E in krankes oder beeinträchtigtes Kind zu haben ist oft nicht einfach, aber mit einer Mutter oder einem Vater eines kranken oder beeinträchtigten Kindes befreundet zu sein, hat auch so seine Tücken.
Oft weiß man nicht was man sagen soll, wie man reagieren soll. Verschiedenste für uns völlig normale Dinge sind für unsere Freunde undenkbar, unaussprechlich schwer oder auch einfach nicht verständlich. Doch auch Freundschaften müssen gepflegt werden und um das zu erleichtern, gibt es ein paar Dinge die ihr wissen solltet.
In diesem Bericht werden ausschließlich persönliche Erfahrungen wiedergegeben, er soll in keiner Weise die Arbeit die tagtäglich auf einer Kinderintensivstation geleistet wird kritisieren. Hier wird lediglich die Umgangsweise kritisiert.
Ja, wir sind „alte Hasen“ was Krankenhausaufenthalte angeht. Mit einem chronisch kranken Kind kann das Krankenhaus schnell zu einem zweiten Zuhause werden. Wir waren bisher immer im selben Krankenhaus, in der Uniklinik Salzburg, und hatten durchwegs immer positive Erfahrungen.
Wir waren mehrere Wochen auf der Infektionsstation im Haus Nord, und uns wurde dort in einer sehr schrecklichen Situation gut und professionell geholfen. Auch auf der Station Sonnenschein, auf der wir meistens liegen, ist das Personal wirklich unglaublich gut.
Die Ärzte sind erstaunlich gut und nicht nur Haylie wurde dort bisher immer sensationell gut behandelt, nein auch wir als Eltern wurden liebevoll aufgefangen und es wurde in allen Lagen auf uns eingegangen. Wir wurden nicht nur in die Pflege unserer Tochter integriert, man hörte auch auf uns, auf unsere Erfahrungen. Die Ärzte und Schwestern haben richtig erkannt, dass wir was unsere Tochter angeht, nun mal die Spezialisten sind, dass wir am besten wissen wann sie was braucht, wie ihr normaler Tagesablauf ist, wie Sie auf verschiedene Situationen reagiert usw.
Zwölf Wochen bin ich nun schon schwanger mit meinem zweitem Kind. Mein Kind hat gerade die Größe einer Feige, laut meiner Schwangerschafts-App. 83 Tage habe ich schon geschafft, und gerade wo es nun langsam mit der Übelkeit besser wird und ich mich eigentlich entspannen und freuen könnte, plagen mich die bitterbösen Schwangerschaftshormone.
Ich könnte mich nicht erinnern, dass es bei Haylie auch so extrem war, aber in dieser Schwangerschaft bin ich mega-hyper-emotional, weinerlich, kann kaum eine Emotion unterdrücken oder verstecken. Und das reicht von mega-sauer zu sein wegen Kleinigkeiten, über tagtägliche Situationen die mich nun ständig zu Tränen rühren.
Haylie mit 38 Wochen 🙂
Ich darf keinen emotionalen Text mehr lesen, und fernsehen kann ich nun scheinbar auch vergessen, nachdem ich nun sogar bei Shopping Queen oder mein perfektes Hochzeitskleid in Tränen ausbreche, vor lauter Rührung.
Nein nicht mal mehr Big Bang Theory oder ähnliches kann ich mir anschauen, denn sogar da gibt es ab und an emotionale Momente. Meinem Freund drehe ich regelmäßig beim Fernsehen den Rücken zu, weil mir das ganze schon irgendwie peinlich ist.
Diese Hormone können einen wirklich durcheinanderbringen. Ich fühle mich gar nicht mehr wie ich selbst. Ein eigenartiges Gefühl. Aber irgendwo auch normal, immerhin teile ich nun meinen Körper mit einem kleinen Wesen, das in mir heranwächst. Teile mein Blut, meine Nahrung, meine Energie. Und normalerweise teilt man das ja auch gerne mit so einem kleinen Menschlein in seinem Bauch.
Aber so richtig wahrhaben das ich wirklich schwanger bin, Haylie wirklich ein Geschwisterchen bekommt, mich so richtig mit ganzem Herzen darauf freuen, kann ich noch so nicht ganz. Die Testergebnisse von Stefan sind nämlich noch ausständig. Und solange ich die nicht habe, begleitet mich ständig die Angst.
Obwohl ich eigentlich relativ ruhig bleibe, ruhiger als ich es selbst gedacht hätte, sitzt mir diese Ungewissheit doch ständig in meinem Nacken und in Verbindung mit meinen Hormonen… Ihr könnt es euch vorstellen.
Haylie am Tag ihrer Geburt
Was ist das für ein Test und warum machen wir ihn?
Das Tay-Sachs Syndrom wird autosomal rezessiv vererbt. Das heißt das beide Eltern Träger von der Mutation im Gen (Chromosom 15) sein müssen. Nur wenn das so ist gibt es eine 25%ige Chance, dass das Baby am Tay-Sachs Syndrom erkrankt.
