#bringbackthelove Adventskalender Tag 10

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Heute bin ich mal richtig spät dran mit dem posten des heutigen #bringbackthelove Adventkalenders. Liegt daran dass wir gerade erst heim gekommen sind von unserem tollen Ausflug zur längsten Burg der Welt in Burghausen.

So es ist spät, ich lass euch nicht noch länger warten. Hier die heutige Geschichte:

Tür Nummer 10: Dario – Wenn das Leben plötzlich anders ist

Es war ein Tag wie jeder andere . Ich war mit Hausarbeit beschäftigt . Wir wohnten mit unseren 3 Kindern , damals 8 und 3,5 Jahre alten Zwillingen in einem Zechenhaus mit 3 Etagen. Mein Ex- Mann war in der Woche nicht zu Hause, da er außerhalb arbeitete.

In der 1. Etage befanden sich die Kinderzimmer . Meine Zwillinge spielten im Zimmer des großen Bruders . Ich räumte eine Etage höher die Wäsche weg und schaute zwischendurch immer mal ins Zimmer, ob alles in Ordnung war.

Als ich fertig war und die Treppe hinunterging , hörte ich die Zwillinge und nahm an , sie wären noch im Zimmer des großen Bruders. Ich ging ins Zimmer, die Zwillinge waren nicht da.

Der große Bruder sagte , sie wollten in den Garten. Es war ein regnerischer Tag Ende Mai 2001. Die Türen waren wie immer abgeschlossen.

Instinktiv schaute ich aus dem Fenster direkt in den Garten. Dort befand sich unser Swimmingpool. Mittendrin lag mein Dario mit dem Gesicht auf der Wasseroberfläche !

Ich konnte nicht mehr denken, nur noch handeln. Ich raste nach unten , lief durch die geöffnete Terrassentür und sprang direkt in den Pool , um meinen Dario aus dem Wasser zu holen !

Der Körper war schlaff , die Augen weit aufgerissen , das Gesicht blau !

Mir schoss nur durch den Kopf „ Das Gehirn braucht Sauerstoff, das Herz muss schlagen “ Ich legte Dario auf die Terrasse und begann mit Herzmassage und Mund-zu – Mund – Beatmung.

Mein damals 8 jähriger ältester Sohn brachte mir das Telefon , so dass ich währenddessen den RTW mit Notarzt rufen konnte. Mein Großer nahm den anderen völlig verstörten Zwilling mit ins Wohnzimmer und kümmerte sich um ihn. Die Sekunden zogen sich wie eine Ewigkeit. Ich betete nur , dass mein Kind nicht sterben möge … mich nicht verlassen solle.

Endlich traf der Notarzt ein. Dario wurde in die Klinik gefahren, ich im anderen RTW hinterher , man liess mich nicht selbst fahren .

Es dauerte. Endlich kam der Arzt und sagte wir müssten die Nacht abwarten. Dario sei ohne Bewusstsein , würde unterstützend beatmet. Ich hätte ihm das Leben gerettet.

Dario lag regungslos in einem großen Bett , an Beatmung und Kabeln angeschlossen. Der Anblick war furchtbar. Würde er gleich wieder die Augen öffnen ? Mich erkennen ? Fragen über Fragen.

Nach ersten Untersuchungen wie CT und MRT wurde mir von den Ärzten immer gesagt , es würde gar nicht so schlecht aussehen, somit hoffte ich , Dario würde aufwachen und sagen „ Mama , ich will nach Hause “. Nach 2 Tagen wurde er extubiert , er konnte selbständig atmen, aber er reagierte nicht auf Ansprache , konnte nicht sprechen und auch nicht essen.

Dario war sehr unruhig und wurde nur entspannter, wenn ich ihn in den Arm nahm. Inzwischen hatte ich seinen Vater verständigt, der mir aber in dieser Situation auch keine Hilfe war . Beim Anblick seines Sohnes fielen die Worte : Guck mal , wie der aussieht , wenn das so bleibt , ist er behindert ! “Ich war entsetzt und schmiss ihn aus dem Zimmer , da ich nicht wollte, dass er sowas vor unserem Kind sagt . Daraufhin meinte er nur „ der kriegt doch eh nichts mit “ So stand ich nun allein mit der Situation da . Fragen und Ängste plagten mich , keiner sagte mir , was passiert war und wie es weiterging. Dann kam der Chefarzt und sagte, wir müssten so schnell wie möglich in die Frühreha und ich müsse mitaufgenommen werden.

Nach 14 Tagen Intensivstation wurde Dario dann in die Frühreha nach Hattingen verlegt. Inzwischen hatte Dario eine Streckspastik entwickelt, die Arme waren mit gefäustelten Händen eng am Körper —- er war steif wie eine Bahnschwelle, nun fiel auch das erste Mal das Wort „ Wachkoma “. Dario wurde mit Medikamenten zugeschüttet , er schlief meist tagsüber und powerte nachts. Es war einfach schrecklich und kaum zu ertragen , mein Kind so zu sehen , ihn nicht mehr sprechen zu hören. Keine Reaktionen zu sehen.

