#bringbackthelove Adventskalender Tag 18

Blog

Einen wunderschönen 4. Advent wünsche ich euch!!

Habt ihr ihn schön verbracht? Wir haben uns einen kinderfreien Nachmittag gegönnt und uns den neuen Star Wars Film „Rogue One“ im Kino angesehen und haben die kinderfreie Zeit mal sehr genossen. Ich liebe meine Töchter, aber mal gemütlich was mit Freunden zu machen tut auch sehr gut.

Haylie ist noch bei ihrem Papa und kuschelt bestimmt die ganze Zeit und jetzt werden wir den Abend noch ganz gemütlich ausklingen lassen.

Und für euch, um euren Abend auch gemütlich ausklingen zu lassen, habe ich wieder eine ganz schöne Geschichte für euch!

Geschichte Nummer 18 im #bringbackthelove Adventskalender – der Kalender der besonderen Art -erzählt die Geschichte von Lisa und ihrer Familie. Viel Spass beim lesen und Vorhang auf für Lisa!

Tür Nummer 18: Lisa – Die Unmöglichkeit nicht glücklich zu sein

Ein Studentenpaar, das seit ungefähr vier Jahren zusammen ist, beschließt, dass es ein Kind bekommen möchte. Auf dieses müssen sie acht Monate lang warten und es wird das am meisten gewünschte Wunschkind, denn es ist das allererste Baby im Bekanntenkreis, das erste Enkelkind der Großeltern usw.

Den jungen Eltern war von Anfang an klar, dass sie auf jeden Fall noch ein zweites Kind haben möchten. Also beschließen sie zwei Jahre später, dass der perfekte Zeitpunkt dafür gekommen ist. Auch auf ihr zweites Wunschkind müssen sie über ein Jahr warten.Denn nachdem die Frau am Weihnachtsmorgen eine Fehlgeburt hat, dauert es wieder Monate, bis sie erneut schwanger wird.

Und als das endlich passiert, freut sie sich riesig. Doch sie hat auch riesengroße Ängste. Und die begleiten sie über die ersten Monate, da sie Angst hat, ihr Wunschkind schon während der Schwangerschaft zu verlieren. Doch zum Glück sind alle Untersuchungen laut Mutter-Kind-Pass in Ordnung. Doch die Ängste während der Schwangerschaft begleiten sie trotzdem weiter. S

ie schiebt die Tatsache, dass sie das Gefühl hat, das Baby bewegt sich im Bauch weniger als die große Schwester damals darauf, dass sie einfach weniger Zeit hat, sich voll und ganz auf die Schwangerschaft zu konzentrieren. Und sie hört von überall, dass die zweiten Kinder nun mal einfach ruhiger sind. Und nachdem die Geburt selbst auch ohne Komplikationen verläuft denkt sie, dass die Leute wohl Recht hatten.

Sie ist überglücklich, als sie ihr Baby in den Armen halten kann und ist sofort in es verliebt. Zu Beginn der Schwangerschaft war sie nicht ganz sicher, ob sie ein zweites Kind überhaupt so sehr lieben könnte wie ihr erstes, doch spätestens, als sie es sieht, weiß sie, dass sie jedes Kind, das in ihrem Bauch heranwächst, gleichermaßen lieben würde.

Das Baby ist ein Sonnenschein schlechthin. Total gut gelaunt und weint nur im äußersten Notfall, sprich, wenn es hungrig oder müde ist oder die Windel voll ist. Nach der Geburt konnte zwar ein Herzgeräusch festgestellt werden, doch das konnte man bei keiner weiteren Untersuchung mehr hören. Alles in Ordnung, also soweit.

Die Großmutter wundert sich allerdings relativ bald, dass das Baby überhaupt nicht dazu in der Lage ist, seinen Kopf zu halten. Doch da die Kinderärztin bei der ersten Untersuchung meint, das müsse sie zu diesem Zeitpunkt noch nicht, wird diese Sorge von der Mutter schnell abgewinkt. Bei der nächsten Mutter-Kind-Pass-Untersuchung ist das Baby allerdings schon ein halbes Jahr alt und immer noch nicht dazu in der Lage, seinen Kopf eigenständig zu halten.

Die Kinderärztin wirkt nervös und schlägt sofort sämtliche Alarmglocken und drückt der Mutter mit den Worten: „Achten Sie nicht zu sehr auf die Diagnose, ich möchte Sie nicht beunruhigen.“ eine Ãœberweisung ins Krankenhaus in die Hand. Natürlich kann sich die Mutter nicht an die Anweisung der Ärztin halten und befragt Dr. Google, sodass nach dem Herausfinden darüber, was „floppy infant“ – die Mutter ist übrigens noch heute sauer über diese mittlerweile politisch inkorrekte und ungern verwendete Bezeichnung – ist, natürlich an keine ruhige Minute mehr zu denken ist.

Im Krankenhaus wird das Baby untersucht, ein MR-CT wird angeordnet, EEGs werden geschrieben, Blut wird abgenommen und zur Genetik geschickt. Der MR-Termin muss mehrmals verschoben werden, da kurz vor dem Termin erstmals ein Fieberkrampf bei dem Baby eintritt. Diese werden bald zum regelmäßigen Begleiter bei fieberhaften Infekten. Und nur weil sie häufig auftreten, könnte man der Meinung sein, dass die Mutter sich bald daran gewöhnen könnte – doch das tut sie nicht. Es ist jedes Mal aufs Neue ein Schock, so hilflos zu sein und präventiv nichts dagegen tun zu können.

