#bringbackthelove Adventskalender Tag 23

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Heute mal ganz kurz und bünidg – weil da ein schöner Baum darauf wartet von mir geschmückt zu werden! 🙂

Vorhang auf für Johanna!

Tür Nummer 23: Johanna – Unser Sonnenschein

Johanna kam am 26.10.2008 nach einer unkomplizierten Schwangerschaft als vermeintlich gesundes Kind auf die Welt. Am dritten Tag in der Klinik (wir sollten an diesem Tag entlassen werden) wurde noch ein Ultraschall vom Kopf gemacht, da Johanna mit der Saugglocke geholt wurde, und man schauen wollte ob mit den Schädelplatten alles ok ist.

Dabei wurde leider eine sehr schlimme Hirnfehlbildung festgestellt semilöbäre Holoprosencephalie. Wuussssch der Boden verschwand unter unseren Füssen. Statt entlassen zu werden, wurde Johanna sofort auf die Intensivstation verlegt wo sie 3 Tage durchgecheckt wurde. Organisch war sie gesund. Das Hörscreening war auffällig und wurde später als „an Taubheit grenzend hörgeschädigt“ bestätigt.

Nach 1,5 Jahren genetischer Untersuchung wurde ein Gendefekt am ZIC3-Gen für die Ursache gefunden. Der Gendefekt ist eine Spontanmutation und erstmals in unserer Familie aufgetreten.

Nach 3 Tagen Intensivstation wurden wir mit den Worten entlassen „wenn sie das erste Jahr überlebt hat sie gute Chancen“

Und da waren wir dann…. Zuhause, alleine mit einem neugeborenen Baby und nichts war wie wir es uns vorgestellt hatten und wir wussten nicht was die Zukunft uns bringt, wird es eine Zukunft geben? Wird sie leben? wird sie sterben? wird sie glücklich sein? werden wir je wieder glücklich sein? 1000 Fragen und auf keine konnte uns jemand eine Antwort geben.

Heute 8 Jahre später, wissen wir mehr. Johanna ist 100% schwerstbehindert, sie kann nicht sitzen, krabbeln, laufen, nicht richtig essen und auch das greifen klappt nicht immer wie sie es gerne möchte. Eigentlich kann sie nichts selbständig und ist in allen Bereichen des Lebens auf Hilfe angewiesen. Sie ist taub, kann nicht sprechen, aber dank Cochlear Implantaten kann sie heute hören. ABER Johanna ist glücklich, und wir sind glücklich. Ich würde sogar behaupten wir sind glücklicher wie mache Eltern mit einem gesunden Kind. Wir stellen an Johanna keinerlei Forderungen, sie muss keine Norm erfüllen. Sie soll einfach maximal glücklich sein.

Johanna kommuniziert mit den Augen und der Mimik und mit ihrem Lächeln wickelt sie schnell jeden um den Finger. Johanna ist trotz ihrer Behinderung ein sehr

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fröhliches kleines Mädchen mit vielen Besonderheiten und ganz viel Charme. Johanna ist sehr wenig krank und auch von der befürchteten Epilepsie wurde sie verschont. (3x auf Holz klopf) Wir müssen ja nicht überall hier schreien

Johanna hat sehr viele Baustellen, und das Leben wir uns sicherlich noch oft an unsere Grenzen bringen, aber Johanna hat uns gezeigt auf was es im Leben ankommt.
Heute bin ich sehr dankbar, dass wir erst nach der Geburt von der Hirnfehlbildung erfahren haben und wir nicht vor der Endscheidung standen über Leben und Tod endscheiden zu müssen.

– Johanna, Simone & Thomas
[nehmt euch Zeit glücklich zu sein]

Wir haben auch einen Blog, in dem Johanna aus ihrer kleinen Welt erzählt: Johannas Welt

Vielen Dank liebe Simone und lieber Thomas für diese schöne Geschichte! Ich wünsche euch und Johanna alles Liebe und ein wunderschönes Weihnachtsfest!!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 22

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Hui nur mehr 2 Mal schlafen – dann ist schon Heilig Abend!! Und ich freue mich schon so sehr!

Ich bin gespannt auf die Gesichter der Familie und Freunde wenn sie ihre Packerl auspacken und vor allem bin ich gespannt auf die leuchtenden Kinderaugen meiner kleinen Helena.

Für sie ist es das erste Weihnachtsfest und darauf freuen wir uns eigentlich schon seit ihrer Geburt! Und das Schönste daran ist für mich, dass auch Haylie mit dabei ist! Sie hat sich durch das Jahr 2016 gekämpft, ist eine große Schwester geworden und nun können wir sogar noch Weihnachten gemeinsam feiern!