Im August, etwa 3 Monate nach dem Unfall bemerkte ich erstmalig eine Veränderung der Pupillen , sie zogen sich bei Lichteinwirkung zusammenIch sprach sehr viel mit Dario, legte ihm getragene Kleidung von mir oder von seinen Geschwistern ins Bett, spielte ihm seine Lieblingsmusik vor …

Mit der Zeit wurde Dario ein wenig ruhiger, aber die Spastik blieb. Ebenso hatte ich den Eindruck , dass er Schmerzen hatte … die Hüfte war draußen durch den starken Muskelzug der Spastik.

Es folgte die erste Hüft- OP — mein Gott, hatte ich eine Angst ! 

Aber alles verlief gut und wir kamen zurück in die Rehaklinik. Wir durften alle 14 Tage am Wochenende nach Hause fahren . Es war so ungewohnt , meinen kleinen Mausebär nicht mehr durch´s Haus laufen zu sehen.

Im Februar des folgenden Jahres wurden wir endlich nach 8 Monaten aus der Reha entlassen. Endlich wieder zu Hause ! Aber ein Familienleben war das nicht mehr . Der Vater war nur mit den beiden Brüdern unterwegs, während ich mit Dario zu Hause saß. Unterstützung, Hilfe? Fehlanzeige!

So wollte ich nicht weiterleben und entschloss mich zur Trennung . Ich nahm mir eine Wohnung mit den Kindern . Es folgte ein unschöner Rosenkrieg, aber auch das haben wir überstanden .

Inzwischen besuchte Dario eine heilpädagogische Tageseinrichtung , wo er morgens mit dem Bus abgeholt und nachmittags wieder nach Hause gebracht wurde. So hatte ich auch ein wenig Zeit für die Geschwister. Das Zusammensein mit seinen Brüdern und den Kindern im Kindergarten tat Dario sehr gut , er wurde immer wacher und begann , mit den Augen zu verfolgen und zu lachen.

Im Sommer 2003 traten wir unsere erste Reise in die Türkei an, zur Delfintherapie. Ich war so gespannt. Bis dahin weinte Dario noch sehr oft vor dem Schlafengehen und wurde auch in der Nacht oft wach und weinte. Die Wärme , die Umgebung , der Kontakt mit den Delfinen und natürlich die Zeit mit uns taten ihm sehr gut. Dario wurde wesentlich entspannter und begann, sich besser auf andere Personen einzulassen und mit den Augen zu kommunizieren.

Wir konnten ihm Ja/ Nein Fragen stellen , die er mit den Augen beantwortete . Zwei Mal zwinkern war ein JA und die Augenbraue hochziehen war ein NEIN! Wir hatten endlich einen Weg der Verständigung gefunden!!!!

Die Fortschritte waren zwar klein , aber wir freuten uns über jeden einzelnen.

Es folgte die Einschulung meiner Zwillinge. Ich hatte mir immer gewünscht , dass beide in eine Klasse gehen würden. Nun waren sie an verschiedenen Schulen und ich musste organisieren, alle Termine unter einen Hut zu bringen, der große Bruder war ja auch noch da .

Ich lernte sogar einen neuen Mann kennen. Anfangs lief alles gut, wir bekamen sogar eine gemeinsame Tochter. Dario wurde großer Bruder und war stolz wie Oskar ! Die kleine Maus tat ihm sichtlich gut. Leider ging die Beziehung mit dem Vater der kleinen Maus auch in die Brüche .

Aber meine Kinder waren mir wichtiger. Dario ist gut integriert , kommt überall mit uns hin und hat Spaß. Zu seinem Vater hat er seit vielen Jahren keinen Kontakt . Der fragt nicht mal nach seinem Sohn.

Mittlerweilen hat Dario auch die Schule beendet und besucht eine Werkstatt für behinderte Menschen. Auch wenn er aktiv nichts machen kann, wird er dort integriert und kann z.B. per Knopfdruck und Powerlink Elektrogeräte einschalten. So hilft er beim Backen oder Nähen mit .

Auch gibt es nun seit fast 8 Jahren wieder einen Mann in unserer Familie , der meine Kinder liebt und zu uns steht . Dario mag ihn sehr und er liebt unser „Männlein“, wie er liebevoll sagt .

Auch wenn es nicht immer einfach ist und war: ich möchte niemals tauschen und würde mich immer wieder für meine Kinder entscheiden, auch dafür, ein besonderes Kind mit nach Hause zu nehmen. Die Unterbringung in eine Einrichtung kommt für uns nicht in Frage .

So, das war eine Kurzfassung unserer Geschichte! Wer mehr erfahren möchte , darf gern Darios Homepage besuchen : http:// www.pyramie.de

Bea

Danke Bea für diese bewegende Geschichte von eurem lieben Dario, der nun ja bereits ein junger Mann geworden ist! Ich bin mir sicher mit dir als Mama und mit seinen Geschwistern und all die Liebe die er von euch bekommt, wird er noch lange so süß lächeln können. Und ihr habt ihm die Kraft gegeben auch nach diesem schrecklichem Unfall weiter zu leben und sich ins Leben zurück zu kämpfen!

