#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 16

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Die heutige Geschichte ist recht lang, daher spar ich mir ein langes Vorwort und wünsche euch gleich viel Freude beim Lesen! Haltet durch und lest bis zum Ende!!

Tür Nummer 16: Das Zweite Leben meiner Tochter

Diese Geschichte beginnt schon früh an einem Sonntagmorgen, es ist der 11. Januar 2015. Wir sind dabei uns fertig zu machen. Unser drei Jahre alter Sohn ist schon aus dem Haus. Er ist bei seiner Oma, meiner Schwiegermutter, und deren zweiten Ehemann.

Gerade sind meine Freundin, ihre Tochter und ihr Lebensgefährte dabei für ihren heutigen Ausflug alles fertig zu packen, mein Ehemann liegt noch im Bett und ich füttere unser 13 Monate alte Tochter, damit sie fit und munter ist für die zweistündige Fahrt mit den dreien.
Sie ist heute wieder so fröhlich und strahlt wie die Sonne und so schafft sie es, dass ich noch ein paar Bilder von ihr mache, die letzten bevor dieser schlimme Unfall geschieht, der unser aller Leben für immer verändern soll.

Während ich die Fotos von meiner strahlenden Tochter schoß und als die vier kurze Zeit später mit dem Auto losfuhren, hatte ich ein mulmiges Gefühl. Doch ich tat dieses Gefühl ab mit der Begründung, dass ich einfach überreagiere wie jede Mutter, die ihr Kind in andere Hände gibt, und das schon nichts passieren würde und ich heute Abend meine beiden Kinder wieder wohlbehalten Zuhause hätte.

Sabrina und Sven waren so nett unser Töchterchen mitzunehmen, damit mein Ehemann und ich die Gelegenheit bekommen unsere Ehekrise in den Griff zu bekommen.

Doch leider war mein Ehemann zu verunsichert und wohl auch zu ängstlich und so teilte er mir eine Stunde nachdem unsere Freunde und unsere Tochter losgefahren sind mit, dass er seinen Arbeitskollegen bei der Arbeit besuchen möchte und machte sich zu Fuß auf den Weg.

So war ich alleine. Um kurz vor 12 Uhr Mittags schickte mir meine Freundin eine Nachricht, dass sie alle gerade eine kurze Pause gemacht haben und das sie in maximal einer Stunde an ihrem Reiseziel ankämen.

Ich weiß, einige Leser werden jetzt wohl denken, dass ich spinne oder dass ich völlig den Verstand verloren hätte, dass ich das jetzt schreibe, aber ich kann nicht anders und vielleicht gibt es jemanden, der das folgende irgendwie nachvollziehen kann.

Zwanzig bis fünfundzwanzig Minuten später, ich war gerade dabei Wäsche aufzuräumen, blieb ich plötzlich mitten im Flur stehen. Mein Herz raste und schmerzte, mir schossen Tränen in die Augen und ich dachte: „Jetzt ist was schlimmes passiert.“ Aber kurz darauf schüttelte ich denn Kopf und schallt mich in Gedanken. „Du spinnst. Reagier jetzt nur nicht über. Es ist nichts Schlimmes passiert“, dachte ich.

Eine halbe Stunde später klingelte das Telefon und ich sah, dass der Lebensgefährte meiner Freundin anrief.

„Hi“, sagte ich, „was gibt’s?“ „Wo ist dein Mann?“, fragte er mich. „Der ist noch unterwegs. Was ist los?“ „Setzt dich bitte hin.“

Ich glaube nach diesem Satz wusste irgendetwas in mir, dass etwas schlimmes passiert ist. Nach viel Überreden von ihm, setzte ich mich doch und hörte den schlimmsten Satz meines Lebens, so glaubte ich zu diesem Zeitpunkt.

„Es tut mir so schrecklich leid. Ich kann dir gar nicht sagen wie sehr. Wir hatten einen Autounfall. Ich hab nicht bemerkt, dass die Autos stehen. Aber deiner Kleinen geht es gut. Uns allen. Deine Kleine wird gerade vom Notarzt untersucht. Sie hat sich wohl auf die Zunge gebissen.“

Er versuchte den Notarzt ans Telefon zu bekommen, aber er konnte den Notarzt nicht dazu bewegen mit mir zu sprechen. Er sprach noch kurz mit mir, er konnte mir nicht sagen in welches Krankenhaus sie gebracht werden. Aber ich hörte ihm kaum noch zu, sobald ich hörte, dass was passiert war, das meine kleine strahlende Tochter verletzt war, Schmerzen hatte, dass ich bei dem schlimmsten, das ihr passieren konnte nicht bei ihr war und dass mir keiner sagen konnte, wohin man sie bringen wird, ging bei mir irgendein „Schalter“, ein besseres Wort fällt mir nicht ein, aus.

Ab diesem Zeitpunkt lief ich nur noch auf Autopilot und all meine Emotionen waren einfach weg. Es war als würde eine völlig andere Person meinen Körper übernehmen und alles für mich regeln. Ich beendete das Gespräch, rief meinen Mann an und sagte ihm, dass er sofort nach Hause kommen soll, alles andere würde ich ihm dann erzählen, und fing an für uns beide eine Reisetasche zu packen. Ich weiß nicht mehr, wer von uns, mein Ehemann oder ich oder wann, meine Schwiegermutter angerufen hat, ihr erzählte, was passiert ist und sie bat auf unseren Sohn aufzupassen. Natürlich hat sie das gemacht und war zutiefst besorgt. Wahrscheinlich hätte sie auch am Liebsten alles stehen und liegen gelassen und hätte uns begleitet.

