#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 15

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Geht euch heute auch ein bisschen Sonnenschein ab? Braucht ihr ein bisschen mehr Liebe in euren Herzen? Dann ist die heutige Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender genau richtig für euch!

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 15: Chelsea’s Weg aus der Dunkelheit

Hallo… ich bin Jennifer und will euch heute erzählen, wie die schlimmste Zeit meines Lebens, dieses doch positiv verändern konnte.

Meine Tochter – Chelsea, 5 Jahre alt – kam mit einem Gendefekt zur Welt, welcher sich in einer schlimmen Epilepsie, genannt Dravet-Syndrom, bemerkbar macht. Natürlich gäbe es sehr viele „Storys“ zu erzählen, über Schockmomente… schlimme Erfahrungen und schmerzhaften Erinnerungen, aber den allerschlimmsten Zustand brachte ein Zeitraum von nahezu zwei Jahren, in denen meine Tochter das Haus kaum bis gar nicht verlassen konnte. Diese verbrachten wir – fast ausschließlich – in Düsternis, da jegliche Lichtreflexe innerhalb von wenigen Minuten schlimme Anfälle ausgelöst haben.

Bei einem Geständnis wie diesem ist es natürlich schwer, sich etwas darunter vorstellen zu können… deshalb möchte ich nun ein bisschen aus diesem tristen Alltag erzählen:

Schon die einfachsten Dinge, wie, einkaufen gehen, zur Apotheke laufen, Bankgeschäfte erledigen, etc. waren eine unglaubliche Herausforderung. Für jeden Schritt benötigte ich eine helfende Hand, jemanden, der es sich zutraute auf Chelsea aufzupassen oder aber unsere Dinge erledigte.
Doch das war längst noch nicht das Schlimmste daran, denn dank meiner hilfsbereiten Familie konnten wir das ‚problemlos‘ bewerkstelligen.

Jeder Gang zum Kinderarzt, EEG, Blutuntersuchungen… alles, wo Chelsea raus musste war eine Tortur… Angst, Panik und ständig unter gigantischem Stress, um so schnell wie möglich von A nach B zu kommen.

Und dann war da noch die Psyche……
Wenn das eigene Kind am – ebenerdigen – Fenster steht und anderen Kindern beim Spielen zusieht… beobachtet, wie sie lachen, toben, springen, schöne Erinnerungen leben… dann, ja spätestens dann, zerspringt einem das Herz in tausend Teile.
Chelsea – in ihrer Entwicklung nicht eingeschränkt – konnte natürlich nicht verstehen, warum sie nicht schaukeln, rutschen und herumlaufen durfte… wie die anderen Kids.
Viele, viele Tränen, Wutanfälle und Aggressionen haben wir in dieser Zeit erlebt.
Trotz allem Verständnis, bei aller Zurückhaltung und den Versuchen, dieser Situation – als alleinerziehende Mama – gerecht zu werden… Chelsea trotzdem Freude am Leben zu bieten, ist in mir stündlich ein Stückchen eigener Lebenswille… Überlebenswille… zerbrochen.

Die Vorstellung nie mehr die Sonne zu spüren, den Wind in meinen Haaren, auf der Haut… der beiläufige Kontakt zu Fremden… kein Treiben, kein Leben… war schlicht unbeschreiblich. Der eigenen Selbstständigkeit und Freiheit beraubt, gefangen in geschlossenen und verdunkelten Räumen.

DOCH DANN GESCHAH MEIN, UNSER WUNDER!!

Nach einer kompletten Medikamenten-Umstellung konnte die extreme Photosensitivität von Chelsea unterdrückt werden und das brachte die größte Wendung in unseren gemeinsamen Jahren… es brachte unser größtes Glück. Ich nenne den Zeitpunkt der Veränderung gerne meine Wiedergeburt… körperlich, wie geistig bekamen wir eine (zweite) Chance am Leben teilzunehmen, eine Chance auf ein echtes Leben. Natürlich hat sie immer noch Anfälle und Phasen, in denen es ihr sehr schlecht geht und viele kleinere Zuckungen… aber diese (furchtbaren) zwei Jahre haben uns gezeigt, dass wir durchhalten können und müssen, denn zusammen können wir alles schaffen.

