Gewinnspiel die Zweite.

Blog

Das Leben ist wirklich unberechenbar. Vor allem mit einem Kind das an der seltenen Krankheit Tay-Sachs leidet.

Gerade durften wir das Wunder erleben das Haylie sechs Jahre alt geworden ist, viel älter als die meisten Kinder mit dieser Krankheit. Und im nächsten Moment holt uns die furchtbare Realität dieser Krankheit wieder ein.

Haylie wurde krank. Die Sauerstoffsättigung war schlechter als sonst, daher wurde unser Airvo (High Flow Beatmungsgerät) wieder in Betrieb genommen und Haylie brauchte zusätzlich Sauerstoff. Wir konnten ihren Geburtstag nur in kleinem Kreis mit der Familie feiern, angeschlossen an all ihren helfenden Geräten. Soweit so gut.

Ihr großes Fest wurde verschoben, und auch das Gewinnspiel musste ich erst mal auf Eis legen um mich optimal um sie kümmern zu können. Tag und Nacht.

IMG_20160520_105328

Na was könnt ihr heute wohl gewinnen?

Es sah erst alles ganz gut aus, sie war stabil. Sie brauchte um die 4 Liter Sauerstoff plus den Airvo mit 20 Liter flow. Aber sie war stabil. Bis Montag morgen.

Da mussten wir uns, mehr oder weniger im Halbschlaf, mit einer Notfallsituation auseinander setzen.

Stefan weckte mich auf weil Haylies Monitor Alarm gab. Die Sättigung fiel rapide ab. Haylie hustete wie wild, und schien sich an irgendetwas verschluckt zu haben. Vielleicht war es ein großer Schleimbrocken, vielleicht hat sie auch ein bisschen gebrochen und das Gebrochene dann aspiriert – also eingeatmet. Jedenfalls fiel die Sättigung sehr schnell ab. Ich habe sofort reagiert und Haylie umgedreht und abgesaugt wie eine Wahnsinnige, hatte aber das Gefühl nicht wirklich viel zu erwischen. Die Sättigung fiel immer weiter. Und Haylie wurde immer blauer. Ihre Zunge schwoll auch immer mehr an und es wurde fast unmöglich abzusaugen.

Ich bekam immer mehr Panik. Bis die Sättigung dann in den 30er Bereich abfiel. (Ein Normal gesunder Mensch sättigt mit 100, Haylie im Normalfall so um die 95) Haylie wurde ganz bleich. Der Anblick war unerträglich. Wie eine Wahnsinnige, flehend um ein Wunder, flehend dass sie jetzt nicht sterben würde, saugte ich weiter ab und drückte ihr die Sauerstoffbrille in die Nase, während Stefan die Rettung rief.

Und kaum war die Rettung unterwegs, fing sich Haylie endlich wieder. Die Sättigung stieg wieder an, immer weiter, bis sie mit 5 Liter Sauerstoff dann wieder bei 100 lag.

Gott sei Dank. Sie lebt.

Sie stirbt nicht.

Jetzt noch nicht.

Die Anspannung fiel für einen Moment ab und ich brach sofort in Tränen aus.

Dann kam die Rettung inklusive Notarzt und ich musste nur mit T-Shirt und Unterhose bekleidet erklären was gerade passiert war und was Haylie überhaupt hat. Sie war wieder stabil, aber die Rettung musste uns trotzdem ins Krankenhaus bringen, so ist die Vorschrift.

Nachdem ich ihnen also alles notwendige erklärt hatte, konnte ich mich endlich anziehen und mir noch ganz schnell die Zähne putzen,während die Rettung Haylie transportfähig machte und mit Sauerstoff versorgte. Schnell hab ich noch ihre wichtigsten Medikamente in meine Tasche geschmissen und ihre Jacke und eine Hose geschnappt, während ein Mann von der Rettung Haylie in zwei Decken packte (Sie hatte auch nur einen Body an) und hinunter ins Rettungsauto trug.

Im Krankenhaus angekommen musste ich dann erst mal die Situation und die Krankheit erklären, telefonierte mit Haylies Ärztin damit diese dann mit dem diensthabenden Arzt telefonierte. Die Ärzte haben versucht Haylie Blut abzunehmen und einen Zugang zu legen, was äußerst schwer ist bei ihr, und haben es nach langem versuchen dann auch endlich geschafft.

Ein Lungen Röntgen wurde auch noch gemacht und einen Herzultraschall hatten Sie auch veranlasst.