Da Stefan nicht Haylies Vater ist, sondern mein neuer Lebensgefährte, besteht also kaum eine Chance, aber dennoch möchte ich mir sicher sein, dass er kein Träger von einer Mutation im Chromosom 15 ist, und darum haben wir ein sogenanntes „Carrier Screening“ in London veranlasst. Dort wird erst ein Enzymtest mit Stefans Blutprobe gemacht und sollte diese auffällig sein wird er auf die neun gängigsten Mutationen getestet. Solange diese Tests negativ zurückkommen ist alles im grünen Bereich.
Dieser Test sollte nur zwei Wochen dauern, eigentlich.
Jedoch war die erste Blutprobe die die Salzburger Ärzte abnahmen nicht ausreichend, er musste nochmal Blut abnehmen gehen. Die Proben wurden per Kurier nach London geschickt, sie mussten innerhalb von 24h (max.48h) ankommen, sonst wären sie unbrauchbar. Der Kurier sicherte zu, dass es sich ausgehen würde vor dem Wochenende. Doch wie das Leben so spielt, und da ich bekanntlich nie viel Glück habe, erfuhren wir am Montag das es sich offenbar nicht ausgegangen ist, oder die Proben nicht sofort untersucht wurden und somit unbrauchbar wurden.
Also wieder ins Krankenhaus und wieder Blut abnehmen. Somit hat sich alles sehr verzögert und ich muss noch zwei weitere Wochen warten. Und bangen. Und hoffen.
Und irgendwie erlaube ich mir solange ich noch kein Ergebnis habe noch nicht wirklich mich zu freuen, zumindest noch nicht zu 100%. So unwahrscheinlich diese Möglichkeit auch ist, sie steht nun mal im Raum. Und auch wenn keiner der Ärzte, und auch ich selbst nicht glaube das das Baby auch krank sein könnte, weil die Chance wirklich verschwindend gering ist (laut Genetikerin sogar nur bei 1:1200), steht es nun mal im Raum.
Es heißt also abwarten. Tee trinken. Und darauf vertrauen, dass alles gut sein wird.
Und beim Fernsehen eben ständig in Tränen ausbrechen. Zum Glück sieht mich ja keiner 🙂
Ich habe euch für das Jahr 2016 einige Überraschungen versprochen, und eine ganz spezielle möchte ich heute mit euch teilen!
Ich habe sehr lange darüber nachgedacht ob ich diese spezielle Überraschung mit euch teilen soll, ob ich möchte, dass man öffentlich darüber lesen kann was hier genau passiert. Es ist ja im Grunde nichts Anderes als würde ich es am Marktplatz nach der Kirche in die Menge posaunen. Und diese spezielle Überraschung ist nun doch eine sehr persönliche. Und gerade bei persönlichen Dingen überlege ich schon zwei Mal ob ich sie so öffentlich im Internet preisgeben möchte.
Zuerst habe ich mich dagegen entschieden. Ja ich wollte es euch vorenthalten.
Ich hatte Angst, ich dachte es sollte etwas persönliches, Familiäres bleiben. Aber genau da ist der Punkt.
Ich habe diesen Blog gestartet mit dem Vorsatz der Welt meine wunderschöne Tochter zu zeigen! Euch teilhaben zu lassen an meinem Stolz, an meiner Freude mit ihr, und auch an den Schattenseiten. Auch meinen Schmerz mit euch zu teilen, und durch das niederschreiben und durch eure Rückmeldungen auch ein bisschen „Heilung“ zu erfahren. Und ja dazu ist dieser Blog in der Lage. Dank euch.
Ich habe ihn aber auch gestartet um anderen Hoffnung zu machen. Hoffnung darauf, dass man auch mit einer schlechten Prognose, viele Grenzen überschreiten kann.
Hoffnung darauf, dass auch ein Leben im Ausnahmezustand ein schönes und erfülltes Leben sein kann. Hoffnung darauf auch mit einer Diagnose wie dem Tay-Sachs Syndrom irgendwie glücklich zu werden. Sich irgendwie damit anzufreunden. Zu akzeptieren. Zu wachsen.
Ich bin stolz darauf, dass meine Tochter, durch das Internet, durch Facebook und nun auch durch diesen Blog, das Leben anderer verändern kann. Dass Sie die Fähigkeit besitzt die Menschen zu berühren, zu inspirieren. Dass sie ohne je selbst ein Wort gesagt zu haben so viel Liebe in der Welt gesät hat und nach wie vor sät.
Und diese besondere Überraschung ist nun mal auch Teil von Haylies Leben. Von unserem Leben im Ausnahmezustand. Sie ist ein Zeichen dafür das selbst in der schwersten Zeit, in der größten Dürre ein kleines zartes Blümlein gedeihen kann. Neue Hoffnung wachsen kann.
