Was war hier los dieses Jahr? Wo waren wir?

Blog, Unser Leben privat

Puh es ist November. Das Jahr 2017 ist schon fast wieder um und wir haben uns dieses Jahr sehr zurückgezogen vom Blog. Ich weiß, ich habe mich nicht sehr viel um meinen Blog und seine Leser gekümmert. Habe alles sehr schleifen lassen und mir wenig bis keine Zeit zum Schreiben freigehalten.

Es tut mir sehr leid. Ehrlich. Ich wünschte die Tage hätten mehr Stunden sodass neben all den anderen Dingen die dieses Jahr in erster Linie wichtig waren, auch noch Zeit für euch und diesen Blog geblieben wäre, aber leider war dem nicht so.

Ihr wisst es ja, wir haben im September geheiratet und das war der Hauptgrund für unsere Blog-Abstinenz.

Mit dem Heiratsantrag den ich im Jänner von meinem nun Ehemann bekam, erfüllte sich mein sehnlichster Wunsch: Den schönsten Tag in meinem Leben feiern zu können – mit meinen beiden Töchtern und der gesamten Familie und den wichtigsten Freunden. Ich durfte Ja zur Liebe meines Lebens sagen und meine leider so kranke Haylie durfte es noch miterleben! Ich konnte diesen einen so wichtigen Tag im Leben überglücklich genießen und dass ohne Trauer im Herzen, ohne jemanden zu vermissen.

Das war der Grund wieso wir die Vorbereitungszeit verkürzten und ich mich sofort Hals über Kopf in die Hochzeitsplanung stürzte. Ich wollte unbedingt noch vor dem Winter heiraten um die Chancen zu erhöhen, dass Haylie wirklich noch hier sein würde. Wie ihr wisst ist sie nun schon 7 einhalb Jahre alt – ein unfassbar stolzes Alter mit ihrer Krankheit und der Winter ist für uns einfach immer die gefährlichste Zeit im Jahr. Niemand kann sagen ob sie diesen Winter noch übersteht.

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foto by Afra Hämmerle-Loidl

Darum musste ich die Planung unserer DIY Hochzeit in nur 8 Monaten schaffen, etwas für das die meisten Bräute normal gern 1-2 Jahre Zeit haben. Vor allem wenn sie so wie ich unbedingt alles selber machen wollen. Und das ist, wie ihr euch vorstellen könnt, sehr Zeitaufwendig. Und ich habe wirklich alles selber gemacht: Von den Einladungen, dem kompletten Design aller gedruckten Materialien (wie Kirchenheft, Menükarten, Deko, etc) der kompletten Deko des Gasthauses und der Kirche bis hin zu den Büscherl und der Hochzeitszeitung. Ich wollte einfach allem unseren persönlichen Stempel aufdrücken –  ich wollte unseren Traumtag so einzigartig und individuell gestalten wie es auch wir als Familie sind. Und da blieb einfach keine Zeit für irgendetwas anderes mehr über…

Aber ich werde das nun alles nachholen – ich werde mit euch in den kommenden Wochen viele Berichte über unseren großen Tag – über die Planung, all die DIY’s und alle Erkenntnisse die ich in dieser Zeit gewonnen habe teilen und euch somit auch viele Einblicke geben. Außerdem schulde ich euch noch den Bericht über unseren Urlaub in Italien mit Haylie in Begleitung einer Krankenschwester und natürlich verrate ich euch auch noch wo wir in den Flitterwochen so waren und was wir so erlebt haben.

Und da auch bald schon wieder Dezember ist und somit die wunderbare Adventszeit beginnt, möchte ich auch dieses Jahr wieder einen besonderen Adventkalender gestalten und bitte euch bei Interesse schon jetzt um eine kurze Mail oder Nachricht an mich, wenn ihr dabei gerne mitwirken wollt!

So sah dieser spezielle Kalender letztes Jahr aus:  der #bringbackthelove Adventskalender

Der Plan dabei ist an allen 24 Tagen des Dezembers bis zum Fest der Liebe eine Geschichte aus dem Leben eines besonderen Menschen, oder eine inspirierende Geschichte über Hilfsbereitschaft etc zu teilen um ein bisschen Liebe zurück zu holen in unsere Herzen unter dem Motto #bringbackthelove.