Als ich meinem Mann erzählte, was passiert war, war er zutiefst besorgt und stellte mir die gleiche Frage, die auch ich gerne beantwortet bekommen hätte, wo unsere Tochter hingebracht worden sein. Ich rief in meiner Not auch die Autobahnpolizei an, aber die konnte uns auch nicht weiterhelfen, weil wir nicht genau wussten wo genau sich der Unfall ereignet hatte.

Also hieß es für uns Zuhause fast zwei Stunden zu warten bis endlich das Telefon klingelte und das Krankenhaus am Ende der Leitung uns einen groben Überblick verschaffte über den Zustand unserer Tochter. Diese hatte einen Schock, ein Schleudertrauma und eine teilweise durchgebissene Zunge, die operativ wieder vernäht werden musste. Am Besten in einem Zeitraum von fünf Stunden, ab den Zeitpunkt des Unfalls.

Wir stiegen nach dem Anruf direkt ins Auto und fuhren los. Diese zwei Stunden Fahrt waren wohl die schlimmsten und nervenaufreibenden unseres Lebens. Es waren die schlechtesten Gegebenheit für jemanden, der schnell irgendwo hin wollte. Hagel, Regen, Blitzeis, Nebel und Sonnenschein, der auf der nassen Fahrbahn so schlimm widergespiegelt wurde, dass man nichts mehr sehen konnte. Nach zweieinhalb Stunden fahrt ohne Pause waren wir endlich am Ziel und stürmten ins Krankenhaus, in die Kindernotfallaufnahme.

Als ich endlich bei meiner Tochter im Krankenzimmer war, traf mich fast der Schlag. Da lag sie. In einem hohen Gitterbettchen mit Rädern und war vom vielen weinen ganz heiser. Am liebsten hätte ich mich in Tränen aufgelöst, aber als meine Tochter mich hörte und sah schrie sie auf und weinte noch viel schlimmer, als ob sie mir all ihren Kummer und Schmerz mitteilen wolle. Mein Mutterinstinkt übernahm die Kontrolle und so nahm ich mein kleines Mädchen aus dem Bett und in meine Arme.

Dabei stellte ich mit Schrecken fest, dass sie ihren eigenen Kopf nicht mehr selbst halten oder bewegen konnte.

Es war so als ob ich einen Säugling im Arm halten würde. Wo mein Ehemann in dem Moment war, das war mir egal und später musste ich feststellen, dass ich es auch nicht mal mehr genau hätte sagen können.

Eine Kinderkrankenschwester kam ins Zimmer und begrüßte mich, kurz danach kam auch eine junge Assistenzärztin. Sie informierte mich darüber, dass meine Tochter gleich operiert werden muss, dass sie traumatisiert sei und das sie ein Schleudertrauma hätte. Da stellte ich die wohl logischste Frage:

„Wurde meine Tochter deshalb schon geröntgt?“

Ihre Antwort war unschlagbar und im nach hinein hätte ich mich damit nicht zu frieden geben dürfen:

„Nein, das wurde sie nicht. Wir machen das bei so kleinen Kindern sehr ungern, weil dadurch das Krebsrisiko steigt und meistens stellt sich dabei eh heraus, dass die Kinder nichts haben.“

Und dann sagt mir die Assistenzärztin, dass ich meine Tochter gar nicht hätte aus dem Bett nehmen dürfen, geschweige denn auf den Arm. Bei dieser Aussage merkte ich selbst, wie mir das Blut aus dem Kopf und den Extremitäten wich. Vorsichtig legte ich meine traumatisierte Tochter zurück ins Bett, woraufhin sie direkt wieder anfing loszuweinen, und setzte mich auf einen Stuhl. Meine Sicht verschwamm, meine Arme und Beine zitterten. Innerlich führte ich einen Kampf aus zwischen dem Bedürfnis bei meinem Kind zu bleiben und der Ohnmacht, die dabei war mich zu übermannen. Die junge Assistenzärztin bekam davon nichts mit, sie war viel zu sehr damit beschäftigt an meinem Kind herumzufingern.

Als mir die Kinderkrankenschwester doch einen Hocker brachte, registrierte ich wie mein Ehemann zur Tür herein kam und ihm bei meinem Anblick etwas blass um die Nase wurde. Danach verschwimmt alles. Sehr lange Zeit später registrierte ich, dass ich ab diesen Zeitpunkt all meine Emotionen abgeschaltet hatte.

Unsere Tochter wurde operiert und kam auf die Intensivstation über Nacht, weil sie die Narkose nicht vertragen hatte und ins Koma gefallen ist und sogar einen Atemstillstand hatte. Zum Glück hatte ich den Ärzten vorher mitgeteilt, dass ich selbst auch nicht jedes Narkosemittel vertrage, so waren sie gut vorbereitet.

Nachdem sie endlich wieder wach war, durfte ich sie auch bis sie wieder eingeschlafen war im Arm halten. Am nächsten Tag kam sie wieder zurück in die vorige Station. Immer noch konnte und wollte unsere Tochter nicht ihren Kopf bewegen. Ihr Kopf lag immer auf der linken Seite und selbst als ich sie zum Spielen motivierten wollte bewegte sie ihren Kopf nicht und auch nur schwach die Arme.

Ich ging zur Stationsschwester und fragte, was heute noch passieren würde. Sie meinte, dass wir heute entlassen werden sollen. Bei der Aussage blieb mir das Herz stehen.

