#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 7

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Hui heute ist es aber spät geworden mit dem heutigen Türchen in meinem #bringbackthelove Adventkalender. Ich hatte leider nicht früher Zeit, daher heute etwas spät aber dennoch sehr lesenswert!

Eine sehr bewegende Geschichte einer ganz besonderen Kämpferin!

Tür Nummer 7: Darleen Ophelia – Neugeboren

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Meine Zwillingsschwester und ich waren 25 Jahre als wir erfuhren das wir Schwanger sind.  Zeitgleich und ungeplant. Unsere Babys waren nur 8 Tage auseinander. Zusammen haben wir unsere erste Schwangerschaft genossen. Ich erwartete ein Mädchen und sie einen Jungen. Niemand konnte ahnen, dass uns ein schwerer Weg bevorstehen würde.

In der 21. Schwangerschaftswoche erfuhr ich, dass mein Mädchen Down Syndrom hat. Ängste, zerplatzte Träume und auch Eifersucht auf den gesunden Jungen meiner Schwester plagten mich. Aber auch riesen Freude auf diese neue Aufgabe, auf mein kleines Mädchen, Darleen Ophelia. Organisch war alles gut, und alles in allem verlief die Schwangerschaft komplikationslos.

In der 35 Schwangerschaftswoche wurde sie per Kaiserschnitt geholt. Am 22.12.2011 erblickte sie das Licht der Welt.  Sie war 41cm und wog 2020 Gramm.

Ich war so unglaublich glücklich, meine in Menschengestalt geborene Liebe endlich in den Armen halten zu dürfen. Doch lange konnten wir unser Glück leider nicht genießen. Nur 3 Wochen später wurde es zerstört. Denn das Baby meiner Schwester starb in der 38. Schwangerschaftswoche in ihrem Bauch.

Von nun an hatte Darleen 2 Mütter.

Meine Schwester und ich bekamen noch jeweils ein Baby, diesmal 8 Monate auseinander. Sie einen Jungen, ich ein Mädchen. Im Januar 2014 begann der nächste und schlimmste Alptraum einer Mama.

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Darleen bekam die Diagnose Leukämie (AML)

Zu diesem Zeitpunkt konnte sie bereits laufen und einige Wörter sprechen.

Nach einer Woche des ersten Chemoblocks, hat Darleen sich den RSV Virus eingefangen, einer der schlimmsten Lungenviren. Da sie durch die Chemo kein Immunsystem mehr hatte, konnte sich der Virus auf die komplette Lunge ausbreiten, und schlimmstenfalls sogar dafür sorgen das mein Baby sterben würde.

Und das tat er auch.  Er breitete sich über die ganze Lunge aus.

Sauerstoff über die Nasenbrille reichte nicht mehr aus, sie kam auf die Intensivstation, um eine Nasen – Mund – Maske zu bekommen. Kurze Zeit später hat das auch nicht mehr gereicht, die Lunge wied nur noch wenige Areale auf die belüftet wurden. Sie musste notintubiert und maschinell beatmet werden.

Es hieß, dass sie es nicht überleben wird, ihre Chancen standen sehr schlecht, statistisch gesehen überleben das gerade mal 2 von 10 Kindern.

Am 19.02 hieß es, der Krebs wäre nicht besiegt, man müsse die Maschinen ausmachen und Darleen würde sterben. Wir sollten noch auf die Endergebnisse warten die am nächsten Tag kommen würden.

Meine Familie kam um sich zu verabschieden, ich hatte alles geplant und besprochen.  Ich bin innerlich zerbrochen und konnte es nicht glauben das auch mein Baby sterben würde.

Am nächsten Tag kam dann doch der erlösende Satz: der Krebs ist doch besiegt! Ihr Leben hieng aber immer noch am seidenen Faden, denn obwohl auch die Beatmungsmaschine auf Hochtouren lief, mit 100% Sauerstoff und einem D

ruck für Erwachsene, war ihre Lunge immer noch dicht und die Blutgas-Werte waren lebensbedrohlich.

