Schnee Schnee Schnee.. Ãœberall Schnee. Zumindest auf dem netten Wanderberg den wir heute bestiegen haben um Stefans Cousin – von uns liebevoll Onkel Markus genannt, in seiner kleinen kuscheligen Almhütte zu besuchen.
Es war so kalt und es war auch ein bisschen anstrengend (vor allem wegen meinem doofen Husten und Kopfweh) aber es war schön! Fast die ganze Familie war mit dabei und wir wurden mit leckerem Wildkalbragout bekocht und sind Schlittenfahren gegangen mit der kleinen Helena. Für Haylie wäre das natürlich nichts, darum ist sie wohl und sicher bei ihrem Papa übers Wochenende.
Wie war euer Tag? Habt ihr auch schon den Schnee begrüßt?
Heute habe ich wieder eine sehr schöne Geschichte für euch!
Tür Nummer 9: Johannes – Großer Tiger – kleiner Tiger
Irgendwann um die Weihnachtszeit 2013 war sie da. Sie lag einfach im Wohnzimmer herum, riesig groß und schlecht gelaunt. Sie, die Tigerin, wurde mir als Krafttier zur Seite gestellt. Freundlich war sie nicht, aber wirksam. Ihr Fell glänzte, die Krallen waren sehr lang und messerscharf und ihr Kopf riesig. Mit der ist nicht zu spaßen. Damals ahnte ich noch nicht, wie sehr ich sie brauchen würde.
Mein kleiner Sohn Johannes lag in dieser Weihnachtszeit noch auf der Nicu im AKH. Neben einer Lungenentzündung die er überstehen musste, kamen langsam auch andere Diagnosen auf. Immer wieder hatten die Ärzte neue, schlechte Nachrichten. Diese Worte trafen mich wie Keulenschläge. Am 23.12.2013 nahm ich dann die Tigerin mit ins AKH. Johnny hatte eine MRT Untersuchung, man wollte mir das Ergebnis aber erst nach Sylvester sagen, weil der Arzt auf Urlaub war. Die Tigerin hat das anders veranlasst. Von da war sie immer an meiner Seite.
Wir ahnten damals noch nicht, welche Schlachten wir zu kämpfen hatten. Die Tigerin hat sich nicht immer vorbildlich benommen, aber gekämpft hat sie. Leider blieben wichtige Tigerdinge auf der Strecke. Fellpflege, Krallen stutzen, einfach in der Sonne liegen und ordentlich fressen – dafür ist oft keine Zeit. Ein Kampf jagt den anderen.
Und der kleine Tiger? Nun, Johannes wächst und er macht sein Ding. Johnny ist nun 4 Jahre alt und kann seit einigen Monaten frei sitzen. Er kniet und zieht sich ins Stehen hoch. Manchmal muss die Tigerin hinspringen und ihn vor einer Verletzung zu schützen. Ich erzähle Johnny am Abend gerne kleine Tigergeschichten, die immer mit „großer Tiger – kleiner Tiger“ beginnen. Dabei versuche ich ihm zu erklären, warum wir wieder streiten und kämpfen müssen. Warum er wieder ins Spital muss oder eine Therapie braucht. Johannes ist nonverbal, aber ich weiß, dass er die Tigergeschichten begreift.
Ich habe in den vergangenen 4 Jahren insgesamt 16 Mal die Rettung gerufen. Es waren immer wieder Infekte bei Johnny, die intensivpflichtig geworden sind. Wir haben unzählige Nächte im Krankenhaus verbracht. Die Tigerin kennt das AKH Wien wie keine andere Raubkatze. Inzwischen kennt man im dort auch die Tigerin. Die schlimmsten aber auch die schönsten Momente in den letzten 4 Jahren wurden von ihr begleitet. Oft hat sie am Ende einer Debatte ihre Krallen begutachtet und „Geht doch!“ geknurrt.
Im Sommer 17 fällt mir auf, dass es der Tigerin schlecht geht. Sie ist abgemagert, ihr Fell ist stumpf und hat kahle Stellen. Sie wirkt kraftlos, ist aber aggressiv und der Schwanz schlägt wild am Boden auf. Es ist alles zu viel geworden für 1 Tigerin. Sie braucht eine Auszeit – Ich brauche eine Auszeit. Mein Körper kann nicht mehr, meine Seele ist verletzt.
Der kleine Tiger setzt sich zur großen Tigerin und beide beschließen einen anderen Weg zu gehen. Der neue Weg soll weniger steinig sein und etwas langsamer wollen sie auch gehen. Sie wollen mehr von der Welt sehen und auch andere Tiger treffen. Die große Tigerin braucht dringend Fell- und Krallenpflege. Sie muss ordentlich fressen und sich öfter in die Sonne legen. Der kleine Tiger macht sein Ding, aber er erinnert die große Tigerin immer wieder an das Wichtigste: Tiger sind auch Schmusekatzen!