„Und das obwohl sie überhaupt nicht den Kopf bewegt oder generell mal aufsteht? Sie kann laufen und sitzen und liegt doch nur in ihrem Bett. Egal was ich mache. Und wenn wir den Kopf berühren wimmert sie“,

sagte ich. Die Schwester versicherte mir, dass sie die Ärzte nochmal darauf ansprechen würde und schaute sich unsere Kleine selber nochmal an und fand ihr Verhalten auch sehr merkwürdig. Eine Stunde später kam die Schwester und sagte uns, dass sie jetzt unsere Tochter zum Röntgen bringen würde. Das ging zum Glück sehr schnell. Sie wurde in Ihrem Gitterbett von der Schwester zum Röntgenraum geschoben, wir sind wie in Trance hinterher gelaufen. Das Röntgen fühlte sich wie eine Ewigkeit an und als es beendet war ging es zurück ins Krankenzimmer. Auf den Rückweg ins Krankenzimmer trug die Schwester unsere Tochter auf dem Arm, was mich fast wahnsinnig vor Angst machte, und versicherte mir, dass schon nichts schlimmes zu sehen seien würde.

Ich glaubte ihr nicht, so wie ich enttäuscht feststellen musste, sie und die Ärzte mir auch nicht.

Als unsere Tochter von der Schwester wieder ins Bettchen gelegt wurde, hatte sie nicht darauf geachtet wie sie den Kopf ablegte, bisher schaute sie immer nach links und jetzt lag sie da und schaute nach rechts und war wieder bitterlich am Weinen. Wie in Trance und im Zeitlupentempo drehte ich den Kopf von unserer Kleinen von rechts wieder nach links. Wie mein Mann mir später sagte war es für ihn trotz Sanitätsausbildung nicht möglich dies durchzuführen.

Genau 24 Stunden nach dem Unfall wurde unsere Tochter aus dem Zimmer geholt um von ihr ein MRT und CT machen zu lassen, da sich in den Röntgenbildern Auffälligkeiten an ihrer Halswirbelsäule zeigten. Wir besuchten unsere Freundin und ihre Tochter, die auf der gleichen Station waren, nur ein Zimmer weiter. Ihnen war nicht viel passiert. Sie waren traumatisiert und hatten Abschürfungen. Ihren Lebensgefährten hatte es deutlich schlimmer erwischt. Er hatte eine Verletzung am Bein und am Auge. Als wir gerade wieder ihr Zimmer verließen, mein Mann hatte noch den Griff der Tür in der Hand und die Tür war noch nicht ganz zu, kam ein Arzt auf uns zu und stellte sich als gestriger Notfallarzt vor und dann sagte er:

„Was Ihrer Tochter passiert ist, ist schon erstaunlich. Das ist eine schlimme Verletzung und schwer festzustellen. Unsereins wäre bei solch einer grch.“

Und beim letzten Wort, naja eher Geräusch, zog er seinen Zeigefinger über seinen Hals, wünschte mir einen schönen Abend und ging.

Wir waren völlig sprachlos und ich fast am Durchdrehen. Solch eine Info mal eben auf dem Stationsflur quasi im Vorbeilaufen mitzuteilen, zweifelt man an gesunden Menschenverstand.

Ich sagte meinem Mann, dass er nach Hause fahren sollte und morgen wieder kommen soll mit Kleidung für mindestens eine Woche. Er wollte nicht gehen, aber schließlich konnte ich ihn überreden und er fuhr nach Hause. Vier Stunden dauerte es bis ich endlich von den Ärzten einen Bericht erhielt. Mein Mann war schön längst gut Zuhause angekommen.

Ein anderer Arzt kam zu uns, ob Mann oder Frau, das weiß ich nicht mehr. Er sagte mir, dass unsere Tochter wieder auf der Intensivstation liegt, in einem künstlichen Koma, dass der Anblick sehr erschreckend seien könnte und das gleich weitere Ärzte kommen würden um mir zu erklären, was los ist.

Unsere Tochter hatte einen Abriss des zweiten Halswirbels, bei Erwachsenen nennt man so etwas Genickbruch, aber bei so kleinen Kindern nicht, weil dieser Bereich eher aus Knorpelgewebe besteht und erst später verknöchert.

Später erfuhr ich, dass man solch eine Verletzung als innere Köpfung bezeichnet.

Des Weiteren waren die Bänder im Genick zerrissen. Zum Glück waren die größeren Blutgefäße noch intakt, sonst wäre unsere Tochter schon längst innerlich verblutet. Wir waren vier Wochen lang mit ihr im Krankenhaus. Unsere Tochter lang ungefähr fünf Tage davon im künstlichen Koma. In dieser Zeit entwickelte ein sehr engagierter Kinderchirurge und ein Orthopäde eine spezielle Torusorthese, die mehrmals angepasst und Verändert wurde. Die vorderen Polsterungen waren Teile eines Tiefseetaucheranzugs. Hinten bedeckte die Orthese den kompletten Hinterkopf bis den Rücken runter und der Kopf war zwischen 20 und 30 Grad nach hinten geneigt.

Wir ließen uns alle Berichte aus der Krankenakte unserer Tochter kopieren und erfuhren so, dass sie nicht nur den Zungenbiss, die innere Köpfung und den kompletten Abriss der Nackenbänder hatte, sondern auch noch 24 Stunden nach dem Unfall freie Flüssigkeit im Bauchraum und ein Hämatom im Nacken hatte, ungefähr dort wo das Kleinhirn in den Spinalkanal übergeht.

In diesen vier Wochen waren nicht nur wir als Eltern hilflos, sondern auch die behandelnden Ärzte. Uns wurde gesagt, dass unsere Tochter wahrscheinlich nicht mehr laufen wird, sie aber trotzdem Krankengymnastik bekommen soll während ihres Aufenthalts. So kam es dann auch und schon nach der ersten Stunde fing unsere Tochter wieder an sich hin und her zudrehen und sich aufzusetzen. Auch das robben und krabbeln wurde fleißig von ihr selbst aus geübt.

Auch hatte ich schon während unserem Krankenhausaufenthalt versucht einen Physiotherapeuten für unsere Tochter zu finden, doch dies war vergeblich. Keiner wollte sie behandeln, entweder wegen ihres zarten Alters oder wegen der Verletzung und deren Behandlung.