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Vielen Dank Jennifer für diese schöne Geschichte! Es ist wirklich toll dass sich nun alles zum Besseren gewendet hat! Alles Gute für euch und eine wunderschöne Rest-Adventszeit!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 13

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Wisst ihr was im Leben mit einer Krankheit oder Behinderung wirklich einen Unterschied macht?

Es ist nicht die schwere der Diagnose, oder wie sehr das Kind oder der Betroffene darunter leidet oder eben nicht. Es geht nicht darum wie „schlimm“ man es erwischt hat oder wie gut. Ganz egal welche Krankheit oder Behinderung es betrifft, ganz egal ob körperlich oder geistig, sichtbar oder unsichtbar.

Es kann noch so schlimm sein, und doch kann man einen Weg finden damit zu leben. Sich daran zu gewöhnen. Sich so zu verändern das man damit umgehen kann. Zu lernen. Und irgendwann sogar das Gute darin sehen.

Selbst wenn die Krankheit tödlich ist. Selbst wenn es das eigene Kind ist, das sterben wird.

Es ist eine Einstellungssache.

Man kann darunter leiden, man kann trauern. Man kann wütend sein oder depressiv oder aggressiv. Man kann sich selbst bemitleiden. Aber irgendwann muss man auch wieder ins Leben zurückfinden.

Man muss versuchen die positiven Dinge zu sehen. Die Dinge, die einem Hoffnung geben. Die Dinge, die einen weitermachen lassen, die einem Kraft geben und die einem sogar Freude schenken können.

So schlimm Haylies Krankheit auch ist, und so sehr ich sie hasse und mir wünschen würde, dass wir davon verschont geblieben wären, dass Haylie gesund wäre, ist trotzdem eines ganz klar: Eine solche Liebe, so pur, so intensiv, wo alles rundherum gleichgültig ist, so einzigartig und bewusst, so eine Liebe hätte ich ohne diese Krankheit wohl nie kennengelernt.

So viel Stärke hätte ich nie entwickelt, wie ich sie nun besitze. So viel Kampfgeist hätte ich nicht mal erahnt das ich besitzen könnte.

Es ist eine Einstellungssache.

Und das zeigt uns auch die heutige Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender. Ich lade euch alle herzlich ein diese tolle Geschichte zu lesen, und ganz intensiv über eure Einstellung nachzudenken. Lasst euch inspirieren! Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 13: Superkrümel

Hallo mein Name ist Nicole und ich habe wie alle hier ein ganz phantastisches Kind.

Er wird gemeinhin nur Superkrümel genannt.

Superkrümel wird direkt nach Weihnachten 2 Jahre alt. Momentan ist er auf dem Stand eines 6-9 Monate alten Kindes. Er hat Epilepsie, einen Herzfehler, eine Lungenarterienverengung, er aspiriert Flüssigkeiten und wird momentan ausschließlich per Sonde ernährt und natürlich noch viel viel mehr, aber ich bin sicher niemand will alle 20 Diagnosen hören!

Superkrümel kam mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt.

Was dieses Jahr für uns so besonders macht?

Immer wieder aufstehen und uns über jede Kleinigkeit freuen. Ende letzten Jahres landete unser kleiner Engel wegen einem schweren Krampfanfall auf der Intensivstation. Und Anfang diesen Jahres ging es ihm schon wieder so gut, dass er selbst von einer Banane kleine Stücke abbeißen und essen konnte.

Ich habe geweint vor Freude!

