#bringbackthelove Adventskalender Tag 13

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Heute habe ich wieder eine ganz besondere Geschichte für euch! Von einem kleinen Jungen mit dem sich Haylie ihre Krankenschwester teilt 🙂 Der kleine Held aus der nächsten Geschichte wohnt gar nicht weit weg von uns, und ich kenne seine Mama seit einer Weile über Facebook. Ich hab mich sehr gefreut dass sie sich bereit erklärt hat ihre Geschichte mit mir und euch zu teilen!

Also Vorhang auf für Fynn!

Tür Nummer 13: Charge on Fynn!

Hallo ihr Lieben 15555098_1324820904216069_361122608_n

Wir sind eine kleine Familie aus Oberösterreich, bestehend aus meiner gesunden Tochter Emily, meinem besonderen Sohn Fynn und mir, Sylvia.

Es fing alles mit einer unbeschwerten Schwangerschaft an, alles sah so gut aus und mir ging es auch gut. Dann es war Donnerstag kurz nach 23 Uhr meine Fruchtblase war gesprungen, ich rief meine Mutter an ob sie mit mir ins Krankenhaus fahren könnte der kleine Mann möchte kommen Nun lag ich da am CTG die Schwester wurde immer Wort kager…eine zweite Schwester kam dazu, niemand sagte etwas – ich wurde zunehmend nervöser. Kurz darauf kam eine Ärztin und ein Anästhesist sie sagte nur irgendwas stimmt mit dem Baby nicht seine herztöne sind immer wieder weg es ist zu riskant sie werden ihn per notkaiserschnitt holen. Dann ging alles ganz schnell und ich war im op. Sie holten ihn, er schrie nicht und ich durfte Fynn auch nicht sehen. 3 Stunden vergingen niemand konnte mir sagen was mit meinem Kind los war. Dann endlich der Kinderarzt, Fynn konnte nicht durch seine Nase atmen. Sein Herz versagte er wurde pathologisch geboren dann reanimiert, intubiert und stabilisiert. Das intensiv Team von Linz war schon da und nahmen ihn mit. Ich hatte ihn zu diesem Zeitpunkt noch immer nicht gesehen… Ein Foto war das einzige was mir zu dieser Zeit von ihm blieb.

In Linz angekommen lag er dann auf der NICU Station. Ich verstand die Welt nicht mehr was da gerade rund um mich passiert. Das erste aufeinander treffen – überwältigend! Da lag er nun in seinem kleinen Inkubator, hunderte Kabel, Perfusionen mit Medikamente, intubiert, überall Monitore. Da wusste ich noch nicht das wir dieses Krankenhaus erst 6 Monate später zum ersten Mal verlassen werden!

Was folgte? Der erste Schock saß tief, zu tief. Die erste Operation am Herzen stand nun an, 3 Stunden hat es gedauert eine Ballon Dillitation, der erhoffte Erfolg blieb aber aus. Somit stand eine Woche später die erste Operation am offenen Herzen an. An diesem kleinen unberührten Herzen, kaum vorstellbar. 6 Stunden später kam er wieder zurück mit neuer Herzklappe und offenen Thorax! Sie konnten ihn nicht verschließen sein Herz hätte dem Druck nicht stand gehalten. Erst 5 Tage später wurde er verschlossen. Ich werde dieses Bild nie mehr vergessen können. Fynn erholte sich von diesem Eingriff sehr schlecht wir verbrachten fast 5 Wochen im kinderherzzentrum im AKH auf der operativen intensiv.

Dann endlich wir dürfen auf eine Station! Nun wurde die nächsten Monate die ICU/IMCU Station unser neues Zuhause. Eine Station mit wundervollen Pflegepersonal, tollen Ärzten, starken Eltern und kämpfenden Kindern. Ach, was haben wir dort alles mitgemacht. Kleine Schritte vorwärts, große Rückschläge. Er musste kurze Zeit später wieder am Herzen operiert werden, ein Shunt wurde gelegt da seine Sauerstoff Sättigung so extrem schlecht war. Dann auch endlich die Nase auf operiert wurde, Fynn konnte das erste mal selber atmen! Ein toller Schritt, der aber gleich wieder im Schrecken endete. Denn die Kombination von Shunt und er kann selber atmen brachten Fynn zum hyperventilieren. Gut so wurde der shunt gekeult verschlossen und nun hatten wir endlich mal etwas Zeit zum durchatmen und erholen 🙂

Die Zeit verging, Fynn machte gute Fortschritte das freute mich. Jedoch fiel auch auf das er kaum wächst, keine Dinge mit seinen Augen fixiert, kaum auf Geräusche reagiert, etwas mit seiner Muskulatur nicht stimmt und er einfach nicht trinken wollte. Was stimmt denn nicht? Da kam er nun der Tag mit dem Ergebnis des Gentest. 5 Monate war er schon alt. Dann die Diagnose: Charge Syndrom! Noch nie davon gehört? So ging es mir nämlich auch!