Also schloss man sie an die ECMO an: Eine künstliche Lungenmaschine. 10 Tage würde man es versuchen, gäbe es bis zum 9. Tag keine wesentliche Besserung, würde man auch da am 10. Tag die Maschine ausmachen und sie wird sterben!

Von jetzt an entwickelte sich das kleine Wunder.

Darleens Lunge regenerierte sich!

Am 11. Tag konnte man die ECMO ausbauen, wenige Tage später extubieren.

Entgegen aller Erwartungen der Ärzte brauchte Darleen nur wenig Liter Sauerstoff, die Lunge war noch krank, aber mein Baby kämpfte weiter und hat keinerlei Schäden von alledem davon getragen.

Sie musste danach alles neu erlernen, vom Kopf halten über Essen bis hin zum Laufen. Die Sprache hat sie bis heute nicht wiedererlangt.

Ihre Seele ist bis heute traumatisiert, ihr Urvertrauen zerstört. Denn in diesen ganzen 4 Wochen des künstlichen Komas, ist sie täglich wach geworden, und hat vieles, viel zu sehr mitbekommen, versuchte sich die ECMO, den Tubus und die Schläuche zu ziehen.

Ganz langsam heilt ihre kleine Seele. Meine Darleen, die ich geboren habe, starb am 15.02.2014, am 1 Geburtstag ihres Cousins. Eine neue Darleen, eine Kämpferin mit gebrochener Seelebehelligt nun unser ganzes Dasein, und zeigt uns jeden Tag, dass es sich lohnt zu kämpfen, und dass sie leben will!

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Vielen Dank Ariane für diese bewegende Geschichte. Deine Darleen ist eine tolle Kämpferin!! Ich wünsche euch alles Gute weiterhin und eine wunderschöne Adventszeit!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr.6

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6. Dezember ist Nikolaustag! Habt ihr auch ein Sackerl bekommen?

Genau wie letztes Jahr möchte ich euch den Brauch des Nikolaus Festes kurz etwas näher bringen und dazu gibts als „Sackal“ sozusagen wieder eine sehr schöne Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender: Teil Zwei von Lisa’s Geschichte aus dem Vorjahr!

Woher kommt eigentlich der Brauch des Heiligen Nikolaus?

Der Gaben spendende, gütige Heilige Nikolaus, dessen historisches Vorbild im vierten Jahrhundert n. Chr. in Kleinasien lebte, zieht mit wallendem Wat­tebart, Bischofsmütze und Krummstab von Haus zu Haus und von den fin­ste­ren, lär­m­enden und Angst einflößenden Krampussen begleitet.

Der Nikolausabend ist traditionsgemäß vor allem ein Tag der Kin­der, da der Heilige Nikolaus seit Jahrhunderten als Wohltäter der Kinder verehrt wird. Der Brauch der Befragung der Kinder durch den Nikolaus, „ob sie denn auch brav und fromm gewesen seien“, ist in diesem Brauch einer der we­sent­li­chen Punkte. Ursprünglich war der Nikolaustag auch der Tag der Weih­nachts­be­sche­rung, was er in einigen Ländern auch heute noch geblieben ist.

Erst wegen der negativen Einstellung der Reformatoren zur Heiligenverehrung wurde die Bescherung vielerorts auf den Heiligen Abend verlegt, und Ni­ko­laus als Gabenbringer vom Christkind abgelöst. Leider hat sich im 19. Jahrhundert der US-amerikanische Brauch um Santa Claus entwickelt (dem Weihnachtsmann), die heute weltweit dominierende und kompetenzorientierte Variante des Heiligen Nikolaus. Kirchliche Verbände versuchen seit ei­ni­gen Jahren, den Unterschied zwi­schen Nikolaus und Weihnachts­mann wieder bekannt zu machen.

– Quelle: http://www.mein-oesterreich.info

So, fertig mit Brauchtum und her mit Lisa’s Geschichte! 🙂 Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 6: Lisa – Die Unmöglichkeit nicht glücklich zu sein Teil 2

Vielleicht erinnert sich noch jemand an die süße kleine Lisa … das ist sie. Im letzten Jahr. Mit ihrer großen Schwester.