Als das MR-CT endlich stattfindet, ist die Mutter sehr aufgewühlt, denn es ist mit einer Sedierung und einem Spitalsaufenthalt verbunden. Es bleibt jedoch ohne Befund. Die Chromosomenuntersuchung ergibt eine Auffälligkeit, die jedoch nicht mit der Symptomatik, die mittlerweile als Hypotonie und globale Entwicklungsverzögerung bezeichnet wird, in Zusammenhang gebracht werden kann. Deshalb wird Physiotherapie verordnet, 1 Mal wöchentlich.

Mit fast 10 Monaten lernt das Baby sich zur Seite zu drehen, dann zu robben, mit 13 Monaten zu sitzen und mit ca. 15 Monaten zu krabbeln. Mit 1,5 Jahren fällt der Ärztin bei einer Kontrolle auf, dass das Kind noch schielt und schickt es zum Augenarzt weiter. Es ist ja nicht so, dass die Mutter 1,5 Jahre lang nicht mindestens 15 Mal beim Arzt gewesen war…..trotzdem braucht es 1,5 Jahre, um herauszufinden, dass über 3 Dioptrien und Strabismus vorhanden sind.

Mittlerweile kann sie sich hochziehen, an Gegenständen entlanggehen. Auch wenn sie mit ihren 23 Monaten noch kein Wort gezielt sprechen kann, die Mutter und ihr Kind verstehen einander. Die Mutter fragt sich oft, wie sie dieses Jahr mit Physiotherapie, Ergotherapie, den Fieberkrämpfen und ständigen Untersuchungen und dem Unwissen darüber, was ihr Kind denn jetzt eigentlich genau hat, aushalten konnte.

Und wenn sie ihr Kind sieht, dann kennt sie die Antwort: ihr Kind hat ihr alle Kraft gegeben, die sie braucht. Es ist eine solche frohe Natur, dass es einfach unmöglich ist, nicht glücklich zu sein, wenn sie es ansieht. Das einzige, das sie empfindet, wenn sie mit ihrem Kind zusammen ist, ist die unendliche Liebe zu ihm.

Und genau die wird ihr die Kraft geben, die nächste Entwicklungskontrolle, die nächsten Gänge zur Physiotherapie, das nächste genetische Beratungsgespräch etc. durchzustehen und positiv zu denken.

Ich bin dankbar dafür, dass ich einen Mann habe, der mich unterstützt, wo er kann, dass ich zwei wundervolle Töchter habe, die einander unglaublich gern haben und dass wir eine so starke Familie sind, dass wir einfach zusammen halten können und füreinander da sind.

– Sandra M.

15554736_10202393839285520_1560450156_n.jpg

Vielen Dank für diese schöne Geschichte! Viel Kraft und Ausdauer, viel Liebe und Hoffnung wünsche ich euch auf dem Weg der Diagnosefindung und ich wünsche euch von Herzen dass Lisa alles lernt was sie braucht und sich super entwickelt!

Einen wunderschönen 4. Advent wünsche ich euch und ein besinnliches Weihnachtsfest!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 17

Blog

Wahnsinn jetzt ist schon wieder der 17. Dezember! In genau 7 Tagen ist Weihnachten! Und somit gibt es auch nur mehr 8 Geschichten zum lesen, aus dem #bringbackthelove Adventskalender!

Darum spann ich euch gar nicht länger auf die Folter! Geschichte 17 im Adventkalender.

Vorhang auf für Ida!

Tür Nummer 17: Ida – Eine ganz besondere Familie – und stolz darauf!

Es war ein Freitag im Februar 2014. Der Tag, der unser Leben verändern sollte. Zumindest dachten wir das. An diesem Tag hatten wir einen Termin für eine Zweitmeinung für den auffälligen Feinultraschall. Zu diesem Zeitpunkt stand die Diagnose Down-Syndrom und die Frage nach einem Schwangerschaftsabbruch im Raum.Und auch bei dieser Untersuchung ließen sich einige Auffälligkeiten feststellen.

Zum einen war unsere Tochter 2 Wochen kleiner als für die 22. Schwangerschaftswoche üblich und auch die Nackenfalte von 9mm war auch nicht wegzudiskutieren. Also entschieden wir uns schweren Herzens für eine Fruchtwasser-Punktion.

Und nun war es unausweichlich. Mein Partner und ich mussten uns Gedanken machen welche Konsequenzen ein Befund für uns haben würde.

Würden wir ein behindertes  Kind wollen? Könnten wir damit umgehen? Wie würde unsere Zukunft aussehen?

Für mich gab es da nie eine Frage. Aber für meinen Freund war es schwerer. Ihm fiel es schwer sich eine Zukunft mit einem behinderten Kind vorzustellen und er hatte auch Angst dem nicht gerecht werden zu können.

Nach 3 Tagen kam dann der Anruf aus der Praxis. Freudig teilte mir die Schwester am Telefon mit, dass es keinen Nachweis für eine Trisomie gibt. Wir waren froh und erleichtert. Ab jetzt blendete ich negative Gedanken aus, obwohl ich eigentlich schon während der ganzen Schwangerschaft das Gefühl hatte, dass etwas nicht normal lief.

Ida ist unser erstes Kind, ich hatte also keinen Vergleich wie sich Kindsbewegungen anfühlen, wie oft sich ein Kind bewegt. Aber durch Erzählungen von Freundinnen fing ich an mir Gedanken zu machen. Und dieses Bauchgefühl sollte sich nach der Geburt bestätigen.

