#bringbackthelove Adventskalender Tag 11

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Und schon wieder ist ein Tag um und es sind bereits nur mehr Dreizehn Tage bis Weihnachten! Die Zeit verfliegt gerade nur so!

Wie weit seit ihr mit euren Weihnachtseinkäufen? Habt ihr schon alles besorgt oder kauft ihr eher alles auf den letzten Drücker?

Ich hab denke ich alle Geschenke gekauft, bzw bestellt 🙂 SIe müssen nur mehr alle ankommen, und dann eingepackt werden. Aber das mache ich so gerne also freu ich mich schon darauf 🙂

Sechs besondere Geschenke müssen wir noch basteln, aber das werden wir auch die nächsten Tage machen! Hach ich freu mich, es dauert nicht mehr lange!

Und um euch Tag 11 im #bringbackthelove Adventskalender etwas zu versüßen, heute eine ganz bezaubernde Geschichte! Here we go:

Tür Nummer 11: Nele – Eine fast ganz normale Familie

Hallo Welt!
Wir sind eine fast ganz normale Familie. „Fast“, weil wir mit unseren 5 Töchtern schonmal nicht der „Norm“ entsprechen und vor allem, weil unsere Kleinste, Nele, eine ganz besondere Maus ist…❤️

Nele kam nach einer sehr kräftezehrenden Schwangerschaft ziemlich pünktlich zum Termin zur Welt. Schon ziemlich schnell mussten wir feststellen: irgendwas stimmt nicht mit ihr…

Eine wahnsinnig emotionale und angsterfüllte Zeit begann. Genau ab ihrem 6. Lebenstag, war nichts mehr, wie es war… Nach einem schrillen Aufschrei eilte ich an ihr Bettchen. Doch als ich oben war, lag sie auf einmal ganz still und ruhig in ihren Bettchen. Ich spürte, dass irgendetwas hier nicht stimmt.

In diesem Moment wusste ich nicht, ob sie noch bei uns ist. Ich habe innerlich geschrien, blieb aber ruhig, da ich meine Kinder nicht wecken und erschrecken wollte. Ich beatmete sie über Nase und Mund und stimulierte und rieb ihren kleinen Körper. Ihr Gesicht erschien im Dämmerlicht gräulich und ich war wie gelähmt.

Dann kam sie zu sich. Wenn ich heute darüber nachdenke, habe ich jegliches Zeitgefühl in diesem Moment vergessen. Aber ab diesem Moment war sie da: pure Angst… Angst Nele zu verlieren.
Eine Odysee begann. Zahllose Krankenhausaufenthalte und Untersuchungen.

Als erstes erfuhren wir von Neles aussergewöhnlichen Pupillen. Nele hat auf beiden Augen ein Netz-und Aderhautkolobom. Ihre Pupillen sind nach unten geöffnet und sie ist daher extrem Lichtempfindlich. Außerdem hat sie einen verdrehten, falsch liegenden Dickdarm. Ich musste Nele täglich abführen, da sie es allein nicht geschafft hat ihr großes Geschäft zu machen. Zwei kleine Löcher im Herzen sind zum Glück bis heute zugewachsen.

Das waren die ersten Diagnosen, die wir hatten. Aber warum Nele immer wieder krampfte und bewusstlos wurde, war uns und den Ärzten ein Rätsel.
Epilepsie konnte ausgeschlossen werden. Trotzdem passierten diese Krämpfe die ersten2 Jahre immer wieder. Ich lebte nur noch in Angst.

Nele entwickelte sich sehr sehr langsam. Mit 1,5 Jahren konnte sie sich nach einer Chiropraktischen Behandlung zum ersten Mal alleine hinsetzen. Mit 3 Jahren konnte sie laufen. Im Kindergarten lerne Nele, sich mit Gebärden zu verständigen. Sie wurde etwas entspannter, weil sie endlich eine Möglichkeit hatte, sich mitzuteilen.

Bis zu diesem Zeitpunkt hatte Nele extreme Schreiattacken und Panikanfälle, die ab und zu noch immer in einem Krampf oder Bewusstlosigkeit endeten. Es war schrecklich. Wir waren isoliert und an einen normalen Alltag war nicht mehr zu denken. Egal wo wir mit Nele hingegangen sind. Es war für sie eine extreme Anstrengung und mit massiven Angst und Panikattacken verbunden. Also blieben wir meist daheim.