Großer Tiger – kleiner Tiger
Die Geschichte meines Krafttieres. Ich bin die Mama von Johannes/ Johnny; geb. 5.12.2013; Asphyxie, genet. Veränderung auf Chromosom 3 und 3, hypoton, nonverbal, Rollikind mit Ambitionen zum Stehen und Gehen.
Vielen Dank Petra für diese tolle Geschichte! Ich wünsche dir und deinem kleinen Tiger alles Gute – viel Erholung auch für die große Tigerin!
Eine wunderschöne und stressfreie Adventszeit euch beiden!
Auch heute gibt es wieder eine wunderschöne Fortsetzung einer Geschichte aus dem letzten Jahr (ihr findet sie hier!): Die kleine Livia – unser „Duracell-Häschen“.
Dieses kleine Wunder hatte als Extremfrühchen einen sehr schweren Start ins Leben, aber sie ließ sich davon nicht aufhalten und gibt alles um aufzuholen was ihr in ihrer Entwicklung noch fehlt. Ein Häschen mit ganz viel Kampfgeist – das mag ich besonders! 🙂
Aber lest selbst:
Tür Nummer 8: Unser „Duracell-Häschen“ Livia
Letztes Jahr durfte ich schon von unserem Sonnenschein Livia erzählen (Extremfrühchen mit 564g und 30 cm in SSW 29+1, schwere Epilepsie, Kleinhirnfehlbildung, globale Entwicklungsverzögerung…) und freue mich, nun wieder von ihr berichten zu dürfen.
Leider hatte das Jahr 2017 nicht nur Positives für uns mitgebracht. Schien es doch als wären die Anfälle endlich Geschichte, ging es im Februar nach einem Fieberkrampf wieder erneut los. Leider fiel auch das letzte EEG im Herbst auch schlecht aus…
Dennoch: Livia lässt sich nicht unterkriegen! Sie ist eine wahre Kämpferin und es ist eine Freude, ihre Entwicklung zu beobachten – auch wenn sie weit hinter der von Gleichaltrigen ist…
Im Frühjahr begann sie eine Spielgruppe zu besuchen und während die anderen Kinder – alle damals unter zwei Jahren – ihr bereits wegliefen, hatte Livia ihre eigene Fortbewegungstechnik: sie krabbelte oder hüpfte wie ein kleines Känguru auf den Knien herum. Bevorzugt zum Fenster, aus dem sie gerne schaut.
Sie hat im Sommer dann sogar gehen gelernt und zugleich das Türen öffnen… somit mussten wir unseren Wohnbereich nun zu einem halben „Hochsicherheitstrakt“ umbauen. Denn die Mobilität zeigte uns die nächsten Herausforderungen: Weglauftendenz ohne Gefahrenerkennung… Wie erfreulich einerseits dieser Entwicklungsschritt ist, so anstrengend ist es gleichzeitig, keine Minute mehr sitzen zu können. Es ist mitweilen sehr anstrengend, ständig hinter dem kleinen „Duracell-Häschen“ hinterher zu jagen…
Livia hat nun auch Interesse an Autos entdeckt. Jedes kleinste Detail eines Vehikels in Zeitschriften oder sogar im Fernsehen wird von ihr entdeckt und mit „rrrr“ kommentiert. Somit sind wir bei der Kommunikation. Leider ist es nicht immer einfach, diesen kleinen, zeitungszerlegenden Wirbelwind zu verstehen. Ihre Kommunikation reduziert sich vor allem auf Arme ausstrecken und das Gesicht oder einen Finger des gewünschten Gesprächspartners zu lenken, wohin sie möchte. Dennoch gibt es einen „Zwei-Wort-Satz“:“Ba-ba, rrrr!“, wenn sie mit dem Auto wegfahren möchte oder erfährt, dass wir wegfahren…denn Autofahren mag sie. Wie eben auch über den Lack des Autos zu streichen oder sogar beim Lenkrad sitzen.
Sieht sie ein Auto, hält sie nichts mehr… Und auch Spielkarten sind das neueste Steckenpferd von Livia. Es eröffnen sich damit so viele Spielmöglichkeiten, die man zuvor nicht erahnt hätte. Zum Glück ist die Ergotherapeutin sehr verständnisvoll und kreativ darin, sich Livias aktuellen Vorlieben anzunehmen und diese in die Therapie einzubauen.
Eigentlich hätte Livia auch mit dem Heilpädagogischen Kindergarten im Herbst beginnen sollen, aber das Schicksal (in Form des Samariterbundes) hatte andere Pläne und so bleibt sie noch zu Hause, begleitet mit Therapien und Erlernens von Abnabelung, denn im Frühjahr entwickelte Livia plötzlich Verlassensängste.. Im Herbst ist nun ein Integrationskindergarten geplant, der wenige Minuten nun von uns entfernt ist. Und sie wird auch das meistern!
