D-day different

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The term DDay or Doomsday, normally has a military significance. A DDay means a day on which, for example, an attack is planned, so perhaps also the beginning of a war. But for us DDay has a different meaning.

For us, the term DDay is not an acronym for Doomsday, but for Diagnosis Day. The day of our diagnosis.
From its significance, however, it is not different from the original meaning of the term D-Day. For me a war began on that day. A cruel painful war, whose output unfortunately was clear from the outset. But although I knew for sure that it is absolutely hopeless, we never can win this war, we only can try to minimize the damage, not even that really, it did not stop us from fighting.
We armed ourselves with completely irrational, almost naive hope and pure will to survive and swore us to endure somehow. As long as we can.

And yet we live. We are still here. We still fight.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at
Our personal D-Day was the 25th July 2011. A Monday.

Actually, we should already have been on the road to Derventa, Bosnia, to visit the family of Haylies father Zivan there. Instead, we were piloted to the hospital by Dr. Mang under the pretext that the doctors would need another blood test of Haylie, my then 14 month old daughter. Annoyed we accepted the one-day delay and drove to the hospital.

And there we were.

Children’s Hospital Salzburg. Ambulance. Investigationroom 2.

It smelled like Sterilium disinfectant, as always, and we waited unsuspectingly on Ms. Dr. Mang.

How much different it would have been if they had warned us, if we had known that we would get the worst news of our lifes, every moment. It was probably better to hear this white lie and to have become ordered there in this way. Although in that moment this white lie rather gave us the sense of betrayal and conspiracy.

The door opens and a crowd of medical staff entered the rooom.
Different than expected.
Like an army, many known and unknown faces stood in front of us. Heavily armed with medical jargon and professional detachment.

We were asked to take off Haylie’s cloth, as always, and to lay her down on the divan bed. They took another blood sample, a nurse measured fever.

There are some details I can’t remember so exactly anymore. What we learned afterwards was so traumatic that much is veiled in my memory. I’m not so sure in what order what happened, and whether some things did really happen or maybe just in my thoughts.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at

And then the bad news came, hit us absolutly unprepared. An attack that threw us immediately to the ground. We were helpless, totally at their mercy.

Zivan standing right next to the divan bed on that Haylie lies, he stroked her hair. I had to sit down on one of the blue chairs that was standing on the wall below the window. My legs were too soft to carry my weight.

I held my breath as Dr. Koch, Senior doctor of pediatric neurology, began to speak:

„We now have a preliminary diagnosis for Haylie. Dr. Mang did not want to tell it on the phone, so excuse the little white lie. The last blood tests and the results of the MRI and the eye examination showed that Haylie is suffering from a metabolic disorder, one of the so-called lysosomal storage diseases.
I was paralyzed. Sat on this chair, highly stressed. I was sick from the smell of Sterilium, that I usual really liked. My hands began to shake.

„An accurate diagnosis only the genetic test can confirm. But what I unfortunately can say for now is that the disease is associated with a fatal outcome.

As if in slow motion, the words kept repeating in my head.

With a fatal outcome. fatal outcome. fatal outcome.

My brain could not process this information. That could not be true, how should  something like this be true? It is illogical that children die before their parents, it is not intended by nature this way. It’s just too surreal. She still layed on that divan bed, smiling and babbling to herself. Kicking and moving and was so vivid. How should you believe it when a doctor delivers such a message? It could not be true, it was crazy. Way to incomprehensibly and tragic.

Zivans expression told that he was shaken to the bone. He must had felt the same fear and the same horror that I felt. He had visibly problems in trying not to lose his composure.

He continued stroking Haylies hair and only asked

How long, how long does she have?

I didn’t brought out any words, out of sheer fright. I could not hold back my tears anymore, when Dr. Koch replied:

„We can not say it exactly, but just a few years.“

I was trembling all over and was still unable to move. Paralyzed from the shock of such a shell struck. My heart was torn, my brain still stunned.

But I had to get up and touch my child. I do not know if I have then dressed her up again or whether she was already dressed, but i know I just could not help but hold her. I took her in my arms and sat back in the chair, and wept. I do not know how long, but it seemed forever.