Letztes Jahr haben wir sehr viele sehr bewegende Geschichten zugesendet bekommen und der Adventskalender wurde von vielen Menschen gelesen und wir konnten gemeinsam viel Liebe verbreiten und das wünsche ich mir auch dieses Jahr wieder!

Ich bin gespannt auf eure Geschichten!

So und nun noch ein kurzes Update über die eigentliche Hauptperson dieses Blogs: Haylie

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foto by Afra Hämmerle-Loidl

Wie ist es Haylie in den letzten Monaten ergangen?

Ich muss sagen – unfassbar gut! Sie hatte kaum gesundheitliche Probleme und es lief auch so eigentlich alles sehr gut. Sie ist einfach der Wahnsinn! 1,5 Jahre ohne Krankenhausaufenthalt und ohne gröberen Infekt! Bis Sonntag vor 2 Wochen wo sie durch eine blöde Situation in der Sie leider erbrochen hat und dann eine kleine Menge aspiriert haben muss, dann doch wieder mit Lungenentzündung im Krankenhaus gelandet ist.

10 Tage waren wir nun im Krankenhaus und jetzt ist wieder alles gut und Haylies Lunge geht‘s wieder viel besser. Wir sind sehr froh wieder daheim zu sein und hoffen, dass wir ganz lange keine Zwischenfälle dieser Art mehr haben werden.

Natürlich kommt die wirklich gefährliche Zeit erst, aber wir werden wieder alles dafür geben Haylie sicher über den Winter zu bringen und hoffen das wir auch dieses Jahr wieder sehr erfolgreich dabei sein werden.

Ich freue mich auf die nächsten Wochen, auf das Schreiben der oben genannten Berichte und darauf wieder mehr mit euch in Kontakt zu kommen!

Wie ist es euch so ergangen? Hinterlasst uns gerne einen Kommentar!

Alles Liebe

 

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foto by Afra Hämmerle-Loidl

Bucketlist #17 – Ein Musical sehen – done!!

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Wie viele von euch wissen, führen wir nun schon seit über einem Jahr eine Bucketlist für Haylie – also eine Liste mit Dingen, die wir uns wünschen, dass sie noch erleben darf. Einige dieser Punkte waren ganz leicht abzuhaken. Andere dagegen stellten sich als etwas schwerer heraus, aber wir gaben bis jetzt nicht auf und das machen wir auch weiterhin nicht um auch den letzten Punkt noch abzuhaken.

Warum gibt es diese Liste?

Wenn man weiß, dass das Leben seines Kindes nur begrenzt ist, dann denkt man oft an die Dinge die es nie machen oder erleben wird. Ich muss oft daran denken, dass meine Tochter wohl nie erleben wird wie es ist sich zum ersten Mal zu verlieben, die erste gute Note und ebenso die erste schlechte Note bekommen wird. Sie wird nie eine beste Freundin haben oder von den Jungs in der Klasse geärgert werden. Sie wird nie einen Beruf lernen oder studieren und sie wird nie erfahren wie wunderschön es ist selbst ein Kind zu bekommen, welche unfassbare Liebe man für sein Kind fühlt. Sie wird nie heiraten und nie alt werden.

Diese Gedanken können wirklich weh tun, und daher habe ich beschlossen, dass es an der Zeit ist das Leben nicht mit mehr Zeit auszufüllen, denn das ist leider unmöglich, sondern die kurze Zeit die Sie hat mit mehr Leben zu füllen!

Wir wünschen uns von Herzen, dass Haylie noch so viele schöne Erlebnisse erleben darf wie möglich, bevor sie uns dann irgendwann leider verlassen muss, und so haben wir uns wahnsinnig gefreut als wir vor kurzem einen Anruf vom Salzburger Landestheater bekamen, dass man uns bei einem speziellen Punkt gerne helfen würde ihn abzuhaken:

Punkt #17 – ein Musical sehen!

Haylie, Ich und meine Mama wurden dazu eingeladen uns gemeinsam „Monty Pythons: Spamalot“ anzusehen – das Musical zum Film „Ritter der Kokosnuss“! Toll oder?

