Wieviel ist ein Menschenleben wert? Ein Hilferuf

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Die Feiertage sind offiziell um, und ich melde mich zurück von unserem kurzen Blogurlaub. Ich hoffe ihr konntet sie genießen und habt eine schöne Zeit gehabt. Wir hatten etwas stressige aber auch wunderschöne Feiertage.

Aber nun ist es Zeit wieder mal die Finger in die Tasten zu hauen!

Ich habe lange nachgedacht über was ich heute bloggen könnte. Ich besitze nämlich keinen Redaktionsplan oder Blogplaner, so wie viele meiner Bloggerkolleginnen. Ich gestehe, ich bin einfach nicht so organisiert. Und wenn ich versuche mir einen Plan zurechtzulegen und mir selbst eine Deadline zu geben, dann kommt mir wieder irgendetwas dazwischen, Helena schreit oder Haylie hat plötzlich wie auf Befehl superviel Schleim und braucht mehr Aufmerksamkeit oder es kommt mir schlichtweg die Vereinsarbeit dazwischen.

Ja ich bin Mitglied eines Vereins der mir sehr am Herzen liegt. Ich selbst habe ihn 2012 also vor mehr als Vier Jahren ins Leben gerufen um aktiv gegen die Krankheit Tay-Sachs und die fast identische Krankheit Sandhoff zu kämpfen.

Und an dieser Arbeit liegt mir unglaublich viel. Der Verein und die Ziele die ich damit erreichen möchte liegen mir unfassbar am Herzen.

Damit ihr euch ein besseres Bild machen könnt erzähle ich euch ein bisschen was darüber – als kleine Eigenwerbung sozusagen.

Haylie leidet am Tay-Sachs Syndrom – das wisst ihr ja mittlerweile alle. Diese Krankheit ist eine der lysosomalen Speicherkrankheiten –  was einfach ausgedrückt eine suuuper seltene Stoffwechselkrankheit ist. Den Stoffwechsel muss man sich so vorstellen: Der Mensch nimmt über Nahrung oder Umwelt etc bestimmte Stoffe in sich auf, davon nehmen sich alle Zellen sozusagen was sie brauchen um zu funktionieren. Eine Gruppe von bestimmten Enzymen des Stoffwechsels ist dafür zuständig all die Stoffe die nach diesem Prozess übriggeblieben sind – also alles was unsere Zellen nicht mehr verwerten können – aus dem Körper wieder abzutransportieren.

Bei Tay-Sachs und Sandhoff fehlt aber genau eines dieser Enzymgruppe und der Effekt ist der das die ganze Prozedur dadurch nicht mehr funktioniert. Die Zellen müssen die Stoffe die eigentlich wieder „entsorgt“ werden sollten somit einlagern. Dieser „Müll“ wird in Fett verwandelt und natürlich wird es immer und immer mehr. Mit jedem Tag.

Irgendwann sind die Zellen so zu gefettet – so voll mit Müll – dass sie einfach nicht mehr richtig arbeiten können. Die Folge: Sie sterben ab.

Bei Tay-Sachs und Sandhoff sterben also sehr vereinfacht gesagt die Zellen langsam ab. Jeden Tag ein bisschen mehr.

Jetzt kennt ihr euch aus 🙂

Über den Tag von Haylies Diagnose habe ich ja bereits des Öfteren geschrieben (ihr findet den Bericht darüber hier), aber noch nicht so oft was mir danach sehr geholfen hat.

Ich musste damit klarkommen nicht für mein Kind kämpfen zu können, da mit dieser Diagnose der Kampf schon verloren war. Darunter habe ich sehr gelitten und in mir wurde mit jedem Tag und jeder Woche der Wunsch stärker nicht einfach nichts zu tun und auf Haylies Tod zu warten.

Ich wollte aktiv werden und ich wollte etwas verändern. Wollte meinen Teil dazu beitragen eine Heilung zu finden. Selbst wenn es für Haylie schon zu spät sein sollte. Ich konnte nicht noch länger tatenlos zusehen und darauf hoffen, dass irgendjemand das ganze schon schaukeln würde.

Darum habe ich den Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff gemeinsam mit 5 meiner engsten Freunde gegründet.

Keiner von uns hatte Ahnung von der Vereinsgründung oder wie man Gelder auftreibt, wie man eine Homepage gestaltet, wie man Buchführt oder wie man Spendenveranstaltungen organisiert und durchführt.

Wir haben es trotzdem einfach gemacht. Wir haben einfach losgelegt, in der Hoffnung keine allzu großen Fehler zu machen.

Am Anfang waren alle sehr motiviert, wollten gemeinsam etwas erreichen. Wir waren ein Team, wir kämpften gemeinsam. Für Haylie und für Matija, für Ruby, Isabel und Brook und für so viele andere Kinder auf der ganzen Welt. Und das haben wir auch. Wir haben gestartet und im ersten Jahr konnten wir mit unserem ersten Flohmarkt und Adventmarkt und Spenden über 10.000€ für die Forschung und die betroffenen Kinder sammeln.

Das war nichts im Vergleich zu der CATS Foundation aus London die mittlerweile 100.000nde Euros für die Forschung sammelten oder die Cure Tay-Sachs Foundation aus Amerika die in 7 Jahren beinahe 4 Millionen Dollar gesammelt haben. Aber wir waren mächtig stolz! Wir haben etwas geschaffen und wir konnten die Forschung unterstützen, wenn auch nur mit einem Tropfen auf dem heißen Stein wie man so schön sagt.

In den folgenden Jahren wurde es immer schwerer. Die Mitglieder des Vereins merkten, dass so ein Verein doch sehr viel Arbeit ist und man dafür nichts bekommt. Kein Gehalt oder ähnliches. Nur das Wissen etwas Gutes zu bewirken. Von dem ursprünglichen Vorstand ist nun keiner mehr aktiv im Verein, nach nur 4 Jahren. Im Grunde bin ich nun eine Einzelkämpferin geworden. Meine Familie und meine beste Freundin unterstützen mich, aber keiner möchte so gern eine Position im Vorstand bekleiden, keiner möchte so viel Verantwortung übernehmen.