Ich habe angefangen Informationen zu sammeln, gestaltete sich sehr schwierig denn es gibt nicht viel zu sammeln. Der Gendefekt wurde erst 1979 das erste mal schriftlich erfasst. Egal, das Syndrom gehört nun dazu und wir machen das beste daraus 🙂

Nun war es auch zeit das wir endlich auf eine normale Station durften, Interne 4 wir kommen. Dort verbrachten wir die letzten 4 Wochen bevor wir heim durften. Ja wir dürfen endlich heim! Es musste noch viel organisiert werden, Fynn bekam Heimsauerstoff, Monitoring, spritzen, spezielle Ernährung, Magensonden, Medikamente … Ja wir sind ausgerüstet wie ein kleines Krankenhaus 🙂

Da war er nun der tag wir kommen nachhause und es war einfach wundervoll. Fynn erholte sich so gut, er machte tolle Fortschritte und endlich durfte er auch zu seiner Schwester mit der er vom ersten Tag an eine unglaubliche Verbindung hatte.

Kleinere Aufenthalte in vöcklabruck im Krankenhaus blieben uns leider nicht erspart. Lange wehrte die Freude Zuhause leider nicht, da Fynn von Tag zu Tag Probleme mit der Sauerstoff Sättigung hatte. Kontroll Termin in Linz auf der herzambulanz: Fynn braucht wieder eine neue Herzklappe sie schließt nicht mehr. Der nächste schlag ins Gesicht. Wieder eine Operation am offenen Herzen. Im März 2015 war es soweit. Check in

Linz hat uns wieder. Der Gang zum Op… ungewiss ob du dein Kind wieder lebendig zurück bekommst, sein Thorax wird wieder geöffnet, das Herz runtergekühlt und still gelegt, die Herz Lungen Maschine kommt zum Einsatz, alles darf nur Minuten dauern sonst wird er nicht mehr wach…. 8 Stunden dauerte diese Operation! Meine Nerven waren am Ende. Er kommt zurück, lebend! Alles toll verlaufen! Ich bin überglücklich:) 5 Wochen später waren wir wieder Zuhause und da sind wir nun. Im Jänner 2016 noch einmal Herzkatheter Untersuchung, vorerst alles gut. Doch man weiß irgendwann braucht er wieder eine neue Herzklappe.

So begleitet uns von nun an das Charge Syndrom. Aber was hat Fynn eigentlich?

Unsere Diagnosen:

Charge Syndrom Hypoplastisches Rechtsherz mit Ebstein Anomalie Valvuläre Pulmonalstenose ASDII Schwere RVPA-CONDUIT-INSUFFIZIENZ und Trikuspidalinsuffizienz Beidseitige Choanalatresie Hochgradig muskulär Hypoton Schwere Gedeihstörung Links Iriskolobom mit opticus Beteiligung Linkes Ohr taub Schluckstörung Störung der Tiefenwarnehmung

Was noch alles auf uns zukommt…. Wir wissen es nicht aber wir nehmen es mit allem auf was kommt! So Charge on Fynn!

– Sylvia K.

Fynn hat eine liebevolle Facebook Gruppe in der Sylvia über sein Leben berichtet – hier gehts lang!
Und auch Spenden werden aktuell für den kleinen Fynn gesammelt um ihn die teure Sondenentwöhnung von NO TUBE ermöglichen soll. Wenn iht vor Weihnachten noch etwas Gutes tun wollt dann hier lang!
Vielen Dank Sylvia für eure bewegende Geschichte! Fynn ist wirklich beeindruckend!!
Er wird noch vieles schaffen, da bin ich mir sicher!!
Wunderschöne Weihnachten wünsche ich euch!!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 11

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Und schon wieder ist ein Tag um und es sind bereits nur mehr Dreizehn Tage bis Weihnachten! Die Zeit verfliegt gerade nur so!

