#bringbackthelove Adventskalender Tag 23

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Heute mal ganz kurz und bünidg – weil da ein schöner Baum darauf wartet von mir geschmückt zu werden! 🙂

Vorhang auf für Johanna!

Tür Nummer 23: Johanna – Unser Sonnenschein

Johanna kam am 26.10.2008 nach einer unkomplizierten Schwangerschaft als vermeintlich gesundes Kind auf die Welt. Am dritten Tag in der Klinik (wir sollten an diesem Tag entlassen werden) wurde noch ein Ultraschall vom Kopf gemacht, da Johanna mit der Saugglocke geholt wurde, und man schauen wollte ob mit den Schädelplatten alles ok ist.

Dabei wurde leider eine sehr schlimme Hirnfehlbildung festgestellt semilöbäre Holoprosencephalie. Wuussssch der Boden verschwand unter unseren Füssen. Statt entlassen zu werden, wurde Johanna sofort auf die Intensivstation verlegt wo sie 3 Tage durchgecheckt wurde. Organisch war sie gesund. Das Hörscreening war auffällig und wurde später als „an Taubheit grenzend hörgeschädigt“ bestätigt.

Nach 1,5 Jahren genetischer Untersuchung wurde ein Gendefekt am ZIC3-Gen für die Ursache gefunden. Der Gendefekt ist eine Spontanmutation und erstmals in unserer Familie aufgetreten.

Nach 3 Tagen Intensivstation wurden wir mit den Worten entlassen „wenn sie das erste Jahr überlebt hat sie gute Chancen“

Und da waren wir dann…. Zuhause, alleine mit einem neugeborenen Baby und nichts war wie wir es uns vorgestellt hatten und wir wussten nicht was die Zukunft uns bringt, wird es eine Zukunft geben? Wird sie leben? wird sie sterben? wird sie glücklich sein? werden wir je wieder glücklich sein? 1000 Fragen und auf keine konnte uns jemand eine Antwort geben.

Heute 8 Jahre später, wissen wir mehr. Johanna ist 100% schwerstbehindert, sie kann nicht sitzen, krabbeln, laufen, nicht richtig essen und auch das greifen klappt nicht immer wie sie es gerne möchte. Eigentlich kann sie nichts selbständig und ist in allen Bereichen des Lebens auf Hilfe angewiesen. Sie ist taub, kann nicht sprechen, aber dank Cochlear Implantaten kann sie heute hören. ABER Johanna ist glücklich, und wir sind glücklich. Ich würde sogar behaupten wir sind glücklicher wie mache Eltern mit einem gesunden Kind. Wir stellen an Johanna keinerlei Forderungen, sie muss keine Norm erfüllen. Sie soll einfach maximal glücklich sein.

Johanna kommuniziert mit den Augen und der Mimik und mit ihrem Lächeln wickelt sie schnell jeden um den Finger. Johanna ist trotz ihrer Behinderung ein sehr

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fröhliches kleines Mädchen mit vielen Besonderheiten und ganz viel Charme. Johanna ist sehr wenig krank und auch von der befürchteten Epilepsie wurde sie verschont. (3x auf Holz klopf) Wir müssen ja nicht überall hier schreien

Johanna hat sehr viele Baustellen, und das Leben wir uns sicherlich noch oft an unsere Grenzen bringen, aber Johanna hat uns gezeigt auf was es im Leben ankommt.
Heute bin ich sehr dankbar, dass wir erst nach der Geburt von der Hirnfehlbildung erfahren haben und wir nicht vor der Endscheidung standen über Leben und Tod endscheiden zu müssen.

– Johanna, Simone & Thomas
[nehmt euch Zeit glücklich zu sein]

Wir haben auch einen Blog, in dem Johanna aus ihrer kleinen Welt erzählt: Johannas Welt

Vielen Dank liebe Simone und lieber Thomas für diese schöne Geschichte! Ich wünsche euch und Johanna alles Liebe und ein wunderschönes Weihnachtsfest!!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 22

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Hui nur mehr 2 Mal schlafen – dann ist schon Heilig Abend!! Und ich freue mich schon so sehr!