Und nun stehe ich an einem Wendepunkt. Ich habe zwar geschafft mit den noch aktiven Mitgliedern und viel auch allein oder mit Hilfe meiner Familie auch 2016 wieder beinahe 10.000€ an Spendengeldern aufzutreiben, aber ich bin müde allein weiter zu kämpfen.

Dieser Verein und das Ziel das er verfolgt bedeutet mir alles. Einfach ALLES. Es ist mein Weg für mein Kind zu kämpfen. Das letzte was ich möchte ist den Verein aufzugeben.

Aber im Moment sieht es so aus als bliebe mir keine andere Möglichkeit als nach der diesjährigen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff, die ich zurzeit – leider komplett allein – organisiere, ein Jahr Vereinspause einzulegen.

Und gerade jetzt möchte ich das eigentlich auf keinen Fall – denn gestern kam ein Update von der Cure Tay-Sachs Foundation, welches ganz klar eine Summe betitelt, eine vorläufige Schätzung einer Summe die die Forschung brauchen wird um die geplante allererste klinische Studie der Intrakraniellen Gen Therapie am Menschen durchführen zu können.

Die Summe beläuft sich auf…  vorläufig geschätzte.. € 2.000.000!

Eine Summe die wie ich finde irgendwie erreichbar sein müsste. 2 Millionen, das hört sich einerseits viel an. Andererseits wieder wenig, wenn man bedenkt für was der Staat und die High Society noch viel mehr ausgeben.

Diese 2 Millionen könnten dazu beitragen Kindern auf der ganzen Welt das Leben zu retten!

Diese 2 Millionen könnten Kindern wie Haylie in der Zukunft eine Chance geben!

Diese 2 Millionen könnten mithelfen das sinnlose Sterben dieser Kinder zu beenden!

Diese 2 Millionen könnten mithelfen so viele gebrochene Herzen zu verhindern.

Dieser Betrag ist ein vorläufiger Schätzwert und kann sich jederzeit ändern, aber dennoch könnte eine solche Summe so viel ändern!

Und darum will ich gerade jetzt nicht aufgeben! Ich möchte dranbleiben – ich möchte kämpfen!
Das Ziel ist nun so greifbar nahe! In wenigen Jahren könnte es soweit sein – man könnte endlich fähig sein diese Krankheit zu stoppen, vielleicht sogar zu heilen!

Und darum blutet mir das Herz. Ganz gewaltig. Unfassbar gewaltig.

Und darum brauche ich nun eure Hilfe! Die von jedem einzelnen von euch! Von den Lesern, von den betroffenen Familien, von den Bloggerkolleginnen, all den Influenzern und all den Mamas von Kindern – egal ob mit oder ohne Behinderung!

Ich brauche euch! Jetzt!

Aktiviert eure Brainstorming Superkräfte und helft mir eine Idee zu finden wie wir das 2 Millionen Ziel erreichen könnten!

Werdet Aktiv und helft mir in meinem Verein! Seit oder werdet mutig und tragt Verantwortung – macht es gerne!
Seit selbstlos und helft ehrenamtlich – so wie ich es tue!

Oder helft mir mehr Menschen zu erreichen indem ihr diesen Beitrag teilt!

Oder spendet! Auch wenn es nur ein Euro ist.

Jeder Euro ist wichtig – so wichtig! Lebenswichtig – denn ohne diese 2 Millionen wird die Forschung nicht weitermachen können, sie werden Kindern wie Haylie nicht helfen können.

Die Welt würde sich nicht verändern – zu keinem besseren Ort werden. Und Mütter und Väter Herzen müssten immer noch brechen, jeden Monat, jedes Jahr. So viele Herzen.

Hilf auch du! Verändere die Welt, mit mir oder für mich, für Haylie oder einfach für das unglaublich gute Gefühl das du danach haben wirst!

Wenn wir das schaffen würden…. Stellt es euch nur mal eine Sekunde lang vor….

Wäre das nicht einfach fantastisch??

Nur eine Sekunde…

Ich bin inspireiert! Ich will was tun! Und ihr?

Und so beende ich meinen Artikel mit den Worten von Walt Disney:

„If you can dream it, you can do it!“

Charity Weihnachtsmarkt "Klein und Fein" in Fuschl

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Hab ich euch schon vom Charity Weihnachtsmarkt „Klein und Fein“ in Fuschl erzählt?

Das ist ein kleiner netter Weihnachtsmarkt am Dorfplatz in Fuschl, den Stephi Vogel seit nun schon sechs Jahren auf die Beine stellt. Dieses Jahr hat sie Haylie ausgewählt um für sie zu sammeln – ist das nicht toll?

Sie möchte uns damit unterstützen mehr Punkte auf der Bucketlist abhaken zu können und gerade heute ist mir wieder bewusst worden wie wichtig diese Liste ist.

Denn heute ist wieder ein kleines Leben durch diese fürchterliche Krankheit beendet worden. Die kleine Africa aus Spanien ist heute gestorben. Wir haben sie im Oktober letztes Jahr kennen gelernt, und sie war Haylie in so vielen Dingen ähnlich. Ich hab sie in meinen Armen gehalten, hab ihre süßen Locken gestreichelt und ihre Ohrenstecker bewundert – an denen ich dann auch mit meinem Shirt hängen geblieben bin 🙂

Es ist schon verblüffend wie sehr man jedes einzelne dieser betroffenen Kinder ins Herz schließt. Die Welt ist heute ein Stückchen grauer geworden, hat ein bisschen Farbe mit Africa verloren. Es tut weh diese Nachricht zu lesen, und es macht mir wiedermal bewusst, dass wir nicht alle Zeit der Welt haben. Dass es morgen schon vorbei sein könnte.

