#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 7

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Hui heute ist es aber spät geworden mit dem heutigen Türchen in meinem #bringbackthelove Adventkalender. Ich hatte leider nicht früher Zeit, daher heute etwas spät aber dennoch sehr lesenswert!

Eine sehr bewegende Geschichte einer ganz besonderen Kämpferin!

Tür Nummer 7: Darleen Ophelia – Neugeboren

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Meine Zwillingsschwester und ich waren 25 Jahre als wir erfuhren das wir Schwanger sind.  Zeitgleich und ungeplant. Unsere Babys waren nur 8 Tage auseinander. Zusammen haben wir unsere erste Schwangerschaft genossen. Ich erwartete ein Mädchen und sie einen Jungen. Niemand konnte ahnen, dass uns ein schwerer Weg bevorstehen würde.

In der 21. Schwangerschaftswoche erfuhr ich, dass mein Mädchen Down Syndrom hat. Ängste, zerplatzte Träume und auch Eifersucht auf den gesunden Jungen meiner Schwester plagten mich. Aber auch riesen Freude auf diese neue Aufgabe, auf mein kleines Mädchen, Darleen Ophelia. Organisch war alles gut, und alles in allem verlief die Schwangerschaft komplikationslos.

In der 35 Schwangerschaftswoche wurde sie per Kaiserschnitt geholt. Am 22.12.2011 erblickte sie das Licht der Welt.  Sie war 41cm und wog 2020 Gramm.

Ich war so unglaublich glücklich, meine in Menschengestalt geborene Liebe endlich in den Armen halten zu dürfen. Doch lange konnten wir unser Glück leider nicht genießen. Nur 3 Wochen später wurde es zerstört. Denn das Baby meiner Schwester starb in der 38. Schwangerschaftswoche in ihrem Bauch.

Von nun an hatte Darleen 2 Mütter.

Meine Schwester und ich bekamen noch jeweils ein Baby, diesmal 8 Monate auseinander. Sie einen Jungen, ich ein Mädchen. Im Januar 2014 begann der nächste und schlimmste Alptraum einer Mama.

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Darleen bekam die Diagnose Leukämie (AML)

Zu diesem Zeitpunkt konnte sie bereits laufen und einige Wörter sprechen.

Nach einer Woche des ersten Chemoblocks, hat Darleen sich den RSV Virus eingefangen, einer der schlimmsten Lungenviren. Da sie durch die Chemo kein Immunsystem mehr hatte, konnte sich der Virus auf die komplette Lunge ausbreiten, und schlimmstenfalls sogar dafür sorgen das mein Baby sterben würde.

Und das tat er auch.  Er breitete sich über die ganze Lunge aus.

Sauerstoff über die Nasenbrille reichte nicht mehr aus, sie kam auf die Intensivstation, um eine Nasen – Mund – Maske zu bekommen. Kurze Zeit später hat das auch nicht mehr gereicht, die Lunge wied nur noch wenige Areale auf die belüftet wurden. Sie musste notintubiert und maschinell beatmet werden.

Es hieß, dass sie es nicht überleben wird, ihre Chancen standen sehr schlecht, statistisch gesehen überleben das gerade mal 2 von 10 Kindern.

Am 19.02 hieß es, der Krebs wäre nicht besiegt, man müsse die Maschinen ausmachen und Darleen würde sterben. Wir sollten noch auf die Endergebnisse warten die am nächsten Tag kommen würden.

Meine Familie kam um sich zu verabschieden, ich hatte alles geplant und besprochen.  Ich bin innerlich zerbrochen und konnte es nicht glauben das auch mein Baby sterben würde.

Am nächsten Tag kam dann doch der erlösende Satz: der Krebs ist doch besiegt! Ihr Leben hieng aber immer noch am seidenen Faden, denn obwohl auch die Beatmungsmaschine auf Hochtouren lief, mit 100% Sauerstoff und einem D

ruck für Erwachsene, war ihre Lunge immer noch dicht und die Blutgas-Werte waren lebensbedrohlich.

Also schloss man sie an die ECMO an: Eine künstliche Lungenmaschine. 10 Tage würde man es versuchen, gäbe es bis zum 9. Tag keine wesentliche Besserung, würde man auch da am 10. Tag die Maschine ausmachen und sie wird sterben!

Von jetzt an entwickelte sich das kleine Wunder.

Darleens Lunge regenerierte sich!

Am 11. Tag konnte man die ECMO ausbauen, wenige Tage später extubieren.

Entgegen aller Erwartungen der Ärzte brauchte Darleen nur wenig Liter Sauerstoff, die Lunge war noch krank, aber mein Baby kämpfte weiter und hat keinerlei Schäden von alledem davon getragen.

Sie musste danach alles neu erlernen, vom Kopf halten über Essen bis hin zum Laufen. Die Sprache hat sie bis heute nicht wiedererlangt.

Ihre Seele ist bis heute traumatisiert, ihr Urvertrauen zerstört. Denn in diesen ganzen 4 Wochen des künstlichen Komas, ist sie täglich wach geworden, und hat vieles, viel zu sehr mitbekommen, versuchte sich die ECMO, den Tubus und die Schläuche zu ziehen.

Ganz langsam heilt ihre kleine Seele. Meine Darleen, die ich geboren habe, starb am 15.02.2014, am 1 Geburtstag ihres Cousins. Eine neue Darleen, eine Kämpferin mit gebrochener Seelebehelligt nun unser ganzes Dasein, und zeigt uns jeden Tag, dass es sich lohnt zu kämpfen, und dass sie leben will!

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Vielen Dank Ariane für diese bewegende Geschichte. Deine Darleen ist eine tolle Kämpferin!! Ich wünsche euch alles Gute weiterhin und eine wunderschöne Adventszeit!

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Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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