Das ist einfach das Schönste für mich – ich bin so unendlich dankbar!

In der heutigen Geschichte, die anonym bleiben möchte lest ihr von einem kleinen Kämpfer dessen Start etwas holprig war und der ein bisschen länger braucht für seine Entwicklung.

Vorhang auf für einen ganz besonderen Jungen:

Tür Nummer 22: Die Geschichte des Jungen der Liebe in unser Leben gebracht hat

Es war im Herbst 2013. Mein Freund und ich waren grad mitten im Pläne schmieden für unsere Weltreise. Wohnung vermietet, Job karenziert. Der Wunsch nach Freiheit und Unabhängigkeit sowie eine riesige Abenteuerlust waren unsere ständigen Begleiter … und dann – überraschend, ungeplant, aus heiterem Himmel – war ich schwanger. Tja, das Leben hatte also anderes mit uns vor!

Es hieß innehalten, sich neu orientieren, sich von gemachten Plänen verabschieden (teilweise zugegebenermaßen ein bisschen wehmütig …), sich der neuen Situation zuwenden. Und dann stellte sich Freude ein! Wir bekommen ein Kind … Juhuuuuuu! 🙂

Im Juni 2014 war er dann auch schon da, der große Moment. Nach einer turbulenten Geburt durften wir unser Söhnchen endlich das erste Mal in den Armen halten. Wie wunderschön er war! Nie werde ich den Moment vergessen als er auf meiner Brust lag und mich das erste Mal angesehen hat!

Und dann ging’s auch schon los! Unser Schatz hatte leider von Anfang an Anpassungsschwierigkeiten, irgendwas hat immer gezwickt und gezwackt. Wir waren rund um die Uhr damit beschäftigt den kleinen Kerl irgendwie zu beruhigen. Wir wollten ihm so gerne Sicherheit und Geborgenheit vermitteln, ihm das Gefühl geben dass er geliebt ist und wir uns freuen dass er da ist. Aber seine Bedürfnisse zu stillen war gar nicht so leicht. Anfangs hat mich das sehr verunsichert, ich hab an mir selbst gezweifelt, an meinen Fähigkeiten als Mama.

Verschnaufpausen gab‘s dann auch lange Zeit keine. Mit einem halben Jahr die ersten Anfälle, erste Krankenhausaufenthalte, erste Untersuchungen. Viele Wochen im Krankenhaus, viele schlaflose Nächte und Stunden der Verzweiflung und Sorge folgten.

Die erste positive Wende kam als unser Schatz ca. 1,5 Jahre alt war. Da hat er nämlich angefangen uns ab und zu ein Lächeln zu schenken. Die Sonne ging auf! Ok, ich muss zugeben, am Anfang mussten wir ihn noch kitzeln um ihm ab und zu eins zu entlocken. Aber zumindest konnten wir ihn lächeln sehen. Wie wunderschön und süß er aussah! Für mich wurde dadurch vieles leichter. Es war sozusagen der langersehnte Lohn für alle Mühen!

Mittlerweile ist der kleine Mann 2,5 Jahre alt. Er ist ein wirklich hübscher Kerl, mit wunderschönen braunen Augen. Er sitzt und krabbelt noch nicht, und saust auch noch nicht durch die Gegend wie andere Kinder seines Alters. Aber er ist grad dabei seine Händchen für sich zu entdecken und beginnt zu greifen und die Welt um sich herum tastend zu erkunden. Er hat immer wieder Phasen in denen er sehr aufgeregt ist und kaum zur Ruhe findet. Aber zwischendurch ist er ganz wach und neugierig auf die Welt und die Menschen um sich herum. Der kleine Mann spricht noch nicht und es ist gar nicht so leicht immer herauszufinden was er grad braucht oder möchte – besonders für die Menschen die nicht dauernd mit ihm zusammen sind. Aber immer öfter experimentiert er mit seiner Stimme und beginnt sich mitzuteilen. Von Zeit zu Zeit hat er epileptische Anfälle, was für mich eigentlich am schwersten auszuhalten ist. ABER … trotz allem macht er Fortschritte und das ist doch wirklich schön!