Ich bin gespannt auf die Gesichter der Familie und Freunde wenn sie ihre Packerl auspacken und vor allem bin ich gespannt auf die leuchtenden Kinderaugen meiner kleinen Helena.

Für sie ist es das erste Weihnachtsfest und darauf freuen wir uns eigentlich schon seit ihrer Geburt! Und das Schönste daran ist für mich, dass auch Haylie mit dabei ist! Sie hat sich durch das Jahr 2016 gekämpft, ist eine große Schwester geworden und nun können wir sogar noch Weihnachten gemeinsam feiern!

Das ist einfach das Schönste für mich – ich bin so unendlich dankbar!

In der heutigen Geschichte, die anonym bleiben möchte lest ihr von einem kleinen Kämpfer dessen Start etwas holprig war und der ein bisschen länger braucht für seine Entwicklung.

Vorhang auf für einen ganz besonderen Jungen:

Tür Nummer 22: Die Geschichte des Jungen der Liebe in unser Leben gebracht hat

Es war im Herbst 2013. Mein Freund und ich waren grad mitten im Pläne schmieden für unsere Weltreise. Wohnung vermietet, Job karenziert. Der Wunsch nach Freiheit und Unabhängigkeit sowie eine riesige Abenteuerlust waren unsere ständigen Begleiter … und dann – überraschend, ungeplant, aus heiterem Himmel – war ich schwanger. Tja, das Leben hatte also anderes mit uns vor!

Es hieß innehalten, sich neu orientieren, sich von gemachten Plänen verabschieden (teilweise zugegebenermaßen ein bisschen wehmütig …), sich der neuen Situation zuwenden. Und dann stellte sich Freude ein! Wir bekommen ein Kind … Juhuuuuuu! 🙂

Im Juni 2014 war er dann auch schon da, der große Moment. Nach einer turbulenten Geburt durften wir unser Söhnchen endlich das erste Mal in den Armen halten. Wie wunderschön er war! Nie werde ich den Moment vergessen als er auf meiner Brust lag und mich das erste Mal angesehen hat!

Und dann ging’s auch schon los! Unser Schatz hatte leider von Anfang an Anpassungsschwierigkeiten, irgendwas hat immer gezwickt und gezwackt. Wir waren rund um die Uhr damit beschäftigt den kleinen Kerl irgendwie zu beruhigen. Wir wollten ihm so gerne Sicherheit und Geborgenheit vermitteln, ihm das Gefühl geben dass er geliebt ist und wir uns freuen dass er da ist. Aber seine Bedürfnisse zu stillen war gar nicht so leicht. Anfangs hat mich das sehr verunsichert, ich hab an mir selbst gezweifelt, an meinen Fähigkeiten als Mama.

Verschnaufpausen gab‘s dann auch lange Zeit keine. Mit einem halben Jahr die ersten Anfälle, erste Krankenhausaufenthalte, erste Untersuchungen. Viele Wochen im Krankenhaus, viele schlaflose Nächte und Stunden der Verzweiflung und Sorge folgten.

Die erste positive Wende kam als unser Schatz ca. 1,5 Jahre alt war. Da hat er nämlich angefangen uns ab und zu ein Lächeln zu schenken. Die Sonne ging auf! Ok, ich muss zugeben, am Anfang mussten wir ihn noch kitzeln um ihm ab und zu eins zu entlocken. Aber zumindest konnten wir ihn lächeln sehen. Wie wunderschön und süß er aussah! Für mich wurde dadurch vieles leichter. Es war sozusagen der langersehnte Lohn für alle Mühen!