Wir fuhren abends mit normalen Wehen in die Klinik, doch wegen der Steißlage stand schnell der Entschluss für einen Kaiserschnitt. Es herrschte eine ausgelassene Stimmung im OP.

Doch der erhoffte 1. Schrei blieb aus und bald machten sich fragende Gesichter breit.

Etwas stimmte nicht so viel war klar. Und sofort fragte der Kinderarzt ob es im Vorfeld irgendwelche Auffälligkeiten gab. Unsere Tochter wurde mir ganz kurz vor das Gesicht gehalten und dann direkt auf die Intensivstation gebracht. Draußen durfte mein Freund unsere Tochter noch kurz halten und Ihm wurde dann auch als erstes der Stand der Dinge mitgeteilt.

Ida hatte eindeutig auffällige Gesichtszüge. Sie hatte eine Gaumenspalte im weichen Gaumen, Anpassungsschwierigkeiten und war extrem schlaff. Im Aufwachraum berichtete mein Freund mir alles. Aber ich war noch so mit mir beschäftigt, dass ich das alles gar nicht richtig realisieren konnte. Die folgenden Tage waren irgendwie unreal. Keiner konnte uns sagen was unserer Tochter fehlte, aber alle waren sehr bemüht.

Beim Ultraschall wurde dann festgestellt, dass sich der Ductus am Herzen nicht eigenständig verschlossen hatte. Außerdem hatte Ida weder einen Saug-noch einen Schluckreflex und musste per Sonde ernährt werden.

Nach einigen Untersuchungen und nur durch die tolle Unterstützung des Genetikers bekamen wir nach 3 Wochen endlich eine Antwort. Smith-Lemli-Opitz Syndrom. Doch damit wurden die Fragezeichen in unseren Köpfen nicht kleiner. Die Aussichten waren niederschmetternd. Keiner der Ärzte hatte dieses Syndrom vorher gesehen. Keiner konnte sagen was auf uns zukommt. Und im Internet gab es die gesamte Palette: von Tod noch während der Schwangerschaft bis hin zu nur leichten geistigen Beeinträchtigungen.

Wir fingen an jeden Tag zu nehmen wir er kommt. Nach sieben Wochen Klinik wurden wir in ein Reha-Zentrum verlegt. Es sollte versucht werden, am Gesamtzustand  etwas zu verbessern und vor allem ging es darum eventuell doch ohne Sonde auszukommen.

Die Zeit in der Reha waren die schlimmsten 6 Wochen meines Lebens. Nicht nur, dass ich dort plötzlich allein mit meiner Tochter war- und allein mit meiner Angst und meinen Gedanken. Es gab kein Verständnis, keine Rücksicht auf die persönlichen Befindlichkeiten. Die Ärzte beschrieben lediglich die schlimmsten Szenarien und jeder Patient war nur eine Nummer. Die psychotherapeutische Beratung bestand nur darin, dass man der Verlängerung eines Klinikaufenthaltes positiv gegenüber steht. Ich heulte fast täglich und mir fiel es unheimlich schwer mich mit meiner Tochter zu arrangieren.

Ich hatte Angst vor dem was kommt, Angst ihr nicht gerecht zu werden und Angst sie nicht lieben zu können. Im Laufe der Wochen wurde es besser. Ich war immer noch unsicher und ließ mir viel von den Ärzten aufdrängen. Die Sonde wurden wir nicht los und auch sonst verbesserte sich Ihr Zustand während des Aufenthaltes kaum. Das größte Problem, das uns auch heute noch begleitet, ist das Gewicht. Ida nimmt nur sehr schlecht zu und verträgt auch keine großen Nahrungsmengen.

Ich musste also lernen wie man eine Nasensonde legt, die Ernährungspumpe bedient und wie man Sekret absaugt. Noch vor ein paar Monaten hatte ich von alledem noch nicht einmal gehört. Jetzt musste ich plötzlich zum Experten für Medizintechnik und Pflege werden. Aber ich hatte keine Wahl.

Inzwischen ist unsere Ida 2,5 Jahre alt und ein richtiger Sonnenschein. Sie geht in einen heilpädagogischen Kindergarten der Blindenanstalt, da auch noch eine Spalte an der Netzhaut beider Augen festgestellt wurde. Dort kümmern sich alle sehr lieb und intensiv um sie und sie macht tolle Fortschritte. Zwar kann sie nicht krabbeln oder sitzen oder sprechen aber sie hat ihren eigenen Weg gefunden sich fortzubewegen und ihren Willen durchzusetzen und hält uns damit auch ganz gut auf trapp.

Zwar sehen wir nicht immer die kleinen Schritte aber sie sind da. Es ist nicht immer leicht und wir haben auch viele Momente in den wir zweifeln oder Wut und Angst haben. Wir hassen die Krankheit und fragen uns immer noch oft, „Warum wir?“. Aber darauf gibt es keine Antwort, und wir lernen jeden Tag aufs Neue damit umzugehen. Wir wissen nicht was die Zukunft bringen wird oder wieviel Ida noch lernen wird. Oder ob es bald vielleicht schon mehr Baustellen als Hoffnungsschimmer gibt. Aber darum geht es auch nicht. Wir haben gelernt den Moment zu genießen und weniger Pläne zu machen. Wir haben unsere Tochter lieben gelernt weil Sie so ist wie sie ist und nicht obwohl sie so ist. Wir sind eine ganz besondere Familie – und stolz darauf!

– Christin J.

Vielen Dank liebe Chritstin für diese schöne Geschichte! Sie zeigt dass man immer das beste aus einer Situation mache kann, und ihr habt das toll gemacht!!
Vor allem die letzten Sätze deiner Geschichte haben mich sehr berührt!

