Haylie ist offiziell sechs!!!

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Das Wunder ist eingetreten. Haylie ist gestern um 00:04 offiziell sechs Jahre alt geworden!

Sechs Jahre kämpft sie nun schon gegen diese hartnäckige Krankheit. Drei Jahre länger als es die meisten Kinder mit Tay-Sachs schaffen zu kämpfen. Drei Jahre länger als Sie laut Statistik hätte leben dürfen. Drei wunderbare Jahre, in denen sie nie aufgegeben hat und ihren Kampfgeist nie verloren hat.

Das ist ein Wunder.

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Haylie keine 10 Stunden alt

Ein Wunder an das die meisten nicht mehr geglaubt hätten. Auch ich habe in machen Situationen stark gezweifelt. Das erste Mal als ich dachte sie hätte keine Kraft mehr, keinen Kampfgeist mehr, dass ihr die Krankheit schon zu viel genommen hat, war als sie mit achtzehn Monaten den ersten schweren epileptischen Anfall hatte. Unser D-Day Nummer zwei wie ich ihn gerne nenne, denn dieser Tag reiht sich gleich an die zweite Stelle hinter dem Tag der Diagnose, in Sachen schlimmster Tag meines Lebens.

Hayie hatte damals einfach aufgehört zu atmen, lief blau an und verkrampfte sich immer mehr. Ich dachte Sie erstickt und stirbt in meinen Armen. Ganze vier Wochen waren wir hinterher im Krankenhaus um die Situation wieder in den Griff zu bekommen und Haylie medikamentös einzustellen. Die ganze Familie besuchte Sie in ihrem Krankenbett, und verabschiedete sich bei ihr. So ernst stand es um sie.

Aber sie hat sich durchgekämpft, wie schon so oft in ihrem Leben.

Auch die erste Lungenentzündung, den ersten Besuch auf der Intensivstation, die 2.Lungenentzündung und den täglichen Wahnsinn mit Tay-Sachs hat sie überlebt. Sie ist eine Überlebende. Eine Kämpferin. Eine Heldin. Eine Wahnsinns Inspiration für viele.

Vor allem für mich.

Ich könnte nicht stolzer sein auf meine Prinzessin. Ich könnte nicht mehr dankbar sein für dieses Geschenk. Dieses Wunder.

Mein Mädchen ist wirklich sechs Jahre alt.

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Es ist einfach unfassbar!

Unfassbar schön und das wollten wir eigentlich ganz groß feiern. Ich hatte für gestern eine mega Mädchen Geburtstagsparty geplant, im Garten, mit grillen, basteln, spielen, Picknick, riesengroßer Schmetterlings-Torte und mit 15 Kindern zu Gast! Ein mega Kindergeburtstag sollte es werden aber das Leben kam uns dazwischen.

Haylie wurde krank. Ihre Lunge wieder mal voller Schleim. Und das Wetter ließ uns auch im Stich. Der sechste Geburtstag, unser größter Meilenstein wurde somit im Bett, beziehungsweise auf ihrer Bank im Esszimmer, angeschlossen an Airvo, Sauerstoff und Monitor mit stündlicher Inhalation und Physiotherapie gefeiert.

Aber die mega Party wird noch kommen. Wir holen Sie nach. Sobald Hayie gesund ist und auch das Wetter auf unserer Seite ist, wird megamäßig, Mädchen-traumparty-mäßig abgefeiert! Und für euch gibt’s dann einen Bericht mit vielen Bildern und Tipps für den perfekten Mädchengeburtstag hier am Blog.

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Unser tolle Geburtstagspicknick zu Haylies 3.Geburtstag

Und weil wir dieses Wunder, das uns geschenkt wurde, natürlich auch mit euch feiern wollen, gibt’s nun eine Reihe ganz tolle Gewinnspiele für euch!!

Ich darf für verschiedene österreichische und deutsche Firmen ganz tolle Produkte zu Ehren Haylies Geburtstag verlosen!! Ist das nicht toll? Ich hoffe ihr freut euch und macht zahlreich mit!

Ich werde versuchen (je nach Haylies Gesundheitszustand) täglich – bis jeden zweiten Tag ein Gewinnspiel online zu stellen und den Gewinner des vorherigen zu veröffentlichen! Reinschauen lohnt sich also!!

Heute darf ich gleich mit diesem tollen handgenähten Pullover, in Größe 1-2 Jahre, von Componista verlosen!

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Es ist ein Unikat, es gibt ihn so nur einmal. Einen ähnlichen Pullover findet ihr im Comonista Shop bei Dawanda! Dort findet ihr ganz tolle Sachen, zurzeit in den Größen 0-3Jahre und auch wenn im Shop nicht alle Größen verfügbar sind – bekommt ihr auf Anfrage auch andere Größen!

Und zusätzlich zu diesem tollen Pullover den ihr heute gewinnen könnt, hat die liebe Anna von Componista noch einen speziellen Rabatt – nur für euch, meine lieben Leser: mit dem Code „HandinHand“ bekommt ihr bis 30. Juni 10% auf eure Bestellung. Einmal pro Kunde einlösbar.

Reinschaun auf Componista lohnt sich also auch!

Teilnehmen könnt ihr indem ihr mir in einem Kommentar am Blog oder auf meiner Facebookseite mitteilt für wen ihr euch den süßen Pullover wünscht und die Facebook Seite liked!

Teilen ist natürlich sehr erwünscht aber kein Muss!

Für alle die gerne etwas geben möchten speziell zu Haylies Geburtstag, würden wir uns wünschen wenn ihr in Haylies Namen eine Spende für die Tay-Sachs Forschung macht – vielleicht könnt ihr €6,- erübrigen – 1 Euro für jedes Lebensjahr das Haylie so tapfer kämpft!

Hier könnt ihr spenden: Spende jetzt

Oder mit diesen Kontodaten:

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Kontoinhaber: Hand in Hand gegen Tay-Sachs

Raiffeisen Bank Mondsee

Von Herzen DANKE!

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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