Und gleichzeitig k̦nnen wir damit einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abhaken, beziehungsweise mit einem Рin Arbeit! versehen.
#50 ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein
Ich darf feierlich verkünden: Ja ich bin schwanger! In nur 29 Wochen, wenn alles gut geht wird Haylie eine große Schwester sein. Sie wird wenn alles gut geht die Chance haben ihr zukünftiges Geschwisterchen kennenzulernen, zu kuscheln, zu lieben und gemeinsam Erinnerungen zu schaffen!
Und auch ihr zukünftiges Geschwisterchen wird, wenn alles gut geht, die Chance haben ihre/seine große Schwester kennenzulernen. Von der ich ihr oder ihm egal was auch kommen mag, bestimmt an jedem einzelnen Tag erzählen werde. Und ich wünsche mir das er oder sie genau weiß wer Haylie ist oder war. Sie genau kennt, auch wenn sie in der Zukunft vielleicht nicht gemeinsam aufwachsen werden. Ich wünsche mir Bilder auf denen Sie gemeinsam abgebildet sind, Erinnerungen die uns als Familie zeigen. Und nun haben wir alle die Chance, dass sich unsere Wünsche, meine Wünsche, erfüllen. Wenn alles gut geht.
Weil nun auch das neue Leben das in mir wächst zukünftig eine große Rolle in unserem Leben spielen wird, wird sich auch dieser Blog verändern. Er wird mich nun nicht nur mehr im täglichem Leben mit Haylie begleiten, er wird mich auch in der Schwangerschaft begleiten. Wird mir meine Sorgen mit euch teilen, aber auch die große Freude die ein neues Leben mit sich bringt. Ihr werden künftig weiterhin tiefe Einblicke in unser Leben bekommen, und dieses kleine neue Wesen wird ein Teil davon sein.
Ich hoffe ihr freut euch genauso sehr wie wir auf diese aufregende neue Zeit und werdet uns weiterhin begleiten in unserem chaotischen Leben.
Heute war ein ganz besonderer Tag für mich und vor allem für Haylie!
Denn heute konnten wir dank der Hilfe von Irene F. einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abhacken!
#40 Seifenblasen machen
Haylie durfte heute eine Show des Bubbleclowns besuchen und war sein Ehrengast, seine „beste Freundin auf der Welt“, wie er sie nannte. Haylie durfte inmitten lauter Kinder mal ein ganz normales kleines Mädchen sein und sich an den Seifenblasen erfreuen, die durch die Luft segelten, und dann auf ihrer Haut zerplatzten.
Haylie durfte die anderen Kinder lachen, singen, klatschen und schreien hören und auch wenn es ab und an vielleicht eine Spur zu Laut für ihren Geschmack wurde, bin ich überzeugt sie hat die Show genossen. Inmitten dieser Kinder, so „normal“ zu sein, war wirklich toll!
Sie durfte heute nicht nur Ehrengast sein, sie wurde sogar zum „Ersatzclown“ befördert und bekam ihre eigene rote Nase 🙂 !
Die Show war wirklich total süß, und für Kinder jeden Alters absolut zu empfehlen! Von vorne bis hinten war die Show liebevoll gestaltet und es machte nicht nur Spaß dem Bubbleclown bei seinen Kunststücken zuzusehen, er hatte auch immer wieder einen Scherz auf den Lippen. Und das Lachen der Kinder war der lebendige Beweis dafür.
Auch ein wenig musiziert wurde mit den Kindern, getrommelt und gesungen. Haylie liebt Musik sehr, auch wenn ihr die Trommeln zum Teil etwas zu laut waren.
Kurz vor Ende der Show durften Haylie und meine Wenigkeit noch hautnah erleben wie es im inneren einer Seifenblase s0 ist, und wurden so zum lebendigen Kunstwerk.
Auch eine Dame vom Shopping Arena Management hat Haylie besucht und begrüßt und ihr ein kleines Geschenk überreicht! Eine flauschige Stoffkatze und ganz viele Süßigkeiten hat meine Kleine bekommen! Mit der Katze wurde natürlich sofort geschmust und gekuschelt.
Vielen lieben Dank an das Management der Shopping Arena in Salzburg für die lieben Geschenke! Und natürlich herzlichen Dank an den Bubbleclown, der so eine liebevolle Show machte und wirklich zuckersüß zu meiner kleinen Haylie war. Es hat uns sehr gefreut diesen Punkt abzuhacken und so viele schöne Erinnerungen mitzunehmen!
Und fast am wichtigsten: Vielen Dank an dich Irene und deinen süßen Sohn Lenny, dass ihr diese tolle Erinnerung für uns organisiert habt und mit uns gemeinsam diesen Punkt von der Bucketlist abgehakt habt!
Es hat uns sehr gefreut euch kennen zu lernen und diesen Nachmittag mit euch verbracht zu haben!!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit!
Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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Angelina, 24. Juni 2021