Frohe Weihnachten wünsche ich euch und alles Liebe für eure süße besondere Familie!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 16

Blog

Heute haben wir es endlich geschafft und haben den Charity Weihachtsmarkt in Fuschl besucht, bei dem Haylie als Begünstigte in diesem Jahr auserwählt wurde. Der Weihnachtsmarkt trägt das Motto: „Make a Wish for Haylie“ um uns dabei zu helfen noch offene Punkte ihrer Bucketlist abzuhaken! Ist das nicht toll?

Dieser Weihnachtsmarkt ist schon seit Anfang Dezember geöffnet, und heute haben wir es endlich geschafft die Organisatorin und einige der „Standler“ zu treffen und kennen zu lernen. Es war wirklich toll! Wir haben uns sofort wohl gefühlt unter diesen lieben Menschen!

Und Haylie durfte sogar eine Kutschenfahrt durch Fuschl machen! Wieder ein Punkt den wir nun abhaken konnten! Wir haben es sehr genossen!

Der ganze Ort Fuschl hält zusammen und leistet hier etwas so Großartiges! Ich bin tief berührt von diesem Engagement und all der Herzlichkeit!!

Und auch die heutige Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender hat mich sehr berührt, denn der kleine Kämpfer in der Geschichte hat ein ebenso schlimmes Schicksal wie meine süße Haylie. Ich weiß genau wie es sich anfühlt mit so einer Diagnose zu leben, und ihr bekommt nun auch einen kleinen Einblick.

Vorhang auf für Paul!

Tür Nummer 16: Paul – das wichtigste im Leben = LIEBE

Ich möchte euch von meinem kleinen „großen“ Kämpfer Paul erzählen. Mein Engel war bis kurz vor seinem siebten Geburtstag ein ganz gesunder, lebensfroher Junge, der in der ersten Klasse mit am besten war, zeitig Fahrrad fahren konnte und einfach immer gerne und viel lachte. 15571137_1220344658052990_2138086714_n

Im Sommer 2014 ging es auf einmal damit los, dass er etwas schwerer hören konnte, und wir wochenlang von Arzt zu Arzt gefahren sind. Und jedes Mal bekamen wir die selbe Antwort: es wäre nur ein Infekt.

Als er dann nach langem Drängen meinerseits Pauken-Röhrchen implantiert bekam und auch diese leider keine Besserung zeigten, wurde ich schon etwas nervöser. Aber nie hätte ich mit dem gerechnet was uns noch alles erwarten würde.

Ende Oktober 2014 sind wir durch Zufall ans SPZ Virchow gekommen und haben das erste Mal eine Ärztin gefunden die meine Sorgen ernst nahm, und Paul gründlich untersuchte. Nach vielen Tests und MRT erfuhren wir von einer Diagnose die auf einen Schlag unser ganzes Leben veränderte: Adrenoleukodystrophie!!

Als ich dies hörte, und obwohl wir erst Wochen später über diese Krankheit aufgeklärt wurden, wusste ich, dies ist das schlimmste was uns passieren konnte. Paul leidet an einer seltenen Stoffwechselkrankheit (vielleicht sagt euch der Film Lorenzos Öl etwas) und es ist noch nichts erforscht worden was diese Krankheit stoppen oder gar heilen kann.

In den zwei Jahren seit der Diagnose ist aus meinem Sonnenschein, dem flinken lachenden Jungen, ein Kämpfer geworden, der nun rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen ist.

Er kann nicht mehr sprechen, sich nicht mehr alleine bewegen und wird über eine PEG Magensonde ernährt. Doch mein starker Kämpfer hat in dieser ganzen Zeit nie nach dem Warum gefragt!

Diese Frage hat mich Anfangs sehr gequält doch mit der Zeit verblasste diese Frage, die immer über einem schwirrte immer mehr und wurde ersetzt mit Erinnerungen. Wunderschönen Erinnerungen die wir uns gemeinsam schaffen.

Ich bin mir bewusst das mein Kind sterben wird. Und irgendwann wird er der am hellsten leuchtende Stern am Horizont sein. Doch solange wir können, solange er kann, kämpfen wir gemeinsam und versuchen die schönsten Erinnerungen zu schaffen, die man sich wünschen kann.

Wenn ich jetzt in seine Augen sehe und er mich mal anblickt, dann weiß ich was das wichtigste im Leben ist: Diese Liebe!

– Daniela F.

Vielen Dank für diese bewegende Geschichte! Wer mehr über Paul erfahren möchte oder ihn ein Stückchen begleiten mag der ist herzlich eingeladen hier vorbeizuschaun!

Liebe Daniela, eure Geschichte trifft mich ganz besonders, weil sich unsere Kinder ihr Schicksal teilen und weil ich so gut nachempfinden kann wie schwer dir/euch der Schock wohl in den Glieder saß. Aber auch weil du ebenso wie ich das Schicksal deines Kindes angenommen hast, und ihm das beste Leben ermöglichst das er sich wünschen kann! Weil du gelernt hast trotz allem das Schöne zu sehen!

Ihr werdet bestimmt noch viele tolle gemeinsame Erinnerungen machen!

Und vergiss nie: Am Ende zählt es nicht wie lange wir gelebt haben oder was wir besaßen. Am Ende zählt nur wieviel Liebe wir erfuhren durften und wieviele Erinnerungen wir uns geschaffen haben!! Und auch ein kurzes Leben kann ein erfülltes Leben sein!