Als wir nach Hause durften waren wir völlig überfordert und hatten keine Ahnung wie es weitergehen sollte. Mein Mann und ich hatten unsere Ehekrise in den Griff bekommen und die Ärzte hatten uns gesagt, dass wir ins SPZ gehen können, doch was das genau ist und was dort gemacht wurde hatten sie uns nicht gesagt. Durch unseren Hausarzte, Familie und Freunde haben wir erfahren, dass wir Pflegegrad beantragen könnten und dass es einen Spezialisten in Karlsbad gibt, der sich unsere Tochter anschauen und auch evtl. operieren würde, was die vorigen Ärzte als unmöglich abgetan hatten. Dann mussten wir auch nach einem neuen Zuhause suchen, da wir schwarzen Schimmel in unsere Wohnung entdeckt hatten und auch festgestellt wurde, dass alle Wände von unten nach oben sich mit Wasser vollsaugen. Unser Sohn benötigte auch spezielle Aufmerksamkeit, da er durch eine längere Erkrankung fast taub war, was operativ behoben wurde, und nun regelmäßig Logopädie benötigte.

Das tägliche Leben war von einen Moment zum anderen anders. Es gab so viel zu berücksichtigen. Das Essen für unsere Tochter musste püriert und nur in ganz kleinen Häppchen gefüttert werden. Jedes Verschlucken konnte lebensbedrohlich werden. Ein paar Mal ist dies passiert und ich musste sie kopfüber halten und kräftig auf den Rücken klopfen. Auch ein gewöhnlicher Schnupfen war nicht ohne Risiko. Sie musste täglich mehrmals inhalieren, Nasentropfen bekommen und es musste ein Nasensauger benutzt werden.

Unsere Tochter schlief nachts in einem Reisebett in unserem Schlafzimmer oder sie schlief gleich in unserem Bett. Auch musste unsere Tochter soweit es eben ging täglich gewaschen, eingecremt und Pflaster gewechselt werden, dies ging nur zu zweit. Auf den Schultern und ihrer Stirn mussten Blasenpflaster geklebt werden, da die Orthese an diesen Stellen besonders kräftig scheuerten. Doch die Pflaster halfen auf der Stirn nicht und deshalb bekam sie eine dauerhaft offene nässende Wunde. So wurde das abendliche Ritual durch viele Tränen und Schreien begleitet.

Zwei Monate nach dem Unfall erlernte unsere Tochter wieder das Laufen und war danach nicht mehr zu bremsen. Allerdings entwickelte sie auch eine unmögliche Angewohnheit. Wenn ihr etwas nicht gefiel, ließ sie sich einfach nach hinten fallen. So wurde uns bewusst, dass sie kaum Schmerzen empfand am Hinterkopf und sie kaum auf ihre Umgebung achtete.

Ungefähr drei bis vier Monate trug sie diese große Orthese, anschließend musste sie vier weitere Monate eine feste flexible Stoffhalskrause tragen. In dieser Zeit hatten wir viele Termine bei unterschiedlichen Ärzten und in einem glichen sie sich alle: Sie trauten sich nicht zu unsere Tochter zu behandeln.

In dieser schweren Zeit wurden wir als Eltern immer wieder bis an unsere Grenzen und darüber hinaus getrieben. Wir merkten schnell, dass es für unsere Umwelt schwer war sich in unsere Situation hinein zu versetzen. Die schönsten Augenblicke waren die Lächelnden. Es war egal, ob unsere Tochter oder unser Sohn lachte. Es gab einfach Kraft. So manche Situation änderte auch unsere Denkweise und unseren Blickwinkel. Bei mir selbst schalteten sich irgendwann die Emotionen wieder ein und ich wurde von Albträumen geplagt. Schrecklich fand ich die Albträume, in denen mein Kopf das „wäre wenn“ durch machte und mir zeigt, was hätte alles im Krankenhaus passieren und wie es im schlimmsten Fall für unsere Tochter hätte ausgehen können. Auch wenn kein Arzt es sagte, so wusste ich schon beim Hören der Diagnose: Ein Fehler von den Ärzten und unsere Tochter stirbt. So entwickelte ich eine sehr heftige Schlafstörung. Nachts schlief ich höchstens drei Stunden und tagsüber maximal zwei, wenn unsere Tochter auch schlief. Wenn ich schlief und dann wieder aufwachte, war ich so in Panik, dass ich erst einmal losrannte und nachschaute, ob meine beiden Kinder noch lebten. Auch tagsüber hatte ich Momente, in denen ich dachte, dass das alles nur ein Traum sei, dass unsere Tochter noch da ist und im Laufstall gerade spielt und fröhlich vor sich hin brabbelt. Ich stellte auch fest, dass ich nur noch funktionierte und nur noch das Nötigste machte. Ende des Jahres, kurz vor Weihnachten, hatten wir endlich eine neue Wohnung gefunden, die wir im April 2016 beziehen konnten.

Doch das Jahr war nicht nur für uns Eltern und unsere Tochter schwer gewesen, sondern auch für unseren Sohn. Rückblickend muss ich sagen, dass wir Fehler gemacht haben und viel früher hätten handeln sollen. Unser Sohn wurde in der KiTa plötzlich aggressiv und auch Zuhause änderte sich sein Verhalten massiv. Wir erfuhren, dass unser Sohn gerne von anderen Kinder geschlagen und getreten wird. Das brachte das Fass zum Überlaufen und wir brachten ihn nicht mehr in die KiTa. In der Nähe unserer neuen Wohnung war eine integrative Kindertagesstätte und so beschlossen wir für unsere beiden Kinder einen Antrag auf einen Integrationsplatz und häusliche heilpädagogische Förderung zu stellen.