Natürlich wollten wir uns diese tolle Gelegenheit nicht entgehen lassen und haben uns am letzten Montagabend auf den Weg gemacht Haylie ihr allererstes Musical zu zeigen!

Gerade abends ist es mit Haylie eher umständlich wohin zu fahren. Normalerweise bekommt sie nämlich gegen 19 Uhr ihr Abendessen, danach darf sie erstmal verdauen und entspannen. Dann kommt unser Abendprogramm, also entweder aufsetzen, inhalieren, manchmal kuscheln und fernsehen. Je nachdem auf was wir so Lust haben, aber eigentlich eben immer daheim. Denn wie ihr wisst koche ich Haylies Nahrung komplett selbst, und diese dann inklusive Tee, Button-Schlauch, Spritzen, Nahrungsergänzungsmittel, Ballaststoffpulver usw mitzunehmen ist eher umständlich und unpraktisch. Um 21 Uhr bekommt sie dann normalerweise ihre Abendmedikamente und nochmals mindestens 150ml Flüssigkeit. Dann darf sie nochmal inhalieren und anschließend geht es normalerweise auch ins Bett.

Der Besuch im Theater, in einer Vorstellung die um 19:30 beginnt, stellte sich daher als etwas schwierig heraus. Vor allem auch, weil man von uns daheim bis nach Salzburg schon gut 50 – 60 Minuten fährt.

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Es war also rein organisatorisch gar nicht so einfach. Wir mussten schon das Mittagessen früher ansetzen um früher Abendessen zu können, und die Medikamente musste ich so eben mitnehmen, natürlich inklusive Schläuche, Spritzen und Flüssigkeit.

Aber wir haben die Herausforderung angenommen – denn ein Besuch in einem Musical sollte es allemal wert sein!

Und das war es auch!! Das Stück war wirklich TOP! Sehr witzig, ganz tolle Schauspieler und die Musik war auch wirklich toll! Wir haben Tränen gelacht!

Das Landestheater selbst ist einfach nur beeindruckend schön und ich bin super froh, dass wir die tolle Möglichkeit hatten dieses nun auch mal von innen zu sehen! Ein Besuch dort ist wirklich zu empfehlen! Der Raum, die Decke, der Leuchter, die Bühne, das Licht, das Personal, das gesamte Gebäude! Hammer!! Wir kamen aus dem Staunen nicht mehr heraus!

Wenn ihr noch nie dort wart, so wie ich vor letztem Montag, dann gönnt euch einmal eine Vorstellung und besucht dieses wunderschöne Theater!!20170327_221054.2

Vielen Dank an Martin Moser, Katharina Brunner und alle anderen Mitarbeiter des Landestheaters Salzburg, welche uns diesen schönen Abend ermöglicht, und zu so etwas Besonderen gemacht haben!

So konnten wir wieder einen Punkt von Haylies Bucketlist abhaken!

#17 – ein Musical sehen: DONE!

Nun betrete ich Neuland.

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Haylie entwickelte sich bis etwa den 8. Lebensmonat ganz normal, bis auf ein paar Kleinigkeiten die sie schon damals nicht lernen wollte. Wie den Pinzettengriff oder Krabbeln. Bis zu diesem Zeitpunkt war sozusagen alles ganz normal.

Wir waren eine kleine junge Familie, mit einem bezaubernden Baby das wir über alles liebten. Wir waren stolz auf jeden Meilenstein den sie erreichte und jeder einzelne Tag war gefüllt mit Lächeln und viel Freude.

Erst nach dem 8.Monat fing sie langsam an abzubauen. Sie hat keinen weiteren Meilenstein erreicht, im Gegenteil sie hat alles wieder verlernt was sie bereits konnte. Selbst das Lächeln, dass mein Herz jeden Tag aufgehen ließ, verlernte sie. Und ich habe gelernt damit umzugehen. Jeden Tag zu nehmen wie er kommt, die kleinen Dinge wert zu schätzen, Kleinigkeiten wie große Meilensteine zu feiern und dankbar zu sein für jeden Tag mit meiner Tochter.

Ich habe gelernt eine gute Mutter für ein schwerkrankes Kind zu sein. Meine ganze Kraft und meine ganze Liebe in ihre Pflege zu stecken. Voll und ganz, zu jedem Zeitpunkt, 24 Stunden am Tag, nur für sie da zu sein. Und ich finde ich darf mir erlauben zu sagen, dass ich das gut mache. Dass ich eine gute Mutter für Haylie bin.

