Überraschung die Erste!

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Ich habe euch für das Jahr 2016 einige Überraschungen versprochen, und eine ganz spezielle möchte ich heute mit euch teilen!

Ich habe sehr lange darüber nachgedacht ob ich diese spezielle Überraschung mit euch teilen soll, ob ich möchte, dass man öffentlich darüber lesen kann was hier genau passiert. Es ist ja im Grunde nichts Anderes als würde ich es am Marktplatz nach der Kirche in die Menge posaunen. Und diese spezielle Überraschung ist nun doch eine sehr persönliche. Und gerade bei persönlichen Dingen überlege ich schon zwei Mal ob ich sie so öffentlich im Internet preisgeben möchte.

Zuerst habe ich mich dagegen entschieden. Ja ich wollte es euch vorenthalten.Haylie1

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ich hatte Angst, ich dachte es sollte etwas persönliches, Familiäres bleiben. Aber genau da ist der Punkt.

Ich habe diesen Blog gestartet mit dem Vorsatz der Welt meine wunderschöne Tochter zu zeigen! Euch teilhaben zu lassen an meinem Stolz, an meiner Freude mit ihr, und auch an den Schattenseiten. Auch meinen Schmerz mit euch zu teilen, und durch das niederschreiben und durch eure Rückmeldungen auch ein bisschen „Heilung“ zu erfahren. Und ja dazu ist dieser Blog in der Lage. Dank euch.

Ich habe ihn aber auch gestartet um anderen Hoffnung zu machen. Hoffnung darauf, dass man auch mit einer schlechten Prognose, viele Grenzen überschreiten kann.
Hoffnung darauf, dass auch ein Leben im Ausnahmezustand ein schönes und erfülltes Leben sein kann. Hoffnung darauf auch mit einer Diagnose wie dem Tay-Sachs Syndrom irgendwie glücklich zu werden. Sich irgendwie damit anzufreunden. Zu akzeptieren. Zu wachsen.

Ich bin stolz darauf, dass meine Tochter, durch das Internet, durch Facebook und nun auch durch diesen Blog, das Leben anderer verändern kann. Dass Sie die Fähigkeit besitzt die Menschen zu berühren, zu inspirieren. Dass sie ohne je selbst ein Wort gesagt zu haben so viel Liebe in der Welt gesät hat und nach wie vor sät.

Und diese besondere Überraschung ist nun mal auch Teil von Haylies Leben. Von unserem Leben im Ausnahmezustand. Sie ist ein Zeichen dafür das selbst in der schwersten Zeit, in der größten Dürre ein kleines zartes Blümlein gedeihen kann. Neue Hoffnung wachsen kann.

Und gleichzeitig können wir damit einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abhaken, beziehungsweise mit einem – in Arbeit! versehen.

#50 ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein

Ich darf feierlich verkünden: Ja ich bin schwanger! In nur 29 Wochen, wenn alles gut geht wird Haylie eine große Schwester sein. Sie wird wenn alles gut geht die Chance haben ihr zukünftiges Geschwisterchen kennenzulernen, zu kuscheln, zu lieben und gemeinsam Erinnerungen zu schaffen!

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Und auch ihr zukünftiges Geschwisterchen wird, wenn alles gut geht, die Chance haben ihre/seine große Schwester kennenzulernen. Von der ich ihr oder ihm egal was auch kommen mag, bestimmt an jedem einzelnen Tag erzählen werde. Und ich wünsche mir das er oder sie genau weiß wer Haylie ist oder war. Sie genau kennt, auch wenn sie in der Zukunft vielleicht nicht gemeinsam aufwachsen werden. Ich wünsche mir Bilder auf denen Sie gemeinsam abgebildet sind, Erinnerungen die uns als Familie zeigen. Und nun haben wir alle die Chance, dass sich unsere Wünsche, meine Wünsche, erfüllen. Wenn alles gut geht.US11SSW.3

Weil nun auch das neue Leben das in mir wächst zukünftig eine große Rolle in unserem Leben spielen wird, wird sich auch dieser Blog verändern. Er wird mich nun nicht nur mehr im täglichem Leben mit Haylie begleiten, er wird mich auch in der Schwangerschaft begleiten. Wird mir meine Sorgen mit euch teilen, aber auch die große Freude die ein neues Leben mit sich bringt. Ihr werden künftig weiterhin tiefe Einblicke in unser Leben bekommen, und dieses kleine neue Wesen wird ein Teil davon sein.