Unser gemeinsames Leben hat viele Veränderungen und Herausforderungen mit sich gebracht. Neben dem Alltag noch Zeit zu finden für mich selbst, für meinen Partner, für Freunde und (zumindest ab und zu …) am Leben außerhalb unseren 4 Wänden teilzuhaben ist nicht immer ganz leicht. Andererseits ergeben sich eben durch unseren Alltag auch viele unerwartete und besondere Erfahrungen. Und Begegnungen mit Menschen die wirklich mein Herz berührt haben.15644279_10208000432391840_1973506140_n

Ich kann nicht sagen, dass ich jeden Tag in vollen Zügen genieße. Denn viele davon sind sehr anstrengend und bringen mich an meine Grenzen, körperlich und emotional. Aber ich kann sagen, dass ich meinen Sohn liebe, aus ganzem Herzen. Jeden Tag. Und jeden Tag ein bisschen mehr. Dieser kleine Kerl hat mir gezeigt was für mich wirklich zählt im Leben. Er hat mir gezeigt wieviel Kraft und Geduld in mir steckt, wieviel ich zu geben imstande bin. Ja, er hat LIEBE in mein, in UNSER Leben gebracht. Und dafür DANKE ich ihm! Ich liebe es seine Mama zu sein! 🙂

– Daniela

Vielen Dank für eure Geschichte Daniela, auch wenn ihr lieber wolltet, dass sie anonym bleibt! Ich wünsche euch alles Gute, weiterhin ganz viele Fortschritte und ein wunderschönes Weihnachtsfest!!

 

#bringbackthelove Adventskalender Tag 21

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Jetzt hab ich schon 21 Geschichten von 21 ganz starken und besonderen Menschen in diesem Adventskalender gebracht und sie alle waren so berührend. Sie alle haben mich bewegt und mir ein bisschen mehr Liebe ins Herz gebracht.

Darum hab ich mir gedacht, ich geb auch meinen Senf dazu und erzähle euch heute eine Geschichte aus unserem Leben. Eine die mir schon früh gezeigt hat was für eine Kämpferin meine Tochter ist. Eine, die zu erzählen immer noch weh tut, aber wie ich glaube, es schaffen wird auch heute wieder ein bisschen mehr Liebe in eure Herzen zu bringen.

Tür Nummer 21: Haylie – Der Kampf ums Überleben

Es ist Jänner, wochentags. Um 5 Uhr Nachmittags herum, ich bin allein daheim. Haylie hat Hunger und ich stille sie. Wir sitzen gemütlich auf der Couch, eine Folge Gilmore Girls läuft gerade. Es ist die Folge in der Rory und Lorelai ein Doppeldate mit Dean und Mex haben. Normalerweise schläft Haylie gerne beim stillen ein und ich denke mir nicht viel als sie aufhört zu nuckeln. Ich schau zu ihr hinunter um sie „abzunippeln“. Aber sie schläft ja gar nicht. Sie sieht mich an. Aber irgendwie scheint sie ins Leere zu starren. Sie scheint nicht zu atmen.

Ich spreche mit ihr. Keine Reaktion. Hat sie sich an der Milch verschluckt? Oder vielleicht vor dem stillen an dem Baby Keks? Sie atmet nicht. Ihre Lippen werden langsam blau. Ich geb ihr einen Klaps auf die Wange. Keine Reaktion. Ihre Lippen werden immer blauer. Sie atmet immer noch nicht.

Schon langsam werde ich nervös. Ich stehe auf, Haylie im Arm, und laufe panisch im Zimmer auf uns ab. Ich schreie Haylie an. Atme! Was ist los? Keine Reaktion.

Ich bekomme Angst. Haylies Haut wird immer blauer. Die Lippen sind schon komplett blau. Ich lege sie auf den Boden, gebe ihr eine Ohrfeige, noch eine, zwicke sie. Keine Reaktion. Warum zum Teufel reagiert sie nicht?

Ich lege sie auf den Boden und beginne sie zu beatmen. Ich versuche eine Herzmassage. Aber ich bin überfordert so ganz allein. Ich versuche die Rettung zu rufen. Aber ich schaff es nicht den scheiß Zahlen Pin Code von meinem Smartphone einzugeben. Ich probier es immer wieder aber bin viel zu panisch.

Haylies Gesicht ist nun komplett blau. Ihre Augen und der Gesichtsausdruck komplett verkrampft. Sie sieht panisch aus. Ein grauenhafter Anblick.

Immer noch kein Atmen. Lebt sie noch? Ich schreie und schreie. Aber niemand hört mich.

Bitte nicht sterben. Bitte nicht sterben. Bitte atme! Ich brauche dich noch! Du darfst noch nicht sterben! Bitte Gott!

Weil ich es nicht schaffe den Notfallknopf des Handys zu drücken werfe ich es verzweifelt gegen die Wand. Ich schnappe Haylie und laufe nach draußen ins Stiegenhaus um um Hilfe zu schreien.