Mittlerweile ist der kleine Mann 2,5 Jahre alt. Er ist ein wirklich hübscher Kerl, mit wunderschönen braunen Augen. Er sitzt und krabbelt noch nicht, und saust auch noch nicht durch die Gegend wie andere Kinder seines Alters. Aber er ist grad dabei seine Händchen für sich zu entdecken und beginnt zu greifen und die Welt um sich herum tastend zu erkunden. Er hat immer wieder Phasen in denen er sehr aufgeregt ist und kaum zur Ruhe findet. Aber zwischendurch ist er ganz wach und neugierig auf die Welt und die Menschen um sich herum. Der kleine Mann spricht noch nicht und es ist gar nicht so leicht immer herauszufinden was er grad braucht oder möchte – besonders für die Menschen die nicht dauernd mit ihm zusammen sind. Aber immer öfter experimentiert er mit seiner Stimme und beginnt sich mitzuteilen. Von Zeit zu Zeit hat er epileptische Anfälle, was für mich eigentlich am schwersten auszuhalten ist. ABER … trotz allem macht er Fortschritte und das ist doch wirklich schön!

Unser gemeinsames Leben hat viele Veränderungen und Herausforderungen mit sich gebracht. Neben dem Alltag noch Zeit zu finden für mich selbst, für meinen Partner, für Freunde und (zumindest ab und zu …) am Leben außerhalb unseren 4 Wänden teilzuhaben ist nicht immer ganz leicht. Andererseits ergeben sich eben durch unseren Alltag auch viele unerwartete und besondere Erfahrungen. Und Begegnungen mit Menschen die wirklich mein Herz berührt haben.15644279_10208000432391840_1973506140_n

Ich kann nicht sagen, dass ich jeden Tag in vollen Zügen genieße. Denn viele davon sind sehr anstrengend und bringen mich an meine Grenzen, körperlich und emotional. Aber ich kann sagen, dass ich meinen Sohn liebe, aus ganzem Herzen. Jeden Tag. Und jeden Tag ein bisschen mehr. Dieser kleine Kerl hat mir gezeigt was für mich wirklich zählt im Leben. Er hat mir gezeigt wieviel Kraft und Geduld in mir steckt, wieviel ich zu geben imstande bin. Ja, er hat LIEBE in mein, in UNSER Leben gebracht. Und dafür DANKE ich ihm! Ich liebe es seine Mama zu sein! 🙂

– Daniela

Vielen Dank für eure Geschichte Daniela, auch wenn ihr lieber wolltet, dass sie anonym bleibt! Ich wünsche euch alles Gute, weiterhin ganz viele Fortschritte und ein wunderschönes Weihnachtsfest!!

 

#bringbackthelove Adventskalender Tag 19

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Heute ist bereits Tag 19 im #bringbackthelove Adventskalender, und wieder wartet eine ganz bezaubernde Geschichte auf euch!

Vielleicht fragt ihr euch warum ich diesen Kalender mache?

Ich finde einfach, das wir alle mal wieder Good News nötig haben nach all dem schlechten was gerade in der Welt passiert!
Viele Bekannte von uns haben Kinder mit schweren Krankheiten oder Behinderungen mit denen sie zu kämpfen haben und sie leisten täglich Unglaubliches. Und diese Kraft, die grenzenlose Liebe die diese besonderen Menschen begleitet soll uns inspirieren, und uns zeigen das unsere Welt, trotz all den negativen Nachrichten die uns täglich begegnen, ein wunderschöner Ort ist.

Wir müssen uns nur mal wieder ein bisschen Liebe zurück in unsere Herzen holen.

Und auch die nächste Geschichte in dem Adventskalender der besonderen Art wird euch wieder ein bisschen mehr Liebe in die Herzen holen.

Vorhang auf für Leyla!

Tür Nummer 19: Leyla und die wahren Helden

Bei uns begann es nicht, wie bei vielen hier direkt in der Schwangerschaft, oder bis zur Geburt, sondern wir hatten einen vollkommen glücklichen „normalen“ Anfang.

Bis 2012, Ende 2012.

Zu unserer Familie gehören meine 3 Kinder Aliya 9, Ilyas 6 und Leyla 6 sowie ich.

2012 waren wir noch eine glücklich Familie Papa, Mama und drei Kinder. Außergewöhnlich waren nur die kreisrunden O-Beine unseres Sohnes. Also fuhren wir in regelmäßigen Abständen zu Kontrollbesuchen in die Universität Göttingen. Im Alter von 2,5 Jahren viel auf, dass Leyla immer größere Probleme beim Laufen und Treppen steigen bekam, während der Zwilling, trotz O-Beinen, immer aktiver wurde.