Wir wollten auch für unsere Tochter einen Antrag auf Pflegestufe stellen, aber uns wurde geraten die Änderungen für 2017 abzuwarten und dann einen Antrag zu stellen, so hätten wir bessere Chancen. Kurz vor unserem Umzug hatten wir den Termin beim Gesundheitsamt und so erfuhren wir, dass unsere Tochter Probleme mit den Ohren und den Augen hat. Für beide Kinder wurde der Integrationsplatz genehmigt. Dies freute uns sehr und erleichterte uns auch, weil es wieder unser Bauchgefühl bestätigte. Nun hatten wir auch den Kopf etwas frei.

Mein Mann bemühte sich um einen stationären Therapieplatz und auch ich suchte nach einem Traumatherapeuten. Des Weiteren kündigte mein Mann seine Arbeitsstelle, da diese sich nicht mehr mit unserer Lebenssituation zu vereinbaren war. Mein Arbeitsplan legte ich auf Eis und kümmerte mich um die Kinder, alle anstehenden Termine und nach einer gefühlten Ewigkeit auch um mich selbst. Da meine Schlafprobleme nicht besser wurden, ließ ich mir von unserem Hausarzt Schlaftabletten für eine Woche verschreiben und ich hab so gut geschlafen, wie seit langem nicht mehr. Auch ohne Tabletten konnte ich fünf Stunden am Stück schlafen und es wurden langsam mehr. Ich fühlte mich einfach super. Wir machten viele Ausflüge als kleine Familie.

Bei ein paar Augenarztbesuchen stellte sich heraus, dass unsere Tochter eine hohe beidseitige Weitsichtigkeit (+10 Dioptrin) und eine leichte Hornhautverkrümmung hat. Auch unser Sohn ist Weitsichtig, aber nur minimal.

Dem Päd.-Audiologen unseres Sohnes stellten wir auch unsere Tochter vor und dieser stellte fest, dass das Mittelohr nicht richtig belüftet wird und die Polypen vergrößert sind. Wir bemühten uns selbstständig um eine Familienhilfe, damit wir wieder eine Normalität und ein Gleichgewicht als Familie finden.

Heute, 2 ½ Jahre später, kurz vor dem dritten Weihnachten nach dem Unfall versuchen wir das Leben zu genießen. Natürlich gibt es Höhen und Tiefen und es gibt noch jede Menge Ungewissheiten was die Zukunft betrifft. Es gibt auch Konflikte mit unseren Verwandten, da sie uns nicht verstehen. Doch wir wissen wir haben einander und wir können vieles überstehen. Als Eltern darf man sich selbst nicht vergessen, denn dann kann man auch seinem Kind nicht helfen. Diese Erkenntnis hat etwas gedauert bei uns anzukommen. Nun bemühen wir uns.

Unser Sohn kommt nach einem Jahr extra Kindergartenzeit nächstes Jahr in die Schule und wir sind schon ganz aufgeregt und gespannt. Der Kindergartenwechsel hat ihm sehr gut getan und er hat so viele große erstaunliche Fortschritte gemacht und endlich viele Freunde gefunden. Er hat sich zu einem liebenswerten und freundlichen Kind entwickelt, dass mit seinem Charme jeden um den Finger wickelt. In der Einrichtung bekommt er alle Therapien, die er benötigt und keiner ärgert ihn mehr wegen seiner sprachlichen Probleme.

Unsere Tochter hat noch einen etwas längeren Weg vor sich mit weiteren Untersuchungen. Noch ist offen, ob sie unter einer Form von Epilepsie leidet, ob ihr Nervenkanal in der Wirbelsäule richtig funktioniert und ob sie richtig sprechen wird. Doch sie weiß sich durch aus selbst zu helfen. Wenn nicht, dann sucht sie sich sehr energisch ihre Hilfe. Auf ihre eigene sehr charmante Art und Weise. Was sich nicht geändert hat ist ihre Fröhlichkeit. Ihre Lebensfreude wirkt heute viel intensiver als vor dem Unfall und ist sehr ansteckend. Selbst wenn keiner ihre Worte versteht, so bringt sie doch die traurigsten Menschen mit ihrer Art und Weise zum Lächeln.

Am 11.12.2017 wurde wieder ein MRT von dem Kopf und der Wirbelsäule unserer Tochter gemacht. Es gab Auffälligkeiten auf der rechten Seite ihres Kleinhirns. Was das genau bedeutet und welche Auswirkungen das hat, wissen wir noch nicht. Doch das ändert nichts. Wir wissen, dass wir ganz besondere Kinder haben. Wir wissen, dass unsere Tochter eine unglaubliche Kämpferin ist und das gibt uns Kraft.

Mehr als alles andere.

Vielen Dank liebe Dominique für diese bewegende Geschichte! Mit viel Liebe und Herz kann man alles überstehen! Noch eine wunderschöne Adventszeit wünsche ich euch!!

Hier könnt ihr euch das Video über den Unfall ansehen: https://www.youtube.com/watch?v=zd9Q8FIPtJg

Was ich hier ergänzend noch sagen möchte: Diese Verletzung wäre in einem Reboarder, also in einem Kindersitz der gegen die Fahrtrichtung gerichtet ist, mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht passiert. Gerade wenn es um einen Frontalaufprall geht, sind Kinder unter 4 Jahre in einem Reboarder einfach viel sicherer! Dazu findet ihr online viele Infos und es gibt einige Youtube Videos zu dem Thema. Ich empfehle wirklich jeder Mama sich gut zu informieren bevor ihr das MaxiCosi oder eure Babyschale weggebt und einen neuen Kindersitz kauft!

Euren Kindern zu liebe – so lange es geht gegen die Fahrtrichtung!