Ich glaube sie stirbt. Vielleicht ist sie schon tot. Bitte nicht. Bitte Gott noch nicht!
Ich schreie Laut „HILFE MEIN KIND ERSTICKT!!“ Ich bin richtig hysterisch brülle ich im Stiegenhaus herum und Gott sei Dank fängt deswegen der Hund der Nachbarin zum Bellen an.

Sie öffnet die Tür und sieht mich mit dem leblosen Kind herumtigern und hilft mir indem sie die Rettung ruft. Sie wirkt auch panisch. Bestimmt hat auch sie unglaublich Angst.

Haylies Gesicht, und nun auch schon die Arme und Beine sind komplett verkrampft. Sie sieht schrecklich aus. Verrenkt. Nicht menschlich.

Immer noch atmet sie nicht. Mir kommt es vor wie seit einer Ewigkeit. Immer noch weiß ich nicht ob sie überhaupt noch lebt. Alles ist so unwirklich.

Ihr kleiner blauer Mund ist verkrampft, sie beißt die Zähne zusammen und drückt die Lippen aufeinander. Vielleicht kann sie deswegen nicht atmen. Vielleicht muss ich irgendwie ihren Mund aufbekommen. Ich ramme meinen Zeigefinger in ihren Mund, sie beißt total fest. Aber ich drück mit aller Kraft ihren Mund auf.

Ein Atemzug! Endlich! Sie lebt noch!! Sie lebt noch!!

Die Luft im Stiegenhaus ist kalt. Noch ein Atemzug. Noch einer.

Ihre Atmung stabilisiert sich wieder. Ihre Haut wird langsam wieder rosig.

Meine Nachbarin wartet auf die Rettung um die Tür aufzumachen, ich gehe zurück in die Wohnung. Kurze Zeit später ist schon der Notarzt da, noch vor der Rettung. Er sieht Haylie an. Er gibt ihr ein Notfallmedikament. Er vermutet einen epileptischen Anfall. Wir müssen ins Krankenhaus und es abklären lassen.

Haylie ist seit gut zwei Stunden weggetreten. Im Krankenhaus wird ein EEG gemacht. JA es war ein Anfall. Sie bekommt ein Zimmer, muss medikamentös eingestellt werden.

Wir beginnen mit Keppra, man muss es langsam steigern, man fängt klein an.

Am nächsten Tag der nächste Anfall. Wieder wird Haylie blau, wieder keine Atmung. Aber dieses Mal bin ich nicht allein. Der Schock steckt trotzdem tief in meinen Knochen.

Der Anfall dauert mehrere Minuten. Sie bekommt ein Notfallmedikament was den Anfall nach kurzer Zeit beendet. Dieses Mal.

Der Spiegel im Blut ist noch nicht so wie er sein sollte, man kann das Medikament nicht schneller steigern.

Nur wenige Stunden später: der nächste Anfall. Dieser ist schlimmer als beide davor. Er dauert lange, viel zu lange. Haylie atmet nicht, wird wieder blau, verkrampft total.

Die Ärzte geben das Notfallmedikament, aber es schlägt nicht an. Warum schlägt es nicht an? Wieder bin ich ganz panisch. Haylies Sättigung fällt rapide ab. Die Herzfrequenz auch.

Nur mehr 30 Schläge pro Minute. 130 waren normal. Ihr Herz wird immer langsamer, es droht aufzuhören zu schlagen. Das Notfallmedikament wird nochmal gegeben. Keine Reaktion. Es ist vorbei. Jetzt ist es vorbei. Ihr Körper schon zu schwach. Es ist zu früh! Viel zu früh! Es darf nicht passieren!

Das Notfallteam kommt angerannt. Der Defibrillator wird hergerichtet und ein Tubus vorbereitet. Währenddessen wird Haylie mit dem Ambo Beutel beatmet. Eine dritte Runde Notfallmedikament. Es sieht schlecht aus.

Und endlich – ein Atemzug. Sie ist zurück. Sie kämpft! Die Werte stabilisieren sich, aber die Atmung bleibt abgehakt. Der Ambo Beutel wird wieder eingepackt, Haylie bekommt Sauerstoff über eine Nasenbrille. Es schaut aus als würde sie nur einatmen, nicht wieder ausatmen.

Der Arzt holt uns sofort raus aus dem Zimmer und weg von Haylie. Ich will sie nur halten. Jetzt nur bei ihr sein. Aber er will eine Entscheidung von uns.