How should you understand that the child whose pregnancy and first months ran so perfectly, will die. That you can’t do anything, can not stop it? I was crushed, broken, beaten. I kept this beautiful child in my arms. The child that I saw in my thoughts romping around on the playground, in a pink summer dress, carefree and joyful. The same child that would make me a homemade Mother’s Day card, where in childerly script „I love you Mom!“ is written, and would hand it out to me, in my mind. This particular child that never wanted to sleep alone and only could be calmed by mom or dad. My daughter, who in my dreams would have become a doctor or a model or a pilot when she will be an adult, no matter what, but certainly she would be incredibly intelligent and successful. The child that I would love to see grow up.

But that will not happen anymore. She will only have a few years.

Years in which she would forget everything that she already had learned. No more gripping, no more turning herself around on her own. No more sitting up on her own and no more playing. She would lose all her muscle strength, her brain would slowly degrade. She would get epileptic seizures, blindness, would turn deaf and rely on artificial feeding. Yes even her perfectly cute smile will fade away. She’d forget eventually. Her beautiful smile. You can not handle such devastating news. It is just impossible. My life became a tragedy, like in one of the tragic Hollywood movies. On of these that are so incredibly sad or surreal, that they may be only just invented. Not real.
How should a person understand, that this horror movie, this tragedy has become reality? I could not. I just could not realize. All I could was holding my beautiful child and cry.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl http://www.f-stop.at
Zivan asked a few things that I can’t remember anymore, except one question. He asked how the chances are that additional children would also suffer this disease. I heard that Dr. Koch said that the chance, for another child having this disease would be the same as for all other adults. We later learned that this was not true and he was obviously not optimally informed, or simply did not want to take away hope. As Dr. Koch and the other doctors left the room, we still had to fill out some forms for the genetic test with Dr. Mang, and Zivan asked her which specific disease they suspect that Haylie would have, and whether it is the disease for that ourselves asked if it is possible for Haylie to have it, a few weeks ago. She answered yes, they were afraid that Haylie has the Tay-Sachs syndrome.
Our world fell apart on that day forever. We had to learn that our only daughter we loved so much and for which we would have done absolutely everything, was going to die. She would only accompany us for a very short time. It was the day that we lost the hope that we frantically tried to keep up in the preceding months left.

It was by far the worst day of my life.

10 Tipps für den perfekten Mädchengeburtstag

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Haylie wurde am 13.Mai sechs Jahre alt, was bei der Krankheit Tay-Sachs definitiv ein Wunder ist. Und ein Wunder passiert nicht oft. Daher dachte ich, müssen wir dieses spezielle Wunder feiern! So richtig feiern! Es sollte eine mega Sause werden, ein Fest für Groß und Klein und jeder sollte so viel Spaß wie nur möglich haben an diesem besonderen Tag. Und mittendrin natürlich auch Haylie!

Jedes Jahr ist der Geburtstag eine sensible Zeit für uns, denn auf der einen Seite sind wir einfach nur überglücklich einen weiteren Geburtstag mit unserer Maus feiern zu dürfen, und auf der anderen Seite schwebt immer ein Gedanke in unseren Köpfen. Hängt sich wie ein Monster in unseren Nacken. „Was wenn es der letzte Geburtstag ist, den wir feiern können?“

Umso wichtiger war es mir diesen Geburtstag, dieses Wunder, so groß und ausgiebig, Haylies unermüdlichen Kampf gegen diese Krankheit gebührend, zu feiern! Mit einer richtigen Mädchenparty: Mit ganz vielen lachenden Kinderaugen und zuckerglasur-verschmierten Mäulern 🙂

Ich habe also schon Wochen vor dem Geburtstagsfest begonnen dieses wundervolle Ereignis zu planen. Habe schon Wochen vor der großen Party all unsere Freunde eingeladen, mit dem basteln begonnen und eingekauft wie eine Verrückte 🙂

All das was ich in der Planung „gelernt“ habe und was für mich einen perfekten Geburtstag für so ein kleines starkes Mädchen ausmacht, habe ich heute für euch ein bisschen zusammengefasst.

Ich hoffe ihr könnt euch den einen oder anderen Tipp mitnehmen und auch den Geburtstag eurer Mäuse perfekt feiern!