Wie weit seit ihr mit euren Weihnachtseinkäufen? Habt ihr schon alles besorgt oder kauft ihr eher alles auf den letzten Drücker?

Ich hab denke ich alle Geschenke gekauft, bzw bestellt 🙂 SIe müssen nur mehr alle ankommen, und dann eingepackt werden. Aber das mache ich so gerne also freu ich mich schon darauf 🙂

Sechs besondere Geschenke müssen wir noch basteln, aber das werden wir auch die nächsten Tage machen! Hach ich freu mich, es dauert nicht mehr lange!

Und um euch Tag 11 im #bringbackthelove Adventskalender etwas zu versüßen, heute eine ganz bezaubernde Geschichte! Here we go:

Tür Nummer 11: Nele – Eine fast ganz normale Familie

Hallo Welt!
Wir sind eine fast ganz normale Familie. „Fast“, weil wir mit unseren 5 Töchtern schonmal nicht der „Norm“ entsprechen und vor allem, weil unsere Kleinste, Nele, eine ganz besondere Maus ist…❤️

Nele kam nach einer sehr kräftezehrenden Schwangerschaft ziemlich pünktlich zum Termin zur Welt. Schon ziemlich schnell mussten wir feststellen: irgendwas stimmt nicht mit ihr…

Eine wahnsinnig emotionale und angsterfüllte Zeit begann. Genau ab ihrem 6. Lebenstag, war nichts mehr, wie es war… Nach einem schrillen Aufschrei eilte ich an ihr Bettchen. Doch als ich oben war, lag sie auf einmal ganz still und ruhig in ihren Bettchen. Ich spürte, dass irgendetwas hier nicht stimmt.

In diesem Moment wusste ich nicht, ob sie noch bei uns ist. Ich habe innerlich geschrien, blieb aber ruhig, da ich meine Kinder nicht wecken und erschrecken wollte. Ich beatmete sie über Nase und Mund und stimulierte und rieb ihren kleinen Körper. Ihr Gesicht erschien im Dämmerlicht gräulich und ich war wie gelähmt.

Dann kam sie zu sich. Wenn ich heute darüber nachdenke, habe ich jegliches Zeitgefühl in diesem Moment vergessen. Aber ab diesem Moment war sie da: pure Angst… Angst Nele zu verlieren.
Eine Odysee begann. Zahllose Krankenhausaufenthalte und Untersuchungen.

Als erstes erfuhren wir von Neles aussergewöhnlichen Pupillen. Nele hat auf beiden Augen ein Netz-und Aderhautkolobom. Ihre Pupillen sind nach unten geöffnet und sie ist daher extrem Lichtempfindlich. Außerdem hat sie einen verdrehten, falsch liegenden Dickdarm. Ich musste Nele täglich abführen, da sie es allein nicht geschafft hat ihr großes Geschäft zu machen. Zwei kleine Löcher im Herzen sind zum Glück bis heute zugewachsen.

Das waren die ersten Diagnosen, die wir hatten. Aber warum Nele immer wieder krampfte und bewusstlos wurde, war uns und den Ärzten ein Rätsel.
Epilepsie konnte ausgeschlossen werden. Trotzdem passierten diese Krämpfe die ersten2 Jahre immer wieder. Ich lebte nur noch in Angst.

Nele entwickelte sich sehr sehr langsam. Mit 1,5 Jahren konnte sie sich nach einer Chiropraktischen Behandlung zum ersten Mal alleine hinsetzen. Mit 3 Jahren konnte sie laufen. Im Kindergarten lerne Nele, sich mit Gebärden zu verständigen. Sie wurde etwas entspannter, weil sie endlich eine Möglichkeit hatte, sich mitzuteilen.

Bis zu diesem Zeitpunkt hatte Nele extreme Schreiattacken und Panikanfälle, die ab und zu noch immer in einem Krampf oder Bewusstlosigkeit endeten. Es war schrecklich. Wir waren isoliert und an einen normalen Alltag war nicht mehr zu denken. Egal wo wir mit Nele hingegangen sind. Es war für sie eine extreme Anstrengung und mit massiven Angst und Panikattacken verbunden. Also blieben wir meist daheim.

Das war die schwerste Zeit. Eine Zeit voller Sorge. Dazu kam der Prozess des Annehmens… Und während dessen immer auf der Suche nach dem „warum“ und einer Diagnose. Heute frage ich mich manchmal, wie wir das durchgehalten haben. Schließlich haben wir ja noch 4 weitere Kinder. Aber genau das, hat uns enorm zusammengeschweißt. Jeder von uns hat eine andere Sicht aufs Leben bekommen. Und dafür bin ich sehr dankbar. Wir sind an der Situation gewachsen und nicht zerbrochen.