Da war sie knapp zwei Jahre jung. Chromosomentranslokation, balanciert aussehend, Fieberkrämpfe, Hypotonie, Strabismus und über drei Dioptrien. Mit dem Tragen der Brille kämpfen wir übrigens immer noch. Haha. Und wenn mir jemand gesagt hätte, was sich zwischen dem letzten Weihnachtsfest und dem diesjährigen alles ereignen wird … ich weiß nicht, ob ich es geglaubt hätte.

Im Winter mussten wir zur Auswertung der Genetikuntersuchung – und da war es so richtig: bäm, in my face. Lisa robbte dort herum und setzte sich selbstständig aufrecht hin. Kommentar der Ärztin: Das hätte ich nicht geglaubt, dass sie das schafft.

Ja, und sie hat noch einiges geschafft. Es kommt mir zwar so vor, als würden mehrere Uhren nebeneinander existieren – eine, deren Zeiger sich normal schnell bewegen, eine, deren Zeiger sich viel zu schnell im Kreis drehen und eine, deren Zeiger zwischendurch stocken und die sich einfach insgesamt langsamer bewegen. Aber ich habe mich daran gewöhnt, dass wir oft zu spät dran sind.

Lisa hat gelernt, zu krabbeln, sie hat gelernt, sich an Gegenständen hochzuziehen, sich seitlich daran fortzubewegen und aktuell geht sie sogar ein paar Schritte an einer meiner Hände. Die größten Sprünge, so kommt es mir zumindest vor, haben sich nach unserem ersten Reha-Aufenthalt ereignet.

Wir haben noch so viele Therapien vor uns, die alten, die wir fortsetzen müssen, neue wie Logopädie, die noch auf uns warten, die Wiederaufnahme der Hippotherapie, die ich mir bestimmt kein zweites Mal wieder ausreden lasse und und und. Ich will, ehrlich gesagt, gar nicht daran denken, was mich noch alles erwarten wird. Denn wenn ich mir darüber Gedanken mache, geht es mir nicht gut und ich will, dass es mir gut geht. Ich will mich gut fühlen, ich will mich nicht gestempelt fühlen und eingeschränkt. So wie es überall auf den Befunden steht.

Ich versuche, jeden Tag für sich zu leben, sie jeden Tag so zu akzeptieren, wie sie ist und unser Leben so zu akzeptieren, wie es nun mal eben ist. Da hat sich nämlich auch einiges geändert. Ich wohn jetzt allein mit meinen beiden Kindern zusammen.

Die beiden nehmen mittlerweile mehr Kontakt zueinander auf, was mich wahnsinnig freut. Und die Große äußert auch massig viele Liebesbekundungen ihrer Schwester gegenüber. Und das macht mich richtig glücklich. Und es macht mich richtig glücklich, Lisa so glücklich und zufrieden zu sehen, denn das ist sie. Ich habe weniger Zeit für sie, ich arbeite jetzt Vollzeit und ich fordere meine Zeit für mich alleine so sehr ein, wie ich es noch nie zuvor getan habe, und ich genieße es.

Ich fälle kein Urteil darüber, ich hoffe einfach, dass das, was mir guttut, im Endeffekt auch ihr guttun wird. Und die Zeit ohne mich tut ihr auch gut, sie kommt gut gelaunt in die Kinderkrippe, sie ist auch gern bei meiner BFF und sie fühlt sich auch bei ihrer Familie wohl.

Und ich muss ehrlich sagen, wenn ich Kraft für mich getankt habe, kann ich unseren stressigen Alltag viel besser meistern. Und ich genieße jeden noch so kleinen Fortschritt, den ich an ihr bemerke. Aber ich erwarte nichts.

Ich habe im letzten Jahr im Umgang mit ihr noch mehr Toleranz und Akzeptanz gelernt und dafür bin ich sehr dankbar. Und ich weiß, dass ich noch so viel mehr im Umgang mit ihr lernen werde. Und darauf freue ich mich schon.