Spontan nahm ich Leyla bei einem unserer Kontrolltermine mit nach Göttingen. In der Muskelsprechstunde wurde ich dann von der Ärztin begrüßt: „Ach da ist ja die Patient-IN! Und da fing alles an….

Noch am gleichen Tag wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt und schon beim Ultraschall wurde festgestellt, dass die O- Beine kosmetisch waren und mein Sohn gesund, aber meine wunderschöne kleine Tochter kaum noch Muskeln in ihren Beinen hatte.

Ein Abgrund tat sich für mich auf und die schwerste Zeit meines Lebens begann…

Ein Gentest bestätigte dann den Verdacht; Leyla hat nicht nur eine, sondern gleich zwei unabhängig voneinander degenerative Muskelerkrankungen, Morbus Pompe und Spinale Muskelatrophie. Prognose ungewiss…

Das ist nun schon einige Jahre her…

Unsere Ehe ging in die Brüche und ich fühlte mich oft sehr einsam und verzweifelt. Allerdings habe ich in dieser Zeit auch ganz viele unglaublich tolle Erfahrungen gemacht und bin so unendlich dankbar.

Meine 3 Kinder halten immer zusammen, stehen füreinander ein. Ein „geht nicht“ gibt es in ihrem Wortschatz nicht. Kein Berg ist zu hoch, kein Weg ist ihnen zu weit und Leyla muss immer mit, hat immer gute Laune. Sie steckt mit ihrem Lachen und ihrem Strahlen alle an.

Aber auch ihre Mitschüler und Lehrer auf einer normalen Regelgrundschule nehmen sie so wie sie ist. Sie ist nicht das Kind mit Rollstuhl und Korsett, sondern Leyla mit ihrer Persönlichkeit, die das wichtigste ist. Diese Normalität in unserer verrückten Welt zu sehen macht mich unendlich glücklich und dankbar. Für mich sind meine drei Kinder und ihre Freunde Helden, denn sie zeigen uns wie das Leben trotz vieler Höhen und Tiefen und egal ob mit oder ohne Behinderung mit viel Lachen und Spaß funktionieren kann.

– Saskia

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Vielen Dank für diese schöne Geschichte über Leyla und ihre Helden! Ich hoffe ihr habt noch ganz viele tolle Erlebnisse zusammen und sie kann weiterhin so zauberhaft lächeln!

Wunderschöne Feiertage wünsche ich euch!!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 16

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Heute haben wir es endlich geschafft und haben den Charity Weihachtsmarkt in Fuschl besucht, bei dem Haylie als Begünstigte in diesem Jahr auserwählt wurde. Der Weihnachtsmarkt trägt das Motto: „Make a Wish for Haylie“ um uns dabei zu helfen noch offene Punkte ihrer Bucketlist abzuhaken! Ist das nicht toll?

Dieser Weihnachtsmarkt ist schon seit Anfang Dezember geöffnet, und heute haben wir es endlich geschafft die Organisatorin und einige der „Standler“ zu treffen und kennen zu lernen. Es war wirklich toll! Wir haben uns sofort wohl gefühlt unter diesen lieben Menschen!

Und Haylie durfte sogar eine Kutschenfahrt durch Fuschl machen! Wieder ein Punkt den wir nun abhaken konnten! Wir haben es sehr genossen!

Der ganze Ort Fuschl hält zusammen und leistet hier etwas so Großartiges! Ich bin tief berührt von diesem Engagement und all der Herzlichkeit!!

Und auch die heutige Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender hat mich sehr berührt, denn der kleine Kämpfer in der Geschichte hat ein ebenso schlimmes Schicksal wie meine süße Haylie. Ich weiß genau wie es sich anfühlt mit so einer Diagnose zu leben, und ihr bekommt nun auch einen kleinen Einblick.

Vorhang auf für Paul!