Nachdem wir wieder zuhause waren hat er im Schlaf auf meinem Arm gelächelt, dass ist noch immer mein liebstes Foto. Leider ging es ihm dann wieder schlechter im Januar der nächste Krampfanfall und ab März ständige Infekte, die dafür sorgten, dass wir innerhalb von 3 Monaten 3 Mal stationär im Krankenhaus waren. Im Mai fanden sie heraus was das Problem war. Mein Sohn hatte einen gastroösophagealen Reflux (Rückfluss von Mageninhalt in die Speiseröhre), eine neurogene Schluckstörung und aspirierte (wenn Nahrung in die Luftröhre und dadurch auch in die Lunge gelangt) aus dem Grund alle Flüssigkeiten und vermutlich auch den Mageninhalt der durch den Reflux aufstieg. Im Oktober hatten wir eine Fundoplicatio (Operation zur Verhinderung des Refluxes) mit PEG-Anlage (Magensonde) und leider geht es ihm noch immer nicht gut!

Doch wenn ich an dieses Jahr denke dann konzentriere ich mich nicht auf all das Leid, sondern ich denke daran wie er das erste Mal Banane gegessen hat, wie er lacht, wenn er schaukelt, wie er sein Spiegelbild entdeckt hat, wie er gelernt hat sich den Schnuller aus dem Mund zu nehmen.

Ich denke an das erste Bild das er „gemalt“ hat und an all seine Bemühungen zu sitzen und zu krabbeln. Ich denke an all das was er dieses Jahr geschafft hat, auch wenn es Rückschläge gab und er einiges jetzt nicht mehr kann.

Ich denke daran wie sehr er sich freut mit Mama auf dem Pferd zu sitzen und wie gern er mit Papa kuschelt oder anderen an den Haaren zieht.

Das wichtigste ist das was wir haben!

Ich habe ein Kind, dass selbst atmen kann, das lacht und sich freut, auch wenn es für andere vielleicht manchmal nichts zu freuen gibt, ein Kind, dass einem so viel Liebe schenkt und das sich immer wieder zurück uns Leben kämpft. Das sind die Dinge die ich habe und die ich liebe und mal ehrlich was könnte ich mehr wollen?

Herzliche Grüße Nicole und Superkrümel

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Vielen Dank Nicole für diese schöne Geschichte! Ihr habt mein Herz aufgehen lassen! Ich wünsche euch alles Gute und eine wunderschöne Adventszeit!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 12

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Die heutige Geschichte kommt mir sehr bekannt vor.

Zumindest die Prognose.

Leider gibt es immer noch so viele Krankheiten die nicht gänzlich heilbar sind, und der süße Mann in meiner heutigen Geschichte leidet leider an genau so einer Krankheit. Diese kann man zwar behandeln aber trotzdem erreichen nur wenige Patienten das Erwachsenenalter.

Hier kommt seine Geschichte:

Tür Nummer 12: Colvins Weg

Hallo an Alle.

Ich, heiße Beatrice bin 34 und glücklich verheiratet.

Wir haben einen Sohn namens Colvin, der am 25.10.15 in der 30+4 SSW zur Welt kam. Der Errechnete Termin für die Geburt wäre der 30.12.15 gewesen.

Bei der Geburt hatte er Hyperglykämie (das ist eine krankhaft vermehrte Menge an Glukose im Blut) und Hyperbilirubinänemie (Bei einer Hyperbilirubinämie übersteigt die Blutkonzentration von Bilirubin den Normwert. Die Folge ist Gelbsucht, da der gelbliche Stoff in der Haut abgelagert wird. ) und niemand wusste zu dem Zeitpunkt warum er so früh kam. Er hatte auch einen Leistenbruch der am 14.2.16 operiert wurde.

Am 8.3.16 kam dann leider die Epilepsie dazu – für uns hieß es ab ins Spital (Status Epileptika Grand Mal). Wir mussten stationär bis 15.3.16 bleiben.

Weitere Aufenthalte folgten. (21.3.16-24.3.16 Spital . 28.3.16-11.4.16 Spital)

Da die Epilepsie leider nicht einstufbar war, wurde Colvin auf jegliche Gendefekte untersucht.