Und nun ist meine kleine Helena schon 7 Monate alt. Sie lernt jeden Tag etwas Neues, und das ist wunderbar! Sie sitzt schon so sicher und das Drehen hatte sie ganz schnell drauf. Und gestern zeigte sie uns dann wieder etwas Neues. Eine große Errungenschaft: den Pinzettengriff. Schon jetzt hat sie Haylie in ihrer Entwicklung überholt und so sehr ich mich darüber freue und so stolz ich auch auf meine kleine Helena bin, so sehr nagt an mir der bittere Beigeschmack dieses neuen Lebensabschnittes.

Von hier an ist nämlich alles NEU für mich.

Bis hierhin habe ich Haylie in ihrer Entwicklung begleitet. Aber darüber hinaus ist alles Neuland.

Und da komme ich nicht darum herum mich zu fragen ob ich denn auch eine gute Mutter für ein gesundes Kind sein werde?

Werde ich sie genug fördern? Werde ich auch nicht zu viel fordern? Werde ich die Balance finden in Lernen und Kind-sein-lassen? Werde ich sie vor Verletzungen bewahren können? Werde ich ihr auch eingestehen können sich zu verletzen um zu lernen?

Werde ich sie genug behüten aber auch keine Löwenmama sein? Werde ich mich genug mit ihr beschäftigen aber auch keine Glucke sein? Werde ich sie loslassen können, wenn es soweit ist und sie in den Kindergarten, Schule, etc kommt?

Werde ich genug Strenge besitzen um sie zu einem fleißigen Menschen, einer guten Schülerin zu erziehen aber gleichzeitig auch nicht zu viel Disziplin von ihr fordern?

Werde ich mit all dem klarkommen, werde ich mich genug über all ihre Meilensteine freuen können, wenn ich daneben meine kleine Haylie sehe, und wie sie immer weiter abbaut?

Wird mein Herz all das wegstecken können?

Werde ich eine gute Mama sein?

Ich weiß es nicht. Ich werde mich bemühen mit all meiner Kraft. Ich werde auch für Helena, sowie für Haylie immer durchs Feuer gehen. Meine Kinder sind mein Leben – das ist ganz sicher und wird sich nie ändern. Alles andere muss ich wohl auf mich zukommen lassen und nehmen wie es kommt, immer mein Bestes geben und hoffen alles richtig zu machen.

Dann betrete ich eben Neuland.

PS: heute Abend werde ich live interviewt von Radio Fritz aus Berlin! Schaut doch rein auf http://trackback.fritz.de/ Mal sehen was der liebe Dennis so über mich und meinen Blog wissen mag. 🙂

Wir hatten mal wieder Service

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Wenn man ein Auto fährt, weiß man, dass dieses immer mal wieder einen Service braucht. Öl muss gewechselt werden, die Räder und der Motor kontrolliert usw. Das macht man einmal im Jahr damit das Auto schön fit bleibt und verlässlich weiterfährt.

Und auch bei einer Krankheit wie Tay-Sachs muss man immer mal wieder einen Service machen. Den hatte Haylie Montag und dienstags, darum waren wir für eine Nacht im Krankenhaus und somit entfielen die Top of the Week, die ich ja eigentlich jeden Montag mit euch teile. Ich hoffe ihr verzeiht, dass dafür im Krankenhaus leider keine Zeit war.

Aber schon morgen bekommt ihr die aktuelle Liste!

Da hatten wir also mal wieder Service und was soll ich sagen, es lief besser als erwartet! Haylie hatte eine Reihe von Untersuchungen, und die Ergebnisse haben uns sehr verwundert aber auch umso mehr erfreut! Es geht ihr nämlich mal richtig gut!

Ihr Blutbild sah sehr gut aus, bis auf einen Eisenmangel gegen den sie jetzt Tropfen bekommt, scheint es ihr rundum gut zu gehen!

