Noch leben wir. Noch sind wir hier. Noch kämpfen wir.

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Kennt ihr schon den Salzburger Blog Fräulein Floras Favourite Hangouts?

Ich bin schon länger Fan von diesem Blog und lese ihn immer wieder gerne, und dann im Dezember haben auch die Lieben Redakteure von Fräulein Flora irgendwie den Weg zu meinem Blog gefunden, und uns zum Interview gebeten.

Wir haben uns natürlich riesig darüber gefreut, denn jedes Wort, jeder Bericht der Öffentlich über das Tay-Sachs Syndrom berichtet wird, hilf uns.

Warum?

Das Tay-Sachs Syndrom ist extrem selten. Von 360.000 Kindern ist durchschnittlich nur eines betroffen, und demnach ist es ganz verständlich, dass die meisten Menschen nicht einmal wissen, dass diese Krankheit existiert.

Nun und wenn man nicht weiß das etwas so Schreckliches existiert, dann kann man auch nicht mithelfen im Kampf gegen diese Krankheit. Keiner spendet, keiner forscht, nichts passiert.

Und darum ist es so wichtig das die Krankheit bekannter wird, die Menschen erfahren das Sie existiert. Damit etwas verändert werden kann, damit Leben gerettet werden können.

Nicht unser Leben, dafür ist Haylie’s Krankheit schon zu weit fortgeschritten. Leider.

Aber viele andere Leben, zukünftige Leben. Leben von Kindern die nicht mehr durch diese Hölle gehen müssen, die die Chance auf eine Kindheit haben werden. Darauf herumtollen zu können, zu wachsen, zu fallen, zu weinen. Das erste Mal verliebt zu sein, die Schule zu lieben oder zu hassen, das erste Mal das Herz gebrochen zu bekommen und noch vieles mehr das zum Leben einfach dazu gehört.

Dinge die Haylie leider verwehrt bleiben werden.

Aber die Zukunft verspricht uns vieles, viel Positives und mit eurer Unterstützung werden wir es schaffen die Welt ein bisschen zu verändern!

Und Veronika und Matthias von Fräulein Floras Favourite Hangouts haben uns bereits geholfen! Mit diesem wunderbaren Bericht:

Eva ist Mitte zwanzig, färbt sich die Haare knallrot und schreibt einen Blog. Doch bei ihr geht es nicht um Kochrezepte, Lieblingsrestaurants oder den Inhalt ihrer Handtasche. Evas Blog dreht sich um die unheilbare Erkrankung ihrer Tochter Haylie und um das Leben im Ausnahmezustand, das die beiden führen. Wir haben Haylie und Eva besucht und über Tay-Sachs, Verzweiflung und Mut gesprochen.

weiterlesen:

 

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Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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