Heute bin ich wieder ganz spät dran mit dem heutigen Türchen des #bringbackthelove Adventkalenders. Ich sag es euch es war ein langer Tag!
Aber natürlich möchte ich euch auch die heutige Geschichte für den Adventskalender der besonderen Art nicht vorenthalten, vor allem weil ich heute eine wirklich besondere für euch habe.
Heute geht es nämlich mal nicht um ein Kind, sondern heute erfahren wir über das Leben als Kämpferin, das Leben mit einer Behinderung, aus erster Hand. Von Simone, die durch ihre Erkrankung viel verloren hat, aber niemals ihren Mut und ihren Kampfgeist.
Lasst euch von ihrer Geschichte inspirieren! Ihr werdet sehen dass die Problemchen mit denen wir uns so rumschlagen, nichts sind, im Vergleich zu dem was diese junge Frau so durchgemacht hat. Sie hat den größten Respekt verdient, sie leistet unfassbares und das jeden Tag! Vorhang auf für Simones Geschichte!
Tür Nummer 7: Simone – Aufgeben? Niemals!
Als ich ein Baby war, hatte ich eine Saugschwäche und Muskelschwäche, ich hatte eine nasale Sonde für ein paar Wochen, dann sind meine Eltern darauf gekommen, die Sauger der Flaschen von mir größer zu schneiden und somit konnte ich aus der Flasche trinken.
Warum diese Auffälligkeiten so waren, hat keiner gewusst und den Ärzten war es auch egal, da ich mich normal entwickelt habe.
Im Alter von sechs Jahren fiel mir auf, dass ich anders bin, als die anderen Kinder. Ich war im Sport die langsamste von allen. Im Alter von 12 Jahren wurde ich vom Sportunterricht befreit und im Alter von 14 Jahren wurde ich von der Schulpflicht befreit.
Inzwischen war auch mein damaliger Hausarzt darauf gekommen, dass meine Muskelwerte stark erhöht waren. Als ich 15 war, wurde die erste Muskelbiopsie gemacht, mit Auffälligkeiten, die aber als unspezifisch gewertet wurden. In der Zeit bin ich von Arzt zu Arzt gerannt, aber niemand konnte mir helfen, da meine Erkrankung zu selten ist.
Im Alter von 17 Jahren wurde die zweite Muskelbiopsie gemacht. Inzwischen wohnte ich schon in einer eigenen Wohnung. Mit 18 Jahren fiel mir das Laufen immer schwerer und schließlich kam ich die Treppe nicht mehr hoch. Somit kam ich ins Krankenhaus, wurde von Krankenhaus zu Krankenhaus überwiesen und schließlich musste ich danach wieder zu meinen Eltern ziehen.
Ich saß ein Jahr im Rollstuhl, da wurde ein Gen- Test gemacht und schließlich die Diagnose Myopathie gestellt. Als ich 19 war, hatte ich einen Aufenthalt im Schlaflabor.
Direkt nach der ersten Nacht bekam ich eine Maskenbeatmung, da mein Zwerchfell schwach war, ich eine Lungenfunktion von 39% und nachts etliche Atemaussetzer hatte. Trotz der Medikamente verschlechterte sich die Erkrankung, sodass ich wieder ins Schlaflabor musste, da ich dauerbeatmet über meine Maske war, da ich gar nicht mehr atmen konnte. Sprechen fiel mir mit der Maske schwer und vor allem das Essen. Wenn ich meine Ganzgesichtsmaske abnahm war ich mit dem Kauen nicht so schnell, dass ich wieder Luft brauchte; mein Mund war noch nicht leer, weil man gar nicht so schnell kauen kann und die Maske pustete mir das Essen in die Luftröhre.
Ich hatte von der Maske auch schon Druckstellen und mit den ganzen Umständen entschieden die Ärzte sich für eine Tracheostomie. Das größte Problem bei der OP ist, dass ich meine Stimme verlieren könnte. Aber es ging alles gut.
Ich kam in eine Rehaklinik , was sehr schlimm für mich war. Ich lag auf einer normalen Station, hatte weder Inhalation, noch Atemgas- Befeuchter und nach 3 Tagen saß die Kanüle komplett zu. Zum Glück war meine Mutter gerade da, sie rief um Hilfe und niemand kam. Aus der Not heraus zog sie mir die Kanüle und hielt mir die Beatmung vor das Tracheostoma. Wenn sie da gerade nicht da gewesen wäre, wäre ich erstickt.
Nach 3 Monaten wurde ich in meinen Rollstuhl gerechte Wohnung mit 24 Stunden Intensivpflege entlassen. Der damalige Pflegedienst hatte studentische Aushilfskräfte. Die Studenten, die vorher bei mir die Wohnung geputzt haben, wurden für die Intensivpflege angelernt. Die „Pflegekräfte“ hatten also nicht mal ein Examen. Ich wechselte den Pflegedienst.
Als ich 22 war, bekam ich eine PEG-Magensonde, über die ich teilweise künstlich ernährt werde. Nach hartem Training lernte ich wieder, selber zu atmen. Ich hatte einige Atemstillstände, jedes mal fühlte ich, als ob alles in Zeitlupe abläuft, bis ich ohnmächtig wurde. Meine geringste Sauerstoff Sättigung war 34% (eine normale Sättigung liegt zwischen 97 und 100%), dabei hatte ich das Gefühl, dass mein Herz mir aus der Brust springt.
Die Jahre danach verschlechterte sich meine Erkrankung trotz Therapie. Wenn meine Pflegekräfte mich nachts absaugen müssen, ist das Problem, dass ich dabei nie wach werde und vor allem im Schlaf nicht atme. Mir wurde schon erzählt, dass ich blau anlaufe und die Augen nach oben verdrehe. Im Schlaf werde ich nie wach, erst wenn ich ausgeschlafen bin. Was natürlich gefährlich ist.
Meine Lebenserwartung ist 30 Jahre, nun bin ich 28, ich genieße das Leben, mache das, was ich noch machen kann – nur mit den Händen. Ich liebe das Leben, auch wenn mir immer wieder Steine in den Weg gelegt werden, ich um jedes dringend notwendige Hilfsmittel kämpfen und Widerspruch einlegen muss. Aber ich liebe das Leben, meine Erkrankung gehört zu mir und ich versuche das, was gesunde Menschen in ihrem ganzen Leben erleben, in meinem kurzen Leben zu schaffen, auch, wenn das nur Ansatzweise geht. Wenn ich 40 werde, feiern wir eine riesige Party!
Ich bin mehrmals schon fast gestorben, aber ich gebe nicht auf! Niemals!
– Simone H.
Wow, was für eine Geschichte! Ich bin total beeindruckt von dieser starken jungen Frau und von ihrem Überlebenswillen!
Sie hat sichtlich eine sehr positive Einstellung zum Leben und das ist einfach nur wunderbar!
Wir müssen uns wirklich glücklich schätzen mit einem gesunden Körper gesegnet zu sein, und müssen lernen dass eben diese Gesundheit nicht selbstverständlich ist.
Danke Simone für deine Geschichte und für deine unglaublich beeindruckende Art!! Mach weiter so und gib nie auf! Du kannst mega stolz auf dich sein und auf alles was du bereits bewältigt hast!!
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