Gewinnspiel die Zweite.

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Das Leben ist wirklich unberechenbar. Vor allem mit einem Kind das an der seltenen Krankheit Tay-Sachs leidet.

Gerade durften wir das Wunder erleben das Haylie sechs Jahre alt geworden ist, viel älter als die meisten Kinder mit dieser Krankheit. Und im nächsten Moment holt uns die furchtbare Realität dieser Krankheit wieder ein.

Haylie wurde krank. Die Sauerstoffsättigung war schlechter als sonst, daher wurde unser Airvo (High Flow Beatmungsgerät) wieder in Betrieb genommen und Haylie brauchte zusätzlich Sauerstoff. Wir konnten ihren Geburtstag nur in kleinem Kreis mit der Familie feiern, angeschlossen an all ihren helfenden Geräten. Soweit so gut.

Ihr großes Fest wurde verschoben, und auch das Gewinnspiel musste ich erst mal auf Eis legen um mich optimal um sie kümmern zu können. Tag und Nacht.

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Na was könnt ihr heute wohl gewinnen?

Es sah erst alles ganz gut aus, sie war stabil. Sie brauchte um die 4 Liter Sauerstoff plus den Airvo mit 20 Liter flow. Aber sie war stabil. Bis Montag morgen.

Da mussten wir uns, mehr oder weniger im Halbschlaf, mit einer Notfallsituation auseinander setzen.

Stefan weckte mich auf weil Haylies Monitor Alarm gab. Die Sättigung fiel rapide ab. Haylie hustete wie wild, und schien sich an irgendetwas verschluckt zu haben. Vielleicht war es ein großer Schleimbrocken, vielleicht hat sie auch ein bisschen gebrochen und das Gebrochene dann aspiriert – also eingeatmet. Jedenfalls fiel die Sättigung sehr schnell ab. Ich habe sofort reagiert und Haylie umgedreht und abgesaugt wie eine Wahnsinnige, hatte aber das Gefühl nicht wirklich viel zu erwischen. Die Sättigung fiel immer weiter. Und Haylie wurde immer blauer. Ihre Zunge schwoll auch immer mehr an und es wurde fast unmöglich abzusaugen.

Ich bekam immer mehr Panik. Bis die Sättigung dann in den 30er Bereich abfiel. (Ein Normal gesunder Mensch sättigt mit 100, Haylie im Normalfall so um die 95) Haylie wurde ganz bleich. Der Anblick war unerträglich. Wie eine Wahnsinnige, flehend um ein Wunder, flehend dass sie jetzt nicht sterben würde, saugte ich weiter ab und drückte ihr die Sauerstoffbrille in die Nase, während Stefan die Rettung rief.

Und kaum war die Rettung unterwegs, fing sich Haylie endlich wieder. Die Sättigung stieg wieder an, immer weiter, bis sie mit 5 Liter Sauerstoff dann wieder bei 100 lag.

Gott sei Dank. Sie lebt.

Sie stirbt nicht.

Jetzt noch nicht.

Die Anspannung fiel für einen Moment ab und ich brach sofort in Tränen aus.

Dann kam die Rettung inklusive Notarzt und ich musste nur mit T-Shirt und Unterhose bekleidet erklären was gerade passiert war und was Haylie überhaupt hat. Sie war wieder stabil, aber die Rettung musste uns trotzdem ins Krankenhaus bringen, so ist die Vorschrift.

Nachdem ich ihnen also alles notwendige erklärt hatte, konnte ich mich endlich anziehen und mir noch ganz schnell die Zähne putzen,während die Rettung Haylie transportfähig machte und mit Sauerstoff versorgte. Schnell hab ich noch ihre wichtigsten Medikamente in meine Tasche geschmissen und ihre Jacke und eine Hose geschnappt, während ein Mann von der Rettung Haylie in zwei Decken packte (Sie hatte auch nur einen Body an) und hinunter ins Rettungsauto trug.