Mit viel Liebe und Hingabe, offenen Umgang mit dem „anders sein“ und positiver Einstellung sind wir inzwischen angekommen.
Angekommen in Nele’s Welt, mit den Ziel, Nele Schritt für Schritt in die große Welt zu integrieren und sie ihr zu zeigen – ohne Angst, und in Neles Tempo.

Nele ist nun 6 Jahre alt und jeder Tag mit ihr ist ein Geschenk und manchmal immer noch eine Herausforderung . Aber es ist nicht mehr anders, sondern normal für uns geworden.
Wir freuen uns über jeden noch so kleinen Fortschritt und jede Hürde, die sie gemeistert hat. Über jedes Wort, dass ihr über die Lippen kommt und über ihre herzliche und wundervoll ehrliche und echte Art ihre Gefühle auszudrücken-egal ob Freude oder Frust ❤️

Nele kann mittlerweile ziemlich sicher laufen, benötigt jedoch außerhalb unseres Hauses immer Unterstützung. Nele hat Pfegestufe 2 und hat 100 Grad Behinderung. Ihre Sprache entwickelt sich sehr sehr langsam. Mittlerweile spricht sie zuhause einige Wörter . Manchmal sogar 2 hintereinander. Sie versteht alles!!! Nur mit dem sprechen hapert es. Im Kindergarten und wenn andere Personen anwesend sind, spricht sie kein Wort.

Nele geht nun das 4. Jahr in den heilpädagogischen Kindergarten. Sie wird dort bestens gefördert, lernt Gebärden und mit ihrem Talker umzugehen. Dort hat sie auch ihre Therapien: Ergo, Logo, Physio und Frühförderung.

Auch wenn unser Alltag auf den ersten Blick ziemlich normal zu sein scheint, ist es doch Tag für Tag kräftezehrend. Neles Ticks, ihre autistischen Züge und ihr doch sehr ausgeprägter Dickkopf gestalten unseren Alltag, ich sage mal „abwechslungsreich“?
Sie ist 24 Stunden auf unsere Hilfe angewiesen.

Diese Diagnosen haben wir :

-Tiefgreifende Entwicklungsstörung
-Netzhaut-Aderhautkolobome auf beiden Augen (Pupillen sind nach unten offen, Gesichtsfeldeinsxhtäbkung und sehr hohe Lichtempfindlichkeit
– Schielen
– Malrotation des Dickdarmes
– Tief sitzende Ohren
– Autistische Züge
– Tics
– Sprachentwicklungsstörung

Nach Ansicht der Ärtze steckt wohl ein Gendefekt dahinter. Man weiß nur nicht welcher.
Aber es ist auch egal. Nele ist Nele . Und darüber sind wir sehr glücklich.

– Simone S.

Besucht doch Nele’s Welt! Hier gehts lang!

Neles Mama sammelt übrigens auch gerade Geld für eine Delphintherapie für Nele. Wenn ihr diese süße Familie unterstützen wollt dann bitte hier lang!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 10

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Heute bin ich mal richtig spät dran mit dem posten des heutigen #bringbackthelove Adventkalenders. Liegt daran dass wir gerade erst heim gekommen sind von unserem tollen Ausflug zur längsten Burg der Welt in Burghausen.

So es ist spät, ich lass euch nicht noch länger warten. Hier die heutige Geschichte:

Tür Nummer 10: Dario – Wenn das Leben plötzlich anders ist

Es war ein Tag wie jeder andere . Ich war mit Hausarbeit beschäftigt . Wir wohnten mit unseren 3 Kindern , damals 8 und 3,5 Jahre alten Zwillingen in einem Zechenhaus mit 3 Etagen. Mein Ex- Mann war in der Woche nicht zu Hause, da er außerhalb arbeitete.

In der 1. Etage befanden sich die Kinderzimmer . Meine Zwillinge spielten im Zimmer des großen Bruders . Ich räumte eine Etage höher die Wäsche weg und schaute zwischendurch immer mal ins Zimmer, ob alles in Ordnung war.

Als ich fertig war und die Treppe hinunterging , hörte ich die Zwillinge und nahm an , sie wären noch im Zimmer des großen Bruders. Ich ging ins Zimmer, die Zwillinge waren nicht da.