Das war die schwerste Zeit. Eine Zeit voller Sorge. Dazu kam der Prozess des Annehmens… Und während dessen immer auf der Suche nach dem „warum“ und einer Diagnose. Heute frage ich mich manchmal, wie wir das durchgehalten haben. Schließlich haben wir ja noch 4 weitere Kinder. Aber genau das, hat uns enorm zusammengeschweißt. Jeder von uns hat eine andere Sicht aufs Leben bekommen. Und dafür bin ich sehr dankbar. Wir sind an der Situation gewachsen und nicht zerbrochen.

Mit viel Liebe und Hingabe, offenen Umgang mit dem „anders sein“ und positiver Einstellung sind wir inzwischen angekommen.
Angekommen in Nele’s Welt, mit den Ziel, Nele Schritt für Schritt in die große Welt zu integrieren und sie ihr zu zeigen – ohne Angst, und in Neles Tempo.

Nele ist nun 6 Jahre alt und jeder Tag mit ihr ist ein Geschenk und manchmal immer noch eine Herausforderung . Aber es ist nicht mehr anders, sondern normal für uns geworden.
Wir freuen uns über jeden noch so kleinen Fortschritt und jede Hürde, die sie gemeistert hat. Über jedes Wort, dass ihr über die Lippen kommt und über ihre herzliche und wundervoll ehrliche und echte Art ihre Gefühle auszudrücken-egal ob Freude oder Frust ❤️

Nele kann mittlerweile ziemlich sicher laufen, benötigt jedoch außerhalb unseres Hauses immer Unterstützung. Nele hat Pfegestufe 2 und hat 100 Grad Behinderung. Ihre Sprache entwickelt sich sehr sehr langsam. Mittlerweile spricht sie zuhause einige Wörter . Manchmal sogar 2 hintereinander. Sie versteht alles!!! Nur mit dem sprechen hapert es. Im Kindergarten und wenn andere Personen anwesend sind, spricht sie kein Wort.

Nele geht nun das 4. Jahr in den heilpädagogischen Kindergarten. Sie wird dort bestens gefördert, lernt Gebärden und mit ihrem Talker umzugehen. Dort hat sie auch ihre Therapien: Ergo, Logo, Physio und Frühförderung.

Auch wenn unser Alltag auf den ersten Blick ziemlich normal zu sein scheint, ist es doch Tag für Tag kräftezehrend. Neles Ticks, ihre autistischen Züge und ihr doch sehr ausgeprägter Dickkopf gestalten unseren Alltag, ich sage mal „abwechslungsreich“?
Sie ist 24 Stunden auf unsere Hilfe angewiesen.

Diese Diagnosen haben wir :

-Tiefgreifende Entwicklungsstörung
-Netzhaut-Aderhautkolobome auf beiden Augen (Pupillen sind nach unten offen, Gesichtsfeldeinsxhtäbkung und sehr hohe Lichtempfindlichkeit
– Schielen
– Malrotation des Dickdarmes
– Tief sitzende Ohren
– Autistische Züge
– Tics
– Sprachentwicklungsstörung

Nach Ansicht der Ärtze steckt wohl ein Gendefekt dahinter. Man weiß nur nicht welcher.
Aber es ist auch egal. Nele ist Nele . Und darüber sind wir sehr glücklich.

– Simone S.

Besucht doch Nele’s Welt! Hier gehts lang!

Neles Mama sammelt übrigens auch gerade Geld für eine Delphintherapie für Nele. Wenn ihr diese süße Familie unterstützen wollt dann bitte hier lang!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 10

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Heute bin ich mal richtig spät dran mit dem posten des heutigen #bringbackthelove Adventkalenders. Liegt daran dass wir gerade erst heim gekommen sind von unserem tollen Ausflug zur längsten Burg der Welt in Burghausen.

So es ist spät, ich lass euch nicht noch länger warten. Hier die heutige Geschichte:

Tür Nummer 10: Dario – Wenn das Leben plötzlich anders ist

Es war ein Tag wie jeder andere . Ich war mit Hausarbeit beschäftigt . Wir wohnten mit unseren 3 Kindern , damals 8 und 3,5 Jahre alten Zwillingen in einem Zechenhaus mit 3 Etagen. Mein Ex- Mann war in der Woche nicht zu Hause, da er außerhalb arbeitete.

In der 1. Etage befanden sich die Kinderzimmer . Meine Zwillinge spielten im Zimmer des großen Bruders . Ich räumte eine Etage höher die Wäsche weg und schaute zwischendurch immer mal ins Zimmer, ob alles in Ordnung war.

Als ich fertig war und die Treppe hinunterging , hörte ich die Zwillinge und nahm an , sie wären noch im Zimmer des großen Bruders. Ich ging ins Zimmer, die Zwillinge waren nicht da.