Im Krankenhaus angekommen musste ich dann erst mal die Situation und die Krankheit erklären, telefonierte mit Haylies Ärztin damit diese dann mit dem diensthabenden Arzt telefonierte. Die Ärzte haben versucht Haylie Blut abzunehmen und einen Zugang zu legen, was äußerst schwer ist bei ihr, und haben es nach langem versuchen dann auch endlich geschafft.

Ein Lungen Röntgen wurde auch noch gemacht und einen Herzultraschall hatten Sie auch veranlasst.

Ich düste dann schnell nach Mondsee um frische Schläuche für ihren Airvo zu holen während Stefan bei Haylie blieb, und als ich zurück kam waren die Ergebnisse der Untersuchungen schon da.

Die Lunge sah schrecklich aus. Die linke Seite, die ihr immer wieder mal Probleme macht, war komplett weiß, also verschattet, und die rechte sah auch nicht viel besser aus, war fast zur Hälfte weiß. Ihre Lunge war also wieder mal voller Schleim und klebte zusammen, so dass nicht mehr ausreichend Luft hineinkonnte. Die selbe Situation wie vor einigen Wochen. Schon wieder.

Ich war ziemlich fertig mit den Nerven. Hätte am liebsten nur mehr geheult. Die Angst war einfach riesengroß dass Haylie vielleicht nicht mehr genug Kraft haben könnte um diesen Kampf erneut, nach so kurzer Zeit aufzunehmen, alles wieder von vorne sozusagen.

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Wer versteckt sich denn da?

Wie viel Kraft kann ein kleines Mädchen, mit so einer schlimmen Krankheit schon haben?

Keiner kann ewig kämpfen. Niemand hat so viel Kraft.

Niemand außer Haylie. Denn sie bewies ein weiteres Mal welche Superkräfte Sie hat! Sie hat sich durchgekämpft und in den letzten Tagen ging es stetig bergauf! Wahrscheinlich darf Sie morgen das Krankenhaus schon wieder verlassen! Sie ist einfach unglaublich!

Sie sprang dem Tod, der dieses mal schon so greifbar Nahe war, ein weiteres Mal von der Schippe.

Mir fehlen einfach die Worte. Dieses Kind ist einfach unfassbar. Unvergleichbar. Fast schon Übermenschlich.

Ich kenne sonst niemand der so einen starken Willen hat, und einfach nie aufgibt.

Sie macht mich einfach nur sprachlos. Stolz. Unsagbar glücklich.

Ich danke Gott dafür, mir so eine unfassbar starke Persönlichkeit geschickt zu haben in meinem Kind. Dass ich so viel von ihr lerne und dass sie immer noch hier bei mir sein darf.

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Und nun da sie sozusagen über den Berg ist, können wir die Geburtstagsfeierlichkeiten wieder aufnehmen und ich kann endlich den Gewinner des Componista Gewinnspiels bekannt geben!!!

Aaaaaaand the winner is…….. IRIS!!

Vielen Dank fürs mitmachen Iris, und ganz viel Freude mit dem tollen handgemachten Pullover von Componista, er ist ein Unikat, es gibt ihn so nur einmal!

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Wenn euch dieser Pullover gefällt dann schaut doch mal rein im Componista Shop bei Dawanda , dort findet ihr unter anderem auch einen ähnlichen Pullover! Und zusätzlich hat die liebe Anna von Componista noch einen speziellen Rabatt – nur für euch, meine lieben Leser: mit dem Code „HandinHand“ bekommt ihr bis 30. Juni 10% auf eure Bestellung. Einmal pro Kunde einlösbar.

Vielen Dank liebe Anna für das zur Verfügung stellen dieses tollen Pullovers!!

Und was gibt es heute zu gewinnen?

Etwas richtig tolles: Diesen zuckersüßen, handgemachten Stoffelefenaten von der Wiener Stofftier-Designerin emiko.eu !