Ich düste dann schnell nach Mondsee um frische Schläuche für ihren Airvo zu holen während Stefan bei Haylie blieb, und als ich zurück kam waren die Ergebnisse der Untersuchungen schon da.

Die Lunge sah schrecklich aus. Die linke Seite, die ihr immer wieder mal Probleme macht, war komplett weiß, also verschattet, und die rechte sah auch nicht viel besser aus, war fast zur Hälfte weiß. Ihre Lunge war also wieder mal voller Schleim und klebte zusammen, so dass nicht mehr ausreichend Luft hineinkonnte. Die selbe Situation wie vor einigen Wochen. Schon wieder.

Ich war ziemlich fertig mit den Nerven. Hätte am liebsten nur mehr geheult. Die Angst war einfach riesengroß dass Haylie vielleicht nicht mehr genug Kraft haben könnte um diesen Kampf erneut, nach so kurzer Zeit aufzunehmen, alles wieder von vorne sozusagen.

emiko.2

Wer versteckt sich denn da?

Wie viel Kraft kann ein kleines Mädchen, mit so einer schlimmen Krankheit schon haben?

Keiner kann ewig kämpfen. Niemand hat so viel Kraft.

Niemand außer Haylie. Denn sie bewies ein weiteres Mal welche Superkräfte Sie hat! Sie hat sich durchgekämpft und in den letzten Tagen ging es stetig bergauf! Wahrscheinlich darf Sie morgen das Krankenhaus schon wieder verlassen! Sie ist einfach unglaublich!

Sie sprang dem Tod, der dieses mal schon so greifbar Nahe war, ein weiteres Mal von der Schippe.

Mir fehlen einfach die Worte. Dieses Kind ist einfach unfassbar. Unvergleichbar. Fast schon Übermenschlich.

Ich kenne sonst niemand der so einen starken Willen hat, und einfach nie aufgibt.

Sie macht mich einfach nur sprachlos. Stolz. Unsagbar glücklich.

Ich danke Gott dafür, mir so eine unfassbar starke Persönlichkeit geschickt zu haben in meinem Kind. Dass ich so viel von ihr lerne und dass sie immer noch hier bei mir sein darf.

IMG_20160519_220744
Und nun da sie sozusagen über den Berg ist, können wir die Geburtstagsfeierlichkeiten wieder aufnehmen und ich kann endlich den Gewinner des Componista Gewinnspiels bekannt geben!!!

Aaaaaaand the winner is…….. IRIS!!

Vielen Dank fürs mitmachen Iris, und ganz viel Freude mit dem tollen handgemachten Pullover von Componista, er ist ein Unikat, es gibt ihn so nur einmal!

13199454_1721516148126166_944569769_o

Wenn euch dieser Pullover gefällt dann schaut doch mal rein im Componista Shop bei Dawanda , dort findet ihr unter anderem auch einen ähnlichen Pullover! Und zusätzlich hat die liebe Anna von Componista noch einen speziellen Rabatt – nur für euch, meine lieben Leser: mit dem Code „HandinHand“ bekommt ihr bis 30. Juni 10% auf eure Bestellung. Einmal pro Kunde einlösbar.

Vielen Dank liebe Anna für das zur Verfügung stellen dieses tollen Pullovers!!

Und was gibt es heute zu gewinnen?

Etwas richtig tolles: Diesen zuckersüßen, handgemachten Stoffelefenaten von der Wiener Stofftier-Designerin emiko.eu !

emiko.1

Dieser süße Elefant, Elfitant genannt, sieht nicht nur echt gut aus, er ist hochqualitativ, angenehm weich und ohne jegliche Chemie hergestellt! Die gebürtige Wienerin emiko, mit österreichischen und japanischen Wurzeln, fertigt all ihre Stofftiere aus GOTS-zertifizierter Bio Baumwolle, was sicherstellt dass sie Babys und Kindern nicht nur Freude bereiten, sondern auch absolut unbedenklich sind.

Diese tollen Tiere kann man außerdem besticken lassen und auch durch die individuelle Farbwahl nach dem eigenen Geschmack personalisieren! Eis Besuch auf ihrer Website lohnt sich also auf jeden Fall!!

emiko.3

Teilnehmen könnt ihr:

  • indem ihr mir in einem Kommentar am Blog oder auf meiner Facebookseite mitteilt, für wen ihr euch den süßen Elefant wünscht
  • die Facebook Seite liked!
  • Teilen ist natürlich sehr erwünscht aber kein Muss!