Alles Liebe wünsche ich euch, viele wundervolle gemeinsame Stunden, Tage, Wochen, Monate und viele viele Jahre!

Ich wünsche euch ein wunderschönes besinnliches  Weihnachtsfest!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 15

Blog

Heute habe ich wiedermal eine sehr beeindruckende Geschichte für euch. Von einer super starken Familie, die nicht nur mit einer seltenen sondern einer sozusagen neuendeckten Krankheit kämpfen!

Die Geschichte ist etwas länger als die meisten bisherigen, aber haltet durch – lest bist am Ende, sonst verpasst ihr so viel!

Vorhang auf für Emily!

Tür Nummer 15: Emily, unser Sonnenschein!

15570927_345859779103164_724026417_n

Es hätte nicht schöner sein können, geplanter Hausumbau war fertig und frisch vom Urlaub mit unseren 2 Mädels, Darlyn (6) & Elisa (4), heimgekommen.
Gespannt konnten wir jetzt endlich die Vorfreude aufs 3. Mädchen genießen.
Doch dann war da die Routine Kontrolle beim Frauenarzt im Juli 2014. Nach Fehlgeburten und Risikoschwangerschaften waren diese Kontrollen ohnehin immer sehr angespannt.
Man möchte es nicht hören, dieses; „ihr Mädchen wächst nicht mehr so wie es soll, sie ist zu klein & zu leicht, da stimmt etwas nicht, sie müssen ins Krankenhaus.“
Ich war wie gelähmt, sah meinen Mann an und sagte; was stimmt denn nicht? Was soll denn sein? Ich weinte …
Wir machten sofort einen Termin im Krankenhaus. Gottseidank kam ich zu einer sehr einfühlsamen Ärztin in der Pränatal Diagnostik. Sie erklärte uns das die Nabelschnurversorgung zum Baby sehr schlecht war und sie um mehrere Wochen vom Wachstum zurücklag. Warum wisse man nicht. Ich hatte eine leichte Schwangerschaftsvergiftung und müsste Stationär aufgenommen werden. Ich war noch nicht mal in der 30 SSW und man redete von Einleitung, Lungenreife und dergleichen, ich verstand die Welt nicht mehr.

Es war der Beginn einer langen Krankenhaus Laufbahn. Die Ärzte rieten mir zwar so lange durchzuhalten wie möglich denn das umso länger das Baby im Bauch ist umso besser, jedoch wusste keiner was mit ihr los war, warum die Nabelschnurversorgung so schlecht war und ob man sie nicht vielleicht doch holen müsste. Es war immer wieder die Rede von durchalten und abwarten, aber ich wollte sie sehen, in Händen halten, sehen was mit ihr los ist.

Ich hatte leichte Schwangerschaftsvergiftung und war immer wieder Stationär und alle 2 Tage im Krankenhaus. Ich war ehrlich gesagt am Ende meiner Nerven und Kräfte, diese Sorge das mit unserem Mäuschen was nicht stimmt, unbegreiflich und verzweifelnd. Die erste richtige Trennung meiner Kinder, auch von meinem Mann, wir waren in den 16 Jahren nie so lange getrennt. Aber wenn ich gewusst hätte das dies der Beginn eines neuen Lebens sein würde und noch viel größere Berge zu bezwingen sind, ich hätte mir die Kräfte wohl besser eingeteilt.

Mir wurde gesagt das bei der Geburt Komplikationen auftreten können und ein Notkaiserschnitt nötig sein kann, sie vielleicht auf die Neonatologie muss. Ich habe mir vor der Geburt die Neo angesehen und ich war sehr bedrückt und traurig aber auch erleichtert das so liebe Schwestern da waren. Wer hätte da gedacht das wir viele Tage und Nächte zusammen verbringen werden.

Es wurde ein 2 Stündiges Organscreening gemacht;
Sie hat nix…. sie hat keinen Schaden! Das waren Worte die ich aufgesaugt hab wie ein Schwamm, ich bekam wieder Mut und Freude und hielt bis 39/3 durch dann bat ich um schonende Einleitung denn ich wusste ja, dass diese lange dauern kann, so war es dann auch.

3 Tage Einleitung mit Wehen die nur weh getan hatten aber nichts brachten. Tag 3 kam das Baby dann und vom Blasensprung zur Geburt konnte die Hebamme gerade noch die Handschuhe anziehen. Sie kam quasi von alleine und ich merkte den Unterschied zwischen den Geburten meiner 3,5 kg Kinder und dem Winzling. Schon bei der Geburt war sie eine Kämpferin.

Papa war zuhause bei den Großen Schwestern und schaffte es natürlich nicht rechtzeitig. Es wurde aber gewartet, damit er die Nabelschnur trennen konnte. Diese Enttäuschung das er nicht dabei war und 1 Stunde zuvor heimgeschickt wurde, war ihm wie aus dem Gesicht geblasen, als er sie sah. Winzig klein mit 2400 Gramm, 42 cm und scheinbar gesund.
Freudentränen und grenzenlose Liebe, alle Eltern werden es mir bestätigen
Nach dem ersten Check kamen wir ins Zimmer auf die normale Entbindungsstation und sie verbrachte die erste Nacht nackt auf meiner Brust unter meinem schicken Krankenhausnachthemd. Ich war soooo überglücklich das sie gesund war, so verliebt und voller Glücksgefühle, ich werde diese Nacht nie vergessen.