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Dieser süße Elefant, Elfitant genannt, sieht nicht nur echt gut aus, er ist hochqualitativ, angenehm weich und ohne jegliche Chemie hergestellt! Die gebürtige Wienerin emiko, mit österreichischen und japanischen Wurzeln, fertigt all ihre Stofftiere aus GOTS-zertifizierter Bio Baumwolle, was sicherstellt dass sie Babys und Kindern nicht nur Freude bereiten, sondern auch absolut unbedenklich sind.

Diese tollen Tiere kann man außerdem besticken lassen und auch durch die individuelle Farbwahl nach dem eigenen Geschmack personalisieren! Eis Besuch auf ihrer Website lohnt sich also auf jeden Fall!!

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Teilnehmen könnt ihr:

  • indem ihr mir in einem Kommentar am Blog oder auf meiner Facebookseite mitteilt, für wen ihr euch den süßen Elefant wünscht
  • die Facebook Seite liked!
  • Teilen ist natürlich sehr erwünscht aber kein Muss!

 

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
Von Herzen DANKE!

Lugenentzündung die Zweite

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Puh… hier hat sich ja jetzt ganz schön lange nix getan am Blog.

Das tut mir sehr leid, aber dafür gab es einen leider nicht so erfreulichen Grund.

Haylie wurde krank und erst dachte ich es wäre nicht so schlimm, aber nach ein paar Tagen wusste ich nicht mehr so recht wie ich ihr daheim noch helfen sollte, ihre Sauerstoffsättigung ging leider von Tag zu Tag weiter hinunter, und so entschloss ich mich lieber doch ins Krankenhaus zu fahren.

Mit der Rettung wurden wir dann ins LKH Salzburg gebracht und als erstes gleich mal die Entzündungswerte geprüft. Die sahen gar nicht so schlimm aus, daher dachte ich es wäre halb so wild. Ein Lungenröntgen sollte dann zeigen wie die Lunge aussah und warum Haylie so schlecht sättigte, während wir auf das Ergebnis warteten wurden wir gleich aufgenommen und bekamen ein Zimmer auf der Kleinkinder Station im Haus Nord.

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Und dann der Schock: Haylies linke Lunge war total verschattet. Fazit: Lungenentzündung.

Die bisher zweite in ihrem gesamten Leben. Und obwohl das ja eigentlich echt gut ist (die meisten Kinder mit Tay-Sachs haben alle paar Wochen oder Monate eine Lungenentzündung) ist die Diagnose Lungenentzündung sehr beängstigend für uns, da wir wissen, dass dies der häufigste Todesgrund bei dieser Erkrankung ist.

Die Entzündungswerte besagten zwar das es keine besonders schwere Entzündung war, aber trotzdem saß ich ab dem Zeitpunkt auf Nadeln. Immer wieder hat man den Tod seines Kindes vor Augen, immer wieder spinnt sich im Kopf ein Film zusammen, ein Film der letzten Momente mit seinem Kind. Die ärgsten Horrorszenarien spielen sich im Kopf ab, letzte Atemzüge, kleine Särge und brechende Herzen bei der Beerdigung. So ist es immer wenn Haylie so krank ist und ins Krankenhaus muss.

Aber man muss positiv bleiben, muss kämpfen. Es geht nicht anders. Man darf es nicht akzeptieren.

Und so habe ich mich wiedermal zusammengerissen, meine Ängste runtergeschluckt und gemeinsam mit Haylie noch intensiver zu kämpfen begonnen. Haylie bekam Sauerstoff und Unterstützung für die Lunge durch den so genannten Airvo, (eine Maschine die angefeuchtete, angewärmte Luft mit Druck in die Lunge bläst, um so die Lunge frei und offen zu halten, und das lösen und abhusten des Sekrets zu erleichtern,) und ein neues Medikament zum Inhalieren. Tägliche Physiotherapie und ständiges lagern sollten ebenfalls die Heilung unterstützen. Das Pflegepersonal auf der Kleinkinderstation war wirklich toll und hat uns rund um die Uhr unterstützt, und mir vor allem nachts die Pflege abgenommen.