Ich hoffe ihr freut euch genauso sehr wie wir auf diese aufregende neue Zeit und werdet uns weiterhin begleiten in unserem chaotischen Leben.

Neues Jahr – neue Hoffnung?

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Das Jahr 2015 hatte schöne und nicht so schöne Tage, positive Erlebnisse und leider auch Rückschritte. Es gab Motivation und durchhängen. Es gab Tage da dachte ich wir könnten alles schaffen, da glaubte ich das es Hoffnung gibt, und dann gab es die erste Lungenentzündung. Es gab den ersten Besuch auf der Kinder-Intensivstation, was für uns die absolute Hölle auf Erden war. Es gab Wut, Mutlosigkeit und Angst. Viel Angst.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Es hat sich viel getan im Jahr 2015, und auf der anderen Seite kaum etwas. Es gab Risiken, wie die Operation für eine PEG-Sonde (Magensonde), und dadurch enorme Verbesserung. Gewichtszunahme, weniger Schleim, mehr draußen sein zu können und weniger absaugen, etc. Es war ein turbulentes Jahr. Entscheidungen wurden getroffen, Versuche gewagt und irgendwie fühlt es sich dennoch manchmal an wie ein Stillstand.

Das Jahr 2015 brachte auch Enttäuschung mit sich. Wie darüber, dass es in der Forschung an der Gen Therapie Rückschritte gab. Sich nun alles verzögert. Auch hier fühlt es sich an wie ein Stillstand.

Aber es brachte auch Hoffnung auf anderen Gebieten, wie durch einen Artikel kanadischer Forscher, die einen Weg fanden (leider nur während einer OP – aber immerhin) die Bluthirnschranke zu überwinden!

(Die Bluthirnschranke ist wie die Firewall des Gehirns. Sie erkennt, wenn ein synthetisch erzeugtes Enzym – wie „HEX-A“ welches bei Tay-Sachs im Körper fehlt – zugeführt wird, und stößt es ab. Daher ist eine Enzymersatztherapie – welche bei anderen Krankheiten Heilung oder zumindest Behandlung bedeutet – bei Tay-Sachs nutzlos.)

Es ging also auf und ab. Und jetzt ist es aus. 2015 ist um.

Und mit einem neuen Jahr, gibt es auch wieder neue Hoffnung, auch wenn sie manchmal irrational ist, es wird bestimmt wieder neue Durchbrüche in der Forschung oder Medizin geben, neue Erkenntnisse und wahrscheinlich wird es leider auch neue Rückschritte geben.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

Für Haylie bedeutet das Jahr 2016 ein weiteres Jahr hier auf dieser Erde sein zu dürfen, auch wenn Sie laut Statistik schon vor zwei bis drei Jahren hätte sterben müssen. Es bedeutet die Chance darauf ihren sechsten Geburtstag zu erleben! Es bedeutet mit viel Glück noch viele Punkte auf ihrer Bucketlist abhacken zu können, viele schöne Erinnerungen zu machen. Es bedeutet mit viel Glück den Besuch der vierten europäischen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff zu besuchen, und damit ein zweites Mal (!) das Disneyland Paris zu sehen, und nicht nur das, sondern auch wieder viele andere kleine Kämpfer wiederzusehen, oder Neue kennen zu lernen.

Das Jahr 2016 könnte auch das Jahr ihrer ersten Botox Injektion sein (Botox Injektionen können die Speichelproduktion verringern, und somit kann die Gefahr der Speichelaspiration – also, dass Speichel in die Lunge gerät- vermieden werden), das würde bedeuten wieder mobiler zu sein, länger aufrecht sitzen zu können und mehr Sicherheit zu haben.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl

So viele Möglichkeiten, so viel vielleicht.