Hier also meine Top 10 Tipps für den perfekten Mädchengeburtstag

1.Ein Thema wählen

Da Haylie sechs Jahre alt geworden ist, also schon fast ein Schulkind ist, habe ich mich für ein etwas „erwachseneres“ Thema entschieden: „Rosa, Creme, Weiß“. Lange habe ich überlegt ob ich ein Disney bezogenes Thema wählen sollte, wie zb Arielle oder Frozen, habe mir dann aber letztendlich gedacht das jedes Mädchen irgendwann einmal eine richtige romantisch-kitschige Mädchenparty in pink erleben sollte.

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2. Das perfekte Outfit fürs Geburtstagskind auswählen

Das perfekte Outfit für Haylie zu finden war gar nicht so einfach. Ich wollte nämlich das es zum Farbmotto passt, richtig pompös ist und aber trotzdem nicht zu kitschig wird. Ich habe viel online gesucht und dann aber letztendlich ein supersüßes cremefarbenes Tüll Kleidchen bei H&M gefunden. HM Kleid

Das Mieder ist mit Pailletten bestickt und glitzert und der Rock ist richtig pompös mit ganz viel Tüll! Dazu durfte Haylie eine pinke Leggins tragen und ein Haarband mit pinken und weißen Rosen rundete das Outfit perfekt ab.

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Selbst die kleinen Fingernägel bekamen ein Make-over und wurden in zartem Pink mit glitzernden Goldlack veredelt. Ganz Prinzessinnenhaft eben 🙂

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3. Die perfekte Deko finden (Thema entsprechend)

Für die Deko habe ich lange gesucht und lange überlegt. Meine Wahl fiel dann auf ein fertiges Dekoset bei amazon. Dieses Party Komplettset der Firma Partydeko Stefino ist 90 teilig und enthält schon mal alles was man so für eine Party mit 8 Personen brauchen kann.partyset

Eine Grundausstattung sozusagen. Das Komplettset gab’s für € 29,90 plus Versand. Schon mal ein guter Start dachte ich mir! Das sollte mir aber lange nicht genug sein!

 

Dazu entschied ich mich dieses 9er Set Seidenpapier PomPoms weiß rosa crème von der Firma Lights4fun zu bestellen. Ebenfalls über amazon. Es kam auf € 15,99 mit gratis Versand dank amazon prime.pompoms

Natürlich durften auch pinke und weiße Luftballons nicht fehlen, also bestellte ich jeweils 100 Stück um je € 8,95 plus Versand bei der Firma eifel-großhandel.

Ein paar weitere Kleinigkeiten wie kleine Kerzengläser mit rosa Schmetterlingen darin, einer kleinen Schmetterlings-Lichterkette, und einigen Deko-Schmetterlinge in rosa und weiß habe ich bei KIK gefunden und natürlich durften auch Lollis in pink nicht fehlen.

Den krönen Abschluss der Partydeko bildete ein Strauß Rosen im Farbmotto den ich am selben Tag zufällig bei Hofer entdeckt habe! 🙂

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4. Die schönste Lokation finden (Garten)

Für den perfekten Mädchengeburtstag braucht man natürlich auch ausreichend Platz für seine Gäste. Wir haben zu diesem Anlass sehr viele eingeladen und uns daher für eine Gartenparty entschieden. Der Hauseigene Garten bieten ausreichend Platz und besticht mit Highlights wie Sonnenterasse, Sandkiste oder Slackline. Tische mussten wir uns natürlich zusammensuchen beziehungsweise ausborgen und auch um ausreichend Schutz vor der Sonne zu haben, borgten wir uns zusätzliche Sonnenschirme aus. Sollte ja keiner einen Sonnenbrand bekommen.

Natürlich ist man wenn man eine Gartenparty macht immer sehr an das Wetter gebunden. Wir mussten daher auch einmal verschieben, dann ein weiteres Mal wegen Krankenhausaufenthalt. Es hat dann endlich beim dritten Anlauf geklappt und das Wetter war einfach fantastisch! Wenn ihr Wetterabhängig feiert, dann macht im Vorhinein am besten eure Gäste darauf aufmerksam, dass es immer zu Verschiebungen kommen kann.