#bringbackthelove Adventskalender Tür 1

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Wenn ihr Nachrichten seht oder Zeitung lest, bekommt ihr da auch immer öfters ein mulmiges Gefühl? Irgendwie hört man ja nur mehr schreckliche Dinge, und man bekommt das Gefühl, dass die Welt vor die Hunde geht.

Der Krieg in Syrien, die Zustände in der Türkei, Terrorismus, Gewalt, und nun auch noch Trump als neuer Präsident der USA, ein Sexist und Rassist als mächtigster Mann der Welt. Da kann einem schon das Grausen kommen.

Darum habe ich mir gedacht gerade jetzt brauchen wir mehr Liebe! Mehr Erfolgsgeschichten! Mehr Inspiration! Mehr Good News für uns und die Welt.

Auszug aus dem #bringbackthelove Adventskalender 2016

Auch dieses Jahr möchte ich euch gerne in meinem #bringbackthelove Adventskalender 24 inspirierende Geschichten näher bringen um eure Herzen zu öffnen und mich mit euch gemeinsam auf die besinnlichste Zeit des Jahres einstimmen.

Und die erste Geschichte in meinem Adventkalender handelt von einem Menschen der uns mit seiner Güte und seinem großem Herzen sehr geholfen hat. Somit eine sehr persönliche Geschichte für uns.

Tür Nummer 1: Anton Reiser

Im Sommer 2015 standen Haylie und ich vor einem kleinen oder eigentlich einem großen Problem. Unser Auto wurde zu klein. Wir fuhren einen Audi A3 Dreitürer – ihr könnt euch vorstellen wie mühsam es war Haylie in das winzige Auto zu hieven und wie oft wir vor dem Problem standen einfach zu wenig Platz zu haben für ihr Equipment und unser Gepäck. In den Urlaub oder weitere Strecken zu fahren war undenkbar. Für unseren Urlaub 2015 mussten wir uns dann ein sogar ein großes Auto mieten, weil es mit unserem kleinen Flitzer nun mal einfach nicht möglich war.

Die Entscheidung war damals dann schnell getroffen: Ein neues und vor allem großes Auto muss her.

Theoretisch wäre das ja kein Problem – sollte man meinen.

„Ihr bekommt doch eh so viel Spendengeld! Kauft euch doch einfach einen Gebrauchtwagen damit!“ – so oft haben wir diesen Satz gehört. Und ja das war natürlich auch mein erster Gedanke. Mit der Summe an Spendengeld die wir damals hatten bin ich dann als auf die Suche nach einem Gebrauchtwagen gegangen. Für 10.000 € dachte ich, sollte ich da schon ein tolles Auto für uns finden.

Naja, was soll ich sagen. Da habe ich wohl falsch gedacht. Ich habe alle Gebrauchtwagenhändler in der näheren Umgebung abgeklappert und auch online gesucht und das Ergebnis war erschütternd. Alles was ich um dieses Geld finden konnte waren Autos mit weit mehr als 200.000 bereits gefahrenen Kilometern!

Ich habe schon überlegt einfach so ein Auto zu nehmen, aber immer wieder wollte mir nicht das Szenario aus dem Kopf, was gewesen wäre wenn ich dann mit Haylie im Auto eine Panne oder gar einen Unfall hätte. Sagen wir mal im Winter, auf der Autobahn – ganz alleine. Ein für mich unfassbar beängstigendes Szenario. Ich wollte nicht in die Situation kommen dann so hilflos zu sein und Angst dabei haben zu müssen mit einem alten Auto zu fahren. Sicherheit sollte immer vorgehen und daher wollte ich unbedingt ein Auto, das noch nicht so viele Kilometer auf dem Tacho hatte.

Ich dachte also, warum nicht einen Neuwagen kaufen, zum Beispiel auf Kredit!? Sollte doch irgendwie möglich sein, genug monatliches Einkommen wäre ja theoretisch durch das Pflegegeld da. Die Bank sah das natürlich anders.

Pflegegeld darf nicht als Einkommen gewertet werden. Und da ich durch die Rund-um-die-Uhr-Pflege von Haylie leider nicht mehr erwerbstätig sein kann, bin ich nicht kreditwürdig.

Somit stand ich vor einer Hürde die ich alleine, wie ich sonst alles schon irgendwie händel, einfach nicht mehr überwinden konnte. Entweder ich würde jemanden finden der sich den Kredit mit mir aufnehmen würde oder eben doch ein Auto mit 200.000 + Kilometerstand kaufen.

Ich fragte also meine Eltern um Rat, bat sie um Hilfe mit einem Kredit oder Leasing. Da das bei meiner Mutter aber aus finanziellen Gründen gar nicht möglich gewesen wäre, und auch bei meinem Vater nicht so einfach gegangen wäre, brachte mich mein Dad in einem Telefonat auf eine andere Idee.

Er schlug vor doch einfach mal alle möglichen Autohändler anzuschreiben oder anzusprechen und nach Sponsoring zu fragen. Ich könnte womöglich einen „Vorführer“ günstiger bekommen, wenn das Autohaus vom dem es kommt, den Wagen zum Beispiel mit Werbung vollkleben würde. Somit habe ich diesen Versuch gewagt und mich an meinen Computer gesetzt und in die Tasten gehaut. Ich habe alle Autohäuser aus der Umgebung und zum Teil österreichweit angeschrieben welche Marken die auch passenden Autos (wie zb VW oder Ford) führten. Ich habe ihnen mein Problem geschildert und Haylies Geschichte erzählt und wie dringend wir ein größeres Auto benötigten. Voller Hoffnung saß ich am Computer als alle Mails abgeschickt waren.

Das Ergebnis war ernüchternd.

Zuerst kam keine einzige Antwort.