Die Kieferchirurgische Untersuchung ergab auch nur positives: Die letzten Milchzähne die Haylie noch hat, haben zwar Zahnstein, sind aber nicht kariös und müssen somit auch nicht gezogen werden. Ihr Zahnfleisch ist so geschwollen, weil neue Zähne nachkommen, nicht wegen einer Entzündung wie vermutet. Alles fein also!

Die Augenuntersuchung ergab das Haylie wohl eine Lederhautentzündung hatte, darum blieben auch dunkle Flecken in ihrem Glaskörper, aber es ist alles abgeheilt und sieht nun gut aus. Allerdings sind ihre Augen zu trocken, weil sie sie nicht immer ganz schließt und sehr wenig blinzelt. Das behandeln wir nun mit einem Augen Gel.

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Den Mic-key Button (die Magensonde) muss man auch alle 6 Monate austauschen, das ging einwandfrei und war gut dass wir erledigt haben, denn der hätte wohl keine Woche mehr gehalten.

Und zu gut der letzte die größte Baustelle unseres Services: Das Auffrischen der Botox Injektionen.

Das ist immer etwas heikel, denn Haylie braucht dafür eine Sedierung, eine kleine Narkose. Und dabei kann man nie wissen wie ihr Kreislauf darauf reagiert. Es hätte sein können, dass sie nicht selbstständig weiteratmet und beatmet werden muss. Es kann im schlimmsten Fall auch sein, dass sie mit dem Herzen reagiert. Man kann es einfach nicht vorhersagen wie sie es wegsteckt.

Warum ist das überhaupt nötig und für was ist das Botox, fragt ihr euch?

Botox ist nicht nur ein Mittelchen der Schönheitschirurgie, es wird auch in vielen anderen Bereichen angewendet. So zb bei Inkontinenz und Blasenschwäche, zur Behandlung neurologischer Bewegungsstörungen oder eben bei Hypersalivation – also übermäßigem Speicheln.

Durch eine gezielte Injektion von Botulinum toxin (Botox) in die Speicheldrüsen kann so die Produktion des Speichels gehemmt werden. Allerdings muss man dies alle 4-6 Monate wiederauffrischen damit die Wirkung bleibt.

In Haylies Fall ist das Botox ein kleiner Helfer der verursacht, dass sie weniger Speichel produziert, an dem sie sich einerseits verschlucken kann, sie daher in der aufrechten Position sehr einschränkt und über den sie andererseits recht viel Natrium verliert, was wiederum dazu führt, dass Haylie mehr epileptische Anfälle hat. Durch das reduzieren der Speichelproduktion sollte sie auch weniger Natrium verlieren.

Soweit die Theorie.

Somit hatten wir einen Termin im OP am Dienstagmorgen schon sehr früh. Und weil unsere Ärztin das Gefühl hatte, dass Haylie respiratorisch in schlechterem Zustand war als bei der letzten Botox Injektion stand erst die Frage im Raum ob wir es überhaupt riskieren sollten. Für alle Fälle wurde ein Bett auf der Kinderintensivstation für Haylie reserviert und das alleine nur zu wissen machte uns natürlich Angst.

Die Anästhesie Ärztin hat uns dann wieder etwas beruhigt, und Haylie ging es alles in allem sehr gut, sie sättigte sehr brav und ihre Lunge hörte sich sehr gut an. Darum entschieden wir uns den Eingriff wie geplant machen zu lassen.

Und Gott sei Dank – es ging alles gut! Sie hat die Sedierung sehr gut weggesteckt und brauchte überhaupt keinen Sauerstoff! Meine starke kleine Kämpferin!

Sie sättigte so gut, dass wir sogar am selben Tag noch heim durften! Richtig toll!

Wir sind froh, dass unser Aufenthalt so kurz und erfolgreich war und wir wieder daheim sein können, wo der Bad Umbau in vollem Gange ist!

Mit einem Kind wie Haylie PLUS sehr aktiven kleinen Schwester Helena, die sehr viel Aufmerksamkeit braucht kann es nämlich gleich mal sehr anstrengend werden im Krankenhaus.

Schön wieder daheim zu sein!

Alles Liebe für euch und morgen kommt dann, zwar verspätet aber wie versprochen die Top of the Week Beiträge der österreichischen Familienblogs der letzten Woche!