5. Lecker Essen oder Snacks bereitstellen (Grillen)

Wir haben uns entschieden unsere Gäste mit einem Festmahl vom Griller zu empfangen. Wir haben um etwa € 50 bei Hofer eingekauft und konnten unseren Gästen Putenspieße, Faschierte Spieße und Cevapcici anbieten. Dazu gab’s Knoblauchbrot und viele Salate

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6. Die perfekte Torte

Die perfekte Torte hat mir eine liebe Freundin gebacken! Ich habe mir nur überlegt das ich gerne etwas mit Schmetterlingen und Libellen möchte und zweistöckig und natürlich im Farbschema sollte Sie sein. Diese wundervolle Torte war dann das Ergebnis! Und Sie war nicht nur wunderschön, sondern auch super lecker!!

Torte

Dazu habe ich noch Erdbeer-Cupcakes gebacken und mit essbaren Schmetterlingen verziert, und eine liebe Freundin brachte ein Erdbeertiramisu mit. Wir waren also bestens versorgt mit Köstlichkeiten und alles entsprach dem Thema!

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Einfach perfekt!

7. Aktivitäten für die Gäste bereitstellen

Haylie ist in ihrer Aktivität durch ihre Krankheit recht eingeschränkt, aber das sollte nicht auch für unsere Gäste gelten! Wir haben uns daher einige Dinge für unser kleinen Gäste überlegt!

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Es gab einen Basteltisch, an dem sich die kleinen Mädchen ihre eigenen Prinzessinnen Kronen basteln und gestalten durften, und für die kleinen Jungs haben wir Tiermasken zum selber bemalen bereitgestellt.

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Es gab Seifenblasen ohne Ende und mit den Straßenkreiden durften sich die Kids in der Einfahrt austoben. Für die älteren Mädels gab’s Federball zur Beschäftigung und die kleineren bekamen selbstklebende Tattoos!

8. Photobooth is fun!

Photobooth macht Spaß und zwar nicht nur den kleinen Mäusen! Letztes Jahr habe ich dafür ein Photoboothset bei partyboxes.at bestellt, welches seither bei jeder Party zum Einsatz kommt! Die Fotos sind tolle Erinnerungen für Groß und Klein 🙂

9. Die perfekten Gäste einladen

Natürlich sollte man sich gut überlegen wen man zu seiner mega Party einladet! Wir wollten unsere lieben Freunde dabeihaben und Haylie einen Nachmittag lang mit Kinderlachen und Freudenschreien versüßen! Unsere Gäste waren perfekt!

Und Haylie hat es einfach nur genossen im Mittelpunkt zu stehen und all die Kinder fröhlich spielen zu hören. Auch wenn Sie selber nicht mitspielen kann, so genießt sie diese Geräusche enorm!

10. Die perfekten Gastgeschenke

Und damit auch unsere Gäste dieses besondere Erlebnis, dieses Wunder das wir gefeiert haben, so wie wir, niemals wieder vergessen, haben wir kleine nette Gastgeschenke für unsere Gäste bereitgestellt. Natürlich selbst gebastelt!

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Dafür habe ich Einmachgläser in verschiedenen Größen gekauft und mit allerlei Süßigkeiten, wie M&M’s, Marshmellows und Smarties gefüllt. Dann noch mädchenhaft mit Blümchenbordüre verziert und mit Chalkboardstickern beklebt. Leider hatte ich im Stress vergessen diese noch zu beschriften, aber die Kids hat das nicht weiter gestört!

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Dazu gab’s für jedes Kind einen Chuppa Chups Lolli im Libellenkleid, das wir selber gebastelt haben. Und als kleine Krönung machte Haylie noch auf jeden der Flügel der Lolli-Libellen einen pinken Daumenabdruck – also war es auch etwas Persönliches 🙂

Wir hoffen, dass unseren Gästen die Geschenke genauso gut gefielen wie uns, und das jeder das Fest genossen hat – wir haben jede Sekunde genossen und geliebt und sind überglücklich dieses Wunder mit unseren Freunden gefeiert zu haben!!

Ende

Danke das ihr da wart!

 

Gewinnspiel die Fünfte.

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Ich bin wieder zurück von einem wundervollen Wochenende in Paris! Dort habe ich an der vierten europäischen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff teilgenommen und es war wieder einmal sehr bewegend.