Am 9.5.16 bekamen wir den Befund: Diagnose Gendefekt Stoffwechsel Erkrankung Kupfermangel „Menkes Syndrom“, eine spontane Neumutation dieses Gendefekts.

Symptome sind Epilepsie, Entwicklungsverzögerung, Wachstumsverzögerung, Muskelschwäche, Leistenbruch (schon operiert), Leicht erhöhter Gaumen, Inn sich gekräuseltes Haar, Erhöhter Stoffwechsel Bedarf.

Dieser Gendefekt kommt in ganz Deutschland aufs Jahr gerade mal auf 3-4 Erkrankungen, und in Österreich war Colvin 2016 in 60 Jahren der 50igste Patient.

Beim Hauptgendefekt ist die Lebenserwartung unbehandelt bei unter drei Jahren und behandelt zwischen vier und acht Jahren, selten dass einer das Erwachsenenalter erreicht. Die Krankheit betrifft zu fast 100% nur Jungs, da dieser Gendefekt X-CHROMOSOMAL ist.

Colvin hat nun Pflegestufe fünf 100%v.H. (Unzumutbarkeit Benützung öffentlicher Verkehrsmittel, Bedarf einer Begleitperson, Fahrpreisermäßigungen)

Durch die Muskelschwäche kann er den Kopf nicht halten und deshalb nicht sitzen, krabbeln usw…. Colvin ist jetzt mit seinen zwei Jahren 76 cm groß und hat gerade mal 6,05 kg.

Der Gendefekt ist heimtückisch, da er während der Schwangerschaft und in den ersten zwei Lebensmonaten nicht feststellbar ist. Erst im dritten Lebensmonat wenn die Symptome beginnen.

Wir haben gelernt mit der Diagnose zu leben und geben alles für unseren kleinen Kämpfer! Trotz allem ist er unser Sonnenschein und wird sehr geliebt.

Wir wünschen allen eine schöne Vorweihnachtszeit, ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

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Vielen Dank Beatrice, dafür das ihr eure Geschichte mit uns teilt. Wir hoffen dass Colvin noch lange weiter kämpft und ihm die Therapie hilft das Erwachsenenalter zu erreichen!

Eine schöne Adventszeit wünschen wir euch von Herzen!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 11

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In 13 Tagen ist Weihnachten!!! Wow, die Zeit verrinnt nur so! Wie geht es euch in der Weihnachtszeit? Ist es stressig mit all der Planung und den Geschenken und so weiter? Oder geht ihr es eher locker an, so wie wir und macht euch selber keinen Stress?

Wir genießen die Zeit gemeinsam und hoffen auf ein tolles Weihnachtsfest zu viert, die meisten Geschenke sind gekauft und sogar Kekse konnten wir schon backen.

Mein Mann möchte nun noch ein bisschen Baumschmuck selber basteln, ganz in Ruhe und natürlich gemeinsam mit den Kindern.

Bei uns ist also alles sehr gelassen, wir wollen uns in den Vorweihnachtsstress nicht hineinziehen lassen 🙂

So freuen wir uns umso mehr auf den Heiligen Abend!

Und damit ihr euch auch heute die Wartezeit bis Weihnachten etwas versüßen könnt und euch auf euer Herz und die Liebe und Freude besinnen könnt, gibt‘s heute wieder eine sehr bezaubernde Geschichte für euch!

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 11: Frieda – ein Brief an Mami

Liebste Mami, …

Wurde ja auch mal Zeit, das ich da bin. Ich freue mich so sehr. Mami hat sich mich soooo sehr gewünscht, aber erst jetzt darf ich kommen, endlich ist es soweit. Ich spüre meine Mami überall. Es ist schön warm und kuschlig hier drin und ich höre Mami`s Herzschlag. Hier ist es schön.