Haylie wird sterben. Das ist klar – so ist ihre Diagnose. Darum will er wissen, muss er wissen, ob sie reanimiert werden soll, wenn sie nochmal so einen Anfall hat. Sie wird sterben, wir sollten ihr Leben nicht künstlich verlängern. Wir sollen überlegen sie gehen zu lassen. Wenn sie intubiert wäre müsste man sie sedieren, sie würde nichts mehr mitbekommen, müsste ständig liegen und wäre wahrscheinlich dauerhaft an einer Beatmungsmaschine. Wollen wir so ein Leben für sie?

Er will eine Entscheidung aber ich kann ihm noch keine geben.

Ich will es nicht aussprechen. Aber ich möchte sie nicht quälen. Wir lassen sie gehen. Wenn sie nicht mehr kann, lassen wir sie gehen.

Am nächsten Tag teilen wir die Entscheidung mit. Ab jetzt ist es ein warten auf den Tod. Jederzeit kann wieder ein Anfall kommen. Und es kann alles aus sein. In Minuten alles vorbei. Ein ganzes Leben – vorbei.

Ich kann nichts mehr essen und kaum noch atmen. Ein Gewicht ist auf meiner Brust, ein Wiederstand. Es kommt weniger Luft in meine Lungen. So fühlt es sich an. Das Atmen fällt mir unfassbar schwer. Immer wieder weine ich. Weinen wir. Und wir warten. Und beten.

Es ist unfassbar traurig. Und schwer.

Es ist zu früh. Haylie ist doch erst 1 ein halb Jahre alt. Sie sollte doch erst mit 3 Jahren sterben. Die Statistik sagt Kinder mit Tay-Sachs werden 3 bis 5 Jahre alt. Sie müsste noch mehr Zeit haben. Wir sind nicht vorbereitet. Es ist viel zu früh. Ich kann es kaum ertragen.

Wir können nichts tun. Nur warten.

 

2012-01-21-00-17-20

Haylie sah schrecklich aus. Sie war so blass, wir dachten sie hätte keine Kraft mehr.

4 Wochen waren wir im Krankenhaus, und es sah zeitweise wirklich schlimm aus. Aber Haylie ist nicht gestorben. Sie hat gekämpft. Sie war fast tot und hat sich zurück gekämpft ins Leben. Und aus den 3 Jahren Lebenserwartung, sind nun schon 6 ein halb geworden. In diesem Jahr im Jänner 2012 hat sie das erste Mal gezeigt wie stark sie ist. Sie hat alle verblüfft, die ganze Familie, die Freunde und auch die Ärzte. Das hätte ihr wohl niemand zugetraut.

Und im Laufe der Jahre hatten wir immer wieder kritische Momente. So oft dachte ich es wäre aus.

Haylie hat sich immer wieder zurück gekämpft. Sie ist meine Heldin. Sie hat Superkräfte, anders ist das nicht zu erklären! An die Zeit des ersten Anfalles zu denken tut heute immer noch weh, aber zu sehen wie weit sie es gebracht hat, wie sehr sie immer noch kämpft, macht mich unfassbar stolz!

Eine Mutter könnte nicht stolzer sein und mit ihrer Kraft und ihrem Überlebenswillen inspiriert sie mich jeden Tag. Dinge die mich früher oft aufgeregt haben, sind jetzt nur mehr Kleinigkeiten. Belanglos. Sie hat mir gelernt über den Dingen zu stehen. Wenn sie all das überstehen kann, und trotzdem nie aufgibt – dann sollten auch wir über gewissen Dingen stehen. Wir sollten uns ein Beispiel nehmen an diesem kleinen starken Mädchen.

Und das tue ich jeden Tag.

Sie ist einfach nur unglaublich! Ich liebe sie so sehr.

#bringbackthelove Adventskalender Tag 20

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Wow schon ist der 20.Dezember! Nur mehr vier mal schlafen!!

Heute hab ich wieder eine etwas längere Geschichte aber eine ganz wichtige! Warum? Weil Krebs – in welcher Form auch immer – JEDEN treffen kann! Auch euch!

Und gerade wenn es dabei um Kinder geht, ist es so wichtig Hoffnung zu haben! Zu kämpfen! Das Leben auch zu leben – neben allen Therapien!

Und Hannah zeigt euch heute wie man nicht nur im Krieg gegen den Krebs überlebt – sondern wie man lebt und seinen Träumen näherkommt!

Vorhang auf für Hannah!