Wie schön es ist, ihre Entwicklung tagtäglich zu sehen, gibt es auch manches, dass uns auch ordentlich ins Schwitzen bringt: das Wickeln. Dieses ist so unglaublich lustig, weil Madame alle möglichen akrobatischen Ãœbungen macht… wenn nicht gerade noch 4 helfende Hände da sind, ist es ein ordentlicher „Nahkampf“, Livia in Windeln und wieder in Kleidung zu bringen, bei dem man fast ins Schwitzen kommt…
Oder Thema Schlafen…. Diese kleine Dame ist auch abends meist völlig unter Strom… da muss man aufpassen, nicht vorher selbst einzuschlafen! Und wenn sie dann schläft, heißt es stets wachsam zu sein, denn es könnte der nächste nächtliche Anfall lauern… Doch Livia lässt sich nicht unterkriegen, denn als ehemaliges Frühchen weiß sie: „Einmal Kämpfer, immer Kämpfer“…
Mama Linda und Livia haben auch einen Blog auf Facebook – besucht ihn doch mal! Hier gehts lang!
Vielen Dank Linda, dass ihr wieder mitgemacht habt und uns die tollen Fortschritte eurer Maus berichtet habt! Es freut mich sehr das sie sich so toll entwickelt – auch wenn es immer auch eine Herausforderung ist, da man sich als Elternteil somit ja auch weiterentwickeln muss, vor allem was die Pflege und Betreuung betrifft. Aber ich bin mir sicher ihr werdet auch das meistern!
Alles Liebe und eine schöne Adventszeit wünsche ich euch!
Hui heute ist es aber spät geworden mit dem heutigen Türchen in meinem #bringbackthelove Adventkalender. Ich hatte leider nicht früher Zeit, daher heute etwas spät aber dennoch sehr lesenswert!
Eine sehr bewegende Geschichte einer ganz besonderen Kämpferin!
Tür Nummer 7: Darleen Ophelia – Neugeboren
Meine Zwillingsschwester und ich waren 25 Jahre als wir erfuhren das wir Schwanger sind. Zeitgleich und ungeplant. Unsere Babys waren nur 8 Tage auseinander. Zusammen haben wir unsere erste Schwangerschaft genossen. Ich erwartete ein Mädchen und sie einen Jungen. Niemand konnte ahnen, dass uns ein schwerer Weg bevorstehen würde.
In der 21. Schwangerschaftswoche erfuhr ich, dass mein Mädchen Down Syndrom hat. Ängste, zerplatzte Träume und auch Eifersucht auf den gesunden Jungen meiner Schwester plagten mich. Aber auch riesen Freude auf diese neue Aufgabe, auf mein kleines Mädchen, Darleen Ophelia. Organisch war alles gut, und alles in allem verlief die Schwangerschaft komplikationslos.
In der 35 Schwangerschaftswoche wurde sie per Kaiserschnitt geholt. Am 22.12.2011 erblickte sie das Licht der Welt.  Sie war 41cm und wog 2020 Gramm.
Ich war so unglaublich glücklich, meine in Menschengestalt geborene Liebe endlich in den Armen halten zu dürfen. Doch lange konnten wir unser Glück leider nicht genießen. Nur 3 Wochen später wurde es zerstört. Denn das Baby meiner Schwester starb in der 38. Schwangerschaftswoche in ihrem Bauch.
Von nun an hatte Darleen 2 Mütter.
Meine Schwester und ich bekamen noch jeweils ein Baby, diesmal 8 Monate auseinander. Sie einen Jungen, ich ein Mädchen. Im Januar 2014 begann der nächste und schlimmste Alptraum einer Mama.
Darleen bekam die Diagnose Leukämie (AML)
Zu diesem Zeitpunkt konnte sie bereits laufen und einige Wörter sprechen.
Nach einer Woche des ersten Chemoblocks, hat Darleen sich den RSV Virus eingefangen, einer der schlimmsten Lungenviren. Da sie durch die Chemo kein Immunsystem mehr hatte, konnte sich der Virus auf die komplette Lunge ausbreiten, und schlimmstenfalls sogar dafür sorgen das mein Baby sterben würde.
Und das tat er auch. Er breitete sich über die ganze Lunge aus.
Sauerstoff über die Nasenbrille reichte nicht mehr aus, sie kam auf die Intensivstation, um eine Nasen – Mund – Maske zu bekommen. Kurze Zeit später hat das auch nicht mehr gereicht, die Lunge wied nur noch wenige Areale auf die belüftet wurden. Sie musste notintubiert und maschinell beatmet werden.
Es hieß, dass sie es nicht überleben wird, ihre Chancen standen sehr schlecht, statistisch gesehen überleben das gerade mal 2 von 10 Kindern.
Am 19.02 hieß es, der Krebs wäre nicht besiegt, man müsse die Maschinen ausmachen und Darleen würde sterben. Wir sollten noch auf die Endergebnisse warten die am nächsten Tag kommen würden.
Meine Familie kam um sich zu verabschieden, ich hatte alles geplant und besprochen. Ich bin innerlich zerbrochen und konnte es nicht glauben das auch mein Baby sterben würde.