Dieses eine Wochenende im Jahr löst immer besonders viel in mir aus, inspiriert mich auf vielen Ebenen. Aber mehr davon lest ihr in Kürze in meinem Bericht über dieses spezielle, bewegende Event.

Was ich mir für meinen Blog, also für euch mitgenommen habe sind einige neue Ideen! Es wird also ein paar kleine und größere Änderungen geben am Blog!

Des einen habe ich beschlossen den Blog zukünftig auch in Englisch zu verfassen, denn die wenigsten Tay-Sachs oder Sandhoff Familien sprechen Deutsch und auch mit ihnen würde ich gerne unsere Erlebnisse und alles andere teilen!

Des Weiteren wird es hier am Blog bald eine neue Kategorie geben: Rezepte für Sonden-ernährte Kinder (blenderized diet)! Somit gehe ich nun doch (wenn auch eigentlich nicht so geplant) unter die Foodblogger – aber mal anders. So wie eigentlich alles hier in diesem Blog! Schon bald kann man hier also auch Rezepte finden für frisch gekochte, gesunde und auch nährstoffreiche, selbstgemachte Sonden Nahrung!

Dafür muss ich allerdings noch auf die Zusage einer Diätologin warten – denn es soll ja alles Hand und Fuß haben und auch für Kinder mit speziellen Anforderungen (hochkalorisch zb) geeignet sein!

Ich hoffe ihr seid schon genauso gespannt auf die neuen Beiträge wie ich 🙂

Und natürlich gibt es auch heute wieder was zu gewinnen!!

Aktuell gibts es nämlich hier am Blog zu Ehren von Haylie’s sechsten Geburtstag ein tolles Geburtstagsgewinnspiel, und heute sind wir schon bei Gewinnspiel die Fünfte angelangt!

Und wie es der Zufall so will gibt es heute gleich Zwei tolle Preise zu gewinnen (der Elefant  wird erneut verlost, da sich die Gewinnerin leider nicht gemeldet hat)!

Diese superschöne selbstgenähte Eule von die Stecknadel, dem Shop für Änderungen aller Art, Dekoartikel und Handarbeiten!

Und erneut den supersüßen handgemachten Elefanten von emiko, welcher vom Baumwollfeld über die Produktion und Färbung nach den Kritierien des Global Organic Textile Standard (GOTS) hergestellt wurde! Handgemacht in Wien!

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Vielen Dank an die Stecknadel fürs zur Verfügung stellen dieser tollen selbstgenähten Eule, die ihr heute gewinnen könnt und natürlich auch an emiko für den süßen Elefanten!

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Teilnehmen könnt ihr wie immer:

  • indem ihr mir in einem Kommentar am Blog, oder auf meiner Facebookseite mitteilt, für wen ihr euch diese tollen Stofftiere wünscht (und welches)
  • und die Facebook Seite liked!
  • Teilen ist natürlich sehr erwünscht aber kein Muss!

Dieses Mal wird es dann Zwei Gewinner geben, also macht fleißig mit!! :)

Viel Glück!!

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Und natürlich gibt es auch heute wieder einen Gewinner/eine Gewinnerin zu verkünden!

Im Gewinnpiel die Vierte. wurde diesen tollen Bausteine von Bioblo verlost und die glückliche Gewinnerin ist………..

… Edith (Buchegger)!! 120er_2000px

Herzlichen Glückwunsch zu deinem Gewinn und Vielen Dank fürs Mitmachen!

Bitte sei so lieb und kontaktiere mich per email damit ich dir deinen Gewinn schicken kann! (eva.irran@gmx.at)

Warum gibt es dieses Gewinnspiel?

Ja genau – weil Haylie SECHS Jahre alt geworden ist! Ein Wunder – das wir ausgiebig feiern wollen, und das natürlich auch mit euch!

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
Von Herzen DANKE!

Ich war beim European Street Food Festival

Blog

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Im Rahmen einer Aktion von Mjam.at wurde Anfang des Jahres nach Foodbloggern gesucht die sich im Auftrag von mjam das European Street Food Festival als Food-Experten quer durch das Festival zu schlemmen, und dank der lieben Verena von mami rocks durfte auch ich mit dabei sein und mich der Schlemmerei hingeben!