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Aber trotzdem machte Haylie nur ganz langsam Fortschritte. Erst nach einer Woche gab es deutliche Verbesserungen. Es dauerte also doppelt so lange als das letzte Mal als Haylie eine Lungenentzündung hatte. Ihre Palliativärztin denkt das wäre ein Zeichen, dass ihre Krankheit weiter fortgeschritten ist. Haylie hat sich also durchgekämpft, wieder mal. Hat gebissen und erneut gezeigt wie stark sie ist, und trotzdem kamen diese schlechten Nachrichten.

Ja, das ist die Realität dieser Krankheit. Egal wie gut es läuft, und egal wie sehr sie kämpft. Diese Krankheit wird sie immer wieder einholen. Und irgendwann auch besiegen.

Aber für den Moment sind wir froh das Haylie nach fast zwei Wochen endlich wieder heim durfte und es ihr jetzt relativ gut geht. Es ist immer noch viel Schleim der aus der Lunge raus muss, aber sie sättigt wieder gut und wirkt viel kräftiger!

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Abschließend möchte ich mich ganz herzlich beim gesamten Personal der Kleinkinderstation des LKH Salzburgs bedanken! Die Pfleger und Ärzte haben sich super gut um uns gekümmert und Haylie wirklich liebevoll behandelt und gepflegt! Wir durften nach der letzten Erfahrung auf der Kinderintensivstation,  ein ganz persönliches, liebevolles und trotzdem professionelles Umfeld kennenlernen, indem man uns auch die Chance gab uns selber um Haylie zu kümmern und wir trotzdem rund um perfekt unterstützt wurden.

Aber auch die Kinderintensiv hat auf meinen Artikel reagiert und mich um ein persönliches klärendes Gespräch gebeten, welches wir hoffentlich bald führen werden. Mein Artikel hat somit erreicht was ich mir gewünscht habe: das ein Umdenken stattfindet und man möglicherweise, hoffentlich eine Veränderung anstrebt! Ich werde natürlich über dieses Gespräch berichten!

Ich hoffe ihr meine lieben Leser verzeiht mir meine leider gezwungene „Schreibpause“ am Blog, und ich hoffe ihr bleibt mir als Leser erhalten und ich verspreche ihr hört schon ganz bald wieder von mir 🙂

Atemnot, Erstickungsgefahr, Unfall? Kinder auf der Intensivstation

Blog, Leben mit Beeinträchtigung

In diesem Bericht werden ausschließlich persönliche Erfahrungen wiedergegeben, er soll in keiner Weise die Arbeit die tagtäglich auf einer Kinderintensivstation geleistet wird kritisieren. Hier wird lediglich die Umgangsweise kritisiert.

Ja, wir sind „alte Hasen“ was Krankenhausaufenthalte angeht. Mit einem chronisch kranken Kind kann das Krankenhaus schnell zu einem zweiten Zuhause werden. Wir waren bisher immer im selben Krankenhaus, in der Uniklinik Salzburg, und hatten durchwegs immer positive Erfahrungen.
Wir waren mehrere Wochen auf der Infektionsstation im Haus Nord, und uns wurde dort in einer sehr schrecklichen Situation gut und professionell geholfen. Auch auf der Station Sonnenschein, auf der wir meistens liegen, ist das Personal wirklich unglaublich gut.

Die Ärzte sind erstaunlich gut und nicht nur Haylie wurde dort bisher immer sensationell gut behandelt, nein auch wir als Eltern wurden liebevoll aufgefangen und es wurde in allen Lagen auf uns eingegangen. Wir wurden nicht nur in die Pflege unserer Tochter integriert, man hörte auch auf uns, auf unsere Erfahrungen. Die Ärzte und Schwestern haben richtig erkannt, dass wir was unsere Tochter angeht, nun mal die Spezialisten sind, dass wir am besten wissen wann sie was braucht, wie ihr normaler Tagesablauf ist, wie Sie auf verschiedene Situationen reagiert usw.

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Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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