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15 Geschenkideen für Besondere Kinder

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In 25 Tagen ist Weihnachten und ich komme schon langsam richtig in Weihnachtsstimmung! Die erste Weihnachts-Deko ist gekauft und schon langsam auch in der Wohnung verteilt, den ersten Glühwein haben wir auch schon gekostet und bei der traditionellen „Harry Potter Filme-anschau-Session“ vor Weihnachten sind wir auch schon bei Teil sechs angelangt. Hach, ich liebe Weihnachten einfach! Geht’s euch auch so?

Ich stöbere bereits bei jeder Gelegenheit durch die Geschäfte und das Internet und klaube mir so schön langsam die Ideen für Weihnachtsgeschenke für alle meine Lieben zusammen. Aber bei Haylie ist das mittlerweile richtig schwer.

Was könnte man einem Kind wie Haylie schenken? Nachdem sie mit Spielzeug nichts mehr anfangen kann und leider durch ihre Blindheit auch gar nichts mehr sehen kann, ist es sehr schwer ein geeignetes Geschenk für sie zu finden. Und ich möchte ihr auch nicht immer wieder nur Gewand oder ein neues Buch zum Vorlesen schenken.

Vielen Eltern von Besonderen Kindern geht es ebenso. Und mit jedem Jahr wird das Schenken schwerer und die Ideen weniger.

Daher hab ich mich für euch und nicht ganz uneigennützig auch für uns auf die Suche nach Geschenkideen für Besondere Kinder gemacht, im Speziellen für basale Kinder oder Kinder mit Wahrnehmungsproblemen.

Ich hoffe es ist eine Idee für den einen oder anderen unter euch dabei und ihr findet das perfekte Geschenk für eure Lieben 🙂

  1. Tranquil Turtle™ Nachtlicht – einfach magisch!

    Diese Schildkröte ist durch die bewegten blauen Wellen die sie an die Zimmerdecke projeziert zwar auch für sehende Kinder aufregender als für blinde, aber sie beruhigt auch durch das angenehme Meeresrauschen und ist einfach eine kuschelige Version eines Nachtlichtes. Haylie bekam ihre schon vor zwei Jahren und wir haben sie immer noch täglich in Gebrauch!

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    Die Tranquil Turtle findest du hier oder hier! Wem ein Frosch oder ein Marienkäfer besser gefällt, der findet diese ebenfalls in den beiden Shops!

  2. Ocean-Drum im farbenfrohen Meeres-Design von bel-O-ton

    Auf diese Idee hat mich unsere Frühförder-Therapeuthin gebracht. Mit dieser Trommel könnt ihr euren Kindern ein Stückchen Urlaubsfeeling geben! Haylie liebt es!oceandrumFinden könnt ihre diese Oceandrum und ähnliche Ausführungen hier!

  3. Alphabetraupe von bieco

    Diese Raupe oder dieser Tausendfüssler ist ein super süßer und kuschliger kleiner Helfer, und wird von uns hauptsächlich als Lagerungskissen verwendet! Haylie bekam ihn von ihrem Papa zu ihrem letzten Geburtstag und auch dieser kuschelige Kerl ist täglich im Einsatz 🙂 Raupe.JPGFinden könnt ihr den kuschligen Helfer hier!

  4. Eine CD von Mai Cocopelli zb „Wenn es Winter wird“

    Haylie bekam zu ihrem Geburtstag von ihren Bonus-Großeltern „Kanga“ von Mai Cocopelli und liebt ihre Musik sehr! Auch Mama und Helena hats bereits gepackt und wir sind nun alle riesen Fans! 🙂 Aber hört einfach mal selber rein! Die Melodien und Texte sind einfach toll und ein weiterer Vorteil ist in meinen Augen dass Mai Cocopelli Oberösterreicherin ist – ihr unterstützt mit dem Kauf also eine heimische Musikerin!Wintercover_01.jpg

    Diese und einige weitere tolle CD’s von Mai Cocopelli findet ihr hier!

  5. Fühlbälle – Zottelball, Igelball und mehr.

    Um die Wahrnehmung zu fördern und Kindern wie Haylie noch richtige Erlebnisse zu gönnen eignen sich Fühlbälle sehr gut! Ob Zottel, Igel oder Samtball, jede Berührung in ihren Handflächen ist für sie aufregend! Sie liebt es wenn man ihr auch durch diese kleinen Helfer ein bisschen Abwechslung schenkt!