Ein wunderschönes drittes Adventwochenende wünsche ich euch allen!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 9

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Heute an Tag 9 des #bringbackthelove Adventkalenders habe ich wieder eine sehr schöne Geschichte für euch! Über Liebe, Akzeptanz, Kampfgeist und was man damit alles erreichen kann!

Wir konnten heute mit Haylie wiedermal einen Punkt ihrer Bucketlist abhaken, aber davon erzähl ich euch morgen!

Für heute wünsche ich euch einen wundervollen besinnlichen Abend, lasst euch von der folgenden Geschichte inspirieren und genieß die Zeit mit euren Lieben!

Tür Nummer 9: Fabiano – Ein großer Kämpfer auf seinem Weg

Fabianos Geschichte beginnt am 08. Februar 2008 mit einem Notkaiserschnitt in der 30. Schwangerschaftswoche. Sein Kreislauf brach mehrfach zusammen, er musste reanimiert werden, seine Lungen kollabierten immer wieder bzw. bekamen Risse, weil er mit ganz hohen Drücken und stellenweise 2 Beatmungsgeräten beatmet werden musste und jeden einzelnen Keim hieß er freundlich willkommen und gab ihm ein kuscheliges Heim…

Ein großes Problem waren mehrfache Hirnblutungen bzw. Schlaganfälle auf beiden Seiten, aber schlimmer in der linken Gehirnhälfte. Oftmals war es sehr knapp und wir mussten überlegen, wie weit wir noch gehen wollen…

Ich weiß nicht mehr wie oft ich in sein winziges Ohr (so ziemlich das einzige Körperteilen welches nicht irgendwie verkabelt oder verklebt war) flüsterte : „Gib nicht auf kleiner Mann, ich bin bei Dir und gehe jeden Weg mit Dir – egal wohin er uns führt“…

Aber zu unserem Glück ist Fabiano nicht nur mit schier unerschöpflicher guter Laune sondern auch mit ganz viel Kampfgeist ausgestattet.

Auch die schlimmen Krampfanfälle, die nicht therapierbar waren, ihn in den ersten 3 Lebensjahren manchmal alle 5 Minuten quälten und vielerlei Medikamente nötig machten, hinderten ihn nicht daran in wachen Momenten unsere Welt zum Leuchten zu bringen…

Eine schwierige Gehirnoperation schenkte ihm dann die Anfallsfreiheit – und ließ für uns ein Wunder wahr werden.

Fabiano begann zu sprechen, wurde immer aufmerksamer und lernte stetig Neues dazu. Heute ist er fast 9 Jahre alt und JA, er ist halbseitig gelähmt, und JA, er ist geistig behindert und ständig auf Hilfe angewiesen – aber ein noch viel lauteres JA, denn er ist auch ein glückliches Kind und zeigt uns immer wieder, wie wichtig es ist nie den Mut zu verlieren…

Außerdem hat er uns gezeigt was wirklich wichtig ist im Leben – Liebe schenken, ganz bedingungslos -, das Träume veränderbar sind – neue Chancen bieten und unglaubliche Begegnungen ermöglichen können – und, das wir dankbar sein müssen für jede einzelne Sekunde die uns geschenkt wird!

Wir sind dankbar und glücklich für jedes unserer Kinder, mit unserem Leben – genau so wie sie sind und mit dem was sie aus uns gemacht haben.

– Marion N.

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Weise Worte einer starken Mama!

Liebe kann so vieles verändern! Danke liebe Marion für eure inspirierende Geschichte! Sie macht bestimmt vielen Mut!

Wenn ihr Fabianos Weg noch weiter verfolgen wollt dann schaut doch auf seiner Facebookseite vorbei! Ihr findet sie hier!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 7

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Heute bin ich wieder ganz spät dran mit dem heutigen Türchen des #bringbackthelove Adventkalenders. Ich sag es euch es war ein langer Tag!

Aber natürlich möchte ich euch auch die heutige Geschichte für den Adventskalender der besonderen Art nicht vorenthalten, vor allem weil ich heute eine wirklich besondere für euch habe.

Heute geht es nämlich mal nicht um ein Kind, sondern heute erfahren wir über das Leben als Kämpferin, das Leben mit einer Behinderung, aus erster Hand. Von Simone, die durch ihre Erkrankung viel verloren hat, aber niemals ihren Mut und ihren Kampfgeist.

Lasst euch von ihrer Geschichte inspirieren! Ihr werdet sehen dass die Problemchen mit denen wir uns so rumschlagen, nichts sind, im Vergleich zu dem was diese junge Frau so durchgemacht hat. Sie hat den größten Respekt verdient, sie leistet unfassbares und das jeden Tag! Vorhang auf für Simones Geschichte!

Tür Nummer 7: Simone – Aufgeben? Niemals!