*

Ich wachse immer weiter und werde immer größer. Weißt du schon wie groß ich bin, Mami? Ich bin jetzt in etwa so groß wie eine Feige und bestimmt auch genauso süß. Meine Finger und Zehen sehen schon genauso aus wie es sein soll. Ich saug sehr gerne daran und spiele mit ihnen. Sogar Fingernägel und schwarze Haare auf dem Kopf habe ich schon. Du wärst bestimmt ganz stolz auf mich, Mami. Ich finde es schön dir so nahe zu sein.

*

Heute habe ich bereits die Größe einer Mango erreicht. Aber irgendetwas stimmt nicht. Mami ist traurig, das spüre ich. Etwa wegen mir? Stimmt etwas nicht? Ich freue mich doch so sehr bald bei meiner Mami zu sein. Ich gehe hier nicht mehr weg. Ich will so sehr zu meiner Mami und meiner Schwester und meinen Papa, deren Stimmen ich so oft hören kann. Was macht nur meine Mami so traurig? Etwa mein Herz? Ich spüre, dass es nicht so ist wie bei anderen Babys. Aber wir schaffen das Mami. Bald wirst du mich im Arm halten.

*

Heute bin ich ganz schön groß, schon 51 Zentimeter. Nicht mal ich hätte geglaubt einmal so groß zu werden. Bin ich nicht erst so groß wie eine Weintraube gewesen? Ich spüre wie meine Mami über mich streichelt und höre ihre Stimme. Ich liebe es, wenn sie mit mir spricht. Es klingt so schön, ich hab dich so lieb, Mami. Sie ist ganz aufgeregt und ihr Herz schlägt ganz schnell. Passiert heute etwas? Ich habe es immer noch ganz kuschelig warm und bin ganz nah an meiner Mami, so wie ich es gern habe. Auf einmal geht das ganze Wasser um mich herum weg, aber wohin? Jetzt ist es nicht mehr so schön kuschelig! Ich hab Angst, Mami! Was passiert mit mir?

*

Ich spüre kein Wasser mehr um mich herum und es ist so kalt. Warum ist es so kalt? Ich höre meine Mami nicht mehr. Wo ist Sie? Ich schreie und kann ganz viele Menschen hören, doch kein Herz schlägt wie das meiner Mami! Ich will zu ihr! Du musst mich doch beschützen Mami! Ich schreie so laut ich kann und endlich höre ich es.
Ich spüre an meiner Seite ganz warme Haut und ihr Herz. Endlich bin ich wieder bei ihr. Es ist immer noch kalt, aber meine Mami nimmt mich ganz fest in den Arm, sodass ich mich bald wohl fühle. Ich hab dir doch gesagt, dass wir das schaffen und das du mich bald in den Arm nehmen kannst.

*

Ich spüre nicht mehr so oft das Herz meiner Mami. „Die Ärzte“ wie meine Mami sie nennt, haben mir einen „Stand“ gesetzt. Kurz ging es mir besser, aber jetzt habe ich wieder Angst, denn ich bekomme nicht mehr so gut Luft. Mir geht es gar nicht gut. Was passiert nun mit mir? Ich werde weggebracht von dir und man operiert mir etwas in den Hals. Dadurch bekomme zwar mehr Luft aber es tut so weh. Ich bin stark für dich Mami, ich werde kämpfen bis zum Schluss.

*
Siehst du mich Mami? Siehst du wie gut ich wachse und wie toll ich deine Finger schon festhalten kann? Du freust dich, weil wir heute zum ersten Mal weit weg vom Krankenhaus sein werden. Nach einem fünf Monatigen Aufenthalt werden wir heute bei der Hochzeit meiner Tante dabei sein. Ich hab dir doch gesagt wir schaffen das, Mami! Ich werde immer stark für dich sein.

*

Mami sagt, dass ich heute am Herzen operiert werde. Ich habe Angst, aber Mami sagt auch dass ich stark sein muss. Ich bin sehr stark. Sieh nur, was wir schon geschafft haben, wie groß ich bin und was ich schon alles alleine kann.