Man kann nicht sagen wie sich das Jahr 2016 entwickeln wird. Ob es ein schönes Jahr wird, oder das schlimmste meines Lebens. Unseres Lebens.

Sicher ist nur, dass es Veränderungen geben wird.

Dieser Blog wird umziehen, wann genau ist noch nicht so klar, aber ich hoffe schon jetzt, dass er schon bald in neuem Glanz erstrahlen wird. Es wird Überraschungen geben. Schöne Überraschungen. Und viel Arbeit. Viel Vereinsarbeit, viel Organisation. Und viel lernen. Hoffentlich..

Und all das könnt ihr auch 2016 hier auf meinem Blog mitverfolgen, und ich freue mich wirklich sehr über jeden einzelnen von euch! Ihr gebt mir an den schlechten Tagen wieder Mut und auch an den guten gebt ihr mir Freude und Vorfreude, darauf diese schönen Tage mit euch zu teilen!

Das Jahr 2015 war in gewisser Weise ein Geschenk. 365 Tage die uns gemeinsam geschenkt wurden, die wir miteinander verbringen durften und so viel erlebt haben. Und das größte Geschenk und die erste große Überraschung des Jahres 2016, verrate ich euch sehr bald 🙂

Ich wünsche euch allen ein ganz erfolgreiches Jahr 2016, voller Freude, Hoffnung und Liebe und würde mich sehr freuen wenn ihr auch weiterhin ab und an vorbei schaut!

Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch!

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Hach.. Die Feiertage! So sehr ich Sie liebe, so sehr ich Weihnachten und die Besuche bei der gesamten Familie liebe, so stressig sind diese Tage auch für uns.

Da habe ich es nicht mal geschafft euch, meine lieben Leser, ein frohes Fest zu wünschen. Der Stress hatte mich total.

Jeden Tag waren wir wo anders eingeladen und heute ist der erste Tag an dem ein wenig Ruhe einkehrte.

Also hab ich mir gedacht: Es kommt zwar mit Verspätung, aber dafür von Herzen wenn ich euch hiermit heute Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2016 wünsche!

Ich hoffe ihr konntet ganz viel Zeit mit euren Lieben verbringen, habt Geschenke bekommen, die vielleicht teuer waren oder auch nicht, aber hoffentlich von Herzen kamen, und konntet die ruhigste Zeit im Jahr im Kreise der Familie genießen.

Wir haben uns diese Tage versucht, neben all dem Stress, auf das größte und beste Geschenk zu besinnen. Nämlich das Haylie immer noch bei uns sein darf. Das wir ein erneutes Weihnachtsfest, ihr sechstes mittlerweile, mit ihr feiern konnten, ihr Weihnachtslieder vorsingen und auch vorspielen konnten, und ihr mit den Geschenken hoffentlich ein wenig Freude bereiten konnten. Ich bin mir sicher sie hat es sehr genossen, mindestens genauso sehr wie ihre Mama 🙂

Ich wünsche euch allen einen guten Start im neuen Jahr und würde mich sehr freuen, wenn ihr auch 2016 ab und an mal wieder auf meinem Blog vorbei schaut! Ich freue mich über jeden von euch!

Alles Liebe 🙂

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Bucketlist #40 – Seifenblasen machen

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Heute war ein ganz besonderer Tag für mich und vor allem für Haylie!

Denn heute konnten wir dank der Hilfe von Irene F. einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abhacken!

#40 Seifenblasen machen

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Haylie durfte heute eine Show des Bubbleclowns besuchen und war sein Ehrengast, seine „beste Freundin auf der Welt“, wie er sie nannte. Haylie durfte inmitten lauter Kinder mal ein ganz normales kleines Mädchen sein und sich an den Seifenblasen erfreuen, die durch die Luft segelten, und dann auf ihrer Haut zerplatzten.