Tür Nummer 20: Hannah’s Weg ihren Träumen näherzukommen

Das ist Hannah, sie ist auch ein besonderer Sonnenschein. Ursprünglich war sie ein Frühchen aus der 32. Woche, nach wenigen Tagen hatte sie ihre erste OP am Darm und mit noch nicht mal einem Jahr eine Krebserkrankung der Augen. Retinoblastom, wie man den Krebs der unreifen Netzhautzellen nennt, tritt auf, wenn auf dem 13. Chromosom das Retinblastom Gen fehlt oder mutiert ist und somit das Tumorwachstum nicht unterdrückt werden kann. Hannah hat an dieser Stelle eine Veränderung: 13Q- Deletion.

Wie fing eigentlich alles an und was bedeutet das?

Wir erwarteten freudig unsere Hannah und bei einer Routineuntersuchung war ein Blutwert nicht in Ordnung, deswegen musste ich in der 21. Woche zum Feinultraschall. Es war alles unauffällig. Ab der 25/26. Schwangerschaftswoche hatte ich immer mehr Probleme, die langsam kamen und immer mehr wurden (vermeintliche Rückenschmerzen) aber von niemandem so richtig ernst genommen wurden. Ich war erst 25 Jahre alt. Vor genau 10 Jahren wurde es immer schwieriger, ich musste zum Glukosetest, da ich zu viel Fruchtwasser hatte. Meine Tochter ließ sich kein CTG abnehmen, nicht vor Weihnachten, nicht zwischen den Jahren und auch nicht in der ersten Januarwoche. Steißlage, die Ärztin sorgte sich, da so ein Kaiserschnitt drohen konnte, das wollte ich auf gar keinen Fall. Am 5. Januar sagte ich meinem Hausarzt, der auch als Geburtshelfer ausgebildet war, von mir aus könne sie jetzt kommen: SSW 31+5. Die Antwort: Auf gar keinen Fall, ich solle mich nicht so anstellen. Ich konnte nicht schlafen, ich konnte nicht laufen, nicht sitzen oder essen, ich hatte fast immer Schmerzen, mein Kind wollte mit dem Kopf durch meine Rippen…

Am 7. Januar war mein Mann mit Freunden unterwegs und kam früher wieder nach Hause, weil er unruhig war. Mir ging es an dem Tag relativ gut, wir haben zusammen gekocht, auch angefangen zu essen… Bis zum Blasensprung mit grünem Fruchtwasser… SSW 32+0. Im Krankenhaus angekommen waren die Herztöne schlecht, Steißlage, Muttermund war 3-4 cm offen. Die Schmerzen waren vielleicht Wehen? Meine unerfahrene Hebamme wusste es auch nicht zu deuten. Wir warteten auf den Babynotarztwagen und ich bekam netterweise eine PDA, trotz Notkaiserschnitt. Dann „Ruckelte es mal kurz“: Sie schrie, hatte super APGA-Werte und endlich hatte sie es geschafft. Sie war da. Sie atmete selbstständig und schaute mich nach den ersten Untersuchungen mit großen schwarzen Augen an.

Nach 5 Tagen wurde herausgefunden warum sie die Nahrung nicht vertrug und auch kaum Stuhl absetzte: Pankreas anulare: Die Bauchspeicheldrüse hat den Darm abgeklemmt, da sie sich verkehrt herum gedreht hatte… also Darm OP und Jejunalsonde… Nach 4 Wochen nur noch Magensonde… RSV Infektion blieb natürlich auch nicht aus, aber sie hat es gut überstanden. Trotz anfänglicher Trinkschwäche haben wir es geschafft, ich konnte sie Stillen. Am 17. März durften wir sie endlich mit nach Hause nehmen.

Schnell war es sehr anstrengend: Sie konnte nur auf mir schlafen, trank ständig und nahm leider mit der Zeit immer schlechter zu. Es wurde Druck auf uns aufgebaut und so versuchten wir ihr Pulvermilch zu geben. Sie verschluckte sich, verschleimte total und wir fuhren schnell ins Krankenhaus. Dort wurde uns leider nicht gut geholfen, immer weiterer Druck, ich würde ihr nicht genug Milch geben. Nach einer Woche durften wir wieder nach Hause. Eine Augenärztin schaute sie dort kurz an. Auffällig waren ein Nystagmus und ein Schielen des linken Auges.

Über den Sommer fingen wir mit KG an, aber sie war hypoton und auch sehr Entwicklungsverzögert. Die Entwicklung stagnierte zum Herbst hin immer mehr, Hannah drehte sich nur zur rechten Seite, und nahm auch kaum noch zu. Bei einer Routineuntersuchung am 18.10. beim Augenarzt wurde es ernst, wir wurden dringend zur Uniklinik überwiesen und die Arzthelferin sagte: es tue ihr leid. Schneller Termin in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover), genauso schnell ist klar, Retinoblastom, Krebs von unreifen Netzhautzellen… beidseits.