Erst nach einer Weile kam die eine einzige Antwort die ich bekommen sollte. Ich bekam einen Anruf von Herrn Anton Reiser vom Autohaus VW Reiser Straßwalchen und Mondsee. Er sagte, dass ihn unsere Geschichte sehr berührt hätte und bat um ein persönliches Treffen.

Wir luden Herrn Reiser somit zu uns nach Hause ein, damit er uns und vor allem Haylie persönlich kennenlernen konnte. Im Gespräch wurde schnell klar, dass ein Neuwagen auch mit Sponsoring einfach nicht leistbar wäre. (Ein VW Sharan – der zb groß genug wäre kostet je nach Ausstattung rund 60.000€ – so viel Rabatt wäre gar nicht möglich zu geben sodass wir uns das halbwegs hätten leisten können)

Wir sprachen und ich verlor schon langsam die Hoffnung. Dieser nette Mann wollte uns so gern helfen und es schien trotzdem aussichtslos zu sein.

Dann erwähnte ich das Haylies Lebenserwartung ja bereits überschritten war. Das es auch sein könnte, dass wir das Auto gerade mal für ein Jahr, vielleicht 2 brauchen würden. Und danach würde ich eh wieder meinen kleinen Flitzer bevorzugen – hatte ich damals ja nur Haylie und keine weiteren Kinder.

Und dann hatte Herr Reiser die rettende Idee! Ein Leihwagen! Wäre das möglich? Konnte er damals noch nicht sagen, aber er versprach mir mit der Porschebank und VW zu sprechen und alles ihm mögliche zu unternehmen um uns ein Auto zu beschaffen!

Und was soll ich sagen, Herr Reiser hat es wirklich geschafft! Er hat es ermöglicht, mit Hilfe von der Porschebank und VW Österreich uns einen neuen VW Golf Sportsvan als Leihwagen zur Verfügung zu stellen – für ganze 2 Jahre!
2 Jahre lang konnten wir nun dieses tolle Auto komplett kostenfrei (bis auf die Versicherung) fahren, was Haylie und auch mir selbst so viel mehr Komfort beschert, und unser Leben maßgeblich erleichterte. Ja sogar ein Urlaub in Italien war möglich – ganz ohne Mietauto 🙂

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Herr Reiser hat sich für uns ins Zeug gelegt – ohne uns wirklich gut zu kennen – ohne selbst irgendeinen Vorteil dadurch zu haben! Denn das Auto wurde nur mit einem kleinen Schriftzug beklebt, keine große Werbung, wie ich es vorgeschlagen hatte.

Nun nach 2 Jahren, da unser Vertrag nun um ist, werden wir dieses Auto kaufen und Herr Reiser wird uns auch dabei helfen.

Vielen Dank Herr Reiser! Für ihr großes Herz, für ihre großzügige Hilfe und für alles was sie so selbstlos für uns auf die Beine gestellt haben!

Nur durch ihre Hilfe konnte Haylie so viel erleben und sehen – das Legoland Deutschland, Urlaub in Italien, den Wiener Prater, um nur einige zu nennen, und natürlich hat es uns ganz ohne jegliche Pannen immer sicher zu allen Therapien gebracht und alle Besorgungen erledigen lassen. Dieses Auto hat unser Leben sehr erleichtert.

Wir danken Ihnen von Herzen!

Haylie, Eva und die ganze Familie

Wanted: Deine persönliche Geschichte

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Du bist ein besonderer Mensch? Du lebst mit einer Krankheit oder Behinderung und hast trotzdem Freude am Leben? Du hast eine Krankheit oder ähnliches überwunden und möchtest deine Geschichte teile?

Du bist Mama oder Papa eines besonderen Kindes und möchtest seine/ihre Geschichte erzählen?

Oder du bist ein ganz normaler gesunder Mensch und hast mit Herz etwas Tolles erreicht/geschaffen/bewirkt? Du hast eine inspirierende Geschichte die du gerne mit der Welt teilen würdest? Oder dir ist etwas selbstloses wiederfahren, du hast Hilfe bekommen oder einfach ein Erlebnis gehabt das dich berührt hat, und du willst uns daran teilhaben lassen?

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Hier ist deine Gelegenheit! Im Zuge meines #bringbackthelove Adventkalenders möchte ich wieder 24 inspirierende Geschichten mit meinen Lesern teilen um wieder etwas mehr Liebe in unsere Herzen zu bringen! Wir wollen uns mit liebevollen Geschichten auf die besinnlichste Zeit des Jahres einstimmen und uns daran erinnern was wir an Weihnachten feiern und was wir uns eigentlich aus das restliche Jahr immer wieder zu Herzen nehmen sollten. Nämlich LIEBE.

Ich spreche nicht von Begehren, nicht von Mögen, nicht von Lust. Sondern echte Liebe. Liebe die essentiell für ein glückliches Leben ist. Liebe die man nicht nur zwischen Mann und Frau (oder Mann und Mann/Frau und Frau) oder zu den eigenen Kindern findet. Sondern liebe die man auch für wildfremde empfinden sollte. Respekt vor einander, Toleranz, Offenheit, Hilfsbereitschaft: Nächstenliebe.

Du verstehst was ich meine und hast eine Geschichte die dazu passen würde? Egal ob es ein Erlebnis war, ein einziger Tag, ein einziger Moment, eine einzige Tat oder eine ganze Lebensgeschichte: Wir wollen sie hören!

Schreib mir eine Mail an eva.irran@gmx.at

oder eine Private Nachricht auf Facebook!

Was war hier los dieses Jahr? Wo waren wir?

Blog, Unser Leben privat

Puh es ist November. Das Jahr 2017 ist schon fast wieder um und wir haben uns dieses Jahr sehr zurückgezogen vom Blog. Ich weiß, ich habe mich nicht sehr viel um meinen Blog und seine Leser gekümmert. Habe alles sehr schleifen lassen und mir wenig bis keine Zeit zum Schreiben freigehalten.