Am nächsten Tag kam dann doch der erlösende Satz: der Krebs ist doch besiegt! Ihr Leben hieng aber immer noch am seidenen Faden, denn obwohl auch die Beatmungsmaschine auf Hochtouren lief, mit 100% Sauerstoff und einem D
ruck für Erwachsene, war ihre Lunge immer noch dicht und die Blutgas-Werte waren lebensbedrohlich.
Also schloss man sie an die ECMO an: Eine künstliche Lungenmaschine. 10 Tage würde man es versuchen, gäbe es bis zum 9. Tag keine wesentliche Besserung, würde man auch da am 10. Tag die Maschine ausmachen und sie wird sterben!
Von jetzt an entwickelte sich das kleine Wunder.
Darleens Lunge regenerierte sich!
Am 11. Tag konnte man die ECMO ausbauen, wenige Tage später extubieren.
Entgegen aller Erwartungen der Ärzte brauchte Darleen nur wenig Liter Sauerstoff, die Lunge war noch krank, aber mein Baby kämpfte weiter und hat keinerlei Schäden von alledem davon getragen.
Sie musste danach alles neu erlernen, vom Kopf halten über Essen bis hin zum Laufen. Die Sprache hat sie bis heute nicht wiedererlangt.
Ihre Seele ist bis heute traumatisiert, ihr Urvertrauen zerstört. Denn in diesen ganzen 4 Wochen des künstlichen Komas, ist sie täglich wach geworden, und hat vieles, viel zu sehr mitbekommen, versuchte sich die ECMO, den Tubus und die Schläuche zu ziehen.
Ganz langsam heilt ihre kleine Seele. Meine Darleen, die ich geboren habe, starb am 15.02.2014, am 1 Geburtstag ihres Cousins. Eine neue Darleen, eine Kämpferin mit gebrochener Seelebehelligt nun unser ganzes Dasein, und zeigt uns jeden Tag, dass es sich lohnt zu kämpfen, und dass sie leben will!
Vielen Dank Ariane für diese bewegende Geschichte. Deine Darleen ist eine tolle Kämpferin!! Ich wünsche euch alles Gute weiterhin und eine wunderschöne Adventszeit!
6. Dezember ist Nikolaustag! Habt ihr auch ein Sackerl bekommen?
Genau wie letztes Jahr möchte ich euch den Brauch des Nikolaus Festes kurz etwas näher bringen und dazu gibts als „Sackal“ sozusagen wieder eine sehr schöne Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender: Teil Zwei von Lisa’s Geschichte aus dem Vorjahr!
Woher kommt eigentlich der Brauch des Heiligen Nikolaus?
Der Gaben spendende, gütige Heilige Nikolaus, dessen historisches Vorbild im vierten Jahrhundert n. Chr. in Kleinasien lebte, zieht mit wallendem WatÂtebart, Bischofsmütze und Krummstab von Haus zu Haus und von den finÂsteÂren, lärÂmÂenden und Angst einflößenden Krampussen begleitet.
Der Nikolausabend ist traditionsgemäß vor allem ein Tag der KinÂder, da der Heilige Nikolaus seit Jahrhunderten als Wohltäter der Kinder verehrt wird. Der Brauch der Befragung der Kinder durch den Nikolaus, „ob sie denn auch brav und fromm gewesen seien“, ist in diesem Brauch einer der weÂsentÂliÂchen Punkte. Ursprünglich war der Nikolaustag auch der Tag der WeihÂnachtsÂbeÂscheÂrung, was er in einigen Ländern auch heute noch geblieben ist.
Erst wegen der negativen Einstellung der Reformatoren zur Heiligenverehrung wurde die Bescherung vielerorts auf den Heiligen Abend verlegt, und NiÂkoÂlaus als Gabenbringer vom Christkind abgelöst. Leider hat sich im 19. Jahrhundert der US-amerikanische Brauch um Santa Claus entwickelt (dem Weihnachtsmann), die heute weltweit dominierende und kompetenzorientierte Variante des Heiligen Nikolaus. Kirchliche Verbände versuchen seit eiÂniÂgen Jahren, den Unterschied zwiÂschen Nikolaus und WeihnachtsÂmann wieder bekannt zu machen.
So, fertig mit Brauchtum und her mit Lisa’s Geschichte! 🙂 Viel Freude beim Lesen!
Tür Nummer 6: Lisa – Die Unmöglichkeit nicht glücklich zu sein Teil 2
Vielleicht erinnert sich noch jemand an die süße kleine Lisa … das ist sie. Im letzten Jahr. Mit ihrer großen Schwester.
Da war sie knapp zwei Jahre jung. Chromosomentranslokation, balanciert aussehend, Fieberkrämpfe, Hypotonie, Strabismus und über drei Dioptrien. Mit dem Tragen der Brille kämpfen wir übrigens immer noch. Haha. Und wenn mir jemand gesagt hätte, was sich zwischen dem letzten Weihnachtsfest und dem diesjährigen alles ereignen wird … ich weiß nicht, ob ich es geglaubt hätte.