Als ich ein Baby war, hatte ich eine Saugschwäche und Muskelschwäche, ich hatte eine nasale Sonde für ein paar Wochen, dann sind meine Eltern darauf gekommen, die Sauger der Flaschen von mir größer zu schneiden und somit konnte ich aus der Flasche trinken.

Warum diese Auffälligkeiten so waren, hat keiner gewusst und den Ärzten war es auch egal, da ich mich normal entwickelt habe.

Im Alter von sechs Jahren fiel mir auf, dass ich anders bin, als die anderen Kinder. Ich war im Sport die langsamste von allen. Im Alter von 12 Jahren wurde ich vom Sportunterricht befreit und im Alter von 14 Jahren wurde ich von der Schulpflicht befreit.

Inzwischen war auch mein damaliger Hausarzt darauf gekommen, dass meine Muskelwerte stark erhöht waren. Als ich 15 war, wurde die erste Muskelbiopsie gemacht, mit Auffälligkeiten, die aber als unspezifisch gewertet wurden. In der Zeit bin ich von Arzt zu Arzt gerannt, aber niemand konnte mir helfen, da meine Erkrankung zu selten ist.

Im Alter von 17 Jahren wurde die zweite Muskelbiopsie gemacht. Inzwischen wohnte ich schon in einer eigenen Wohnung. Mit 18 Jahren fiel mir das Laufen immer schwerer und schließlich kam ich die Treppe nicht mehr hoch. Somit kam ich ins Krankenhaus, wurde von Krankenhaus zu Krankenhaus überwiesen und schließlich musste ich danach wieder zu meinen Eltern ziehen.

Ich saß ein Jahr im Rollstuhl, da wurde ein Gen- Test gemacht und schließlich die Diagnose Myopathie gestellt. Als ich 19 war, hatte ich einen Aufenthalt im Schlaflabor.

Direkt nach der ersten Nacht bekam ich eine Maskenbeatmung, da mein Zwerchfell schwach war, ich eine Lungenfunktion von 39% und nachts etliche Atemaussetzer hatte. Trotz der Medikamente verschlechterte sich die Erkrankung, sodass ich wieder ins Schlaflabor musste, da ich dauerbeatmet über meine Maske war, da ich gar nicht mehr atmen konnte. Sprechen fiel mir mit der Maske schwer und vor allem das Essen. Wenn ich meine Ganzgesichtsmaske abnahm war ich mit dem Kauen nicht so schnell, dass ich wieder Luft brauchte; mein Mund war noch nicht leer, weil man gar nicht so schnell kauen kann und die Maske pustete mir das Essen in die Luftröhre.

Ich hatte von der Maske auch schon Druckstellen und mit den ganzen Umständen entschieden die Ärzte sich für eine Tracheostomie. Das größte Problem bei der OP ist, dass ich meine Stimme verlieren könnte. Aber es ging alles gut.

Ich kam in eine Rehaklinik , was sehr schlimm für mich war. Ich lag auf einer normalen Station, hatte weder Inhalation, noch Atemgas- Befeuchter und nach 3 Tagen saß die Kanüle komplett zu. Zum Glück war meine Mutter gerade da, sie rief um Hilfe und niemand kam. Aus der Not heraus zog sie mir die Kanüle und hielt mir die Beatmung vor das Tracheostoma. Wenn sie da gerade nicht da gewesen wäre, wäre ich erstickt.

Nach 3 Monaten wurde ich in meinen Rollstuhl gerechte Wohnung mit 24 Stunden Intensivpflege entlassen. Der damalige Pflegedienst hatte studentische Aushilfskräfte. Die Studenten, die vorher bei mir die Wohnung geputzt haben, wurden für die Intensivpflege angelernt. Die „Pflegekräfte“ hatten also nicht mal ein Examen. Ich wechselte den Pflegedienst.

Als ich 22 war, bekam ich eine PEG-Magensonde, über die ich teilweise künstlich ernährt werde. Nach hartem Training lernte ich wieder, selber zu atmen. Ich hatte einige Atemstillstände, jedes mal fühlte ich, als ob alles in Zeitlupe abläuft, bis ich ohnmächtig wurde. Meine geringste Sauerstoff Sättigung war 34% (eine normale Sättigung liegt zwischen 97 und 100%), dabei hatte ich das Gefühl, dass mein Herz mir aus der Brust springt.

Die Jahre danach verschlechterte sich meine Erkrankung trotz Therapie. Wenn meine Pflegekräfte mich nachts absaugen müssen, ist das Problem, dass ich dabei nie wach werde und vor allem im Schlaf nicht atme. Mir wurde schon erzählt, dass ich blau anlaufe und die Augen nach oben verdrehe. Im Schlaf werde ich nie wach, erst wenn ich ausgeschlafen bin. Was natürlich gefährlich ist.