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Haylie durfte die anderen Kinder lachen, singen, klatschen und schreien hören und auch wenn es ab und an vielleicht eine Spur zu Laut für ihren Geschmack wurde, bin ich überzeugt sie hat die Show genossen. Inmitten dieser Kinder, so „normal“ zu sein, war wirklich toll!

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Sie durfte heute nicht nur Ehrengast sein, sie wurde sogar zum „Ersatzclown“ befördert und bekam ihre eigene rote Nase 🙂 !

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Die Show war wirklich total süß, und für Kinder jeden Alters absolut zu empfehlen! Von vorne bis hinten war die Show liebevoll gestaltet und es machte nicht nur Spaß dem Bubbleclown bei seinen Kunststücken zuzusehen, er hatte auch immer wieder einen Scherz auf den Lippen. Und das Lachen der Kinder war der lebendige Beweis dafür.

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Auch ein wenig musiziert wurde mit den Kindern, getrommelt und gesungen. Haylie liebt Musik sehr, auch wenn ihr die Trommeln zum Teil etwas zu laut waren.

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Kurz vor Ende der Show durften Haylie und meine Wenigkeit noch hautnah erleben wie es im inneren einer Seifenblase s0 ist, und wurden so zum lebendigen Kunstwerk.

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Auch eine Dame vom Shopping Arena Management hat Haylie besucht und begrüßt und ihr ein kleines Geschenk überreicht! Eine flauschige Stoffkatze und ganz viele Süßigkeiten hat meine Kleine bekommen! Mit der Katze wurde natürlich sofort geschmust und gekuschelt.

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Vielen lieben Dank an das Management der Shopping Arena in Salzburg für die lieben Geschenke! Und natürlich herzlichen Dank an den Bubbleclown, der so eine liebevolle Show machte und wirklich zuckersüß zu meiner kleinen Haylie war. Es hat uns sehr gefreut diesen Punkt abzuhacken und so viele schöne Erinnerungen mitzunehmen!

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Und fast am wichtigsten: Vielen Dank an dich Irene und deinen süßen Sohn Lenny, dass ihr diese tolle Erinnerung für uns organisiert habt und mit uns gemeinsam diesen Punkt von der Bucketlist abgehakt habt!

Es hat uns sehr gefreut euch kennen zu lernen und diesen Nachmittag mit euch verbracht zu haben!!

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Brasilien – von Wunderheilern, Esoterik und Spiritismus

Blog, Fernweh
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Der Weg zum Wasserfall, Abadiania, Brazil

Wunder… Gibt es Sie wirklich?

Esoterik, Spiritismus, Gläubige sagen Ja – Wunder existieren! Aber wieviel Glauben muss man haben um ein Wunder zu erleben? Gibt es wirklich Menschen, die heilende Fähigkeiten haben? Die durch Händeauflegen oder andere „abgefahrene“ Methoden erkrankte Menschen wieder gesundmachen können? Gibt es Menschen die durch die Hand eines sogenannten Wunderheilers wieder gesund wurden? Oder ist das dann nur der sogenannte Placebo-Effekt?

Ist Spiritismus, Esoterik, alternative Medizin, Homöopathie usw alles Humbug?

Wann kann man von echten Heilern sprechen und wann sind es nur Betrüger? Oder gibt es überhaupt einen Unterschied?

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Haylie hielt ihren Kopf so gut auf dem Weg zum Wasserfall

Ich muss sagen, ich persönlich war nie wirklich sehr gläubig. Ich wollte immer gerne. Ich hatte immer diese romantische Vorstellung von Gott und der Kirche, und ich wollte immer gerne glauben, aber irgendwie so richtig konnte ich mir das ganze einfach nicht vorstellen. Ich wollte nicht blind an etwas glauben für das es keine Erklärung oder Beweis gibt. Ich bin einfach ein Mensch der im Grunde alles hinterfragt. Der sich am liebsten selbst ein Bild oder eine Meinung macht. Alles andere hielt ich immer für Dummheit. Seine Sorgen einem Gott anzuvertrauen, seine Heilung in die Hände eines anderen zu legen. Ist das nicht einfach nur der leichtere Weg um nicht selbst die Verantwortung übernehmen zu müssen? Ist es denn nicht feige seine Lungenkrebsdiagnose, AIDS oder ähnliches auf eine höhere Macht zu schieben anstatt die Schuld bei sich selbst zu suchen? Ich wusste nie wie ich einfach so an einen Gott, eine höhere Macht glauben sollte, auch wenn ich es immer wollte.