Im Winter mussten wir zur Auswertung der Genetikuntersuchung – und da war es so richtig: bäm, in my face. Lisa robbte dort herum und setzte sich selbstständig aufrecht hin. Kommentar der Ärztin: Das hätte ich nicht geglaubt, dass sie das schafft.
Ja, und sie hat noch einiges geschafft. Es kommt mir zwar so vor, als würden mehrere Uhren nebeneinander existieren – eine, deren Zeiger sich normal schnell bewegen, eine, deren Zeiger sich viel zu schnell im Kreis drehen und eine, deren Zeiger zwischendurch stocken und die sich einfach insgesamt langsamer bewegen. Aber ich habe mich daran gewöhnt, dass wir oft zu spät dran sind.
Lisa hat gelernt, zu krabbeln, sie hat gelernt, sich an Gegenständen hochzuziehen, sich seitlich daran fortzubewegen und aktuell geht sie sogar ein paar Schritte an einer meiner Hände. Die größten Sprünge, so kommt es mir zumindest vor, haben sich nach unserem ersten Reha-Aufenthalt ereignet.
Wir haben noch so viele Therapien vor uns, die alten, die wir fortsetzen müssen, neue wie Logopädie, die noch auf uns warten, die Wiederaufnahme der Hippotherapie, die ich mir bestimmt kein zweites Mal wieder ausreden lasse und und und. Ich will, ehrlich gesagt, gar nicht daran denken, was mich noch alles erwarten wird. Denn wenn ich mir darüber Gedanken mache, geht es mir nicht gut und ich will, dass es mir gut geht. Ich will mich gut fühlen, ich will mich nicht gestempelt fühlen und eingeschränkt. So wie es überall auf den Befunden steht.
Ich versuche, jeden Tag für sich zu leben, sie jeden Tag so zu akzeptieren, wie sie ist und unser Leben so zu akzeptieren, wie es nun mal eben ist. Da hat sich nämlich auch einiges geändert. Ich wohn jetzt allein mit meinen beiden Kindern zusammen.
Die beiden nehmen mittlerweile mehr Kontakt zueinander auf, was mich wahnsinnig freut. Und die Große äußert auch massig viele Liebesbekundungen ihrer Schwester gegenüber. Und das macht mich richtig glücklich. Und es macht mich richtig glücklich, Lisa so glücklich und zufrieden zu sehen, denn das ist sie. Ich habe weniger Zeit für sie, ich arbeite jetzt Vollzeit und ich fordere meine Zeit für mich alleine so sehr ein, wie ich es noch nie zuvor getan habe, und ich genieße es.
Ich fälle kein Urteil darüber, ich hoffe einfach, dass das, was mir guttut, im Endeffekt auch ihr guttun wird. Und die Zeit ohne mich tut ihr auch gut, sie kommt gut gelaunt in die Kinderkrippe, sie ist auch gern bei meiner BFF und sie fühlt sich auch bei ihrer Familie wohl.
Und ich muss ehrlich sagen, wenn ich Kraft für mich getankt habe, kann ich unseren stressigen Alltag viel besser meistern. Und ich genieße jeden noch so kleinen Fortschritt, den ich an ihr bemerke. Aber ich erwarte nichts.
Ich habe im letzten Jahr im Umgang mit ihr noch mehr Toleranz und Akzeptanz gelernt und dafür bin ich sehr dankbar. Und ich weiß, dass ich noch so viel mehr im Umgang mit ihr lernen werde. Und darauf freue ich mich schon.
Natürlich gibt es Ereignisse, die meine Laune etwas trüben wie der neu aufgekommene Verdacht einer Epilepsie, weswegen wir einen EEG-Termin vereinbaren müssen, was ich noch nicht geschafft habe und die Auswertung der neuen Genetikuntersuchung, der sogenannten WES, wird ja hoffentlich bis zum nächsten Weihnachtsfest endlich da sein, wo ich euch dann gerne das Ergebnis mitteilen werde.
Aber mir ist es eigentlich egal, was dabei herauskommt.
Ich versuche einfach, jeden Tag für sich zu nehmen und zu genießen. Auch, wenn mir das natürlich nicht immer gut gelingt – ihr wisst schon, mental breakdowns und so eben. Doch die überwindet man, sobald man diese beiden zusammen sieht.
In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit, in der ihr euch auf das Wesentliche besinnt und auf die Dinge, die euch glücklich machen.
Vielen Dank liebe Sandra für diesen schönen Beitrag! Ihr macht das ganz toll!!
Heute ist es endlich soweit! Es ist Weihnachten!! Ich wünsche euch allen ein traumhaft schönes Weihnachtsfest!! Natürlich auch schönes Chanukka oder welches Fest auch immer ihr feiert!
Ich habe heute gleich Zwei Geschichten für euch – zur Feier des Tages!
Und diese beiden sind damit auch die letzten Geschichten des #bringbackthelove Adventkalenders! Ich bedanke mich ganz herzlich bei allen starken Eltern fürs mitmachen, bei alles Lesern fürs teilen und für das große Interesse daran!