Meine Lebenserwartung ist 30 Jahre, nun bin ich 28, ich genieße das Leben, mache das, was ich noch machen kann – nur mit den Händen. Ich liebe das Leben, auch wenn mir immer wieder Steine in den Weg gelegt werden, ich um jedes dringend notwendige Hilfsmittel kämpfen und Widerspruch einlegen muss. Aber ich liebe das Leben, meine Erkrankung gehört zu mir und ich versuche das, was gesunde Menschen in ihrem ganzen Leben erleben, in meinem kurzen Leben zu schaffen, auch, wenn das nur Ansatzweise geht. Wenn ich 40 werde, feiern wir eine riesige Party!

Ich bin mehrmals schon fast gestorben, aber ich gebe nicht auf! Niemals!

– Simone H.

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Wow, was für eine Geschichte! Ich bin total beeindruckt von dieser starken jungen Frau und von ihrem Überlebenswillen!

Sie hat sichtlich eine sehr positive Einstellung zum Leben und das ist einfach nur wunderbar!

Wir müssen uns wirklich glücklich schätzen mit einem gesunden Körper gesegnet zu sein, und müssen lernen dass eben diese Gesundheit nicht selbstverständlich ist.

Danke Simone für deine Geschichte und für deine unglaublich beeindruckende Art!! Mach weiter so und gib nie auf! Du kannst mega stolz auf dich sein und auf alles was du bereits bewältigt hast!!

Photocredit: Pixabay

#bringbackthelove Adventskalender Tür 6

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Einen schönen etwas späten Nikolausabend wünsche ich euch allen!

Der Nikolaus, ein weiß bärtiger, bei Kinder meistens sehr beliebter, alter Mann hat euch bestimmt auch ein Sackerl gebracht.

Aber Woher kommt eigentlich der Brauch des Heiligen Nikolaus?

Der Gaben spendende, gütige Heilige Nikolaus, dessen historisches Vorbild im vierten Jahrhundert n. Chr. in Kleinasien lebte, zieht mit wallendem Wat­tebart, Bischofsmütze und Krummstab von Haus zu Haus und von den fin­ste­ren, lär­m­enden und Angst einflößenden Krampussen begleitet.

Der Nikolausabend ist traditionsgemäß vor allem ein Tag der Kin­der, da der Heilige Nikolaus seit Jahrhunderten als Wohltäter der Kinder verehrt wird. Der Brauch der Befragung der Kinder durch den Nikolaus, „ob sie denn auch brav und fromm gewesen seien“, ist in diesem Brauch einer der we­sent­li­chen Punkte. Ursprünglich war der Nikolaustag auch der Tag der Weih­nachts­be­sche­rung, was er in einigen Ländern auch heute noch geblieben ist.

Erst wegen der negativen Einstellung der Reformatoren zur Heiligenverehrung wurde die Bescherung vielerorts auf den Heiligen Abend verlegt, und Ni­ko­laus als Gabenbringer vom Christkind abgelöst. Leider hat sich im 19. Jahrhundert der US-amerikanische Brauch um Santa Claus entwickelt (dem Weihnachtsmann), die heute weltweit dominierende und kompetenzorientierte Variante des Heiligen Nikolaus. Kirchliche Verbände versuchen seit ei­ni­gen Jahren, den Unterschied zwi­schen Nikolaus und Weihnachts­mann wieder bekannt zu machen.

– Quelle: www.mein-oesterreich.info

Soweit zum Brauch.

Mehr muss man nicht wissen , somit hoffe ich ihr wart alle brav und fromm und habt schöne Nikolaussackerl bekommen 🙂

Im heutigen #bringbackthelove Adventskalender bekommt ihr als kleines Zuckerl vom Nikolaus die Geschichte von der kleinen Livia, eine große Kämpferin!

Lasst Livia und ihre Geschichte ein bisschen Liebe in eure Herzen bringen und lasst euch von ihrer Stärke inspirieren! #bringbackthelove

Tür Nummer 6: Livia – ein Engel auf Erden

Unsere Geschichte beginnt eigentlich vor der Geburt.

26. Schwangerschaftswoche

Kontrolltermin.

Ich dachte mir schon, ich sollte eigentlich mein Kind spüren… Beim Arzt angelangt sieht er mich an und sagt:“Ihr Kind ist nicht richtig gewachsen. Gehen Sie direkt zur Klinik und lassen sie nachschauen, was los ist!“

Nach langen 4 Stunden warten im (fast ganz) leeren Wartebereich der Klinik komme ich endlich dran. Die Ärztin macht einen Ultraschall und bestellt mich für den nächsten Tag noch einmal her…

Am nächsten Tag murmelte der „Pränatal-Experte“ was von „schwerer Herzfehler“ und „schwerer geistiger Behinderung wegen Auffälligkeit in der hinteren Schädelgrube“. Das Kind wiegt geschätzte 280 Gramm. Der Arzt fängt an mit „Fetozid“ und so Blödsinn. Danke, nein!

Wenige Tage später Termin beim Kinderkardiologen:“Kein Herzfehler“.

Große Hoffnung.

