Der 5.Dezember ist da – der Krampustag!
Wie gehts euch mit den Krampus/Perchten? Habt ihr Angst davor oder liebt ihr sie?
In unserer heutigen Geschichte, die eine Fortsetzung der Geschichte von Livia aus dem Vorjahr ist, geht es auch um eine Art Krampus oder Teufel: die Behörden, Krankenkassen und co, mit denen wir Eltern von behinderten oder kranken Kindern immer wieder zu kämpfen haben.
Aber lest selbst:
Tür Nummer 5: Livia-Aurora, Immer wieder alles!
Im ersten Teil unserer Geschichte habe ich euch erzählt, dass wir laut Ärzten entweder alles oder Nichts bekommen mit unserer Tochter Livia Aurora. Zum Glück haben wir sie und haben somit alles.
Das letzte Jahr war zum Glück ziemlich unspektakulär. Den letzten Winter hat sich Livia von ihrer schweren Lungenentzündung erholt und war wenig im Kindergarten. Im Frühling haben wir mit Hilfe von diversen Vereinen ein Pflegebett, einen Therapiestuhl und einen Buggy kaufen können umd wir konnten im Juni in unsere Erdgeschosswohnung umziehen. Den Umzug musste unser Papi zwar alleine durchziehen, weil wir wieder im Krankenhaus gegen eine Bronchitis kämpften.
Bei diesem Krankenhaus Aufenthalt haben wir auch eine Ärztin kennengelernt die sich nun endlich von Herzen um Livias Epilepsie annimmt und nach einem geplanten Krankenhaus Aufenthalt im September haben wir nun einen Namen für diese Epilepsie: Myoklonisch-Tonische Anfälle in Clustern mit Verdacht auf Lennox Gaustad Syndrom. Anhand des EEGS wurden Medikamente erhöht und angepasst und dann ging es ihr auf einmal besser. Das erste Mal nach 4,5 Jahren…
Und dann kam uns die GKK dazwischen, aufgrund von Sparmaßnahmen wurde ein Medikament von Livi gegen ein Genericon getauscht.
Ich hatte dabei kein gutes Gefühl und vor 2 Wochen dann hatte sie plötzlich Anfälle bei denen sie blau angelaufen ist. Zum Glück haben wir seit dem letzten Krankenhaus Aufenthalt eine Sauerstoffflasche und mein Mann hat toll gehandelt, er hat ihr gleich Sauerstoff und ein Anfallsunterbrechendes Medikament gegeben und er konnte den Anfall zu Hause aussitzen. 4 weitere solche Anfälle folgten und in der Zeit hab ich mit der neuen Ärztin Kontakt aufgenommen, sie vermutet einen Zusammenhang mit der Umstellung vom Medikament.
Ja und jetzt kämpfen wir um das Alte Medikament. Ein mühsamer Kampf den Menschen mit Behinderung und Krankheiten nur zu gut kennen. Immer muss man um bereits bewährte gute Medikamente kämpfen und um Hilfsmittel die einem offensichtlich helfen und die man braucht. Ein ewiger Kampf gegen Behörden, Ämter und Versicherungen.
„Die“ müssten mal zu rechnen beginnen was sie sich damit sparen, dass es soviele Eltern gibt, die Eva hier so liebevoll vorstellt, die ihre Kinder zu Hause 24Stunden/Tag 7Tage/Woche 365Tage/Jahr pflegen.
Wenn „die“ wüssten wie schwer sie einem das Leben machen mit dem Tausch von nur einem Medikament, nur weil da ein Trägerstoff ein anderer ist…
Gott sei dank hat Livia diese schwere Krampfepisode mittlerweile hinter sich und wir versuchen weiter unser altes Medikament zu bekommen, damit sie bald wieder Fortschritte machen kann. Jeder krampffreie Tag ist ein Tag an dem Livia die Chance hat etwas dazuzulernen. Mit ihren 4,5Jahren ist sie immer noch am Stand von einem 4 Monate alten Baby, motorisch und geistig, und trotzdem lernt sie. 
Aufgrund der Erkältungszeit ist sie gerade wieder wenig im Kindergarten und wir genießen die Zeit daheim beim Kekse backen und beim Basteln vom Nikolaus-Sackerl.
Habt einen schönen Advent und vielleicht wollt ihr uns auf unserer Facebook-Seite folgen.