Ich hoffe sehr dass dieser spezielle Adventskalender seinen Zweck gut erfüllt hat und vielen Menschen ein bisschen Freude und Liebe in die Herzen gezaubert hat!
Und damit verabschiede ich mich für die Feiertage, denn bei uns wird die ganze Familie besucht und wir genießen jeden einzelnen Tag und die Zeit die wir mit unserer Familie verbringen können!
In diesem Sinne Рbis bald und sch̦nes und besinnliches feiern!!
Frohe Weihnachten!!
Tür Nummer 24-Teil 1: Janek – Unser Angel
Am 21.01.2014 kam unser Sonnenschein Janek auf die Welt. Janek ist eigentlich mein Neffe, jedoch ist meine Schwester aufgrund einer schweren Erkrankung nicht in der Lage, sich um Janek zu kümmern. Janek musste bereits nach der Geburt 3 Monate stationär im Krankenhaus bleiben. Hier zeichneten sich schon die ersten Probleme ab, die jedoch vorerst auf seinen Medikamentenentzug geschoben wurden!
Für mich und meinen Mann war schnell klar, dass wir Janek in unserer Familie aufnehmen. Die Alternative wäre eine fremde Pflegefamilie gewesen. Damals waren unsere 2 leiblichen Kinder 7 und 4,5 Jahre alt und schon aus dem „Gröbsten“ heraus. Nach einer 3-monatigen Übergangszeit bei einer Krisenpflegemama, in der alles gerichtlich geklärt würde, kam Janek endlich mit nun 6 Monaten zu uns! Wir haben ihn irrsinnig schnell ins Herz geschlossen und ganz schnell war Janek ein fixer Bestandteil unserer Familie und nicht mehr wegzudenken.
Janek entwickelte sich sehr langsam. Lange dachte man, dass er einfach traumatisiert ist und aufgrund des schweren Startes Zeit benötigt, um sich zu entwickeln. Am 6.2.2015 wurden wir eines Besseren belehrt! An diesem Tag bekam Janek ganz unerwartet und ohne Vorankündigung seinen ersten schweren epileptischen Anfall.
Janek saß im Kinderwagen und bekam blaue Lippen und hörte auf zu atmen. Sein Brustkorb bewegte sich einfach nicht! Es vergingen Sekunden, die mir wie Minuten vorkamen. Wie aus einer Filmszene geschnitten, riss ich ihn aus dem Kinderwagen, hob ihn hoch, schrie seinen Namen laut und wusste einfach nicht, was ich machen soll! Nach einigen Minuten war der Spuk vorbei, er normalisierte sich etwas. Meine Nachbarin rief den Rettungswagen.
Im Krankenhaus bekam er trotz mehrfacher Gabe von Stesolid noch 3x den gleichen Anfall. Im Nachhinein betrachtet, glauben die Ärzte, dass er hier schon einen epileptischen Status hatte. Ich werde dieses Gefühl mein Leben lang nicht vergessen. Mir kommen noch heute die Tränen, wenn ich an diese Situation denke. Ich hatte mein Kind in den Armen und geglaubt, dass er mir jetzt sofort wegstirbt. Ich war ganz allein mit Janek, niemand konnte mir helfen! Man fühlt sich komplett hilflos! Dieser Tag war der Beginn unserer niemals enden wollenden Reise!
Schnell wurde Janek medikamentös eingestellt. Nichts half wirklich. Immer wieder bekam er kleine Anfälle, sein EEG-Bild wurde immer schlechter statt besser. Im September 2015 fiel Janek wieder in einen epileptischen Status. Das gleiche Bild wie bereits im Februar.
Ob man sich an so etwas wirklich gewöhnen kann, ich weiß es nicht. Wieder hörte Janek auf zu atmen, wieder bekam er blaue Lippen. Nachdem ich mit der Behandlung sehr unzufrieden war, beschlossen wir, zu Frau Prof. Feucht ins AKH Wien – Kinderepilepsiezentrum Wien – zu wechseln. Hierfür müssen wir für eine Richtung 200 km pendeln, was man in Anbetracht der Situation jedoch sehr gerne auf sich nimmt!
Im AKH Wien erhielten wir endlich nach einem 10-tägigen Aufenthalt einen Namen für Janeks Epilepsieform – komplexe fokale Epilepsie. Bei ihm wurden in 3 Tagen 240 Anfälle aufgezeichnet! Die Medikation wurde komplett umgestellt, es zeigte sich eine Besserung im EEG-Bild und einen Entwicklungsfortschritt!
Leider wurde heuer im August bei Janek die Epilepsieform ESES diagnostiziert. Sprich, seine Epilepsieform hat sich verändert. ESES kann ausschließlich während eines Schlaf-EEG´s diagnostiziert werden, da man bei ESES im Schlaf in einen bioelektrischen Status fällt.
Diese Epilepsieform schädigt das Gehirn.