Der große Bruder sagte , sie wollten in den Garten. Es war ein regnerischer Tag Ende Mai 2001. Die Türen waren wie immer abgeschlossen.

Instinktiv schaute ich aus dem Fenster direkt in den Garten. Dort befand sich unser Swimmingpool. Mittendrin lag mein Dario mit dem Gesicht auf der Wasseroberfläche !

Ich konnte nicht mehr denken, nur noch handeln. Ich raste nach unten , lief durch die geöffnete Terrassentür und sprang direkt in den Pool , um meinen Dario aus dem Wasser zu holen !

Der Körper war schlaff , die Augen weit aufgerissen , das Gesicht blau !

Mir schoss nur durch den Kopf „ Das Gehirn braucht Sauerstoff, das Herz muss schlagen “ Ich legte Dario auf die Terrasse und begann mit Herzmassage und Mund-zu – Mund – Beatmung.

Mein damals 8 jähriger ältester Sohn brachte mir das Telefon , so dass ich währenddessen den RTW mit Notarzt rufen konnte. Mein Großer nahm den anderen völlig verstörten Zwilling mit ins Wohnzimmer und kümmerte sich um ihn. Die Sekunden zogen sich wie eine Ewigkeit. Ich betete nur , dass mein Kind nicht sterben möge … mich nicht verlassen solle.

Endlich traf der Notarzt ein. Dario wurde in die Klinik gefahren, ich im anderen RTW hinterher , man liess mich nicht selbst fahren .

Es dauerte. Endlich kam der Arzt und sagte wir müssten die Nacht abwarten. Dario sei ohne Bewusstsein , würde unterstützend beatmet. Ich hätte ihm das Leben gerettet.

Dario lag regungslos in einem großen Bett , an Beatmung und Kabeln angeschlossen. Der Anblick war furchtbar. Würde er gleich wieder die Augen öffnen ? Mich erkennen ? Fragen über Fragen.

Nach ersten Untersuchungen wie CT und MRT wurde mir von den Ärzten immer gesagt , es würde gar nicht so schlecht aussehen, somit hoffte ich , Dario würde aufwachen und sagen „ Mama , ich will nach Hause “. Nach 2 Tagen wurde er extubiert , er konnte selbständig atmen, aber er reagierte nicht auf Ansprache , konnte nicht sprechen und auch nicht essen.

Dario war sehr unruhig und wurde nur entspannter, wenn ich ihn in den Arm nahm. Inzwischen hatte ich seinen Vater verständigt, der mir aber in dieser Situation auch keine Hilfe war . Beim Anblick seines Sohnes fielen die Worte : Guck mal , wie der aussieht , wenn das so bleibt , ist er behindert ! “Ich war entsetzt und schmiss ihn aus dem Zimmer , da ich nicht wollte, dass er sowas vor unserem Kind sagt . Daraufhin meinte er nur „ der kriegt doch eh nichts mit “ So stand ich nun allein mit der Situation da . Fragen und Ängste plagten mich , keiner sagte mir , was passiert war und wie es weiterging. Dann kam der Chefarzt und sagte, wir müssten so schnell wie möglich in die Frühreha und ich müsse mitaufgenommen werden.

Nach 14 Tagen Intensivstation wurde Dario dann in die Frühreha nach Hattingen verlegt. Inzwischen hatte Dario eine Streckspastik entwickelt, die Arme waren mit gefäustelten Händen eng am Körper —- er war steif wie eine Bahnschwelle, nun fiel auch das erste Mal das Wort „ Wachkoma “. Dario wurde mit Medikamenten zugeschüttet , er schlief meist tagsüber und powerte nachts. Es war einfach schrecklich und kaum zu ertragen , mein Kind so zu sehen , ihn nicht mehr sprechen zu hören. Keine Reaktionen zu sehen.

Im August, etwa 3 Monate nach dem Unfall bemerkte ich erstmalig eine Veränderung der Pupillen , sie zogen sich bei Lichteinwirkung zusammenIch sprach sehr viel mit Dario, legte ihm getragene Kleidung von mir oder von seinen Geschwistern ins Bett, spielte ihm seine Lieblingsmusik vor …

Mit der Zeit wurde Dario ein wenig ruhiger, aber die Spastik blieb. Ebenso hatte ich den Eindruck , dass er Schmerzen hatte … die Hüfte war draußen durch den starken Muskelzug der Spastik.

Es folgte die erste Hüft- OP — mein Gott, hatte ich eine Angst ! 