Wieder beim „Pränatal-Experten“ konfrontiere ich ihn mit seiner Fehldiagnose stolz. Und der? Kommt nun mit Vermutungen wie Trisomie 13, Trisomie 18 oder Trisomie 21 (Down Syndrom),

„Wobei Trisomie 21 schließe ich eher aus…“

Er hatte den Combined-Test neu eingegeben in den Computer… In der 28. Schwangerschaftswoche stellte sich dann heraus: Schwangerschafts-Diabetes und wenige Tage später muss ich gleich im Krankenhaus bleiben.

Nach einem Kontrolltermin: Präklampsie…

Nach 3 Tagen passen die Herztöne nicht mehr, abends komme ich zur Dauerüberwachung in den Kreißsaal.

Plötzlich Blut… die Plazenta löst sich ab. Sie war völlig hinüber…

Um 1:39 in Schwangerschaftswoche 29+1 erblickt sie die Welt….

Livia Marie

Mit 30 cm und 564 Gramm. Eine Handvoll Leben, die allen zeigte, wie gern sie leben möchte!

Mit 5 Tagen die erste Operation: Ein Stoma. (künstlicher Darmausgang) Der Darm war schon verdreht…

Rettung in letzter Minute! Nach 14 Wochen kann das kleine dauerhungrige Mädchen mit der lautesten Stimme auf der NICU die Klinik verlassen.

10 Monate später sind wir wieder wochenlang dort… schwere Epilepsie.

West Syndrom. Man gibt uns kaum Hoffnung, dass man es je in Griff bekommt…

Über Weihnachten sind wir im Krankenhaus. Sie bekommt Cortison. Intravenös.

Am 26.12. wird sie entlassen: Ein“Weihnachtswunder“. Das EEG war „als wäre es ein anderes Kind“…

Die typischen Wellen vom West Syndrom – weg!

Livia dreht sich wieder auf den Bauch. Lacht. Die Hirnfehlbildung hat sich inzwischen bestätigt. Vermishypoplasie: zu kleines Kleinhirn und – wurm… Noch ein halbes Jahr Krankenhaus mit Pausen folgt.

Dann der Status Epilepticus.. (ein außergewöhnlich lange andauernder epileptischer Anfall)

Und als wäre dies der Abschluss: die Anfallsfreiheit, die man bei ihr nicht glauben wollte!

Die Entwicklung beginnt: Mit 18 Monaten sitzt sie, 3 Monate später zieht sich das muskelhypotone (Mangel an Muskelstärke und Muskelspannung) Kind hoch und beginnt zu krabbeln… Immer mehr Energie und Muskeln baut sie auf und hält alle auf Trab.

Heute ist sie fast 3 Jahre alt und ist noch stark entwicklungsverzögert. Sie steht nicht frei, geht nicht, spricht nicht… aber jeder hat Hoffnung.

Dann kam wieder eine Diagnose dazu: Autismusspektrumstörung… Aber auch da wird sie es noch allen zeigen – Livia, unser Engel auf Erden….

– Linda W.

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Vielen Dank liebe Linda für eure bewegende Geschichte! Livia ist eine starke Kämpferin und du kannst super stolz sein!

Mach weiter so süße Maus, du schaffst alles!

Von Livia können wir uns viel mitnehmen: niemals aufgeben und weiterkämpfen auch wenn es noch so anstrengend ist! Und mit der Liebe und dem Halt der Familie kann man alles schaffen!

Mit dieser inspirierenden Geschichte wünsch ich euch jetzt einen schönen kuscheligen Nikolausabend!

#bringbackthelove Adventskalender Tür 5

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Finstere Gesellen mit lauten Schellen,
allen Unartigen den Weg verstellen.
Sie laufen durch Straßen im Ort,
treiben so das Böse fort.
Durch wildes und hohes springen,
lasse sie die Schellen lauter erklingen.
Sie werden kommen, bald ist es soweit,
wie jedes Jahr, zur selben Zeit!

Heute ist der fünfte Dezember und somit Krampustag!

Der Krampusbrauch war ursprünglich im ganzen Habsburgerreich und angrenzenden Gebieten verbreitet, und wurde dann in der Zeit der Inquisition verboten, da es bei Todesstrafe niemandem erlaubt war, sich als teuflische Gestalt zu verkleiden. Jedoch wurde dieser Winterbrauch in manchen schwer zugänglichen Orten weitergeführt.

Ausgehend von den Klosterschulen (Kinderbischofsfest) entwickelte sich seit Mitte des 17. Jahrhunderts der Einkehrbrauch: begleitet von Schreckgestalten, Teufeln und Tiermasken (Habergeiß), prüft und beschenkt der Heilige Nikolaus die Kinder, während die Unartigen vom Krampus bestraft werden.

Wir mögen unser Land und unsere Bräuche und somit auch den Krampusbrauch! Aber Helena ist noch zu klein um Besuch vom Nikolaus und einem Kramperl zu bekommen, also lassen wir diesen Brauch vorerst noch aus!