Tür Nummer 16: Paul – das wichtigste im Leben = LIEBE

Ich möchte euch von meinem kleinen „großen“ Kämpfer Paul erzählen. Mein Engel war bis kurz vor seinem siebten Geburtstag ein ganz gesunder, lebensfroher Junge, der in der ersten Klasse mit am besten war, zeitig Fahrrad fahren konnte und einfach immer gerne und viel lachte. 15571137_1220344658052990_2138086714_n

Im Sommer 2014 ging es auf einmal damit los, dass er etwas schwerer hören konnte, und wir wochenlang von Arzt zu Arzt gefahren sind. Und jedes Mal bekamen wir die selbe Antwort: es wäre nur ein Infekt.

Als er dann nach langem Drängen meinerseits Pauken-Röhrchen implantiert bekam und auch diese leider keine Besserung zeigten, wurde ich schon etwas nervöser. Aber nie hätte ich mit dem gerechnet was uns noch alles erwarten würde.

Ende Oktober 2014 sind wir durch Zufall ans SPZ Virchow gekommen und haben das erste Mal eine Ärztin gefunden die meine Sorgen ernst nahm, und Paul gründlich untersuchte. Nach vielen Tests und MRT erfuhren wir von einer Diagnose die auf einen Schlag unser ganzes Leben veränderte: Adrenoleukodystrophie!!

Als ich dies hörte, und obwohl wir erst Wochen später über diese Krankheit aufgeklärt wurden, wusste ich, dies ist das schlimmste was uns passieren konnte. Paul leidet an einer seltenen Stoffwechselkrankheit (vielleicht sagt euch der Film Lorenzos Öl etwas) und es ist noch nichts erforscht worden was diese Krankheit stoppen oder gar heilen kann.

In den zwei Jahren seit der Diagnose ist aus meinem Sonnenschein, dem flinken lachenden Jungen, ein Kämpfer geworden, der nun rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen ist.

Er kann nicht mehr sprechen, sich nicht mehr alleine bewegen und wird über eine PEG Magensonde ernährt. Doch mein starker Kämpfer hat in dieser ganzen Zeit nie nach dem Warum gefragt!

Diese Frage hat mich Anfangs sehr gequält doch mit der Zeit verblasste diese Frage, die immer über einem schwirrte immer mehr und wurde ersetzt mit Erinnerungen. Wunderschönen Erinnerungen die wir uns gemeinsam schaffen.

Ich bin mir bewusst das mein Kind sterben wird. Und irgendwann wird er der am hellsten leuchtende Stern am Horizont sein. Doch solange wir können, solange er kann, kämpfen wir gemeinsam und versuchen die schönsten Erinnerungen zu schaffen, die man sich wünschen kann.

Wenn ich jetzt in seine Augen sehe und er mich mal anblickt, dann weiß ich was das wichtigste im Leben ist: Diese Liebe!

– Daniela F.

Vielen Dank für diese bewegende Geschichte! Wer mehr über Paul erfahren möchte oder ihn ein Stückchen begleiten mag der ist herzlich eingeladen hier vorbeizuschaun!

Liebe Daniela, eure Geschichte trifft mich ganz besonders, weil sich unsere Kinder ihr Schicksal teilen und weil ich so gut nachempfinden kann wie schwer dir/euch der Schock wohl in den Glieder saß. Aber auch weil du ebenso wie ich das Schicksal deines Kindes angenommen hast, und ihm das beste Leben ermöglichst das er sich wünschen kann! Weil du gelernt hast trotz allem das Schöne zu sehen!

Ihr werdet bestimmt noch viele tolle gemeinsame Erinnerungen machen!

Und vergiss nie: Am Ende zählt es nicht wie lange wir gelebt haben oder was wir besaßen. Am Ende zählt nur wieviel Liebe wir erfuhren durften und wieviele Erinnerungen wir uns geschaffen haben!! Und auch ein kurzes Leben kann ein erfülltes Leben sein!

Alles Liebe wünsche ich euch, viele wundervolle gemeinsame Stunden, Tage, Wochen, Monate und viele viele Jahre!

Ich wünsche euch ein wunderschönes besinnliches  Weihnachtsfest!

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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