    Diese kleinen Helfer könnt ihr hier, hier und hier finden 🙂

  6. Rainmaker aus Bambus

    Ähnlich wie die Oceandrum aber doch anders! Dieser Rainmaker könnte meiner Maus auch ganz viel Freude bereiten! Mal sehen ob er unterm Baum landet 🙂 Rainmaker.JPG Gefunden: hier!

  7. Personalisiertes Kaputzentuch in XXL

    Haylie liebt das baden! Und ich habe immer schon diese praktischen Kaputzentücher für Babys geliebt. Darum hab ich mich auf die Suche nach einem XXL Kaputzentuch gemacht und dieses hier gefunden: 71iqmckfzll-_sl1500_ Kaufen könnt ihr dieses tolle Kaputzentuch, in verschiedenen Designs und personalisierbar hier!

  8. Hörspiel der kleine Wassermann

    Dieses spezielle Hörspiel war auch schon ein Weihnahctsgeschenk für Haylie von Stefan ihrem Bonus-Dad. Er selbst bsaß es in seiner Kinheit und liebte es sehr! Jetzt darf sich auch Haylie an der süßen Geschichte erfreuen! klWassermann.JPG Dieses und viele andere tolle Hörspiele findet ihr hier!

  9. Kalimba Sonne oder Fingerklavier

    An einem Fingerklavier durfte sich Haylie während ihrer Reha auf der RekiZ Station im LKH Salzburg probieren und es war eine tolle Erfahrung. Daher ist die Kalimba Sonne eine Option für dieses Weihachtsfest! sonne Dieses tolle Instrument gibt es hier!

  10. Riech Memo

    Riechen und Schmecken sind sehr wichtige Sinne und Haylie liebt es wenn man ihr immer mal wieder neue Gerüche bietet. Daher ist auch dieses Riech memo eine möglicherweise tolle Option für das diesjährige Fest. rm Gefunden habe ich das hier!

  11. Taktile Scheiben – Formen fühlen und mit den Füßen ertasten

    Fühlen kann man nicht nur mit den Händen, auch mit den Füßen kann es ein Erlebnis sein! Ja ich gebe zu dieses Geschenk wäre etwas teuer, aber auch das würde mir für Haylie sehr gefallen! taktiles Ebenfalls hier gefunden!

  12. Kinetic Sand oder Magic Sand im Frozen Design

    Ja wir sind Disneyfans! Und wie so viele junge Mädels liebt Haylie Die Eiskönigin! Die schönen Lieder hört sie super gerne auch wenn sie den Film selber ja leider nicht mehr sehen kann. Zum fühlen hab ich nun diesen Magic Sand gefunden! Perfekt für kleine Mädchen 🙂 FrozenSand.JPG hier gefunden!

  13. Polarlichtprojektor

    Ja dieses geniale Teil ist natürlich auch eher etwas für sehende Kids – wir haben ihn schon seit Jahren und Haylie hat ihn sehr geliebt als sie noch sehen konnte! Ich selbst liebe ihn auch – er ist so beruhigend 🙂 und einfach schön! Polarlichtpro.JPG Dieses tolle Gerät findet ihr hier!

  14. Gewittertrommel

    Ja Musik ist toll und die verschiedenen Geräusche kennen zu lernen auch! Dieses tolle Intrument wird dieses Jahr auch unter unserem Christbaum liegen! gewittertromme.JPG Gefunden habe ich es wie so viele tolle Instrumente hier!

  15. Personalisiertes Kinderbuch

    Vorlesen entspannt meine süße Tochter immer sehr, meistens schläft sie dann sogar ein! 🙂 Ein Buch ist also fast immer ein tolles Geschenk! Warum dann nicht ein personalisiertes wie zum Beispiel dieses von lost my name ? Ich bin gespannt darauf es zu lesen und hoffe das auch Haylie es lieben wird! Euer individuelles Kinderbuch könnt ihr euch hier zusammenstellen!

 

Ich hoffe meine Geschenkideen gefallen euch oder hat euch zumindest auf eigene tolle Geschenkideen gebracht! 🙂

Bilder aus den jeweiligen Shops.

 

Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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