Darum freue ich mich umso mehr dass uns Stephi Vogel und all die anderen Beteiligten des Charity Marktes mit dieser Aktion „Make a Wish for Haylie“ dabei unterstützen werden.

Heute kam auch ein Beitrag auf dem Salzburger Fernsehsender RTS über diesen Markt – den Link dazu findet ihr hier.

Vom 2. bis zum 30. Dezember 2016 hat der Adventmarkt „klein und fein“ am Kirchenplatz in Fuschl geöffnet und bietet ein abwechslungsreiches Programm: von kostenlosen Pferdekutschenfahrten, Konzerte des Kindergartens, der Volksschule sowie einheimischen Musikerinnen & Musikern bis hin zu einem bunten Kinderprogramm, auch verschiedene Handwerksaussteller und die Genussstände laden zum Einstimmen in die Weihnachtszeit ein.In diesem Jahr sammelt der Markt für die kleine Haylie Irran, welche mit Ihrem jungen Alter von sechs Jahren schon sehr viele Schicksalsschläge erleben musste. Haylie leidet an dem sogenannten TAY SACHS Syndrom – eine neurologische Erbkrankheit, die meist in wenigen Jahren durch eine wiederkehrende Lungenentzündung zum Tod führt. Die Kinder verlieren die Fähigkeit zu hören und zu sehen. Das Spielen und einfachste Bewegungen sind nicht mehr möglich, die Ernährung erfolgt durch eine Magensonde und Sauerstoff kann nur noch künstlich zugeführt werden. Auch das Lachen und Weinen mit Tränen verlernen Kinder, die am TAY SACHS Syndrom leiden.
Ihre Mutter, Eva Irran, hat aus diesem Grund eine Bucketlist „Das beste kommt zum Schluss – Wunschliste“ erstellt, die der Adventmarkt mit seinen Ausstellern und allen Besuchern im heurigen Jahr unterstützen möchte.

Quelle: meinbezirk.at

Wir sind ganz überwältigt dass man Haylie ausgewählt hat und freuen uns schon darauf morgen dort vorbei zu sehen und vielleicht eine romantische Kutschfahrt zu machen 🙂

Es ist einfach unglaublich wie viel Menschlichkeit man immer wieder findet auf dieser Erde. Und mein Herz geht auf wenn ich sehe wie viele Menschen meine kleine Haylie bereits berührt hat, und wie viele durch uns nun mehr über diese Krankheit erfahren haben.

Wir werden eine Heilung finden, irgendwann. Auch wenn es für Africa und so viele andere schon zu spät ist, und wahrscheinlich auch für Haylie zu spät sein wird.

Wir werden eine Heilung finden.

Danke Stephi für dein großes Herz, dein riesen Engagement und dein Herzblut, dass bestimmt in diesem Projekt steckt!

#bringbackthelove Adventskalender Tür 3

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Und schon ist der dritte Dezember und es ist Zeit für ein weiteres Türchen von meinem #bringbackthelove Adventkalenders.

Warum gibt es diesen Kalender?

Ich finde einfach das wir alle mal wieder Good News nötig haben und daher habe ich meine bekannten, die auch Eltern von besonderen Kindern sind gebeten, mir eine Geschichte über ihre kleinen Helden zu verfassen.

Viele davon haben schwere Krankheiten oder Behinderungen mit denen sie zu kämpfen haben und leisten täglich Unglaubliches. Und diese Kraft, die grenzenlose Liebe die diese besonderen Menschen begleitet soll uns inspirieren, und uns zeigen das unsere Welt, trotz all den negativen Nachrichten die uns täglich begegnen, ein wunderschöner Ort ist. Wir müssen uns nur mal wieder ein bisschen Liebe zurück in unsere Herzen holen. #bringbackthelove

Und heute habe ich eine ganz besondere Geschichte für euch. Von dem kleinen Alessio der, wie Haylie gegen das Tay-Sachs Syndrom kämpft.

Tay-Sachs gibt es in drei verschiedenen Varianten. Die frühkindliche, welche Haylie hat, die juvenile und die adulte Form. Unterschied ist der Zeitpunkt an dem die Krankheit ausbricht und die Geschwindigkeit des Verlaufs.

Alessio hat die juvenile Form von Tay-Sachs. Sozusagen die selbe Krankheit aber sie ist später ausgebrochen als bei Haylie und verläuft etwas langsamer.

Ihr Schicksal ist allerdings das selbe. Und darum berührt mich Alessios Geschichte sehr.

Er ist ein grandioser Kämpfer – genau wie Haylie und auch seine Familie kämpft täglich seit ihrem D-Day.

Tür Nummer 3: Alessio – Unser kleiner Kämpfer – Wir geben nicht auf!

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Hier unsere kurze Geschichte zu unserem kleinen Sonnenschein Alessio. Alessio ist fünf Jahre alt. Wir sind eine Patchwork Familie aus Bad Essen bei Niedersachsen. Alessios Leidensweg begann im Jahr 2013.

Alles begann damit, dass er immer öfter hinfiel und lief immer über den rechten Fuß. Wir haben uns natürlich an unsere Ärzte gewandt, doch die Ärzte fanden nichts.

Wir haben 2014 das erste MRT gemacht. Dabei wurde auch nichts gefunden, außer einem leichten Schatten über dem Gehirn. Dann machten wir 2015 das zweite MRT und es wurde noch Hirnwasser entnommen, doch Sie fanden wieder nichts. Die Ärzte haben Alessio dann auch noch Blut abgenommen um Stoffwechselerkrankungen auszuschließen. Aber auch bei diesen Tests wurde nichts gefunden.

Als wir im September 2015 einen Termin beim Augenarzt hatten, bekam ich schon langsam ein komisches Gefühl. Der Augenarzt sagte uns nach der Untersuchung es wäre ihm eine Nummer zu groß und er würde uns gerne an die Uniklinik nach Göttingen überweisen.