2 Tage nach der Geburt, wurde sie wegen Gelbsucht auf die Neo verlegt. Es war grausam…nur Gelbsucht aber trotzdem, ich war so voller Liebe und Zuneigung zu meinem Kind, nach wochenlanger Angst um sie musste ich sie jetzt durch einen Glaskasten bewundern.
Auch die Gelbsucht war schnell überwunden und Mama und Papa wieder glücklich, dann war da die Ultraschalluntersuchung die unser Leben für immer verändern würde.
Der Kinderarzt sagte es war ein Herzgeräusch zu hören, zu 90% ist das aber nichts.

Wir gehörten wohl zu den 10 % … Herzfehler!
Emily hat einen Herzfehler und sie muss in der Kinderherzklinik Linz vorstellig werden aber wir dürfen jetzt nach Hause.
Ich konnte nicht glauben was passiert… wir konnten es nicht glauben. Wir haben tagelang geweint und nicht geschlafen. Kann da etwas passieren, muss ich auf etwas Acht geben? Wie merke ich das es ihr schlecht geht? Fragen über Fragen die ich auch Google stellte, jetzt wurde mir klar wie viele Herzkinder es gibt und wie vielen Eltern es so ergangen sein muss.
Wir wurden entlassen und uns gesagt es wird nichts zu erwarten sein.

10 Tage nach der Entlassung mussten wir mit dem Notarzt ins Krankenhaus.
Ich hatte aufgrund der Sorgen einen Bettbalkon in dem Emily auch nachts ganz nah bei mir war. Gottseidank.
Emily fing nachts um halb 3 an zu röcheln, als müsste sie aufstoßen. Ich habe sie hochgenommen um aufstoßen zu lassen, dann merkte ich sie bekommt keine Luft, verschluckte sich, ich dachte vielleicht an die Brust um beim Trinken alles runter zu schlucken doch das half nichts, es war als würde sie im trockenen ertrinken.

Herzversagen, Nierenversagen und Wasser in der Lunge.
Es war der schrecklichste Tag in unserem Leben. Emily wurde beatmet und bekam viele Infusionen angehängt. Sie war so klein und zerbrechlich und wir hatten Angst sie schafft es nicht. Doch auch da zeigte sich, Emily ist eine Kämpferin.

Wir haben lange Zeit auf der Intensivstation verbracht und wurden nach Linz überstellt. Emily hat 3 Herzfehler und diese müssen operiert werden. Jedoch sollte sie mindestens 3 kg haben aber unabhängig vom Gewicht, mit 3 Monaten eine Herzoperation.
Eine 8 Stunden OP bei der ihr Brustkorb geöffnet und das Herz an die Herzlungenmaschine angeschlossen wird.

Emily hatte Trinkschwäche und Gedeih Störung, es war sehr sehr mühsam und ein Kampf, aber ich wollte unbedingt stillen und auf keinen Fall eine Sonde für Emily. Es hat sich gelohnt und wir sind ohne ausgekommen.

Als Emily 3 Monate war fuhren wir zum geplanten OP Termin nach Linz. Jedoch fuhren wir mit unserem Herzkind wieder heim. Emilys Löcher sind so nah an der Hauptschlagader und Klappe das bei größerem Herz besser operiert werden konnte und sie war im Moment mit dem Herzmedikament gut eingestellt…. bis heute.
Da sagte man uns auch das eine Art Anfall den sie hatte bei so einem Herzfehler untypisch sei.
Wir hatten im Vorfeld eine Chromosomenanalyse machen lassen und wollten wissen warum, dass alles passiert ist warum unsere Maus denn so krank ist.

Ergebnis:
Emily hat einen neu entstandenen Gendefekt. Translokation zwischen Chromosom 9 und 3! Ist in der Literatur noch nicht beschrieben und sie ist die einzige auf der Welt mit diesem Defekt. Zumindest ist keiner bekannt.

Wir hofften auf Antworten, Ergebnisse die uns Klarheit bringen und stattdessen gab es wieder Fragezeichen, Ratlosigkeit und Verzweiflung.
Es würde ein Forschungsprojekt über diesen Fall geben aber es könnte Jahre dauern bis da etwas rauskommt. Ich bin von Natur aus ein ungeduldiger und wissbegieriger Mensch, wieder wurden Mr. Google und das Internet meine besten Freunde. Nächtelang saß ich vorm Computer und suchte nach Antworten.

Es gab da einen jungen aus Österreich er hatte einen ähnlichen Defekt und ich fand er hatte Emilys Gesichtszüge. Ich stieß auf eine Gruppe mit dem Namen Kleefstrasyndrom…
Bilder und Videos von Kindern die Emily sehr ähnlich waren, optisch wie auch deren Diagnosen.

Ich fand heraus das in der Region am Chromosom 9, bei der Emily was fehlte, ein Gen (EHMT1) existiert das Kleefstrasyndrom verursacht, wenn es denn nicht vorhanden ist.
Der Humangenetiker bestätigte schriftlichen Verdacht.

Emily hat auch das Kleefstrasyndrom zusätzlich zum unbekanntem Gendefekt.
Wir hatten einen kleinen Blick in Richtung Zukunft, Zuversicht, Mut, Angst aber Gewissheit… Kleefstrasyndrom!

Dieses Syndrom geht mit einer geistigen und körperlichen Behinderung einher. Herzfehler, Epilepsie, Mikrozephalie, keine oder geringe Sprachentwicklung, Autismus…usw. all das und noch mehr wird bei dieser Krankheit beschrieben.