Aber alles verlief gut und wir kamen zurück in die Rehaklinik. Wir durften alle 14 Tage am Wochenende nach Hause fahren . Es war so ungewohnt , meinen kleinen Mausebär nicht mehr durch´s Haus laufen zu sehen.

Im Februar des folgenden Jahres wurden wir endlich nach 8 Monaten aus der Reha entlassen. Endlich wieder zu Hause ! Aber ein Familienleben war das nicht mehr . Der Vater war nur mit den beiden Brüdern unterwegs, während ich mit Dario zu Hause saß. Unterstützung, Hilfe? Fehlanzeige!

So wollte ich nicht weiterleben und entschloss mich zur Trennung . Ich nahm mir eine Wohnung mit den Kindern . Es folgte ein unschöner Rosenkrieg, aber auch das haben wir überstanden .

Inzwischen besuchte Dario eine heilpädagogische Tageseinrichtung , wo er morgens mit dem Bus abgeholt und nachmittags wieder nach Hause gebracht wurde. So hatte ich auch ein wenig Zeit für die Geschwister. Das Zusammensein mit seinen Brüdern und den Kindern im Kindergarten tat Dario sehr gut , er wurde immer wacher und begann , mit den Augen zu verfolgen und zu lachen.

Im Sommer 2003 traten wir unsere erste Reise in die Türkei an, zur Delfintherapie. Ich war so gespannt. Bis dahin weinte Dario noch sehr oft vor dem Schlafengehen und wurde auch in der Nacht oft wach und weinte. Die Wärme , die Umgebung , der Kontakt mit den Delfinen und natürlich die Zeit mit uns taten ihm sehr gut. Dario wurde wesentlich entspannter und begann, sich besser auf andere Personen einzulassen und mit den Augen zu kommunizieren.

Wir konnten ihm Ja/ Nein Fragen stellen , die er mit den Augen beantwortete . Zwei Mal zwinkern war ein JA und die Augenbraue hochziehen war ein NEIN! Wir hatten endlich einen Weg der Verständigung gefunden!!!!

Die Fortschritte waren zwar klein , aber wir freuten uns über jeden einzelnen.

Es folgte die Einschulung meiner Zwillinge. Ich hatte mir immer gewünscht , dass beide in eine Klasse gehen würden. Nun waren sie an verschiedenen Schulen und ich musste organisieren, alle Termine unter einen Hut zu bringen, der große Bruder war ja auch noch da .

Ich lernte sogar einen neuen Mann kennen. Anfangs lief alles gut, wir bekamen sogar eine gemeinsame Tochter. Dario wurde großer Bruder und war stolz wie Oskar ! Die kleine Maus tat ihm sichtlich gut. Leider ging die Beziehung mit dem Vater der kleinen Maus auch in die Brüche .

Aber meine Kinder waren mir wichtiger. Dario ist gut integriert , kommt überall mit uns hin und hat Spaß. Zu seinem Vater hat er seit vielen Jahren keinen Kontakt . Der fragt nicht mal nach seinem Sohn.

Mittlerweilen hat Dario auch die Schule beendet und besucht eine Werkstatt für behinderte Menschen. Auch wenn er aktiv nichts machen kann, wird er dort integriert und kann z.B. per Knopfdruck und Powerlink Elektrogeräte einschalten. So hilft er beim Backen oder Nähen mit .

Auch gibt es nun seit fast 8 Jahren wieder einen Mann in unserer Familie , der meine Kinder liebt und zu uns steht . Dario mag ihn sehr und er liebt unser „Männlein“, wie er liebevoll sagt .

Auch wenn es nicht immer einfach ist und war: ich möchte niemals tauschen und würde mich immer wieder für meine Kinder entscheiden, auch dafür, ein besonderes Kind mit nach Hause zu nehmen. Die Unterbringung in eine Einrichtung kommt für uns nicht in Frage .

So, das war eine Kurzfassung unserer Geschichte! Wer mehr erfahren möchte , darf gern Darios Homepage besuchen : http:// www.pyramie.de

Bea

Danke Bea für diese bewegende Geschichte von eurem lieben Dario, der nun ja bereits ein junger Mann geworden ist! Ich bin mir sicher mit dir als Mama und mit seinen Geschwistern und all die Liebe die er von euch bekommt, wird er noch lange so süß lächeln können. Und ihr habt ihm die Kraft gegeben auch nach diesem schrecklichem Unfall weiter zu leben und sich ins Leben zurück zu kämpfen!