*

Nach elf Stunden habe ich es endlich geschafft. Mami ist so stolz auf mich und ich freue mich das sich das kämpfen gelohnt hat und bald mit meiner Familie Zuhause feiern kann. Selbst die Ärzte hätten nie geglaubt, dass ich mich einmal so gut entwickele. Ich bin eben ein kleines Wunder und eine große Kämpferin.

~
Frieda Hunger wurde am 8. März 2016 in Leipzig mit einem schweren Herzfehler geboren. Nach ihrer Geburt wurde ebenfalls festgestellt, dass ihre Lunge nicht richtig entwickelt und verwachsen ist, woraufhin ihr ein Tubus gelegt werden musste. Im Februar 2017 fand ihre bisher schwerste Operation, die über elf Stunden gedauert hat, statt. Ihren ersten Geburtstag musste sie leider im Krankenhaus verbringen, aber der Besuch von Oma und Post aus ganz Deutschland versüßten ihr den Tag. Kurz nach ihrem ersten Geburtstag durfte sie dann endlich nach Hause. Sie ist noch nicht „gesund“ und wird wohl auch immer ein paar Probleme haben, aber sie ist eine große Kämpferin und gemeinsam schaffen wir alles.

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Vielen Dank Babett für diese schöne Geschichte! Frieda scheint ein ganz starkes Mäuschen zu sein!! Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und eine ganz schöne und besinnliche Adventszeit!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr.10

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Auch heute gibts wieder eine sehr bewegende Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender. Ich bin schon ziemlich müde vom heutigen Tag, daher gehts gleich ohne große Umschweife los:

Tür Nummer 10: Liam – Durch Schicksal zum Kämpfer

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Unsere Geschichte fängt noch vor Liam’s Geburt an.

Mein Mann und ich haben am 26.07.2008 geheiratet. Wir waren sehr glücklich und blickten gemeinsam in unsere Zukunft mit Kindern, als Familie. Ein paar Monate nach unserer Hochzeit entschlossen wir uns untersuchen zu lassen. Einfach für uns, um unseren Kinderwunsch zu erfüllen. Leider endete die Untersuchung meines Mannes nicht wie geplant. Es stellte sich ein halbes Jahr nach unserer Hochzeit heraus, dass er einen Gendefekt hat, das Klinefeltersyndrom (XXY Chromosomen). Dieser Gendefekt kann sich so wie andere Gendefekt bei dem einen mehr und bei dem anderen weniger auswirken. Leider hat es meinen Mann eher mehr erwischt, zu wenig Testosteron wird produziert, infolge dessen hat er Azoospermie – Unfruchtbar.

Es traf uns eiskalt und sehr hart. Es folgten viele Untersuchungen. Mein Mann musste anfangen ein Testosteron-Gel auf den Oberkörper aufzutragen, denn wenn er das nicht machen würde, bekommt er mit 30 Osteoporose. Aber leider änderte dies nichts an der Unfruchtbarkeit. Unser erstes Jahr als Ehepaar bestand also darin dieses Schicksal zu verarbeiten und uns damit auseinander zu setzen, was wir nun machen würden.

Ich konnte mir für mich ein Leben ohne Kinder nicht vorstellen. Wir erkundigten uns über Möglichkeiten, Adoption oder Befruchtung durch Fremdsperma. Es war ein schwerer Kampf für meinen Mann und eine harte Prüfung für uns als Paar. Wir entschieden uns für letzteres und gleich beim ersten Versuch hat es funktioniert und wir erwarteten unser erstes Kind.

Unser Wunschkind, endlich war es soweit. Wir konnten es nicht erwarten endlich Eltern zu werden. Die Schwangerschaft verlief perfekt und wir waren so überglücklich das gleich nach dem ersten Versuch erleben zu dürfen.

Der 26.06.2010 war, der schönste aber auch der schlimmste Tag unseres Lebens. Es war genau einen Tag vor dem errechneten Geburtstermin. In der Früh bekam ich Wehen. Ich rief im Krankenhaus an und sprach die weiteren Schritte mit der Hebamme ab.