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Abadiania, Brazil

Aber bekommt man eine Diagnose wie das Tay-Sachs Syndrom, erlebt man seinen eigenen D-Day, erfährt man wie in unserem Fall, über die unmögliche Behandlung oder Heilung seines eigenen Kindes, so fängt man an zu hoffen. Man krallt sich an jeden Strohhalm, man probiert alles aus, man möchte und kann einfach nicht die Hoffnung aufgeben. Dann hätte man den Kampf verloren, man würde sein Kind aufgeben, einfach auf dessen Tod warten, und dann ewig darunter leiden.

Das kam nie in Frage für mich.

Ich konnte nicht einfach kampflos aufgeben. Nicht meine Tochter, nicht mein eigenes Kind. Mein Fleisch und Blut.

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Ein Kolibri direkt vor unseren Augen in der Pousada

Und so erfuhren wir über Bekannte von Joao de Deus, auch John of God genannt, einem Wunderheiler aus Brasilien. Dem angeblich größten Wunderheiler unserer Zeit. Es wurden stapelweise Bücher über ihn geschrieben, es gibt mehrere Filme über ihn und seine Mission die Menschen zu heilen, und es gibt angeblich viele tausende Menschen die von ihm geheilt wurden. Selbst unheilbare Krankheiten wie Aids oder Gehirntumore verschwanden einfach. Menschen wurden auf wundersame Weise gesund, eine Krankheit konnte nicht mehr nachgewiesen werden. Andere konnten aus ihrem Rollstuhl aufstehen und plötzlich wieder gehen. Blinde konnten wieder sehen, Epilepsie wurde einfach so weggezaubert.

Das hört sich doch gut an oder?

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Gruppenbild mit unseren Zimmernachbarn und Joao de Deus

Also beschlossen wir noch am selben Tag, an unserem D-Day dort hin zu fliegen. Ans andere Ende der Welt. Für diese eine Chance, auch wenn Sie noch so unfassbar klang. Wir mussten es einfach versuchen. Was hatten wir zu verlieren?

Es war also beschlossene Sache. Und dank der Begegnung mit Bianca K. deren eigene Tochter ebenfalls einen D-Day bewältigen musste, und nur durch mehrere Operationen gerettet werden konnte, hatten wir nun auch eine Freundin gefunden, die uns bei unserem Vorhaben unterstützte. Sie startete eine Facebook Gruppe und bat um finanzielle Hilfe für uns, damit wir uns die teuren Flüge und die Unterkunft in einer der kleinen Pousadas (Pensionen) in Abadiania, etwa eine Stunde von Brasilia, der Hauptstadt von Brasilien entfernt, leisten konnten. Die Behandlung in der Casa de Dom Inacio, bei Joao de Deus war und ist kostenlos.

Nach nur wenigen Wochen konnten wir die Tickets buchen und uns auf die aufregendste Reise unseres Lebens machen.

Im September war es dann so weit und wir machten uns auf die insgesamt 23 Stunden dauernde Reise nach Abadiania, eine kleine Stadt im Herzen von Brasilien, und schon am nächsten Tag konnten wir das erste Mal vor Joao de Deus treten.