Folgen sind kognitive und motorische Beeinträchtigung sowie keine Sprachentwicklung! All diese Dinge trafen auf Janek zu. Inzwischen war er bereits 31 Monate alt und er konnte weder sitzen, krabbeln, laufen, noch sprechen. Janek war auf dem Entwicklungsstand von ca. 6-7 Lebensmonaten!
Aufgrund dieser Diagnose begab ich mich selbst auf die Suche nach einer Alternative zu den „herkömmlichen“ Epilepsie-Medikamenten bzw. zu der empfohlenen Cortison-Stoßtherapie, die ich aufgrund eines schlechten Bauchgefühls ablehnte! Dabei stieß ich auf das CBD-ÖL (Bestandteil aus der Hanfpflanze). Voller Überzeugung bestellte ich mir das CBD-ÖL und wie es der Zufall wollte, wurde ich von einer ebenfalls betroffenen Mutter auf Prim. Hauser aufmerksam gemacht, der bereits Epilepsie-Kinder mit CBD-ÖL in Behandlung hat.
Schnellentschlossen fuhr ich in die Privatordination von Herrn Prim. Hauser nach Mödling um mehr Information bezüglich Dosis und Wirksamkeit zu erfahren. Nach gefühlten 5 Minuten in der Ordination hat Herr Prim. Hauser jedoch nicht mit mir über das CBD-ÖL gesprochen, sondern den Verdacht auf das ANGELMAN-SYNDROM ausgesprochen.
Er hat Janek und die Befunde angesehen und sofort gemeint, dass Janek ein ganz typisches Angelman-Kind ist. Mir bis dato komplett unbekannt, habe ich mich Zuhause gleich vor den PC gesetzt und recherchiert. Mir war sofort klar, dass Janek ein ganz typsicher Angel ist. Er hat bis auf ein Symptom alle typischen Symptome!
Nach einigen Wochen bekamen wir den Befund vom Genetik Labor. Das Angelman-Syndrom hat sich bestätigt. Nachdem ich nun schon einige Wochen Zeit hatte, mich mit dieser „Krankheit“ auseinanderzusetzen, war es für mich kein allzu großer Schock mehr.
Im Gegenteil, ich fühlte mich nun angekommen. Endlich hatte Janeks „Krankheit“ einen Namen, endlich wussten wir, wo wir hingehören. Ich hatte bereits Anschluss beim Angelman-Verein gefunden. Nun wissen wir, dass all seine Symptome aufgrund des Angelman-Syndroms vorhanden sind und nicht wegen seiner Epilepsie!
Wir versuchen nun, unser Leben so gut wie möglich dem Angelman-Syndrom anzupassen. Wir wissen, dass in Wahrheit nicht die Epilepsie unser „Problem“ ist, sondern das Angelman-Syndrom. Für uns war ab hier klar, dass wir nicht mehr um jeden Preis die Epilepsie bekämpfen müssen, da es nichts am Gendefekt des 15 Chromosoms ändern wird.
Für uns ist es eine Erleichterung, zu wissen, dass wir bei Janek nicht mehr weiter medikamentös experimentieren müssen, da wir nie ein „sauberes EEG“ erhalten werden. Wichtig ist nur, dass es zu keinen weiteren Anfällen mehr kommt! Was das Angelman-Syndrom betrifft, wissen wir nun, dass er niemals sprechen lernen wird, dass er kognitiv (derzeitiger Stand bei 8 Lebensmonate) nie das Kleinkindalter überschreiten wird, dass wir die Epilepsie dazu gebucht haben und, dass wir mit dem dauerhaften Schlafmangel leben müssen!
Die Angel-Kinder sind hyperaktiv und kommen mit irrsinnig wenig Schlaf aus! Ob er je rein wird, ob er je alleine essen kann, ob er je laufen wird und viele weitere Dinge, das steht alles in den Sternen! Jedoch möchten wir Janek keine Sekunde der Welt missen! Er ist unser Sonnenschein und holt uns sehr oft auf den Boden der Realität zurück! Es scheint so, als ob Janek im Leben unsere Balance sein soll.
Durch ihn und seine Krankheit haben wir ganz, ganz viele liebe nette Menschen kennengelernt, die uns mit einer enormen Herzlichkeit und Großzügigkeit unterstützen, die einfach unbezahlbar ist. Wir haben gelernt, was es wirklich heißt, in guten und in schlechten Zeiten zusammenzuhalten und vor allem, dass die Gesundheit nicht selbstverständlich ist und das Wertvollste ist, dass es gibt, denn mit keinem Geld der Welt kann ich meinen Sohn gesund machen!!! WIR LIEBEN DICH MEIN SCHATZ!!!
– Iris B.
Tür Nummer 24 – Teil 2: Daniel -Zusammen sind wir stark
Ich bin Mutter von 4 Kinder , Stefan 20 Jahre, Jaqueline 15 Jahre, Fabian fast 14Jahre und Daniel 6,5 Jahre.