Dort entdeckten die Ärzte dann den Kirschroten Fleck im Auge, ein Symptom für das Tay-Sachs Syndrom. Es wurden neue Bluttests gemacht und diese bestätigten den Verdacht der Ärzte. Sie diagnostizierten eine sehr schlimme Krankheit namens Tay Sachs GM2, was einem Todesurteil für unseren Sonnenschein gleichkam.

Es hat uns den Boden unter den Füssen weggezogen, wir waren Monte lang wie gelähmt. Es ist nicht zu begreifen aber wir müssen lernen damit umzugehen.

Der Schock sitzt uns immer noch tief in den Knochen aber wir werden nie aufhören zu hoffen, dass ein Mittel gefunden wird. Wir versuchen ein halbwegs normales Leben zu führen, auch wenn das kaum möglich ist.

Ich habe zwei Söhne mit in die Ehe gebracht: Danilo 22 Jahre und Bijon 13 Jahre. Alle lieben unseren kleinen Sonnenschein Alessio und er strahlt von innen. Sein Lachen erhellt den Raum. Er ist einfach ein Sonnenschein, trotz seiner schlimmen Erkrankung!

Wir wünschen allen ein wunderschönes Weihnachtsfest, genießt die Zeit mit euren lieben!

– Silvana C.

 

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Vielen Dank Silvana für eure Geschichte und weiterhin alles Gute für den kleinen Sonnenschein!

Gemeinsam werden wir weiter für eine Therapie der Krankheit Tay-Sachs kämpfen und uns gegenseitig durch schwere Zeiten helfen!

Zeig uns weiterhin deinen Kampfgeist kleiner Alessio!

Alessios Facebookseite findet ihr hier!

 

Warum wir untertauchten. Ein Auskotz-Post.

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Wow heute ist schon wieder der erste November. Der Oktober ist schon wieder vorbei. Ein ganzer Monat ist um ohne dass ich auch nur einen einzigen Blogbeitrag schreiben konnte. Ein ganzer Monat, und das obwohl ich eigentlich mindestens einen Beitrag pro Woche veröffentlichen wollte.

Aber warum?

Meine Blog-Abstinenz hat einen sehr speziellen Grund. Ich habe nämlich gestern endlich die Schlüssel meiner kleinen Wohnung in Mondsee abgegeben und kann nun dieses Kapitel endlich hinter mir lassen. Und das war gar nicht so ohne.

Meine nun Ex-Vermieterin hat sich nämlich scheinbar gedacht es wäre besser für Sie oder fürs Geld oder für weiß-gott-was wenn Sie mir das Leben mal so richtig schön schwer machen würde. Als ob es nicht schon schwer genug wäre.

In den letzten drei Monaten, oder eigentlich seit Sie die Wohnung die ich angemietet hatte, gekauft hatte, kam Sie immer wieder mit neuen Reifen für mich, durch die ich springen musste.

Und hat mich so dazu gebracht richtige Hassgefühle zu entwickeln. Und ich hasse nicht schnell jemanden. Ich bin sonst ein friedvoller Mensch, ich will niemanden was Böses, im Gegenteil! Ich versuche zu tun was ich kann um anderen zu helfen. Und ich habe schon viel erreicht.

Ich hab was die Krankheit Tay-Sachs angeht viel geschafft! Ich hab über Facebook und email ein Netzwerk geschaffen, habe Kontakt hergestellt. Hab Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff gegründet – als zweite Organisation für diese Krankheit überhaupt, in Europa! Ich habe 2013 das erste europaweite Familientreffen für Betroffene von Tay-Sachs oder Sandhoff veranstaltet und so den Grundstein zu den mittlerweile jährlich stattfindenden Treffen gelegt die für die Familien aus ganz Europa so unsagbar wichtig sind! Ein kleines bisschen Geschichte geschrieben sozusagen.

Ich hab viel erreicht worauf ich super stolz bin.

Ich habe vielen Menschen geholfen und selbst mit diesem Blog hier helfe ich. Das ist zumindest was mir oft gesagt wird. Andere Betroffene der Krankheit, Mütter und Väter von behinderten Kindern und ganz normale Familien berührt unsere Geschichte. Unsere Geschichte und meine Offenheit damit, gibt vielen anderen Mut.

Ihr seht also es ist das schönste für mich zu helfen und ich bin kein Mensch der irgendjemanden etwas Böses will.

 Darum ist es auch so unvorstellbar, dass diese Frau es mir so schwer gemacht hat. Dass diese Frau mir offensichtlich schon was Böses will.

Sie hat die Wohnung gekauft und schon da war klar, sie nimmt sich unfassbar viel aus dieser Geschichte.

Vor dem Kauf war Sie eine normale Frau im selben Alter wie ich. Wir kannten uns schon seit dem Kindergarten und selbst auf Facebook war ich mit ihr befreundet auch wenn wir im realen Leben nicht mehr als Bekannte waren.

Doch mit dem Kauf der Wohnung und ihrer neuen Rolle als Vermieterin änderte sich alles. Sofort fing Sie damit an das Sie ab da nur mehr per Sie mit mir sprach. Es wirkte als hielte Sie sich für etwas Besseres. Als wäre Sie nun meine Chefin und ich nur die kleine Angestellte.

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Als ich dann aufgrund der Schwangerschaft zu Helena gezwungen war die Wohnung zu kündigen und in die Wohnung meines Freundes zu ziehen, weil wir dort nur fünf Minuten vom Krankenhaus entfernt leben und von den Schwiegereltern und Freunden viel mehr Unterstützung haben, lief alles aus dem Ruder.