 

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs
Von Herzen DANKE!

Haylie ist offiziell sechs!!!

Blog

Das Wunder ist eingetreten. Haylie ist gestern um 00:04 offiziell sechs Jahre alt geworden!

Sechs Jahre kämpft sie nun schon gegen diese hartnäckige Krankheit. Drei Jahre länger als es die meisten Kinder mit Tay-Sachs schaffen zu kämpfen. Drei Jahre länger als Sie laut Statistik hätte leben dürfen. Drei wunderbare Jahre, in denen sie nie aufgegeben hat und ihren Kampfgeist nie verloren hat.

Das ist ein Wunder.

31415_1222861826677_3327092_n

Haylie keine 10 Stunden alt

Ein Wunder an das die meisten nicht mehr geglaubt hätten. Auch ich habe in machen Situationen stark gezweifelt. Das erste Mal als ich dachte sie hätte keine Kraft mehr, keinen Kampfgeist mehr, dass ihr die Krankheit schon zu viel genommen hat, war als sie mit achtzehn Monaten den ersten schweren epileptischen Anfall hatte. Unser D-Day Nummer zwei wie ich ihn gerne nenne, denn dieser Tag reiht sich gleich an die zweite Stelle hinter dem Tag der Diagnose, in Sachen schlimmster Tag meines Lebens.

Hayie hatte damals einfach aufgehört zu atmen, lief blau an und verkrampfte sich immer mehr. Ich dachte Sie erstickt und stirbt in meinen Armen. Ganze vier Wochen waren wir hinterher im Krankenhaus um die Situation wieder in den Griff zu bekommen und Haylie medikamentös einzustellen. Die ganze Familie besuchte Sie in ihrem Krankenbett, und verabschiedete sich bei ihr. So ernst stand es um sie.

Aber sie hat sich durchgekämpft, wie schon so oft in ihrem Leben.

Auch die erste Lungenentzündung, den ersten Besuch auf der Intensivstation, die 2.Lungenentzündung und den täglichen Wahnsinn mit Tay-Sachs hat sie überlebt. Sie ist eine Überlebende. Eine Kämpferin. Eine Heldin. Eine Wahnsinns Inspiration für viele.

Vor allem für mich.

Ich könnte nicht stolzer sein auf meine Prinzessin. Ich könnte nicht mehr dankbar sein für dieses Geschenk. Dieses Wunder.

Mein Mädchen ist wirklich sechs Jahre alt.

haylie6years

Es ist einfach unfassbar!

Unfassbar schön und das wollten wir eigentlich ganz groß feiern. Ich hatte für gestern eine mega Mädchen Geburtstagsparty geplant, im Garten, mit grillen, basteln, spielen, Picknick, riesengroßer Schmetterlings-Torte und mit 15 Kindern zu Gast! Ein mega Kindergeburtstag sollte es werden aber das Leben kam uns dazwischen.

Haylie wurde krank. Ihre Lunge wieder mal voller Schleim. Und das Wetter ließ uns auch im Stich. Der sechste Geburtstag, unser größter Meilenstein wurde somit im Bett, beziehungsweise auf ihrer Bank im Esszimmer, angeschlossen an Airvo, Sauerstoff und Monitor mit stündlicher Inhalation und Physiotherapie gefeiert.

Aber die mega Party wird noch kommen. Wir holen Sie nach. Sobald Hayie gesund ist und auch das Wetter auf unserer Seite ist, wird megamäßig, Mädchen-traumparty-mäßig abgefeiert! Und für euch gibt’s dann einen Bericht mit vielen Bildern und Tipps für den perfekten Mädchengeburtstag hier am Blog.

919798_449137035180291_460082731_o

Unser tolle Geburtstagspicknick zu Haylies 3.Geburtstag

Und weil wir dieses Wunder, das uns geschenkt wurde, natürlich auch mit euch feiern wollen, gibt’s nun eine Reihe ganz tolle Gewinnspiele für euch!!

Ich darf für verschiedene österreichische und deutsche Firmen ganz tolle Produkte zu Ehren Haylies Geburtstag verlosen!! Ist das nicht toll? Ich hoffe ihr freut euch und macht zahlreich mit!

Ich werde versuchen (je nach Haylies Gesundheitszustand) täglich – bis jeden zweiten Tag ein Gewinnspiel online zu stellen und den Gewinner des vorherigen zu veröffentlichen! Reinschauen lohnt sich also!!