Die Augenärztin hat einen Sohn im gleichen Alter und ringt mit den Worten. Überweisung nach Berlin, eines von zwei Zentren in Deutschland, einfach, weil dort schneller ein Termin frei war. Dort fand die erste Narkoseuntersuchung statt.

Wir fuhren mit Gepäck für Wochen dort hin, durften aber nach 3 Tagen wieder nach Hause, um in der MHH eine Reduktions-Chemo zu beginnen, bevor der Tumor im rechten Auge per Ruthenium-Applikator bestrahlt wurde und das linke Auge entfernt wurde am 6.12. 2008. Sie vertrug die Chemo relativ gut, es waren zum Glück nur 2 Zyklen, aber sie hatte auch wenig Kraft um zu weinen. Ich stillte wieder voll, alles andere hatte sie nicht vertragen.

Nach dem ersten Block stießen ihre Zähne endlich durch und wir mussten ständig mit Fieber ins Krankenhaus. Nach der Enukleation und der Behandlung des rechten Auges verheilte alles relativ gut. Wir saßen trotzdem auf heißen Kohlen, zum Glück zu Hause, bis am 18.12. endlich der Anruf kam: der Krebs hat den Sehnerv nicht infiltriert und wir brauchten keine weitere Behandlung. Wir konnten Hannahs erstes Weihnachten feiern.

In den nächsten Jahren fuhren wir alle 4 Wochen zur Narkoseuntersuchung nach Berlin, viele Entwicklungsschritte musste sie öfters machen, aber es ging langsam voran. Ständig war sie krank, der Inhalator unser ständiger Begleiter. Die Genetik bestätigte fehlende Gene, aber genaue Auswirkungen konnte man uns nicht sagen. Kurz bevor sie in die integrative Kindergrippe kam, konnte sie frei laufen: mit 2 ½ Jahren. Wir haben nie daran gezweifelt.

Die Narkoseuntersuchungen weiteten sich aufgrund des guten Befundes auf alle 3 Monate aus, und mit 6 Jahren konnten wir unsere Untersuchungen ambulant machen.

Sie konnte auch als I-Kind in einen kleinen Montessori Kindergarten gehen, fand dort aber keine Freunde, da sie stark in ihrer Sprache eingeschränkt ist/war und die Kinder sie nicht verstanden ohne Vermittlung. Manchmal ist sie aber auch ein richtiger Sturkopf, da hilft es nicht unbedingt, wenn man sich nicht ausdrücken kann. Heute kann sie relativ gut sprechen, verstehen tut sie „schon immer“ alles, aber die Grammatik stimmt nicht und sie kann Zusammenhänge schlecht wiedergeben.

Ihre motorische Aufholjagd setzt sie auch heute mit (fast) 10 Jahren noch fort. Sie ist mittlerweile ein kräftiges Mädchen, fährt Roller wie der Wind und klettert total gerne. Mit dem Fahrrad klappt es alleine noch nicht, aber wir fahren fleißig Tandem. Auf ihrem Lieblingspony Jynya vom therapeutischen Reiten macht sie jedoch eine prima Figur und profitiert sehr von diesen schönen Erlebnissen. Logopädie nach Castillo Morales und Ergotherapie machen wir auch mit guten Fortschritten. Sie hat bisher enorm viel geschafft und wir sind unendlich Stolz auf sie. Dennoch ist sie Entwicklungsverzögert und vor allem im schulischen Bereich weit zurück. Dagegen liegen im sozialen und zwischenmenschlichen Bereich absolut ihre Stärken… sie ist sehr einfühlsam. Auf ihrer Heilpädagogischen Waldorfschule ist sie mit Jedem bekannt und wird von vielen Menschen sehr geschätzt.

Erst seit diesem Jahr wissen wir, dass alle ihre Besonderheiten unter dem Namen 13Q-Deletions Syndrom zusammengefasst sind. Was es jedoch genau bedeutet, weiß wohl niemand, nur, dass sie sich bisher sehr gut entwickelt hat. Wir sehen in ihr noch viel schlummern und hoffen, dass sie ihren Träumen und Wünschen weiterhin immer näherkommen kann. Wir versuchen unser Bestes sie dabei zu unterstützen und auch die nötige Geduld zu haben!

– Carina Wehrstedt

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Vielen Dank Carina für eure Geschichte und dass ihr uns hier soviel Mut damit macht!