Wo fange ich an zu erzählen?
Am besten von Anfang an: Begonnen hat alles schon in der Schwangerschaft. Ich hatte ab dem 5.Monat Wehen, Schwangerschaftszucker, das Baby lag mit dem Kopf nach oben. Mitte März wurde eine Wendung versucht die nicht gelungen ist. Ich hatte starke Wehen dabei und mir wurden wehen-hemmende Mittel gespritzt, leider hat der Arzt nicht aufgehört, erst nach dem 4 Versuch obwohl ich nicht mehr wollte.
Es wurde ein Termin für den Kaiserschnitt gemacht für den 26.3.2010. Am 25 musste ich ins LKH Salzburg kommen. Um 17 Uhr begannen leichte Wehen die ich noch ignorierte, da ich dachte es wäre nur die Aufregung – wegen dem Kaiserschnitt am nächsten Tag. Um 23 Uhr waren die Wehen so heftig, dass ich zur Schwester ging die sofort die Ärztin holte.
Dann ging alles ziemlich schnell. Ich rufte meinen Mann an, das er sofort kommen muss wegen Not-Kaiserschnitt. Die Ärztin war zwieder, da es ja mitten in der Nacht war. Um 00:42 kam er erbsengrün auf die Welt und wurde sofort weggetragen. Ich wurde in den Tiefschlaf gelegt, weil ich so unruhig war. Wollte ja mein Kind in den Arm nehmen, stattdessen sah ich ihn nur ganz kurz. Um 3:00 früh bekam ich ihn dann endlich zum Stillen. Der Kaiserschnitt war nicht schlimm, bin um 7 Uhr duschen gegangen und am Nachmittag schon spazieren.
Daniel aber war von Anfang an anders… unruhig… schlief kaum… mochte keine Nähe… fing erst mit 16 Monaten zum Laufen an…. war immer mit allen im Rückstand.
Im Oktober 2012 ging ich dann zum Kinderarzt und sagte:“ Hilf mir oder ich muss mein Kind hergeben, der läuft nur Amok“ – so verzweifelt war ich. Er schickte mich sofort ins LKH Salzburg Haus Nord – Verdacht auf ADHS.
Die Ärztin sagte nach 5 Minuten: „Er hat nix“. Wir waren dann 2 Wochen im Krankenhaus und die haben nichts gemacht. Ich bekam Frühförderung und TAFF. Es wurde damit dann besser. Im KIGA bekam er eine Stützkraft. Reittherapie fingen wir 2013 an.
Er war aber trotzdem immer aggressiv, impulsiv, konnte nicht ruhig sitzen bleiben. Zerstörte alles was nur ging.
Ich kann ihn keine Sekunde aus den Augen lassen, da er immer Blödsinn im Kopf hat (Tischläufer anzünden, bei der Lampe das Kabel abschneiden, Löcher in die Wände machen, WC verstopfen, usw. usw…) Im September kam er dann in die Sonderpädagogische Schule (SPZ) in Mondsee. Seitdem dreht er voll auf. Dort macht er auch ERGO. Am 22.11 wurde er in Linz bei den Barmherzigen Brüdern ausgetestet und da kam raus, dass er ein extrem ausgeprägtes ADHS hat.
Ob er jetzt die Entwicklungsverzögerung noch hat, weiß ich gar nicht. Hab zum fragen vergessen. Nächste Woche starten wir mit Medikamente. 5mg und das wird dann jede Woche erhöht.
Wir bzw. meine Kinder leiden sehr unter Daniel, da er sehr viel Aufmerksamkeit braucht und wir auch nicht mehr das unternehmen können wie wir es gerne möchten.
Was mich am meisten belastet hat war, dass man nur blöd angeredet wird: du kannst dein Kind nicht erziehen, sei strenger, er hat kein Benehmen… er ärgert jeden, er ist so ein schlimmer usw….
Habe dadurch auch die meisten meiner Freundschaften beendet, weil die meisten nicht damit klar gekommen sind, dass man nicht einfach so ein besonders Kind zusammen packt und weg fährt. ( so ist es bei Daniel).
Seit 17.12 nimmt er Medikamente da es mit allem anderen nicht funktioniert hat. Wir und er genießen die ruhige Zeit wo die Medikamente wirken und können endlich wieder was unternehmen. Nicht mehr in den 4 wänden eingesperrt sein ist für uns und ihn eine Erleichterung. Keine blöden Kommentare oder bösen Blicke mehr von den anderen.
Trotz seiner Besonderheit ist er das größte Geschenk. Er zeigt uns die Welt mit anderen Augen, dass es keine Unterschiede gibt, ob wer gesund, krank, alt oder halt besonders ist. Daniel ist zu jedem freundlich und das wird ihm auch immer gesagt. Ich bin stolz auf ihn, dass er so ist, wie er ist. Einfach besonders. Durch ihn sind wir eine starke Familie die durch dick und dünn geht. Wir lieben dich Daniel!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit!
Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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Angelina, 24. Juni 2021