Es tut mir sehr leid. Ehrlich. Ich wünschte die Tage hätten mehr Stunden sodass neben all den anderen Dingen die dieses Jahr in erster Linie wichtig waren, auch noch Zeit für euch und diesen Blog geblieben wäre, aber leider war dem nicht so.

Ihr wisst es ja, wir haben im September geheiratet und das war der Hauptgrund für unsere Blog-Abstinenz.

Mit dem Heiratsantrag den ich im Jänner von meinem nun Ehemann bekam, erfüllte sich mein sehnlichster Wunsch: Den schönsten Tag in meinem Leben feiern zu können – mit meinen beiden Töchtern und der gesamten Familie und den wichtigsten Freunden. Ich durfte Ja zur Liebe meines Lebens sagen und meine leider so kranke Haylie durfte es noch miterleben! Ich konnte diesen einen so wichtigen Tag im Leben überglücklich genießen und dass ohne Trauer im Herzen, ohne jemanden zu vermissen.

Das war der Grund wieso wir die Vorbereitungszeit verkürzten und ich mich sofort Hals über Kopf in die Hochzeitsplanung stürzte. Ich wollte unbedingt noch vor dem Winter heiraten um die Chancen zu erhöhen, dass Haylie wirklich noch hier sein würde. Wie ihr wisst ist sie nun schon 7 einhalb Jahre alt – ein unfassbar stolzes Alter mit ihrer Krankheit und der Winter ist für uns einfach immer die gefährlichste Zeit im Jahr. Niemand kann sagen ob sie diesen Winter noch übersteht.

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foto by Afra Hämmerle-Loidl

Darum musste ich die Planung unserer DIY Hochzeit in nur 8 Monaten schaffen, etwas für das die meisten Bräute normal gern 1-2 Jahre Zeit haben. Vor allem wenn sie so wie ich unbedingt alles selber machen wollen. Und das ist, wie ihr euch vorstellen könnt, sehr Zeitaufwendig. Und ich habe wirklich alles selber gemacht: Von den Einladungen, dem kompletten Design aller gedruckten Materialien (wie Kirchenheft, Menükarten, Deko, etc) der kompletten Deko des Gasthauses und der Kirche bis hin zu den Büscherl und der Hochzeitszeitung. Ich wollte einfach allem unseren persönlichen Stempel aufdrücken –  ich wollte unseren Traumtag so einzigartig und individuell gestalten wie es auch wir als Familie sind. Und da blieb einfach keine Zeit für irgendetwas anderes mehr über…

Aber ich werde das nun alles nachholen – ich werde mit euch in den kommenden Wochen viele Berichte über unseren großen Tag – über die Planung, all die DIY’s und alle Erkenntnisse die ich in dieser Zeit gewonnen habe teilen und euch somit auch viele Einblicke geben. Außerdem schulde ich euch noch den Bericht über unseren Urlaub in Italien mit Haylie in Begleitung einer Krankenschwester und natürlich verrate ich euch auch noch wo wir in den Flitterwochen so waren und was wir so erlebt haben.

Und da auch bald schon wieder Dezember ist und somit die wunderbare Adventszeit beginnt, möchte ich auch dieses Jahr wieder einen besonderen Adventkalender gestalten und bitte euch bei Interesse schon jetzt um eine kurze Mail oder Nachricht an mich, wenn ihr dabei gerne mitwirken wollt!

So sah dieser spezielle Kalender letztes Jahr aus:  der #bringbackthelove Adventskalender

Der Plan dabei ist an allen 24 Tagen des Dezembers bis zum Fest der Liebe eine Geschichte aus dem Leben eines besonderen Menschen, oder eine inspirierende Geschichte über Hilfsbereitschaft etc zu teilen um ein bisschen Liebe zurück zu holen in unsere Herzen unter dem Motto #bringbackthelove.

Letztes Jahr haben wir sehr viele sehr bewegende Geschichten zugesendet bekommen und der Adventskalender wurde von vielen Menschen gelesen und wir konnten gemeinsam viel Liebe verbreiten und das wünsche ich mir auch dieses Jahr wieder!

Ich bin gespannt auf eure Geschichten!

So und nun noch ein kurzes Update über die eigentliche Hauptperson dieses Blogs: Haylie

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foto by Afra Hämmerle-Loidl

Wie ist es Haylie in den letzten Monaten ergangen?

Ich muss sagen – unfassbar gut! Sie hatte kaum gesundheitliche Probleme und es lief auch so eigentlich alles sehr gut. Sie ist einfach der Wahnsinn! 1,5 Jahre ohne Krankenhausaufenthalt und ohne gröberen Infekt! Bis Sonntag vor 2 Wochen wo sie durch eine blöde Situation in der Sie leider erbrochen hat und dann eine kleine Menge aspiriert haben muss, dann doch wieder mit Lungenentzündung im Krankenhaus gelandet ist.

10 Tage waren wir nun im Krankenhaus und jetzt ist wieder alles gut und Haylies Lunge geht‘s wieder viel besser. Wir sind sehr froh wieder daheim zu sein und hoffen, dass wir ganz lange keine Zwischenfälle dieser Art mehr haben werden.

Natürlich kommt die wirklich gefährliche Zeit erst, aber wir werden wieder alles dafür geben Haylie sicher über den Winter zu bringen und hoffen das wir auch dieses Jahr wieder sehr erfolgreich dabei sein werden.

Ich freue mich auf die nächsten Wochen, auf das Schreiben der oben genannten Berichte und darauf wieder mehr mit euch in Kontakt zu kommen!

Wie ist es euch so ergangen? Hinterlasst uns gerne einen Kommentar!

Alles Liebe

 

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foto by Afra Hämmerle-Loidl

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
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Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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