Und alles begann damit, dass ich Haylies Whirlpool abgelöst haben wollte. Hier ist dazuzusagen, dass Haylies Papa und ich damals als wir den Mietvertrag unterzeichneten (bei der ursprünglichen Vermieterin – der nettesten Vermieterin die ich je hatte) damit einverstanden waren die Whirlpool Badewanne die wir für Haylie einbauen haben lassen, ohne Ablöse in der Wohnung zu lassen, falls wir mal ausziehen würden.

Der Grund dafür war, dass wir nicht vorhatten diese Wohnung wieder zu verlassen bevor Haylie sterben würde. Wir haben uns diese Wohnung also als letzten Wohnort für Haylie ausgesucht. Und wenn Haylie erstmal gestorben wäre, dann hätte ich auch keine Verwendung mehr für die Whirlpool Badewanne und hätte sie meiner ursprünglichen Vermieterin liebend gern „hinterlassen“.

Nun waren wir aber zum Wohl beider Kinder gezwungen sozusagen frühzeitig auszuziehen. Und auch in der neuen Wohnung braucht Haylie diese Whirlpool Wanne als Therapiewanne. (Die Whirlfunktion hat viele Vorteile: Sie bewegt die versteiften Gelenke ganz sanft und schmerzfrei durch, regt den Kreislauf an und entspannt die Muskeln. Auch Aromatherapie kann man darin super anwenden und Haylie hat das baden darin immer sehr genossen). Ich habe daher versucht mit der neuen Vermieterin zu reden um in der Lage zu sein auch in der neuen Wohnung eine Whirlpool Badewanne einbauen zu lassen. Das wäre mit einer fairen Ablöse möglich gewesen.

Sie hat das ganze abgelehnt. Sie konnte die Gründe dafür offenbar nicht verstehen oder wollte einfach nichts davon wissen. So bekam sie ja eine tolle Badewanne die richtig viel wert ist gratis. Dass es dabei um Haylie ging war ihr egal. Naja es stand ja auch so im Vertrag. Also diesen Punkt kann ich ja auch noch nachvollziehen. Sie hat sich offenbar schon gefreut, dass sie sobald wir ausgezogen sind die Miete richtig schön erhöhen kann.

It’s all about the money.. Kennt man doch.

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Um Haylie aber ihre Therapiewanne zu ermöglich hab ich darauf bestanden die Badewanne ausbauen und mitnehmen zu dürfen. Dem stimmte Sie dann letztendlich doch zu. Aber ab dem Zeitpunkt hatte ich es mir mit ihr verscherzt. Ab dem Zeitpunkt hatte sie es auf mich abgesehen.

Plötzlich kam Sie mit immer mehr Reifen für mich.

Als erstes wollte Sie mich für einen Garagenschlüssel bezahlen lassen den ich nie erhalten habe, dann fand sie ihn plötzlich – aber glaubt ihr ich hätte eine Entschuldigung erhalten oder ähnliches? Nein!

Dann wollte Sie, dass der Boden entfernt wird den wir mit Einzug gelegt hatten. Dafür hatten wir von der ursprünglichen Vermieterin die Erlaubnis. Besprochen war, dass wir ihn bei Auszug drinnen lassen ohne Ablöse. Damit waren wir einverstanden. Aber die neue Vermieterin – ich nenne Sie ab sofort einfach V.,  – hat nun beschlossen, dass es doch lustig wäre, wenn ich als frisch gebackene zweifach Mutter die ohne die Hilfe von Krankenschwestern nicht mal einen Friseurtermin einhalten kann, mal eben die gelegten Böden wieder rausnehme.

Hier ist dazuzusagen, dass sie selbst Mieterin der Wohnung war, bevor wir eingezogen sind. Und Sie selbst hat in der Küche einen Laminat Boden gelegt. Und Sie selbst hat geschwärmt wie toll es sei, dass einem in dieser Wohnung was solche Veränderungen angeht kaum Grenzen gesetzt werden. Jede Art der Modernisierung war gern gesehen. Zumindest hat Sie uns das damals so vermittelt.

Auch ein Grund warum wir damals einzogen – denn die Wohnung war in einem hässlichen Zustand. Die Wände waren blutrot ausgemalt, in der Küche war die Wand komplett unfertig – der Fliesenkleber der Vorgänger Küche war immer noch an der Wand, was schrecklich aussah, fast in der gesamten Wohnung fehlten Lampen und Bodenleisten und die Heizkörper waren schon braun statt weiß. Ich hab das alles „aufgehübscht“. Hab die Wohnung in freundlichen Farben ausgemalt, die Heizkörper weiß lackiert, Bodenleisten gekauft und eben diesen Boden gelegt um die Wohnung etwas moderner zu machen.

Naja V. wollte den Originalzustand wiederhergestellt haben. Dass das nicht so einfach ist mit einem voll gestillten Baby und einem totkranken Kind schien ihr vollkommen egal gewesen zu sein.

Die Küche in der Wohnung habe ich V. damals bei Einzug abgelöst. Nun stellte sich die Frage ob ich die Küche mitnehmen würde oder in der Wohnung lassen würde. Gegen eine faire Ablöse hätte ich sie liebend gerne drinnen gelassen. Sie bot mir erst einen Witzbetrag von €150,- an (die Tapete für die Rückwand die ich einbauen hab lassen statt dem hässlichen Fliesenkleber an der Wand kostete schon mehr!) dann entschied sie sich um und sagte die Küche wäre nicht einmal mehr das wert.

It’s all about the money, money.. Ein Witz, ich sag es euch..

Als nächstes wollte Sie dann auch noch, dass ich die Wohnung weiß ausmale.

Dazu muss man erwähnen im Mietvertrag stand, dass die Wohnung ausgemalt werden muss. Die ursprüngliche Vermieterin sagte uns aber damals beim Vertrag unterzeichnen, dass das nicht gemacht werden muss, da es gesetzlich so geändert wurde, dass Wohnungen nicht mehr ausgemalt werden müssen. Den Mietvertrag wollte Sie aber nicht ändern, da das etwas gekostet hätte. ALs wir einzogen war die Wohnung daher noch in Rot ausgemalt, weil V – die damalige Mieterin – eben nicht ausmalen musste bei Auszug.