Wir sollen warten. Um acht Uhr fuhren wir dann in die Klinik da die Wehen schon sehr regelmäßig kamen. Wir bezogen den Kreißsaal und ab Mittag begann die Geburt richtig voranzuschreiten. Mein Ziel war eigentlich der Geburtshocker, nur leider verloren Sie gegen 15 Uhr die Herztöne unseres Sohnes. Davor war ich schon sehr kraftlos und verlor auch zwei Mal das Bewusstsein. Die Herztöne unseres Sohnes waren nur noch sehr schwach und plötzlich waren sehr viele weiße Kittel im Geburtszimmer. Aber keiner machte etwas.

Es war 16:15 Uhr, ich blickte nach unten, mein Sohn war auf der Welt! Sein Körper war blau, er bewegte sich nicht, er schrie nicht. Die Hebamme sagte mein Mann solle noch schnell die Nabelschnur durchtrennen. Dann packten sie unseren kleinen Sohn, unser ein und alles, und liefen mit ihm aus dem Kreißsaal. Ich schickte meinen Mann hinterher. Plötzlich war ich alleine mit der Hebamme, und fragte mich: was war geschehen? Ich verstand die Welt nicht mehr.

Mein Mann kam zurück, und erzählte das unser Sohn auf die Intensivstation gebracht wurde und wir uns einen Namen überlegen sollten. Aber wie könnte ich das, wenn ich ihn nicht einmal richtig gesehen habe? Vier Stunden wussten wir nicht ob unser Sohn noch lebt.

Dann durften wir endlich zu ihm. Er hing an so vielen Maschinen. Er wurde in einen Tiefschlaf gelegt, gekühlt (auf 34 Grad), beatmet und mit vielen Medikamenten vollgepumpt.

Liam, sein Name ist Liam.

Was war geschehen? Der Frauenarzt meinte vor ein paar Tagen noch ,,Sie können sich auf einen gesunden, kräftigen Jungen freuen!“.

Der Grund war schwerer Sauerstoffmangel, aber keiner wusste warum, keiner konnte sich erklären wieso unser Sohn fast gestorben wäre. Er lebt, wir hofften und beteten jeden Tag, dass er das alles überlebt. Er kämpfte, er kämpfte sich zurück ins Leben.

Keiner wusste wie seine Zukunft aussieht. Es könnte sein, dass eine leichte Behinderung bleiben wird, oder aber er ist schwerstbehindert. Keiner traute sich etwas zu sagen.

Es folgten Physiotherapien, Untersuchungen und wir hofften, dass Liam doch glimpflich davongekommen sei.

Ein Jahr nach der Geburt erhielten wir Liam’s Diagnose – Infantile Cerebral Parese (ICP) – Athetose. Im Hirn wurden die Basalganglien geschädigt, dieser Bereich steuert die Muskeln. Liam erhält Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Hippotherapie.

Liam hat eine schwere körperliche Behinderung. Er kann nicht alleine sitzen, stehen, essen, trinken, sprechen. Er braucht für fast alles unsere Hilfe.

Er macht Fortschritte, aber Sitzen wird er vermutlich nie können. Geistig ist er allerdings top fit. Er steuert seinen Sprachcomputer mit einer Augensteuerung. Liam ist ein Kämpfer, er versucht das beste aus seiner Situation zu machen. 2013 kamen unsere Zwillingsmädchen nach der 5. künstlichen Befruchtung 5 Wochen zu früh per Kaiserschnitt zur Welt. Liam liebt seine Prinzessinnen über alles. Der Alltag ist oft schwer, aber wir schaffen das, Liam schafft das – er ist unser Krieger und wir sind sehr stolz auf ihn.

Liebe Grüße Kerstin

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Vielen Dank Kerstin für eure Geschichte und weiterhin alles alles Gute für euch und eure Familie! Ich wünsche euch noch eine wunderschöne Adventszeit!! Genießt die ruhige Zeit als Familie!

Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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