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Im Warteraum warteten wir darauf das unsere Line aufgerufen wurde

Und ich muss euch gestehen, was da geschah an diesem ersten Tag, hat mich schon echt erstaunt. In der Casa de Dom Inacio, in der jeder willkommen ist, egal welcher Religion er angehört, wird man erst mal in sogenannte Linien (Lines) eingeteilt. In welche Line man muss hängt davon ab ob man das erste Mal in der Casa ist, das zweite Mal oder bereits mehrmals. Die 1.Line war unsere, da wir ja noch nie dort waren. Mit einem Kind darf man immer unter den ersten hinein in den Meditationsraum, in dem nach Reihen von meditierenden Menschen, Joao de Deus inmitten des Raumes sitzt. An seiner Seite ein Übersetzer, der aus dem portugiesischen übersetzt. Alle Menschen sind in weiß gekleidet, das soll es den sogenannten „Wesenheiten“ (die die eigentliche heilende Kraft sind) einfacher machen, an einem zu arbeiten. Es ist ruhig und irgendwie andächtig. Die Luft ist von einer eigenartigen Energie erfüllt. Es fühlt sich alles hier irgendwie anders an. Irgendwie geladen. Schwer zu beschreiben.

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Der wunderschöne Garten der Casa de Dom Inacio

Wir traten also langsam vor Joao de Deus und übergaben dem Übersetzer einen kleinen Zettel auf dem unsere Bitte stand, bereits ins portugiesische übersetzt durch unseren Guide Gary, der uns dort alles erklärte und uns unter die Arme griff. Doch bevor der Übersetzer unsere Bitte vorlesen konnte griff Joao de Deus nach meiner Hand und begann zu sprechen. Verwundert blickten wir zum Übersetzer. Er sah uns an und sagte:

„Du brauchst keine Angst haben, Sie wird leben!“

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Fanansturm auf Joao de Deus

Niemand hatte Joao de Deus vorgelesen worum wir baten, niemand konnte ihm sagen, dass Haylie krank ist, wie krank sie ist, und dass wir ihretwegen in Brasilien waren. Wie also konnte er wissen, dass es um Haylie geht? Wie konnte er wissen, dass sie todkrank ist, dass sie sterben wird? Ich war von dieser Situation so erfasst, dass ich einfach weinen musste, ich konnte nicht glauben was da gerade passierte. Und ich hatte wieder Hoffnung. Echte Hoffnung.

Haylie bekam eine sogenannte spirituelle Operation und wir alle mussten 24h schlafen, bzw liegen. Kein Fernsehen, kein lesen, nicht mit anderen sprechen, nicht das Haus verlassen. Das Essen wurde uns gebracht und so konnten wir uns an alle Regeln halten. Aber es war richtig schwer.

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Und es war irrsinnig heiß

Die restliche Zeit in Brasilien waren wir selbst einen Vormittag im Meditationsraum und versuchten zu meditieren, was sich als richtig richtig schwierig herausstellte. Wir genossen die wunderbare Zeit mit unserer Tochter, gingen zu dem Wasserfall, der auch eine heilende Wirkung haben sollte, ließen Haylie das Wasser über den Kopf rinnen und lernten viele unglaubliche Menschen kennen. Wir genossen die Offenheit mit der uns dort einfach jeder begegnete, die fantastische brasilianische Küche und die Liebe, die man hier einfach überall spürte.

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Innenhof des Cafe’s Fructis, in dem es die besten Fruchtshakes gab

Die erste Reise nach Brasilien ist nun schon über vier Jahre her und Haylie ist leider immer noch krank. Sie hat immer noch das Tay-Sachs Syndrom, Sie kämpft immer noch unglaublich tapfer gegen dieses Monster. Viele sagen nun das Geld war verschwendet, die Reise hat nichts gebracht. Haylie ist ja immer noch krank. Aber was diese Menschen nicht wissen ist, dass Haylie eines von nur fünf Kindern auf der ganzen Welt ist, dass auch nach dem dritten Geburtstag immer noch am Leben ist. Sie ist auch unter diesen wenigen Kindern, die noch trotz fortgeschrittenem Alter leben, das Kind dem es allgemein am besten geht. Sie hat noch die meisten Körperfunktionen selbst im Griff, Sie braucht weder Einläufe oder Blasenkatheter, sie hatte erst eine einzige Lungenentzündung (die meisten Kinder haben durchschnittlich 1-2 pro Monat) und Sie hat auch sonst gesundheitlich nicht so viele Probleme wie viele andere.