Heute ist Emily 2 Jahre alt und wir verbrachten viele Aufenthalte im Krankenhaus wegen Immunschwäche, Keim im Ohr und immer wieder hohes Fieber das für ihr Herzchen zu heftig war. Sie bekam Paukenröhrchen in Vollnarkose und wir pendelten zwischen 4 Krankenhäuser hin und her.

Emily ist heute vom Entwicklungsstand zwischen 6- 8 Monaten. Sie kann nicht laufen oder krabbeln, sie robbt aber sehr wohl dorthin wo sie möchte. Sie plappert oder spricht nicht. Sie ist leicht schwerhörig und braucht Hörgeräte.
Emily zeigt autistische Züge, sie hat stereotypische Bewegungen und heftiges Kopfschütteln wodurch sie jetzt eine Halskrause bekommen hat, weil sie sich dadurch das Genick brechen könnte. Emily hat Mikrozephalie (kleiner Kopf) und eine Zyste die beobachtet werden muss, Muskelschwäche und braucht Unterstützung beim Sitzen, sie hat 10% Skoliose und benötigt Sichelfußschuhe.

Wir bewegen uns mit Rehabuggy und Rollstuhl, wobei Emily den Rolli schon selbst bewegen kann, nur noch nicht gezielt.
Wir lernen trotz allem Gebärden und hoffen, dass es irgendwann etwas bringt.
Wir sind stolz auf das was sie schon kann und wünschen ihr so selbständig wie möglich zu werden.
Es ist ein neues Leben und es besteht aus Krankenhäusern, Spezialisten, Physiotherapie, Logopädie, Frühförderung, Gebärden, Hörakustiker, Sanitätshaus usw. und vielen Sorgen.

Der Lohn… ein unbeschreiblich liebenswürdiges, fröhliches und glückliches Kind….. unser Kind!!!

Wir lieben sie und auch wenn die Geschichte nur ein Auszug der letzten 2 Jahre war, wir würden alles genauso wieder auf uns nehmen. Wir sind stolz auf alle 3 Mädels von uns, das sie unser Leben so bereichern und tapfer sind. Emily hat mich gelehrt die Welt mit anderen Augen zu sehen, sehen was wesentlich ist und uns auf den Boden zurückgeholt.

Ich liebe Dich mein wunderschönes besonderes Kind und danke Dir für die sehr intensiven schönen Momente die du uns geschenkt hast und noch schenken wirst.

Danke fürs lesen!

РEure Doris (32) aus Ober̦sterreich.

Danke Doris für eure inspirierende Geschichte! Ich hoffe wir schaffen es bald endlich mal uns persönlich kennen zu lernen!!

Macht weiter so wie bisher, ihr macht das so toll!! Alles Gute für euch und eine besinnliche Weihnachtszeit wünsch ich euch!!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 14

Blog

Nur noch 10 Tage bis Weihnachten!! Kaum zu glauben wie die Zeit vergeht!

Nur mehr 10 Tage bis zum heiss ersehnten Weihnachtsfest – dem 7. dass ich mittlerweile mit meiner Haylie feiern darf und dem 1. gemeinsam mit ihrer kleinen Schwester Helena und als 4 Köpfige Familie! Das ist so ein Geschenk – das beste überhaupt!!

Wer weiß was die Zukunft bringt, und ob es nicht vielleicht das einzige bleiben wird dass wir zu viert feiern können…

Darum ist die Freude umso größer und ich sag es euch, ich kann es wirklich nicht mehr erwarten!! Morgen wird schon der Christbaum gekauft und dann werden die Nächte gezählt bis zum großen Tag!

Wie verbringt ihr so den 24. Dezember? Feiert ihr mit den Eltern oder im Kreise der Familie? Schreibt es mir in die Kommentare 🙂

Aber nun genug von mir und meiner großen Vorfreude und Vorhang auf für eine kleine starke Lady! Livia Auroras Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender:

Tür Nummer 14: Livia Aurora – Alles oder Nichts

15497641_709745629188481_60635638_n

Im September 2012 konnten wir nicht glücklicher sein – wir bekommen ein Baby!

Da ich es anfangs gar nicht glauben konnte, machte ich gleich 7 oder mehr Schwangerschaftstests. 🙂 Eigentlich meinte die Frauenärztin ich hätte zu wenig Gelbkörper und könnte nicht schwanger werden, doch da waren eindeutig zwei Striche!

Bereits bei der zweiten Mutter-Kind-Pass Untersuchung erfuhren wir, es wird ein kleines Mädchen, aber auch dass da was nicht stimmt. Der behandelnde Frauenarzt sah auf dem Ultraschall „erweiterte Seitenventrikel“ – was tun mit dieser Info – wir hatten natürlich keine Ahnung was das heißen sollte, und fuhren bereits am nächsten Tag ins Krankenhaus zur Feindiagnostik.

Erweiterte Seitenventrikel – da ist irgendwas im Gehirn von unserem Kind, dass zu groß ist und mit Flüssigkeit gefüllt ist. Aber was ist das, und was heißt das für unsere Tochter?? Die Ärztin im Krankenhaus meinte: „Das kann heißen: Alles oder Nichts… Sie können entscheiden ob Sie das Kind bekommen wollen oder die Schwangerschaft abbrechen.“
Engmaschige Ultraschallkontrollen und 2 Fetale MR in Wien brachten etwas mehr Informationen: die Ventrikel sind etwas erweitert und das Kleinhirn ist zu klein. Auch vom Neurochirurgen kam die selbe Information: „Das kann heißen: Alles oder Nichts.“

Wir haben uns für ALLES entschieden und haben uns BEIDE für unsere Livia Aurora entschieden.
Am 22.4.2013 wurde sie dann mit Kaiserschnitt auf diese Welt gebracht in der 37. Schwangerschaftswoche – etwas früher als geplant, weil der Verdacht auf eine Schwangerschaftsvergiftung bestand.