Ein wunderschönes drittes Adventwochenende wünsche ich euch allen!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 9

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Heute an Tag 9 des #bringbackthelove Adventkalenders habe ich wieder eine sehr schöne Geschichte für euch! Über Liebe, Akzeptanz, Kampfgeist und was man damit alles erreichen kann!

Wir konnten heute mit Haylie wiedermal einen Punkt ihrer Bucketlist abhaken, aber davon erzähl ich euch morgen!

Für heute wünsche ich euch einen wundervollen besinnlichen Abend, lasst euch von der folgenden Geschichte inspirieren und genieß die Zeit mit euren Lieben!

Tür Nummer 9: Fabiano – Ein großer Kämpfer auf seinem Weg

Fabianos Geschichte beginnt am 08. Februar 2008 mit einem Notkaiserschnitt in der 30. Schwangerschaftswoche. Sein Kreislauf brach mehrfach zusammen, er musste reanimiert werden, seine Lungen kollabierten immer wieder bzw. bekamen Risse, weil er mit ganz hohen Drücken und stellenweise 2 Beatmungsgeräten beatmet werden musste und jeden einzelnen Keim hieß er freundlich willkommen und gab ihm ein kuscheliges Heim…

Ein großes Problem waren mehrfache Hirnblutungen bzw. Schlaganfälle auf beiden Seiten, aber schlimmer in der linken Gehirnhälfte. Oftmals war es sehr knapp und wir mussten überlegen, wie weit wir noch gehen wollen…

Ich weiß nicht mehr wie oft ich in sein winziges Ohr (so ziemlich das einzige Körperteilen welches nicht irgendwie verkabelt oder verklebt war) flüsterte : „Gib nicht auf kleiner Mann, ich bin bei Dir und gehe jeden Weg mit Dir – egal wohin er uns führt“…

Aber zu unserem Glück ist Fabiano nicht nur mit schier unerschöpflicher guter Laune sondern auch mit ganz viel Kampfgeist ausgestattet.

Auch die schlimmen Krampfanfälle, die nicht therapierbar waren, ihn in den ersten 3 Lebensjahren manchmal alle 5 Minuten quälten und vielerlei Medikamente nötig machten, hinderten ihn nicht daran in wachen Momenten unsere Welt zum Leuchten zu bringen…

Eine schwierige Gehirnoperation schenkte ihm dann die Anfallsfreiheit – und ließ für uns ein Wunder wahr werden.

Fabiano begann zu sprechen, wurde immer aufmerksamer und lernte stetig Neues dazu. Heute ist er fast 9 Jahre alt und JA, er ist halbseitig gelähmt, und JA, er ist geistig behindert und ständig auf Hilfe angewiesen – aber ein noch viel lauteres JA, denn er ist auch ein glückliches Kind und zeigt uns immer wieder, wie wichtig es ist nie den Mut zu verlieren…

Außerdem hat er uns gezeigt was wirklich wichtig ist im Leben – Liebe schenken, ganz bedingungslos -, das Träume veränderbar sind – neue Chancen bieten und unglaubliche Begegnungen ermöglichen können – und, das wir dankbar sein müssen für jede einzelne Sekunde die uns geschenkt wird!

Wir sind dankbar und glücklich für jedes unserer Kinder, mit unserem Leben – genau so wie sie sind und mit dem was sie aus uns gemacht haben.

– Marion N.

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Weise Worte einer starken Mama!

Liebe kann so vieles verändern! Danke liebe Marion für eure inspirierende Geschichte! Sie macht bestimmt vielen Mut!

Wenn ihr Fabianos Weg noch weiter verfolgen wollt dann schaut doch auf seiner Facebookseite vorbei! Ihr findet sie hier!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 8

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Und schon wieder ist ein Tag vorbei und somit einmal weniger schlafen bis Weihnachten!

Seid ihr auch schon so in Weihnachtsstimmung?

Also ich lieeeeebe Weihnachten! Es ist mein liebstes Fest im Jahr und ich hab die größte Freude beim dekorieren, Baum aussuchen, Wintertee trinken und mir Gedanken über die passenden Geschenke für alle machen. Hach, ich liebe Weihnachten!

Einige Geschenke hab ich bereits, ein paar Kleinigkeiten fehlen noch, aber im großen und ganzen lieg ich dieses Jahr gut in der Zeit!

Seid ihr auch solche Weihnachts-Fans wie ich?