Natürlich gibt es Ereignisse, die meine Laune etwas trüben wie der neu aufgekommene Verdacht einer Epilepsie, weswegen wir einen EEG-Termin vereinbaren müssen, was ich noch nicht geschafft habe und die Auswertung der neuen Genetikuntersuchung, der sogenannten WES, wird ja hoffentlich bis zum nächsten Weihnachtsfest endlich da sein, wo ich euch dann gerne das Ergebnis mitteilen werde.

Aber mir ist es eigentlich egal, was dabei herauskommt.

Ich versuche einfach, jeden Tag für sich zu nehmen und zu genießen. Auch, wenn mir das natürlich nicht immer gut gelingt – ihr wisst schon, mental breakdowns und so eben. Doch die überwindet man, sobald man diese beiden zusammen sieht.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit, in der ihr euch auf das Wesentliche besinnt und auf die Dinge, die euch glücklich machen.

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Vielen Dank liebe Sandra für diesen schönen Beitrag! Ihr macht das ganz toll!!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr.5

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Der 5.Dezember ist da – der Krampustag!

Wie gehts euch mit den Krampus/Perchten? Habt ihr Angst davor oder liebt ihr sie?

In unserer heutigen Geschichte, die eine Fortsetzung der Geschichte von Livia aus dem Vorjahr ist, geht es auch um eine Art Krampus oder Teufel: die Behörden, Krankenkassen und co, mit denen wir Eltern von behinderten oder kranken Kindern immer wieder zu kämpfen haben.

Aber lest selbst:

Tür Nummer 5: Livia-Aurora, Immer wieder alles!

Im ersten Teil unserer Geschichte habe ich euch erzählt, dass wir laut Ärzten entweder alles oder Nichts bekommen mit unserer Tochter Livia Aurora. Zum Glück haben wir sie und haben somit alles.

Das letzte Jahr war zum Glück ziemlich unspektakulär. Den letzten Winter hat sich Livia von ihrer schweren Lungenentzündung erholt und war wenig im Kindergarten. Im Frühling haben wir mit Hilfe von diversen Vereinen ein Pflegebett, einen Therapiestuhl und einen Buggy kaufen können umd wir konnten im Juni in unsere Erdgeschosswohnung umziehen. Den Umzug musste unser Papi zwar alleine durchziehen, weil wir wieder im Krankenhaus gegen eine Bronchitis kämpften.

Bei diesem Krankenhaus Aufenthalt haben wir auch eine Ärztin kennengelernt die sich nun endlich von Herzen um Livias Epilepsie annimmt und nach einem geplanten Krankenhaus Aufenthalt im September haben wir nun einen Namen für diese Epilepsie: Myoklonisch-Tonische Anfälle in Clustern mit Verdacht auf Lennox Gaustad Syndrom. Anhand des EEGS wurden Medikamente erhöht und angepasst und dann ging es ihr auf einmal besser. Das erste Mal nach 4,5 Jahren…

Und dann kam uns die GKK dazwischen, aufgrund von Sparmaßnahmen wurde ein Medikament von Livi gegen ein Genericon getauscht.

Ich hatte dabei kein gutes Gefühl und vor 2 Wochen dann hatte sie plötzlich Anfälle bei denen sie blau angelaufen ist. Zum Glück haben wir seit dem letzten Krankenhaus Aufenthalt eine Sauerstoffflasche und mein Mann hat toll gehandelt, er hat ihr gleich Sauerstoff und ein Anfallsunterbrechendes Medikament gegeben und er konnte den Anfall zu Hause aussitzen. 4 weitere solche Anfälle folgten und in der Zeit hab ich mit der neuen Ärztin Kontakt aufgenommen, sie vermutet einen Zusammenhang mit der Umstellung vom Medikament.

Ja und jetzt kämpfen wir um das Alte Medikament. Ein mühsamer Kampf den Menschen mit Behinderung und Krankheiten nur zu gut kennen. Immer muss man um bereits bewährte gute Medikamente kämpfen und um Hilfsmittel die einem offensichtlich helfen und die man braucht. Ein ewiger Kampf gegen Behörden, Ämter und Versicherungen.