Und das ist nicht alles, denn mir persönlich ist dort in Brasilien ein nennen wie es kleines Wunder passiert. Man könnte es auch Erfahrung nennen, oder so manch einer könnte es als Traum abtun, aber ich nenne es Wunder. Und nun so kurz vor Weihnachten möchte ich mein Wunder mit euch teilen.

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Ich war dort in Abadiania, und habe mir eine Sitzung im sogenannten Kristallbett gekauft. Das Kristallbett ist eine normale Liege, über dem ein Gestell montiert ist in dem sieben Kristalle eingespannt sind. Diese sieben Kristalle werden auf die sieben Chakren gerichtet und dann wird Licht durch sie geleitet. Das soll die eigenen Körperheilungskräfte aktivieren und es soll einem in einer Art Meditation Antworten auf offene Fragen geben.

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In der Hängematte chillten wir gern 🙂

Ich liege also da in diesem Kristallbett und versuche zu meditieren. Versuche zu beten. Und ich bete wie immer um ein Wunder. Um das Wunder, dass meine Tochter gesundwerden darf, dass sie aufwachsen darf. Ich bete darum, dass sie das essen nicht verlernt, dass sie ihren Kopf wieder besser halten kann und dass ihr epileptische Anfälle und Blindheit verschont bleiben. Aus ganzen Herzen bete ich für ein Wunder. Ich versuche in einen meditativen Zustand zu kommen aber muss die ganze Zeit an irgendwelche unbedeutenden Dinge denken, bis meine Gedanken plötzlich ganz leise werden. Plötzlich sehe ich vor meinem inneren Auge die Decke des Kreissaales in dem Haylie geboren wurde. Ich sehe die bunten Blumen die dort abgebildet sind, die vielen bunten Farben und die gelben Wände. Ich rieche den Geruch von diesem Kreissaal, der irgendwie lieblich war, trotz Desinfektionsmittel und Krankenhausgeruch. Ich sehe die Hebamme, ich sehe die Ärztin, ich sehe Haylies Vater. Ich sehe wie nervös und müde alle sind. Es ist alles extrem real. Es ist als würde ich es nochmal erleben. Ich spüre den Schmerz der Wehen, ich fühle den Druck zu pressen. Es ist wirklich unfassbar. Und dann erlebe ich den Moment als Haylie geboren wird ein zweites Mal. Ein zweites Mal darf ich das Wunder des Lebens miterleben. Ich spüre das kleine neugeborene Wesen auf meiner Brust. Ich rieche den unglaublichen Duft meines Babys, ich fühle ihr sanft weiches Haar. Ich fühle mich wie als hätte ich eine Zeitreise gemacht, es ist anders wie in einem Traum. Ich halte die kleinen Finger meiner Tochter, sehe in ihr entzückendes Gesicht, und ich sehe dabei jede einzelne Hautfalte, real vor mir, wie auf einem Foto. Und dann wache ich auf.

Die 20 Minuten im Kristallbett waren um. Unter Tränen verließ ich den Raum, dankbar für dieses Geschenk und begriff, dass ich nicht um ein Wunder beten musste, denn ich habe es bereits bekommen. Ich habe es geboren, mein Wunder. Haylie ist mein persönliches Wunder und in diesem Moment wurde mir klar, dass mir mit ihrer Geburt das größte und schönste Wunder geschenkt wurde, von wem auch immer. Ich sah glasklar wie besonders es ist, dass ich die Mutter sein darf, die diese pure Seele begleiten darf. Auch wenn es vielleicht ein nicht so langer Weg sein wird. Auch wenn dieser Weg schwer ist und uns viel Kraft abverlangt.

Wunder existieren. Wir müssen Sie nur erkennen.

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Mein süßes glückliches Wunder 🙂

Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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