Der große Bruder sagte , sie wollten in den Garten. Es war ein regnerischer Tag Ende Mai 2001. Die Türen waren wie immer abgeschlossen.

Instinktiv schaute ich aus dem Fenster direkt in den Garten. Dort befand sich unser Swimmingpool. Mittendrin lag mein Dario mit dem Gesicht auf der Wasseroberfläche !

Ich konnte nicht mehr denken, nur noch handeln. Ich raste nach unten , lief durch die geöffnete Terrassentür und sprang direkt in den Pool , um meinen Dario aus dem Wasser zu holen !

Der Körper war schlaff , die Augen weit aufgerissen , das Gesicht blau !

Mir schoss nur durch den Kopf „ Das Gehirn braucht Sauerstoff, das Herz muss schlagen “ Ich legte Dario auf die Terrasse und begann mit Herzmassage und Mund-zu – Mund – Beatmung.

Mein damals 8 jähriger ältester Sohn brachte mir das Telefon , so dass ich währenddessen den RTW mit Notarzt rufen konnte. Mein Großer nahm den anderen völlig verstörten Zwilling mit ins Wohnzimmer und kümmerte sich um ihn. Die Sekunden zogen sich wie eine Ewigkeit. Ich betete nur , dass mein Kind nicht sterben möge … mich nicht verlassen solle.

Endlich traf der Notarzt ein. Dario wurde in die Klinik gefahren, ich im anderen RTW hinterher , man liess mich nicht selbst fahren .

Es dauerte. Endlich kam der Arzt und sagte wir müssten die Nacht abwarten. Dario sei ohne Bewusstsein , würde unterstützend beatmet. Ich hätte ihm das Leben gerettet.

Dario lag regungslos in einem großen Bett , an Beatmung und Kabeln angeschlossen. Der Anblick war furchtbar. Würde er gleich wieder die Augen öffnen ? Mich erkennen ? Fragen über Fragen.

Nach ersten Untersuchungen wie CT und MRT wurde mir von den Ärzten immer gesagt , es würde gar nicht so schlecht aussehen, somit hoffte ich , Dario würde aufwachen und sagen „ Mama , ich will nach Hause “. Nach 2 Tagen wurde er extubiert , er konnte selbständig atmen, aber er reagierte nicht auf Ansprache , konnte nicht sprechen und auch nicht essen.

Dario war sehr unruhig und wurde nur entspannter, wenn ich ihn in den Arm nahm. Inzwischen hatte ich seinen Vater verständigt, der mir aber in dieser Situation auch keine Hilfe war . Beim Anblick seines Sohnes fielen die Worte : Guck mal , wie der aussieht , wenn das so bleibt , ist er behindert ! “Ich war entsetzt und schmiss ihn aus dem Zimmer , da ich nicht wollte, dass er sowas vor unserem Kind sagt . Daraufhin meinte er nur „ der kriegt doch eh nichts mit “ So stand ich nun allein mit der Situation da . Fragen und Ängste plagten mich , keiner sagte mir , was passiert war und wie es weiterging. Dann kam der Chefarzt und sagte, wir müssten so schnell wie möglich in die Frühreha und ich müsse mitaufgenommen werden.

Nach 14 Tagen Intensivstation wurde Dario dann in die Frühreha nach Hattingen verlegt. Inzwischen hatte Dario eine Streckspastik entwickelt, die Arme waren mit gefäustelten Händen eng am Körper —- er war steif wie eine Bahnschwelle, nun fiel auch das erste Mal das Wort „ Wachkoma “. Dario wurde mit Medikamenten zugeschüttet , er schlief meist tagsüber und powerte nachts. Es war einfach schrecklich und kaum zu ertragen , mein Kind so zu sehen , ihn nicht mehr sprechen zu hören. Keine Reaktionen zu sehen.

Im August, etwa 3 Monate nach dem Unfall bemerkte ich erstmalig eine Veränderung der Pupillen , sie zogen sich bei Lichteinwirkung zusammenIch sprach sehr viel mit Dario, legte ihm getragene Kleidung von mir oder von seinen Geschwistern ins Bett, spielte ihm seine Lieblingsmusik vor …

Mit der Zeit wurde Dario ein wenig ruhiger, aber die Spastik blieb. Ebenso hatte ich den Eindruck , dass er Schmerzen hatte … die Hüfte war draußen durch den starken Muskelzug der Spastik.

Es folgte die erste Hüft- OP — mein Gott, hatte ich eine Angst ! 