„Die“ müssten mal zu rechnen beginnen was sie sich damit sparen, dass es soviele Eltern gibt, die Eva hier so liebevoll vorstellt, die ihre Kinder zu Hause 24Stunden/Tag 7Tage/Woche 365Tage/Jahr pflegen.
Wenn „die“ wüssten wie schwer sie einem das Leben machen mit dem Tausch von nur einem Medikament, nur weil da ein Trägerstoff ein anderer ist…

Gott sei dank hat Livia diese schwere Krampfepisode mittlerweile hinter sich und wir versuchen weiter unser altes Medikament zu bekommen, damit sie bald wieder Fortschritte machen kann. Jeder krampffreie Tag ist ein Tag an dem Livia die Chance hat etwas dazuzulernen. Mit ihren 4,5Jahren ist sie immer noch am Stand von einem 4 Monate alten Baby, motorisch und geistig, und trotzdem lernt sie. ??

Aufgrund der Erkältungszeit ist sie gerade wieder wenig im Kindergarten und wir genießen die Zeit daheim beim Kekse backen und beim Basteln vom Nikolaus-Sackerl.

Habt einen schönen Advent und vielleicht wollt ihr uns auf unserer Facebook-Seite folgen.

Vielen Dank dass ihr auch heuer wieder dabei seid!! Wir wünschen euch auch einen schönen Advent und viel Erfolg, dass ihr euer altes Medikament wieder bewilligt bekommt!

#bringbackthelove Adventskalender Tür 1

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Wenn ihr Nachrichten seht oder Zeitung lest, bekommt ihr da auch immer öfters ein mulmiges Gefühl? Irgendwie hört man ja nur mehr schreckliche Dinge, und man bekommt das Gefühl, dass die Welt vor die Hunde geht.

Der Krieg in Syrien, die Zustände in der Türkei, Terrorismus, Gewalt, und nun auch noch Trump als neuer Präsident der USA, ein Sexist und Rassist als mächtigster Mann der Welt. Da kann einem schon das Grausen kommen.

Darum habe ich mir gedacht gerade jetzt brauchen wir mehr Liebe! Mehr Erfolgsgeschichten! Mehr Inspiration! Mehr Good News für uns und die Welt.

Auszug aus dem #bringbackthelove Adventskalender 2016

Auch dieses Jahr möchte ich euch gerne in meinem #bringbackthelove Adventskalender 24 inspirierende Geschichten näher bringen um eure Herzen zu öffnen und mich mit euch gemeinsam auf die besinnlichste Zeit des Jahres einstimmen.

Und die erste Geschichte in meinem Adventkalender handelt von einem Menschen der uns mit seiner Güte und seinem großem Herzen sehr geholfen hat. Somit eine sehr persönliche Geschichte für uns.

Tür Nummer 1: Anton Reiser

Im Sommer 2015 standen Haylie und ich vor einem kleinen oder eigentlich einem großen Problem. Unser Auto wurde zu klein. Wir fuhren einen Audi A3 Dreitürer – ihr könnt euch vorstellen wie mühsam es war Haylie in das winzige Auto zu hieven und wie oft wir vor dem Problem standen einfach zu wenig Platz zu haben für ihr Equipment und unser Gepäck. In den Urlaub oder weitere Strecken zu fahren war undenkbar. Für unseren Urlaub 2015 mussten wir uns dann ein sogar ein großes Auto mieten, weil es mit unserem kleinen Flitzer nun mal einfach nicht möglich war.

Die Entscheidung war damals dann schnell getroffen: Ein neues und vor allem großes Auto muss her.

Theoretisch wäre das ja kein Problem – sollte man meinen.

„Ihr bekommt doch eh so viel Spendengeld! Kauft euch doch einfach einen Gebrauchtwagen damit!“ – so oft haben wir diesen Satz gehört. Und ja das war natürlich auch mein erster Gedanke. Mit der Summe an Spendengeld die wir damals hatten bin ich dann als auf die Suche nach einem Gebrauchtwagen gegangen. Für 10.000 € dachte ich, sollte ich da schon ein tolles Auto für uns finden.