Und weil es so schön ist das Fest der Liebe und weil ich mir mehr Besinnlichkeit und mehr Good News in der Welt wünsche hab ich den #bringbackthelove Adventskalender gestartet, in dem wir jeden Tag ein Türchen öffnen und eine bewegende und inspirierende Geschichte lesen können, von den wahren Helden dieser Welt: Menschen und Kinder mit Behinderungen.

Es ist ein Versuch wieder mehr Liebe in unsere Herzen zu bringen und uns aufzuzeigen wie glücklich man sich schätzen kann wenn man den Luxus hat, einen gesunden Körper zu besitzen!

Ein bisschen mehr Liebe und ein bisschen mehr Dankbarkeit, das brauchen wir alle, besonders jetzt.

Somit öffnen wir Tür acht des #bringbackthelove Adventkalenders mit der Geschichte von der kleinen Emely.

Tür Nummer 8: Emely – 10 Minuten die dein Leben verändern

Ich war Schwanger, es war alles so schön, so toll.. Wir konnten es kaum erwarten; unser Baby im Arm zu halten.

Termin 11.12.13 so ein tolles Datum dachte ich, aus dem wurde aber dann 22.12.13 (41+4)

Wir wurden oft heim geschickt es ist noch nicht so weit, wir sollen am 21.12.13 rein, wenn es nicht los gehen sollte, holen Sie sie…

Wehen begangen..langsam..langsaaaam und laaaangsam

Nach langem liegen im Kreißsaal bat ich so oft um einen Kaiserschnitt, aber es kam immer die Antwort SIE sind JUNG, sie schaffen das!!

Gut.. weiter geht’s.. aber nein nichts ging weiter…

Herztöne passten nicht, naja meinte die ÄRZTIN dann, nehmen wir mal Blut ab! Blut ab ?? Von wo?

Antwort: Aus Babys Kopf..

Das Ergebnis: Gut..

Sonst sagte keiner was, so wie Ärzte nun mal sind, wissen ja eh immer alles besser..

Nichts ging weiter und ich musste mein Kind normal zur Welt bringen sie drückten und drückten, und nach ca. 20 Stunden war sie endlich da..

Es war vollkommen ruhig..
Kein Weinen …
Das schlimmste was einer Mama passieren kann, sie rannten mit ihr weg.

Wir wussten nicht was los war, wurden am nächsten Tag ins SMZ-ost verlegt auf die NEO.. 40 tage war sie dort.. Die schwersten Tage in meinem Leben.

Nach langem hin und her bekam Emely die Diagnose Sauerstoffmangel bei der Geburt, doch leider folgte noch mehr. Emely ist körperlich und geistig schwer behindert, hat eine links betonte Tetraparese, BNS Epilepsie, GÖR, Schluckstörung und Cerebrale Atrophie.. und es wird immer und immer mehr..

Im Spital (SMZ-OST) redete man mit uns, klärte uns auf, und teilte uns mit das ganze wäre kein SCHICKSAL – da wurde GEPFUSCHT! Sie rieten uns einen Anwalt zu suchen…

Das haben wir dann auch gemacht. Zuerst einen Patientenanwalt, der uns erklären wollte, dass das Krankenhaus anscheinend alles richtig machte. Doch so wollten wir uns nicht abspeisen lassen. Wir suchten uns eine „normale“ Anwältin. Endlich hörte man uns zu! Sie hat uns wirklich sehr geholfen.

Ein Kaiserschnitt, den ich wollte (!) bekam ich nicht, aber genau DER hätte mir ein gesundes Kind gebracht.

Später erfuhren wir, dass die NEO leider auch sehr viel falsch gemacht hat.

Aber es ist nun mal wie es ist, wir schauen nach vorn, und denken positiv, sie hat sehr viel bis jetzt geschafft und macht es einfach toll..Meine Tigerlady

Meine Emely wir bald 3 wir lieben sie über alles, wir sind froh das sie bei uns ist. Das wichtigste für uns ist, wir sind eine Familie und wir geben NIE auf.

– Maja M.

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Vielen Dank Maja für eure Geschichte! Ich hoffe sehr ihr findet Gerechtigkeit und könnt diese schlimme Zeit hinter euch lassen und euch auf eine glückliche Zukunft mit Emely freuen!

Sie ist eine ganz süße Kämpfermaus!! Ich wünsche euch alles Gute und eine schöne besinnliche Advents – und Weihnachtszeit!

Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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