Bei dem Wohnungsverkauf gab es dann eine Wohnungsbegehung mit Übergabeprotokoll usw. Dabei hab ich V. dann noch mal persönlich darauf angesprochen, weil es ja im Mietvertrag steht. Sie und ihr Lebensgefährte sicherten mir zu, dass ich die Wohnung nicht ausmalen muss, aus eben oben erwähnten Grund. Ich wollte das gerne schriftlich haben. Da sagte Sie das sei nicht nötig, ich brauche mir keine Sorgen zu machen.

Tja ich war dumm genug ihren Worten zu glauben. Aber V. ist wohl kein Mensch der zu seinem Wort steht. Nein V. will anscheinend so viel Geld wie möglich sparen oder verdienen und da bietet es sich ja an das im Mietvertrag steht, dass die Wohnung ausgemalt werden muss. Ist ja auch so einfach zu bewerkstelligen mit Baby und krankem Kind.

Am Schluss bekam ich sogar noch einen Brief vom Anwalt, weil ich mich weigerte auszumalen. Und am Ende dann beschloss V.“kulanter Weise“ das ich nicht ausmalen muss aufgrund meiner Situation. Plötzlich ist sie die Kulante, obwohl sie selbst mir ins Gesicht sah und mir zusicherte ich müsste nicht ausmalen und solle mir keine Sorgen machen. So sehr steht Sie zu ihrem Wort.

Da kann man nur mehr den Kopf schütteln!!

Und die Höhe kommt noch!

V. hat vor mir in der Wohnung gewohnt, und sogar noch €50 Euro weniger gezahlt. Das kam angeblich durch einen Rechenfehler der ursprünglichen Vermieterin zu Stande, und diese wollte den Mietvertrag nachdem Sie den Fehler feststellte nicht mehr ändern, da Sie den Vormietern – also V.und ihrem Lebensgefährten – den niedrigen Mietpreis bereits zugesagt hatte. (Ich sag ja diese Frau war ein herzensguter Mensch). Als wir dann die Wohnung übernahmen erhöhte Sie nur um €50.

Zwei Freundinnen von mir wollten die Wohnung dann nach meinem Auszug gerne übernehmen, da man in Mondsee kaum leistbare Wohnungen findet. Als ich V. dies in einer Email vorschlug bekam ich die bisher dreisteste Antwort überhaupt:

Die Wohnung zu dem jetzigen Mietpreis zu übernehmen wäre nicht möglich. Die Miete wird sich erhöhen, der niedrige Mietpreis wäre ja nur aus Kulanz aufgrund der Behinderung meines Kindes!

Könnt ihr das fassen?? Sie selbst zahlte sogar NOCH WENIGER als wir aber der Mietpreis wäre aufgrund von meinem behinderten Kind so niedrig???

Ein Witz und unfassbar!! Mein Kind da vorzuschieben, und mir so eine Bombenlüge per mail zu schicken, wobei sie mir selbst damals die Wohnung gezeigt hat und mir die Gründe des niedrigen Mietpreises erörtert hatte.

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All diese Punkte haben mich diese Person immer mehr hassen lassen. Obwohl ich wirklich niemand etwas Böses wünsche. Aber verdammt Sie hätte es verdient.

Sie hätte es verdient mal eine Woche in meinen Schuhen zu gehen. Mal eine Woche zu erfahren wie es ist nie richtig zu schlafen, nie richtig ausgeschlafen oder fit zu sein. Wie es ist einen Menschen 24h am Tag zu pflegen. Wie es ist das Wohl eines anderen immer vor das eigene zu stellen, und so gut wie nie Zeit für sich selbst zu haben. Wie es ist die Verantwortung über Lebenswichtige Medikamente zu haben. Sie hätte es verdient zu erfahren wie es ist zu wissen, dass ein kleiner Fehler seinem Kind das Leben kosten könnte. Wie es ist das eigene Kind leiden zu sehen. Wie es ist um Geld bitten zu müssen um seinem Kind die notwendigen Hilfsmittel bieten zu können. Wie es ist jeden Tag in Sorge und Angst zu leben. Wie es ist auf den Tot zu warten und doch immer zu hoffen, dass man noch mehr Zeit hat.

Diese Frau weiß gar nichts. Überhaupt gar nichts.

Sie musste noch nie ertragen, nicht mal annähernd, was ich ertragen muss. Und verdammt. Sie hätte es verdient.

Letztendlich konnten wir den Whirlpool doch nicht ausbauen. Es wäre zu teuer geworden. Wir waren gezwungen ihn dort zu lassen – natürlich ohne Ablöse. Also ist V. zu gratulieren. Sie hat eine 6000€ Badewanne geschenkt bekommen.

Auch den Boden haben wir letztendlich entfernt, um uns noch mehr Ärger zu ersparen. Es war kaum machbar, aber mit Unterstützung unserer Familie und Wahnsinns Freunden haben wir auch das geschafft. Danke an dieser Stelle meinem Schatz, meinem Papa, Renate, Niki, meiner allerbesten Freundin Anita, Basti, Luk und Martin!!

Und V. wünsche ich hier und heute offiziell nicht alles Gute. Gratulation zu deinem Spielchen, ja du magst gewonnen haben, aber du wirst irgendwann die Rechnung dafür bekommen. Karma ist eine Bitch heißt es ja, und auch du wirst irgendwann bekommen was du verdienst.

Ich kann nur sagen so etwas ist mir noch nie passiert. Noch nie habe ich sowas erlebt. Keine Höflichkeit. Keine Entschuldigung. Keine Gratulation zur Schwangerschaft oder Geburt. Ja nicht mal Verständis dafür das ich mit kranken Kind nicht immer jederzeit für Termine verfügbar bin.