Für den kleinen Mann in der nächsten Geschichte meines #bringbackthelove Adventkalenders wird der fünfte Dezember und der Brauch des Krampuses wohl immer zwiegespalten bleiben.

Die nächste Geschichte ist etwas länger als gewohnt, aber ich bitte euch meine Leser, lest sie zu Ende, sie ist sehr bewegend und ich selbst konnte mir die Tränen nicht verkneifen beim lesen.

Tür Nummer 5: Johannes – Wenn der Storch mit dem Krampus..

Was ist wenn man einem 3 Jährigen Mädel erzählen muss, warum und weshalb unsere Geburt schiefgegangen ist? Kann eine Geschichte wie diese helfen die grausame Wahrheit erträglicher zu machen? Das Baby bringt nun mal der Storch, basta. Und bei uns war es ein besonderer Storch mit einem besonderen Baby.

Es war im Dezember 2013, genauer der 4.12.2013. Die Mama war schon richtig hochschwanger der Papa machte zwar einen auf cool, aber in Wahrheit war er sehr nervös. Das Paket sollte sobald als möglich geliefert werden. Der eigentliche Liefertermin war ja bereits verstrichen und da unten auf der Erde wurden jetzt grad hektische Maßnahmen ergriffen um die Lieferung zu beschleunigen.  Da wurde gemessen und ausgewertet, untersucht und dort und da ein Mittelchen gegeben.

Oben in der Storchenzentrale war eigentlich noch alles ruhig. Selbstverständlich werden auch im Advent Babys geliefert, aber heute war ein eher ruhiger Tag. Unser Storch, also der, der unser Paket liefern sollte, schaute von seinem Wolkennest hinunter auf die Erde und bemerkte die Hektik, die „seine“ Lieferadresse ergriffen hatte. Zum Schauen brauchte er bereits ein Fernglas – er war schließlich auch schon einer der Dienstältesten unter den Lieferstörchen.  Die Unruhe da unten gefiel ihm nicht.

Storch 5234 (Das ist die Flug und Dienstnummer) rappelte sich hoch, schnäbelte an seinem etwas unordentlichem Gefieder herum und hopste zum Logistikleiter in der Storchenzentrale.

„Hey Cheffe! Die da unten machen schon echt Stress – was isn nu mit meinem Paket? Kann ich dann los? Du weißt ja morgen wär das Krampuskränzchen …„

„ Gib Frieden 5234, du alter Schnapsschnabel…, das Paket hat noch nicht die volle Größe und das ganze Gewicht. Außerdem ist das ein Baby mit Sonderausstattung“

Storch5234 grummelte in seinen Schnabel und stolzierte über die Wolken davon. Er wollte aber die Menschen unten weiter beobachten, die sich so um die Lieferung bemühten. Die Menschen unterliegen ja immer noch dem Irrglauben, sie können selbst das Baby holen. Völlig falsch! Babys werden vom Storch gebracht, basta.

Früh am Morgen um etwa 4 Uhr kam der Funkspruch vom Logistikleiter aus der Storchenzentrale. „Nr. 5234, das Paket ist zu Lieferung bereit, du kannst losfliegen“  Der Storch 5234 machte sich flugfertig, setzte sich die Brille auf, studierte nochmals die genaue Adresse und hopste dann zur Abfertigungsstation auf Wolke 999 um sein Babypaket zu übernehmen. An der Rampe fiel ihm erst auf was für ein dicker Brummer dieses Paket doch war.

Er würde sicher lange für die Lieferung brauchen, und er müsste doch Pausen machen, dachte der Lieferstorch. Außerdem! Huch! Das Krampuskränzchen fand doch heute statt. Und Er Storch5234 war dort eingeladen. Vom Krampus persönlich. Der Storch flog los, na es war mehr ein torkeln und wanken als Fliegen.  Er war jetzt schon etliche Jahre im Dienst, aber noch NIE war ein Paket so schwer und dick gewesen. Bereits nach einigen Flugmeilen, dachte er nur noch an eine Pause.

Seine Uhr zeigte bereits Viertel vor 3 an. Um 3 Uhr sollte das Krampuskränzchen beginnen. Er würde also zu spät dorthin kommen, wenn er zuerst das Baby zu seinen Eltern brächte. Storch 5234 grübelte und schwitzte beim Fliegen. Dann kam ihm die zündende Idee – er würde die gesetzliche Flugpause einfach am Krampuskränzchen machen und dann sicher das schwere besondere Paket an die Adresse liefern.

Gedacht geflogen und schon landete 5234 am Parkplatz vor der Krampushöhle. Das schwere zappelnde Bündel würde er kurzfristig an der Garderobe abgeben und sich für eine halbe Stunde ins Partyleben stürzen. Ein schneller Beerenpunsch und dann würde er weiter fliegen und liefern. „Auf die halbe Stunde kommt’s nu auch nimmer an“ dachte sich der Adebar und stapfte zur Beerenpunschbar.