Kämpf weiter so toll kleine Hannah – dann erreichst du alles!

Wir wünschen euch ein wunderschönes Weihnachtsfest und weiterhin soviel Kampfgeist und Träume zum verwirklichen!!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 19

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Heute ist bereits Tag 19 im #bringbackthelove Adventskalender, und wieder wartet eine ganz bezaubernde Geschichte auf euch!

Vielleicht fragt ihr euch warum ich diesen Kalender mache?

Ich finde einfach, das wir alle mal wieder Good News nötig haben nach all dem schlechten was gerade in der Welt passiert!
Viele Bekannte von uns haben Kinder mit schweren Krankheiten oder Behinderungen mit denen sie zu kämpfen haben und sie leisten täglich Unglaubliches. Und diese Kraft, die grenzenlose Liebe die diese besonderen Menschen begleitet soll uns inspirieren, und uns zeigen das unsere Welt, trotz all den negativen Nachrichten die uns täglich begegnen, ein wunderschöner Ort ist.

Wir müssen uns nur mal wieder ein bisschen Liebe zurück in unsere Herzen holen.

Und auch die nächste Geschichte in dem Adventskalender der besonderen Art wird euch wieder ein bisschen mehr Liebe in die Herzen holen.

Vorhang auf für Leyla!

Tür Nummer 19: Leyla und die wahren Helden

Bei uns begann es nicht, wie bei vielen hier direkt in der Schwangerschaft, oder bis zur Geburt, sondern wir hatten einen vollkommen glücklichen „normalen“ Anfang.

Bis 2012, Ende 2012.

Zu unserer Familie gehören meine 3 Kinder Aliya 9, Ilyas 6 und Leyla 6 sowie ich.

2012 waren wir noch eine glücklich Familie Papa, Mama und drei Kinder. Außergewöhnlich waren nur die kreisrunden O-Beine unseres Sohnes. Also fuhren wir in regelmäßigen Abständen zu Kontrollbesuchen in die Universität Göttingen. Im Alter von 2,5 Jahren viel auf, dass Leyla immer größere Probleme beim Laufen und Treppen steigen bekam, während der Zwilling, trotz O-Beinen, immer aktiver wurde.

Spontan nahm ich Leyla bei einem unserer Kontrolltermine mit nach Göttingen. In der Muskelsprechstunde wurde ich dann von der Ärztin begrüßt: „Ach da ist ja die Patient-IN! Und da fing alles an….

Noch am gleichen Tag wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt und schon beim Ultraschall wurde festgestellt, dass die O- Beine kosmetisch waren und mein Sohn gesund, aber meine wunderschöne kleine Tochter kaum noch Muskeln in ihren Beinen hatte.

Ein Abgrund tat sich für mich auf und die schwerste Zeit meines Lebens begann…

Ein Gentest bestätigte dann den Verdacht; Leyla hat nicht nur eine, sondern gleich zwei unabhängig voneinander degenerative Muskelerkrankungen, Morbus Pompe und Spinale Muskelatrophie. Prognose ungewiss…

Das ist nun schon einige Jahre her…

Unsere Ehe ging in die Brüche und ich fühlte mich oft sehr einsam und verzweifelt. Allerdings habe ich in dieser Zeit auch ganz viele unglaublich tolle Erfahrungen gemacht und bin so unendlich dankbar.

Meine 3 Kinder halten immer zusammen, stehen füreinander ein. Ein „geht nicht“ gibt es in ihrem Wortschatz nicht. Kein Berg ist zu hoch, kein Weg ist ihnen zu weit und Leyla muss immer mit, hat immer gute Laune. Sie steckt mit ihrem Lachen und ihrem Strahlen alle an.

Aber auch ihre Mitschüler und Lehrer auf einer normalen Regelgrundschule nehmen sie so wie sie ist. Sie ist nicht das Kind mit Rollstuhl und Korsett, sondern Leyla mit ihrer Persönlichkeit, die das wichtigste ist. Diese Normalität in unserer verrückten Welt zu sehen macht mich unendlich glücklich und dankbar. Für mich sind meine drei Kinder und ihre Freunde Helden, denn sie zeigen uns wie das Leben trotz vieler Höhen und Tiefen und egal ob mit oder ohne Behinderung mit viel Lachen und Spaß funktionieren kann.

– Saskia

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Vielen Dank für diese schöne Geschichte über Leyla und ihre Helden! Ich hoffe ihr habt noch ganz viele tolle Erlebnisse zusammen und sie kann weiterhin so zauberhaft lächeln!

Wunderschöne Feiertage wünsche ich euch!!

Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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