Und dann ging es plötzlich los – das Leben.

Livia hatte gleich zu Beginn respiratorische Anpassungsschwierigkeiten (Atemnot) und ich sah sie nur ganz kurz, da ich ja im OP lag. Livia wurde sofort auf die Intensivstation gebracht und ich in den Aufwachraum. Max ging zu ihr und kam etwas später wieder zu mir. „Sie kann die Hände nicht öffnen“ war eine der ersten Informationen die ich bekam. Ich weiß noch, ich fragte ihn ob sie alle Finger und Zehen hat. Ja, es war alles soweit da.
Etwas später wurde uns gesagt sie würde nach Linz gebracht, dort sei sie besser aufgehoben.

„Verabschiede dich wir wissen nicht ob wir Livia nochmal wiedersehen.“

Später in Linz lag Livia dann auf der Frühchen Station. So klein, so verletzlich und so wunderschön! Wenige Stunden nach der Geburt konnte unsere kleine Kämpferin bereits alleine Atmen und wenige Tage später alleine Essen.

In den Tagen prasselten Diagnosen, Befunde und Informationen auf uns ein die wir nicht richtig realisieren konnten: Auf einem Auge vermutlich blind, ein Loch im Herzerl, die Finger die nicht aufgehen, der Gaumen zu spitz, der Mund zu klein, die Nieren auffällig und und und.

Alles deutete auf ein Syndrom hin, aber bis heute konnten alle bekannten Syndrome ausgeschlossen werden.

Auf die Frage: „wird sie jemals…“ kann uns bis heute kein Arzt eine Antwort geben.

Livia ist jetzt 3 Jahre alt, sie hat ein zu kleines Kleinhirn und eine Therapieresistente Epilepsie, kann nicht sitzen, nicht krabbeln, nicht gehen. Sie kann nicht sprechen. Und leider fehlt uns die Kugel der Wahrsagerin die uns sagen könnte wie es mal sein wird.

Wir machen viele Therapien und versuchen so gut wie möglich, ihr alles zu ermöglichen.

Seit Oktober 2015 geht Livia in den heilpädagogischen Kindergarten und dort gefällt es ihr sehr gut. Ein tolles Team betreut unsere Maus dort.
Nächstes Jahr werden wir in eine behindertengerechte Eigentumswohnung ziehen, wir wohnen derzeit im dritten Stock und bald können wir sie nicht mehr tragen wenn der Lift ausfällt.

Vor kurzem haben wir ein Sauerstoffgerät gekauft für zu Hause, da wir sonst bei jeder Bronchitis im Krankenhaus landen. Auch Anfang November mussten wir wieder ins Krankenhaus da sie so schwer mit einer Lungenentzündung zu kämpfen hatte und ein epileptischer Anfall bracht es so weit, dass Livia mit dem Rettungshubschrauber nach Linz gebracht wurde.

Zum zweiten Mal in ihrem kurzen Leben gaben wir unsere Tochter mit den Worten  „kämpfe solange du kannst, geh wenn du musst.“ frei – die schwersten Worte die ich je sagen musste! Hoffentlich muss ich diese Worte nie mehr aussprechen!!!

In Linz wurde sie intubiert und zehn Tage in Tiefschlaf versetzt. Nach mittlerweile sechs Wochen braucht sie immer noch etwas Sauerstoff, aber es geht bergauf und sie lächelt wieder. Und das wichtigste: wir sind zu Hause!

Der Alltag verlangt uns einiges ab: Livia ist nach wie vor auf dem Stand eines vier Monate alten Babys und auch die organisatorischen Angelegenheiten und Termine bei Ärzten und Therapeuten brauchen viel Zeit.

Ich denke trotz allem gibt es selten jemanden der von sich so wie wir sagen kann: „Wir sind überglücklich“ jedes Lächeln, jede Sekunde und jeder Tag sind ein neues Geschenk, wofür wir unendlich dankbar sind.

„Alles oder Nichts“ – wir würden immer wieder alles nehmen mit allem was war und was auch immer da noch auf uns zu kommen wird, mit unserer kleinen starken Kämpferin Livia Aurora!

– Sabrina M.

Vielen Dank liebe Sabrina für eure tolle Geschichte – für euren Mut euch für ALLES entschieden zu haben und dass ihr eure hübsche Maus so angenommen habt, wie sie ist! Und danke für euren Mut eure Geschichte mit uns zu teilen!!

Ganz egal welches Syndrom sie hat oder auch nicht, es ist wunderschön zu lesen dass ihr eure Situation so gut angenommen habt und trotz allem – einfach glücklich seid!

Eine wunderschöne Adventszeit wünsche ich euch!

Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
D-day mal anders bei Pinterest
Meine Heldin
Mein Herzensprojekt
Hier bin ich auch dabei
Ich freue mich über jeden einzelnen
  • 98.778 Besucher

Damit dieses Blog optimal funktioniert verwenden wir Cookies. Durch die weitere Nutzung der Seite stimmst du der Verwendung von Cookies zu. Weitere Informationen

Die Cookie-Einstellungen auf dieser Website sind auf "Cookies zulassen" eingestellt, um das beste Surferlebnis zu ermöglichen. Wenn du diese Website ohne Änderung der Cookie-Einstellungen verwendest oder auf "Akzeptieren" klickst, erklärst du sich damit einverstanden.

Schließen