Lieferservice Mjam stattete mich also mit dem nötigen Kleingeld aus um das Street Food Festival auf Herz und Nieren zu prüfen!SFF15

Da traf es sich besonders gut das ich zurzeit schwanger bin, und somit auch keine Kalorien zählen muss 🙂 Dem herzhaften Schlemmen stand also nichts im Weg!

European Street Food Festival?

Unter dem Motto „Genuss aus aller Welt“ touren seit Anfang des Jahres verschiedenste Food Trucks aus aller Welt im Rahmen des European Street Food Festival quer durch ganz Österreich, und kamen somit auch nach Salzburg in die Brandboxx in Bergheim.

Dutzende Food-Trucks & Köche & Aussteller aus aller Herren Länder bieten beim EUROPEAN STREET FOOD FESTIVAL Köstlichkeiten aus aller Welt an. Egal ob Asia oder Thai, American-Burger oder Sushi, Gekochtes oder Gegrilltes, Spezielles aus dem Smoker, Gesundes aus der Bio Ecke, Vegetarisch und Vegan, Cupcakes, Crepes oder natürlich auch Schmankerl aus heimischen Küchen werden von den vielen Ausstellern aus dem In- und Ausland angeboten und für die Besucher – wie bei „Street-Food“ üblich – direkt vor Ort frisch zubereitet!

Hört sich super an oder?

Ich habe also meine süße Haylie und meinen lieben Stefan eingepackt und wir haben uns auf den Weg zu den Food Trucks und Ausstellern in der Brandboxx Bergheim begeben. Das Wetter war fantastisch, da fand ich es fast ein wenig schade das dieses Festival in einer Halle stattfand – aber es sollte Wetter unabhängig sein, daher war es auch verständlich.

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Was habe ich mir unter dem European Street Food Festival eigentlich vorgestellt?

Vorgestellt habe ich mir das ganze eigentlich so: Ein Platz, eine Halle oder eine Straße voll mit verschiedensten Food Trucks, mit den exotischsten Speisen aus aller Welt – bei denen man sich anhand von Kostproben, Häppchen oder ähnlichem durch die verschiedensten Essenskulturen schlemmen und probieren kann.

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Eine Möglichkeit dafür wäre zum Beispiel gewesen kleine Portionen als Kostproben um einen vergünstigten Preis – vielleicht sogar einen Festivalweiten Einheitspreis anzubieten, sodass sich die Besucher wirklich überall durchprobieren können, ohne gleich komplett Pleite zu sein oder einen vollen Magen zu bekommen bevor man seinen Favoriten gefunden hat.

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Die eigentlichen Speisen hätte man dann zu den normalen Preisen anbieten können – sodass auch die Aussteller keine Verluste machen.

Wie war es nun in der Realität?

Leider muss ich sagen das mich das Konzept des Festivals nicht überzeugt hat. Ich hätte so gerne mehr probiert – und obwohl ich schwanger bin und einigermaßen große Mengen vertilgen kann – konnte ich nicht alles probieren was ich gerne probiert hätte. Da 1. Die Preise sehr gesalzen waren (Burger für durchschnittlich 8-12 Euro) und 2. Man eigentlich fast überall eine komplette Portion bekommen hat, und so viel kann kein Mensch essen um sich bei normalgroßen Portionen durch alle Aussteller zu futtern.

Das fand ich sehr schade, denn so konnte ich lediglich einen Corndog, eine Minifrühlingsrolle, ein Chicken Temaki , eine Portion thailändische Hühnerspieße mit Erdnusssauce und ein ungarisches Baumbrot plus frischen Smoothie probieren. Stefan hat auch nicht gerade mehr geschafft. Er hat einen pulled Pork Burger verputzt, ein Bier getrunken und einen Krokodilspieß gekostet. Er hat nicht mal mehr eine Nachspeise geschafft.

Von den Speisen waren wir mit wenigen Ausnahmen sehr begeistert und die Atmosphäre auf dem Festival gefiel uns auch gut! Es war eine tolle Erfahrung und hat sehr viel Spaß gemacht!

 

 

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H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
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Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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