Tür Nummer 13: Charge on Fynn!

Wir sind eine kleine Familie aus Oberösterreich, bestehend aus meiner gesunden Tochter Emily, meinem besonderen Sohn Fynn und mir, Sylvia.

Es fing alles mit einer unbeschwerten Schwangerschaft an, alles sah so gut aus und mir ging es auch gut. Dann es war Donnerstag kurz nach 23 Uhr meine Fruchtblase war gesprungen, ich rief meine Mutter an ob sie mit mir ins Krankenhaus fahren könnte der kleine Mann möchte kommen Nun lag ich da am CTG die Schwester wurde immer Wort kager…eine zweite Schwester kam dazu, niemand sagte etwas – ich wurde zunehmend nervöser. Kurz darauf kam eine Ärztin und ein Anästhesist sie sagte nur irgendwas stimmt mit dem Baby nicht seine herztöne sind immer wieder weg es ist zu riskant sie werden ihn per notkaiserschnitt holen. Dann ging alles ganz schnell und ich war im op. Sie holten ihn, er schrie nicht und ich durfte Fynn auch nicht sehen. 3 Stunden vergingen niemand konnte mir sagen was mit meinem Kind los war. Dann endlich der Kinderarzt, Fynn konnte nicht durch seine Nase atmen. Sein Herz versagte er wurde pathologisch geboren dann reanimiert, intubiert und stabilisiert. Das intensiv Team von Linz war schon da und nahmen ihn mit. Ich hatte ihn zu diesem Zeitpunkt noch immer nicht gesehen… Ein Foto war das einzige was mir zu dieser Zeit von ihm blieb.

In Linz angekommen lag er dann auf der NICU Station. Ich verstand die Welt nicht mehr was da gerade rund um mich passiert. Das erste aufeinander treffen – überwältigend! Da lag er nun in seinem kleinen Inkubator, hunderte Kabel, Perfusionen mit Medikamente, intubiert, überall Monitore. Da wusste ich noch nicht das wir dieses Krankenhaus erst 6 Monate später zum ersten Mal verlassen werden!

Was folgte? Der erste Schock saß tief, zu tief. Die erste Operation am Herzen stand nun an, 3 Stunden hat es gedauert eine Ballon Dillitation, der erhoffte Erfolg blieb aber aus. Somit stand eine Woche später die erste Operation am offenen Herzen an. An diesem kleinen unberührten Herzen, kaum vorstellbar. 6 Stunden später kam er wieder zurück mit neuer Herzklappe und offenen Thorax! Sie konnten ihn nicht verschließen sein Herz hätte dem Druck nicht stand gehalten. Erst 5 Tage später wurde er verschlossen. Ich werde dieses Bild nie mehr vergessen können. Fynn erholte sich von diesem Eingriff sehr schlecht wir verbrachten fast 5 Wochen im kinderherzzentrum im AKH auf der operativen intensiv.

Dann endlich wir dürfen auf eine Station! Nun wurde die nächsten Monate die ICU/IMCU Station unser neues Zuhause. Eine Station mit wundervollen Pflegepersonal, tollen Ärzten, starken Eltern und kämpfenden Kindern. Ach, was haben wir dort alles mitgemacht. Kleine Schritte vorwärts, große Rückschläge. Er musste kurze Zeit später wieder am Herzen operiert werden, ein Shunt wurde gelegt da seine Sauerstoff Sättigung so extrem schlecht war. Dann auch endlich die Nase auf operiert wurde, Fynn konnte das erste mal selber atmen! Ein toller Schritt, der aber gleich wieder im Schrecken endete. Denn die Kombination von Shunt und er kann selber atmen brachten Fynn zum hyperventilieren. Gut so wurde der shunt gekeult verschlossen und nun hatten wir endlich mal etwas Zeit zum durchatmen und erholen 🙂

Die Zeit verging, Fynn machte gute Fortschritte das freute mich. Jedoch fiel auch auf das er kaum wächst, keine Dinge mit seinen Augen fixiert, kaum auf Geräusche reagiert, etwas mit seiner Muskulatur nicht stimmt und er einfach nicht trinken wollte. Was stimmt denn nicht? Da kam er nun der Tag mit dem Ergebnis des Gentest. 5 Monate war er schon alt. Dann die Diagnose: Charge Syndrom! Noch nie davon gehört? So ging es mir nämlich auch!

Ich habe angefangen Informationen zu sammeln, gestaltete sich sehr schwierig denn es gibt nicht viel zu sammeln. Der Gendefekt wurde erst 1979 das erste mal schriftlich erfasst. Egal, das Syndrom gehört nun dazu und wir machen das beste daraus 🙂

Nun war es auch zeit das wir endlich auf eine normale Station durften, Interne 4 wir kommen. Dort verbrachten wir die letzten 4 Wochen bevor wir heim durften. Ja wir dürfen endlich heim! Es musste noch viel organisiert werden, Fynn bekam Heimsauerstoff, Monitoring, spritzen, spezielle Ernährung, Magensonden, Medikamente … Ja wir sind ausgerüstet wie ein kleines Krankenhaus 🙂

Da war er nun der tag wir kommen nachhause und es war einfach wundervoll. Fynn erholte sich so gut, er machte tolle Fortschritte und endlich durfte er auch zu seiner Schwester mit der er vom ersten Tag an eine unglaubliche Verbindung hatte.

Kleinere Aufenthalte in vöcklabruck im Krankenhaus blieben uns leider nicht erspart. Lange wehrte die Freude Zuhause leider nicht, da Fynn von Tag zu Tag Probleme mit der Sauerstoff Sättigung hatte. Kontroll Termin in Linz auf der herzambulanz: Fynn braucht wieder eine neue Herzklappe sie schließt nicht mehr. Der nächste schlag ins Gesicht. Wieder eine Operation am offenen Herzen. Im März 2015 war es soweit. Check in

Linz hat uns wieder. Der Gang zum Op… ungewiss ob du dein Kind wieder lebendig zurück bekommst, sein Thorax wird wieder geöffnet, das Herz runtergekühlt und still gelegt, die Herz Lungen Maschine kommt zum Einsatz, alles darf nur Minuten dauern sonst wird er nicht mehr wach…. 8 Stunden dauerte diese Operation! Meine Nerven waren am Ende. Er kommt zurück, lebend! Alles toll verlaufen! Ich bin überglücklich:) 5 Wochen später waren wir wieder Zuhause und da sind wir nun. Im Jänner 2016 noch einmal Herzkatheter Untersuchung, vorerst alles gut. Doch man weiß irgendwann braucht er wieder eine neue Herzklappe.

So begleitet uns von nun an das Charge Syndrom. Aber was hat Fynn eigentlich?

Unsere Diagnosen:

Charge Syndrom Hypoplastisches Rechtsherz mit Ebstein Anomalie Valvuläre Pulmonalstenose ASDII Schwere RVPA-CONDUIT-INSUFFIZIENZ und Trikuspidalinsuffizienz Beidseitige Choanalatresie Hochgradig muskulär Hypoton Schwere Gedeihstörung Links Iriskolobom mit opticus Beteiligung Linkes Ohr taub Schluckstörung Störung der Tiefenwarnehmung

Was noch alles auf uns zukommt…. Wir wissen es nicht aber wir nehmen es mit allem auf was kommt! So Charge on Fynn!

– Sylvia K.