Naja, was soll ich sagen. Da habe ich wohl falsch gedacht. Ich habe alle Gebrauchtwagenhändler in der näheren Umgebung abgeklappert und auch online gesucht und das Ergebnis war erschütternd. Alles was ich um dieses Geld finden konnte waren Autos mit weit mehr als 200.000 bereits gefahrenen Kilometern!

Ich habe schon überlegt einfach so ein Auto zu nehmen, aber immer wieder wollte mir nicht das Szenario aus dem Kopf, was gewesen wäre wenn ich dann mit Haylie im Auto eine Panne oder gar einen Unfall hätte. Sagen wir mal im Winter, auf der Autobahn – ganz alleine. Ein für mich unfassbar beängstigendes Szenario. Ich wollte nicht in die Situation kommen dann so hilflos zu sein und Angst dabei haben zu müssen mit einem alten Auto zu fahren. Sicherheit sollte immer vorgehen und daher wollte ich unbedingt ein Auto, das noch nicht so viele Kilometer auf dem Tacho hatte.

Ich dachte also, warum nicht einen Neuwagen kaufen, zum Beispiel auf Kredit!? Sollte doch irgendwie möglich sein, genug monatliches Einkommen wäre ja theoretisch durch das Pflegegeld da. Die Bank sah das natürlich anders.

Pflegegeld darf nicht als Einkommen gewertet werden. Und da ich durch die Rund-um-die-Uhr-Pflege von Haylie leider nicht mehr erwerbstätig sein kann, bin ich nicht kreditwürdig.

Somit stand ich vor einer Hürde die ich alleine, wie ich sonst alles schon irgendwie händel, einfach nicht mehr überwinden konnte. Entweder ich würde jemanden finden der sich den Kredit mit mir aufnehmen würde oder eben doch ein Auto mit 200.000 + Kilometerstand kaufen.

Ich fragte also meine Eltern um Rat, bat sie um Hilfe mit einem Kredit oder Leasing. Da das bei meiner Mutter aber aus finanziellen Gründen gar nicht möglich gewesen wäre, und auch bei meinem Vater nicht so einfach gegangen wäre, brachte mich mein Dad in einem Telefonat auf eine andere Idee.

Er schlug vor doch einfach mal alle möglichen Autohändler anzuschreiben oder anzusprechen und nach Sponsoring zu fragen. Ich könnte womöglich einen „Vorführer“ günstiger bekommen, wenn das Autohaus vom dem es kommt, den Wagen zum Beispiel mit Werbung vollkleben würde. Somit habe ich diesen Versuch gewagt und mich an meinen Computer gesetzt und in die Tasten gehaut. Ich habe alle Autohäuser aus der Umgebung und zum Teil österreichweit angeschrieben welche Marken die auch passenden Autos (wie zb VW oder Ford) führten. Ich habe ihnen mein Problem geschildert und Haylies Geschichte erzählt und wie dringend wir ein größeres Auto benötigten. Voller Hoffnung saß ich am Computer als alle Mails abgeschickt waren.

Das Ergebnis war ernüchternd.

Zuerst kam keine einzige Antwort.

Erst nach einer Weile kam die eine einzige Antwort die ich bekommen sollte. Ich bekam einen Anruf von Herrn Anton Reiser vom Autohaus VW Reiser Straßwalchen und Mondsee. Er sagte, dass ihn unsere Geschichte sehr berührt hätte und bat um ein persönliches Treffen.

Wir luden Herrn Reiser somit zu uns nach Hause ein, damit er uns und vor allem Haylie persönlich kennenlernen konnte. Im Gespräch wurde schnell klar, dass ein Neuwagen auch mit Sponsoring einfach nicht leistbar wäre. (Ein VW Sharan – der zb groß genug wäre kostet je nach Ausstattung rund 60.000€ – so viel Rabatt wäre gar nicht möglich zu geben sodass wir uns das halbwegs hätten leisten können)

Wir sprachen und ich verlor schon langsam die Hoffnung. Dieser nette Mann wollte uns so gern helfen und es schien trotzdem aussichtslos zu sein.