Aber alles verlief gut und wir kamen zurück in die Rehaklinik. Wir durften alle 14 Tage am Wochenende nach Hause fahren . Es war so ungewohnt , meinen kleinen Mausebär nicht mehr durch´s Haus laufen zu sehen.

Im Februar des folgenden Jahres wurden wir endlich nach 8 Monaten aus der Reha entlassen. Endlich wieder zu Hause ! Aber ein Familienleben war das nicht mehr . Der Vater war nur mit den beiden Brüdern unterwegs, während ich mit Dario zu Hause saß. Unterstützung, Hilfe? Fehlanzeige!

So wollte ich nicht weiterleben und entschloss mich zur Trennung . Ich nahm mir eine Wohnung mit den Kindern . Es folgte ein unschöner Rosenkrieg, aber auch das haben wir überstanden .

Inzwischen besuchte Dario eine heilpädagogische Tageseinrichtung , wo er morgens mit dem Bus abgeholt und nachmittags wieder nach Hause gebracht wurde. So hatte ich auch ein wenig Zeit für die Geschwister. Das Zusammensein mit seinen Brüdern und den Kindern im Kindergarten tat Dario sehr gut , er wurde immer wacher und begann , mit den Augen zu verfolgen und zu lachen.

Im Sommer 2003 traten wir unsere erste Reise in die Türkei an, zur Delfintherapie. Ich war so gespannt. Bis dahin weinte Dario noch sehr oft vor dem Schlafengehen und wurde auch in der Nacht oft wach und weinte. Die Wärme , die Umgebung , der Kontakt mit den Delfinen und natürlich die Zeit mit uns taten ihm sehr gut. Dario wurde wesentlich entspannter und begann, sich besser auf andere Personen einzulassen und mit den Augen zu kommunizieren.

Wir konnten ihm Ja/ Nein Fragen stellen , die er mit den Augen beantwortete . Zwei Mal zwinkern war ein JA und die Augenbraue hochziehen war ein NEIN! Wir hatten endlich einen Weg der Verständigung gefunden!!!!

Die Fortschritte waren zwar klein , aber wir freuten uns über jeden einzelnen.

Es folgte die Einschulung meiner Zwillinge. Ich hatte mir immer gewünscht , dass beide in eine Klasse gehen würden. Nun waren sie an verschiedenen Schulen und ich musste organisieren, alle Termine unter einen Hut zu bringen, der große Bruder war ja auch noch da .

Ich lernte sogar einen neuen Mann kennen. Anfangs lief alles gut, wir bekamen sogar eine gemeinsame Tochter. Dario wurde großer Bruder und war stolz wie Oskar ! Die kleine Maus tat ihm sichtlich gut. Leider ging die Beziehung mit dem Vater der kleinen Maus auch in die Brüche .

Aber meine Kinder waren mir wichtiger. Dario ist gut integriert , kommt überall mit uns hin und hat Spaß. Zu seinem Vater hat er seit vielen Jahren keinen Kontakt . Der fragt nicht mal nach seinem Sohn.

Mittlerweilen hat Dario auch die Schule beendet und besucht eine Werkstatt für behinderte Menschen. Auch wenn er aktiv nichts machen kann, wird er dort integriert und kann z.B. per Knopfdruck und Powerlink Elektrogeräte einschalten. So hilft er beim Backen oder Nähen mit .

Auch gibt es nun seit fast 8 Jahren wieder einen Mann in unserer Familie , der meine Kinder liebt und zu uns steht . Dario mag ihn sehr und er liebt unser „Männlein“, wie er liebevoll sagt .

Auch wenn es nicht immer einfach ist und war: ich möchte niemals tauschen und würde mich immer wieder für meine Kinder entscheiden, auch dafür, ein besonderes Kind mit nach Hause zu nehmen. Die Unterbringung in eine Einrichtung kommt für uns nicht in Frage .

So, das war eine Kurzfassung unserer Geschichte! Wer mehr erfahren möchte , darf gern Darios Homepage besuchen : http:// www.pyramie.de

Bea

Danke Bea für diese bewegende Geschichte von eurem lieben Dario, der nun ja bereits ein junger Mann geworden ist! Ich bin mir sicher mit dir als Mama und mit seinen Geschwistern und all die Liebe die er von euch bekommt, wird er noch lange so süß lächeln können. Und ihr habt ihm die Kraft gegeben auch nach diesem schrecklichem Unfall weiter zu leben und sich ins Leben zurück zu kämpfen!

Ein wunderschönes drittes Adventwochenende wünsche ich euch allen!

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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