Und schäm dich. Schäm dich mein krankes Kind vorzuschieben und schäm dich dafür dich an ihrer Krankheit zu bereichern. Schäm dich!

Du magst nun um eine Badewanne reicher sein, aber bist auch um ein Herz ärmer.

Und irgendwann wird es nicht mehr zählen was wir alles hatten. Wie viel Geld wir verdienten oder wie viele Dinge wir besaßen. Am Ende zählt wie viele Menschen wir geliebt haben, und von wie vielen wir geliebt wurden. Am Ende wird nur die Erinnerung an uns und unsere Taten bleiben.

Am Ende werde ich diese Welt verändern, werde weiterhin Menschen helfen, und du wirst immer noch dort sein wo du jetzt bist. Und du musst mit dem leben was du getan hast. Mit der Tatsache, versucht zu haben eine Mutter eines sterbenden Kindes fertig zu machen.

Du hast es nicht geschafft meine Liebe. Du kriegst uns nicht klein. Und die Genugtuung dich zu hassen lasse ich dir nicht. Ich verzeihe dir. Und ich lasse alles hinter mir. Du und diese ganze Sache wird mich nicht länger belasten.

Meine lieben Leser und Follower

Entschuldigt das auskotzen. Ich musste das alles loswerden um damit endgültig abzuschließen.

Meine lange Blog-Abstinenz tut mir leid – ich werde nun wieder öfter von mir hören lassen, wenn mich meine kleinen Hexen auch lassen  🙂

Und ums mit den Worten von Wham Bam Bodyslam zu sagen:

„Was i hob is ne vü – aber es reicht! Dei Konto geht über – dei Lebn verstreicht.

A jeda Dodl hat a Orschloch an Bauch und a Birn, wie sche kinad Wöd sein häd ma olle Herz und Hirn.“

-Landa. von Wham Bam Bodyslam

Photos: pixabay.com

 

Nachtrag: Nach einem weiterem Brief von V’s Anwalt habe ich meinen Text stellenweise geändert. Selbst nach allem was sich V mit uns erlaubt hat – hat sie das Recht auf ihre Privatsphäre und ich möchte ihr natürlich nicht durch üble Nachrede schaden.

Alle Inhalte dieses Textes entsprechen nur meiner persönlichen Meinung und spiegeln die Ereignisse so wieder, wie ich sie erlebt habe.

 

Familienplanung mal anders

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Oder die Geschichte von Bucketlist Punkt #50

Einer meiner größten Wünsche war immer schon eine große Familie zu gründen. Ich wollte immer mindestens zwei Kinder, und als es dann so weit war und ich mit Haylie schwanger wurde, war ich der glücklichste Mensch auf Erden. Ich habe mich so darauf gefreut Mama zu werden, und als Sie dann geboren wurde und ich mich offiziell Mama nennen durfte, platzte ich fast vor Glück.

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Überglücklich am Tag von Haylies Geburt

Vor meinem inneren Auge sah ich uns schon als große Familie unterm Weihnachtsbaum sitzen oder Haylie fit und gesund mit ihren Geschwistern, einem kleinem Brüderchen und einer Schwester, die Ostereier im Garten meiner Oma suchen, genau wie wir damals als Kinder. In meiner Vorstellung war alles so perfekt. Eine süße kleine Familie mit perfekten Bildern in einem perfekten Fotoalbum, das zeigte wie glücklich wir sind.

Aber es kam alles anders. Mit Haylies Diagnose, an unserem D-Day im Juli 2011, änderte sich alles. Keine Pläne mehr. Keine weiteren Kinder. Keine Familie.

Zumindest war klar, dass die Familienplanung nun nicht mehr so einfach war. Da die Chance bei jedem weiterem Kind das ich mit Haylies Papa bekommen hätte bei 25% lag, also 1:4, dass es ebenso wie Haylie am Tay-Sachs Syndrom erkranken würde, lag die Familienplanung erst mal auf Eis. Wir hatten noch Möglichkeiten, klar. Jedoch wäre das entweder auf gut Glück wieder schwanger zu werden und dann anhand einer Chorionzottenbiopsie oder einer Amniozentese das ungeborene Kind untersuchen zu lassen, und wäre der Test positiv, dann könnte/dürfte ich abtreiben. Auch eine sogenannte Spätabtreibung wäre dann „erlaubt“ gewesen. Das allerdings hätte mir das Herz gebrochen, und auch diese Tests sind nicht zu 100% zuverlässig. Ich glaube ich hätte kein Kind abtreiben können. Nicht wenn ich das kleine Herzchen am Ultraschall bereits schlagen gesehen hätte.

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Haylie am Tag ihrer Geburt

Die andere Möglichkeit wäre eine IVF (in vitro fertilisation) mit PID (Präimplantationsdiagnostik) im Ausland gewesen, denn in Österreich war dies zu diesem Zeitpunkt nicht legal. Einfach gesagt hätte man dabei meine Eizellen entnommen und in einer Petrischale mit dem Sperma von Haylies Papa befruchtet. Dann hätte man sie einige Zeit wachsen lassen und dann direkt auf das Tay-Sachs Syndrom untersucht. Die „gesunden“ Embryos hätte man dann implantieren – also einpflanzen können und die „kranken“ hätte man vernichtet. Zu diesem Zeitpunkt wären die Babys allerdings noch keine Babys in dem Sinn – mehr eine Anhäufung von Zellen – kein Herzschlag – keine emotionale Bindung.

Das hätte ich mir schon vorstellen können – wäre da nicht ein Haken: Die Behandlung mit Hormonen um genug Eizellen zu züchten ist sehr beschwerlich, und die ganze Prozedur hätte je nach Land zwischen 6 und 10.000 Euro gekostet – pro Versuch!