Dann erwähnte ich das Haylies Lebenserwartung ja bereits überschritten war. Das es auch sein könnte, dass wir das Auto gerade mal für ein Jahr, vielleicht 2 brauchen würden. Und danach würde ich eh wieder meinen kleinen Flitzer bevorzugen – hatte ich damals ja nur Haylie und keine weiteren Kinder.

Und dann hatte Herr Reiser die rettende Idee! Ein Leihwagen! Wäre das möglich? Konnte er damals noch nicht sagen, aber er versprach mir mit der Porschebank und VW zu sprechen und alles ihm mögliche zu unternehmen um uns ein Auto zu beschaffen!

Und was soll ich sagen, Herr Reiser hat es wirklich geschafft! Er hat es ermöglicht, mit Hilfe von der Porschebank und VW Österreich uns einen neuen VW Golf Sportsvan als Leihwagen zur Verfügung zu stellen – für ganze 2 Jahre!
2 Jahre lang konnten wir nun dieses tolle Auto komplett kostenfrei (bis auf die Versicherung) fahren, was Haylie und auch mir selbst so viel mehr Komfort beschert, und unser Leben maßgeblich erleichterte. Ja sogar ein Urlaub in Italien war möglich – ganz ohne Mietauto 🙂

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Herr Reiser hat sich für uns ins Zeug gelegt – ohne uns wirklich gut zu kennen – ohne selbst irgendeinen Vorteil dadurch zu haben! Denn das Auto wurde nur mit einem kleinen Schriftzug beklebt, keine große Werbung, wie ich es vorgeschlagen hatte.

Nun nach 2 Jahren, da unser Vertrag nun um ist, werden wir dieses Auto kaufen und Herr Reiser wird uns auch dabei helfen.

Vielen Dank Herr Reiser! Für ihr großes Herz, für ihre großzügige Hilfe und für alles was sie so selbstlos für uns auf die Beine gestellt haben!

Nur durch ihre Hilfe konnte Haylie so viel erleben und sehen – das Legoland Deutschland, Urlaub in Italien, den Wiener Prater, um nur einige zu nennen, und natürlich hat es uns ganz ohne jegliche Pannen immer sicher zu allen Therapien gebracht und alle Besorgungen erledigen lassen. Dieses Auto hat unser Leben sehr erleichtert.

Wir danken Ihnen von Herzen!

Haylie, Eva und die ganze Familie

Vom Loslassen und einem Neubeginn

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Viel hat mich beschäftigt in den letzten Wochen. Erst hatte ich noch richtig viel um die Ohren, verbrachte täglich mehrere Stunden am Computer oder Telefon, bei der Planung eines großen Events und einen Wimpernschlag später ist alles anders.

Die Zusammenarbeit an diesem speziellen Event wurde beendet, man war unzufrieden mit der Leistung die ich brachte. Das hat mich schwer getroffen.

Ja Kritik einzustecken ist schwer, und noch viel schwerer wenn sie ungerechtfertigt ist. Noch mehr, wenn man plötzlich realisiert, dass man alleine kämpft. Alleine gegen eine Front.

Und ja es ist schwer hier darüber zu schreiben, weil ich niemanden schlechtmachen möchte und keinem etwas Böses will. Aber die Erfahrungen der letzten Wochen haben mir wiedermal gezeigt, dass selbst Menschen mit einem schweren Schicksal nicht automatisch gute Menschen sein müssen, und dass es selbst unter diesen Menschen engstirnige und feige Personen gibt. Menschen die kein Vertrauen besitzen und die zu viel ihres Herzens einbüßten im Versuch professionell zu sein. Das klingt verbittert, ich weiß.

Ein bisschen bin ich das auch. Darum habe ich beschlossen loszulassen.

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foto by pixabay.at

Ich habe für mich festgestellt, dass eine ehrenamtliche Arbeit die mich Stunden meiner Freizeit kostet, die ich mit meinen Töchtern hätte verbringen könnte, und die dann nicht einmal wertgeschätzt wird, nicht genug ausfüllt um in Kauf zu nehmen meine Familie dafür zu vernachlässigen. Und effektiv ist es das was ich tue. Was ich tat.