Dort waren der Krampus, der Nikolo und natürlich Rudi Renntier schon versammelt und begrüßten den sichtlich geschwächten Storch. Das Babypaket war derweil am Garderobenhaken aufgehängt  zappelte vor sich hin.  Auf der Erde unten, an der Lieferadresse war inzwischen große Hektik und Panik ausgebrochen.

Aus den versprochenen 30 min wurde 1 Stunde, dann 2 und dann 3 lange Stunden. Das Paket war inzwischen still geworden und zappelte nicht mehr. Plötzlich fiel dem Storch 5234 siedend heiß ein, dass er doch eigentlich noch im Dienst war und etwas Liefern mußte.  Er torkelte zur Garderobe und schulterte das Paket. Die Lieferadresse hatte er sich zum Glück ja genau aufgeschrieben.

Jetzt war es aber so, dass aus dem einzigen Beerenpunsch 5 geworden waren. Der Lieferstorch war fluguntüchtig geworden. Genaugenommen war er sturzbesoffen und mit ihm war es auch der Krampus und der Nikolo. Von Rudi Renntier wollen wir gar nicht sprechen. Der Storch 5234 verflog sich jetzt noch 2x, stürzte und torkelte durch die Nacht. Es war inzwischen schon 22 Uhr abends geworden.

Nach vielen langen Minuten fand er endlich die richtige Adresse. Ein Krankenhaus. An sich sind solche Lieferadressen ja normal und man kommt auch immer hinein. Aber sapperlot, was war da los? Die Tür war zu, einen Schornstein gab es nicht und die Fenster waren versperrt.  Nr. 5234 versuchte den Portier auszuläuten. Der war aber auch bei einem Krampuskränzchen und hatte Dienstschluss.

Der nun sehr verzweifelte betrunkene Storch flog mehrmals gegen das Fenster. Verdammt nochmal hörte denn da drinnen keiner seine Rufe? Schließlich entdeckte er den Schlitz der Lüftungsanlage. Er hatte keine andere Möglichkeit, als das riesige schwere Babypaket dort hineinzuschmeißen.  Die Menschen würden es schon finden und wissen wem es gehört. Also ab damit!

Es krachte und schepperte als das Paket aufschlug. Der Storch duckte sich am Fenster weg. Dann war er aber doch neugierig und wollte sehen, was denn in dem Paket so schwer war. Er sah Ärzte, Schwestern und die verzweifelten Eltern. Die Hektik war sehr groß. Das Paket war beim Aufprall beschädigt worden. „Für den Inhalt bin ich nicht zuständig“ sagte sich 5234, außerdem hatte ja der Logistikchef gesagt, dass es ein Baby mit Sonderausstattung ist.

Der Storch 5234 hatte geliefert, spät aber doch. Damit war sein Teil der Arbeit erledigt, er konnte heimfliegen. Unser Storch versuchte sein Gefieder wieder ordentlich herzurichten und schnäbelte noch ein paar Schimpfereien vor sich hin. Dann nahm er Anlauf und torkelte betrunken heimwärts.

In der Storchenzentrale gab es dann ein großes Donnerwetter, wie ihr Euch denken könnt. Die Sache ging hinauf bis zum Ober Chef.  Storch 5234 wurde mit sofortiger Wirkung pensioniert und darf nie wieder liefern. So unglücklich ist er aber darüber nicht.

Die Eltern an der besagten Lieferadresse haben ein besonderes Paket bekommen. Die Angst und der Stress waren riesig. Die Liebe zum gelieferten Baby aber viel viel größer.

Und der Storch5234? Nun, der ist ins sonnige Burgenland in ein Storchenheim gezogen. Dort sehen wir ihn manchmal. Meist hat er ein bisserl getrunken und torkelt auf den Feldern herum. Er ist glücklich in seiner Pension.

Das ist die Geburtsgeschichte unseres Sohnes Johannes.

Geboren am 5.12.2013 in der 42. Schwangerschaftswoche, Not sectio nach Geburtsstillstand. Schwere Asphyxie, kein Apgar, sofortige Notintubation und Versorgung auf der Nicu AKH (Neonatale Intensivstation), 72 h Kühlung. Genetischer Befund nach 6 Wochen. Derzeit nonverbal, nicht mobil, Rollstuhversorgt nach 2 schweren Operationen und etlichen lebensgefährlichen Situationen. Die Geburt wurde in der Klinik Klosterneuburg gemacht, dort hat man die Größe 60cm und das Gewicht 5826g nicht richtig eingeschätzt und falsch behandelt. Diese Geschichte ist beim Patientenanwalt Niederösterreich.

– Petra Z.

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Vielen Dank für eure bewegende Geschichte, liebe Petra. Die Angst die ihr haben musstet ist unvorstellbar. Aber schön dass sich euer Johannes trotz allem ins Leben gekämpft hat!

Dem kleinen Johannes wünsche ich somit alles Gute zu seinem (leider turbulenten) Geburtstag und viele viele glückliche Jahre mit deiner liebevollen Familie!!

Und euch allen einen schönen Krampustag 🙂

Quellen: http://www.krampuszeit.at/wiki/krampus/

Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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