Die dritte Option wäre Adoption gewesen, und auch das hätte ich mir sehr gut vorstellen können, allerdings sind die Anforderungen dafür sehr streng – und alleine schon weil wir kein Eigentum hatten und aus einigen anderen Gründen wäre auch das nichts geworden.

Es war also schnell klar dass ich wohl keine Kinder mehr bekommen würde, zumindest nicht in nächster Zeit. Diesen Herzenswunsch aufzugeben brach mir fast das Herz.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl www.f-stop.at

Doch das Leben läuft eben nie wie man es plant, und mit der Trennung von Haylies Vater boten sich nun neue Chancen auf eine Familie, die Chance auf ein gesundes Kind, für uns beide.

Und als ich dann Stefan kennen lernte und er Haylie voll und ganz akzeptierte, sich auf mich, auf uns einließ – wohl wissend wie es enden würde – und in dem Wissen genauso zu leiden wie ich wenn Haylie irgendwann dann ihren Kampf verlieren wird, da wuchs in mir die Hoffnung dass sich mein Wunsch am Ende vielleicht doch noch erfüllen würde.

Ein neuer Wunsch, ein neuer Traum wuchs in mir. Der Wunsch dass Haylie noch die Chance haben würde ein zukünftiges Geschwisterchen kennenzulernen. Zu erfahren wie es ist wenn es ein kleines Menschlein gibt, dass einen bedingungslos liebt und akzeptiert, dass in ihr nur die große starke Schwester sehen würde, und nicht nur das tot kranke Kind.

Ich wünschte mir auch für mich und für ihr zukünftiges Geschwisterchen das ich dem kleinen Menschlein in der fernen Zukunft Bilder zeigen könnte, von der großen Schwester im Himmel – Bilder auf denen sie miteinander kuscheln, auf denen sie beide abgebildet sind.

Und am 19.August diesen Jahres ging dieser Herzenswunsch in Erfüllung!

Haylies kleine Schwester Helena Hope, die wir uns so herbei gewünscht haben, wurde geboren!

Nach dem Entschluss noch ein Baby zu bekommen, hat es nicht mal einen Monat gedauert und der Schwangerschaftstest zeigte uns zwei Striche! Unsere Freude war unendlich und unsere Hoffnung war ebenso groß dass Haylie noch bis zur Geburt durchhalten würde.

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Helena Hope ist da!

Nach 40 Wochen und 8 Tagen Schwangerschaft war es dann endlich soweit – Helena Hope kam nach einem Wehencocktail mit Rizinusöl und zwei Akupunkturen, etwa zehn Stunden Wehen, um 14:59 mit einer Länge von 54cm und einem Gewicht von 3680gramm zu Welt! Und schon einen Tag später durfte sie ihre große Schwester Haylie kennen lernen.

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Zwei Schwestern lernen sich kennen

Fünf Wochen ist das nun schon her, und wir haben uns mittlerweile schön eingelebt. Genießen den Alltag als vierköpfige Familie, der uns ganz schnell eingeholt hat 🙂 Vor allem die Nächte können ganz schön anstrengend sein, aber unser Glück ist so immens, das wir das alles nur zu gern auf uns nehmen!

Ich hatte vor und während der Schwangerschaft immer große Angst das ich ein zweites Kind vielleicht nicht so unendlich lieben würde wie Haylie. Weil Haylie einfach so besonders ist und wir von Anfang an so eine Einheit waren, wir beide. Meine Stiefmama sagte oft wir wären verschmolzen – so innig war unsere Bindung – und das von Anfang an. Wie könnte ein zweites Kind da mithalten? Wie sollte ich meine Liebe nun auf zwei Kinder aufteilen? Würde Haylie dann vielleicht zu kurz kommen, wenn das Baby zu viel Aufmerksamkeit in Anspruch nehmen würde?

Meine Ängste waren völlige Zeitverschwendung. Ich habe mein Herz damals an Haylie verloren und nun gleichermaßen an Helena. Es ist nicht so, dass ich meine Liebe nun aufteilen müsste und irgendjemand zu kurz kommt. Es ist mehr so als hätte ich noch ein zweites Herz bekommen, noch einmal zusätzlich die selbe immense Summe an Liebe. Als wäre meinem Herzen eine weitere Kammer voller Liebe gewachsen die nur für Helena ist.

Mein Glück ist aufs doppelte gewachsen! Ich schwebe sozusagen auf Wolke 7 🙂

Und das schönste ist das ich nun alles so erleben darf wie ihr Mamas da draußen es nur zu gut kennt. Wenn das Kind gesund ist und normal heranwächst. Normale Meilensteine. Kindergarten, Einschulung, Ausbildung. Das erste Wort, das erste Schimpfwort, der erste Streich, das erste aufgeschlagene Knie, das erste Mal verliebt sein, das erste gebrochene Herz. Das alles werde ich nun auch erleben dürfen.

Und das schönste: Ein Kind wird mich Mama nennen.

In ein paar Jahren werde ich am Muttertag auch ein selbstgebasteltes Geschenk oder eine selbstgeschriebene Karte bekommen. Ich werde all das nun auch erfahren.

Und deshalb bekam meine zweite Tochter den Zweitnamen Hope. Weil ich nun wieder Hoffnung haben darf. Weil sie unserer Familie ein bisschen Normalität gibt und ich ein bisschen mehr zur normalen Mama werden darf.

Und Haylie wird weiterhin mein besonderes Mädchen sein, meine erste große Liebe. Der Mensch der mir gezeigt hat was bedingungslose Liebe bedeutet. Der erste Mensch der in mein Leben kam, für den ich meines sofort geben würde.

Und nun ist sie eine große Schwester!

Punkt #50 ihrer Bucketlist „ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein“ ist abgehakt!

Und ich bin einfach nur überglücklich, eine Mama von zwei Töchtern!

Könnte das Leben schöner sein?

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Meine zwei Mädels sind mein ganzer Stolz!

 

Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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