Heute darf ich gleich mit diesem tollen handgenähten Pullover, in Größe 1-2 Jahre, von Componista verlosen!

13199454_1721516148126166_944569769_o

Es ist ein Unikat, es gibt ihn so nur einmal. Einen ähnlichen Pullover findet ihr im Comonista Shop bei Dawanda! Dort findet ihr ganz tolle Sachen, zurzeit in den Größen 0-3Jahre und auch wenn im Shop nicht alle Größen verfügbar sind – bekommt ihr auf Anfrage auch andere Größen!

Und zusätzlich zu diesem tollen Pullover den ihr heute gewinnen könnt, hat die liebe Anna von Componista noch einen speziellen Rabatt – nur für euch, meine lieben Leser: mit dem Code „HandinHand“ bekommt ihr bis 30. Juni 10% auf eure Bestellung. Einmal pro Kunde einlösbar.

Reinschaun auf Componista lohnt sich also auch!

Teilnehmen könnt ihr indem ihr mir in einem Kommentar am Blog oder auf meiner Facebookseite mitteilt für wen ihr euch den süßen Pullover wünscht und die Facebook Seite liked!

Teilen ist natürlich sehr erwünscht aber kein Muss!

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs

Raiffeisen Bank Mondsee

Von Herzen DANKE!

And the winner is..

Blog

Wie versprochen gebe ich heute den Gewinner des gestrigen Bilderrätsels bekannt:

Trommelwirbel bitte …

IMG-20160425-WA0006

The winner is Steffen Walther!!

IMG-20160425-WA0005

Mit seinem Tipp lag er genau richtig 🙂 It’s a girl!!

Das Pferd auf meinem Bauch war natürlich wie viele erraten haben das Trojanische Pferd und ein Hinweis auf unsere kleine ungeborene Tochter namens Helena!
Die Entführung der schönen Helena nach Troja hat den trojanischen Krieg erst ausgelöst und somit dachten wir das das trojanische Pferd ein super Hinweis wäre 🙂

Herzliche Gratulation Steffen Walther zu deinem Mjam.at Gutschein im Wert von 10€! Schreib mir einfach deine email adresse, dann schicke ich ihn dir per Mail zu!

Allen anderen ein herzliches Danke fürs Mitmachen – es waren einige sehr kreative Ideen dabei 🙂

ddaymalanders.trojanischespferd2

Gewinnspiel die Erste!

Blog

Advent, Advent ein Lichtlein brennt!

So schnell vergeht die Zeit und Weihnachten steht vor der Tür!

Und da die Vorweihnachtszeit oft auch ganz schön stressig sein kann, vor allem dann, wenn man dem Geschenkekauf noch etwas planlos gegenübersteht, habe ich mir gedacht, ich versüße euch die oftmals gar nicht so besinnliche Vorweihnachtszeit mit einem kleinen Gewinnspiel! 🙂

Zu gewinnen gibt’s diesen tollen Treibholz-Kerzenständer:

IMG_7868

IMG_7867

und das dazupassende Treibholz-Lesezeichen:

IMG_7877

Teilnahmebedingungen:

Drücke bei dem Beitrag auf gefällt mir, like die D-Day mal anders Facebookseite und teile die Seite mit deinen Freunden!

Unter allen die das wie beschrieben gemacht haben wird meine Tochter Haylie nach Zufallsprinzip einen glücklichen Gewinner ziehen!

Den Versand übernehme natürlich ich!

 

Das Gewinnspiel ist offiziell beendet und die glückliche Gewinnerin heißt Sandra Neudorfer!!! Herzlichen Glückwunsch, Alles Liebe und einen schönen 2. Advent!!

12274356_10204162057926670_782018696739225093_n

No Older Entries
Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
D-day mal anders bei Pinterest
Meine Heldin
Mein Herzensprojekt
Hier bin ich auch dabei
Ich freue mich über jeden einzelnen
  • 100.460 Besucher

Damit dieses Blog optimal funktioniert verwenden wir Cookies. Durch die weitere Nutzung der Seite stimmst du der Verwendung von Cookies zu. Weitere Informationen

Die Cookie-Einstellungen auf dieser Website sind auf "Cookies zulassen" eingestellt, um das beste Surferlebnis zu ermöglichen. Wenn du diese Website ohne Änderung der Cookie-Einstellungen verwendest oder auf "Akzeptieren" klickst, erklärst du sich damit einverstanden.

Schließen