Und damit ist jetzt Schluss. Es zerreißt mir ein wenig mein Herz, weil es mir jahrelang so viel bedeutet hat, aber ich lasse es nun los.

Ich habe das ETSCC verlassen und ich werde nie wieder eine Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff planen. Auch wenn es zu Beginn meine Idee und Umsetzung waren. Auch wenn ich es war, die dieses Projekt gestartet hat, diese Konferenz die so vielen Familien so viel bedeutet. Mir eingeschlossen.

Ich lasse es los, so ist es besser.

Und auch bei meinem Verein, meinem Herzensprojekt, meinem Lebensretter und Mutmacher nach Haylies Diagnose muss ich der Wahrheit ins Auge sehen. Ich kann nun mal nicht ganz alleine einen Verein leiten. Ich habe weder die Zeit noch die Kraft um alleine Veranstaltungen zu planen. Ich kann keinen Flohmarkt und kein Konzert alleine auf die Beine stellen. Das ist schlichtweg unmöglich.

Daher musste ich auch die Notwendige Konsequenz ziehen und die aktive Vereinsarbeit zumindest für ein Jahr auf Eis zu legen. Ohne einen ordentlichen Vereinsvorstand, ohne genug aktive Helfer, Menschen wie ich, die gerne ein Ehrenamt ausüben geht es einfach nicht und ich möchte es auch nicht mehr alleine versuchen. Gemeinsam zu kämpfen geht einfach leichter und macht auch viel mehr Spaß.

Projekte die nicht ganz so viel Zeit in Anspruch nehmen und wo ich mir die Zeit selber einteilen kann, wie zb das geplante Kochbuch, werden aber trotzdem weiterlaufen.

Diese Entscheidungen zu treffen fiel mir sehr schwer. Mein Herz blutet. Aber es muss jetzt einfach so sein. Für jetzt ist es die einzig richtige Entscheidung.

Ich lass los!

Es war schwer, aber nun fühle ich mich freier. Es ist eine Art Neubeginn. Ich hab nun wieder Zeit um mit meinen Kindern zu spielen, um ins Fitnesscenter zu gehen, um wieder mehr Kreatives zu machen und um meine Traumhochzeit zu planen.

JA! Ihr habt richtig gelesen! Stefan hat sich endlich getraut und mich um meine Hand gebeten! Ich bin überglücklich und kann es kaum erwarten dass wir ganz offiziell zu einer Familie zu werden!

Mit seiner Frage hat mir Stefan einen Herzenswunsch erfüllt. Denn nun besteht eine reale Chance, dass auch Haylie diesen Tag noch erleben kann. Dass ich alle meine Kinder an meinem „schönsten Tag im Leben“ bei mir haben kann. Dass ich diesen Tag genieße kann ohne in Trauer zu sein. Ohne dass ein Teil meines Herzens fehlt.

Und ganz ehrlich: Ich denke nicht, dass ich zu einem Antrag noch JA sagen hätte können, wenn Haylie gestorben wäre.

Denn selbst wenn Jahre vergangen wären, wäre es trotzdem ein zu emotionaler Tag für mich, ich könnte nicht und wollte nicht in Trauer heiraten. Ich würde nicht vortäuschen wollen fröhlich zu sein und verstecken müssen das mein Herz bei dem Gedanken zerreißt eine Familie zu werden, ohne meine tapfere Prinzessin.

Ohne Sie gäbe es keine Traumhochzeit.

Und darum bedeutet mir das so unendlich viel. Ich kann es nicht in Worte fassen wie glücklich es mich macht nun diesen Tag mit ALLEN Menschen die ich liebe feiern zu können!

Und weil es mich so glücklich macht, werde ich euch auch ein wenig teilhaben lassen. Ihr könnt euch also auf viele Do it yourselfs und ähnliches freuen – denn ich werde viel basteln in der nächsten Zeit 🙂

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Wir sagen Ja! Eva & Stefan

Eure Hilfe könnte ich übrigens auch gebrauchen! Wenn ihr besonders schöne Bastelideen oder DIYs habt die auch zu einer Hochzeit passen könnten, dann nur her damit! 🙂

Ich freue mich auf eure Tipps!

Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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