#bringbackthelove Adventskalender Tag 11

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Und schon wieder ist ein Tag um und es sind bereits nur mehr Dreizehn Tage bis Weihnachten! Die Zeit verfliegt gerade nur so!

Wie weit seit ihr mit euren Weihnachtseinkäufen? Habt ihr schon alles besorgt oder kauft ihr eher alles auf den letzten Drücker?

Ich hab denke ich alle Geschenke gekauft, bzw bestellt 🙂 SIe müssen nur mehr alle ankommen, und dann eingepackt werden. Aber das mache ich so gerne also freu ich mich schon darauf 🙂

Sechs besondere Geschenke müssen wir noch basteln, aber das werden wir auch die nächsten Tage machen! Hach ich freu mich, es dauert nicht mehr lange!

Und um euch Tag 11 im #bringbackthelove Adventskalender etwas zu versüßen, heute eine ganz bezaubernde Geschichte! Here we go:

Tür Nummer 11: Nele – Eine fast ganz normale Familie

Hallo Welt!
Wir sind eine fast ganz normale Familie. „Fast“, weil wir mit unseren 5 Töchtern schonmal nicht der „Norm“ entsprechen und vor allem, weil unsere Kleinste, Nele, eine ganz besondere Maus ist…❤️

Nele kam nach einer sehr kräftezehrenden Schwangerschaft ziemlich pünktlich zum Termin zur Welt. Schon ziemlich schnell mussten wir feststellen: irgendwas stimmt nicht mit ihr…

Eine wahnsinnig emotionale und angsterfüllte Zeit begann. Genau ab ihrem 6. Lebenstag, war nichts mehr, wie es war… Nach einem schrillen Aufschrei eilte ich an ihr Bettchen. Doch als ich oben war, lag sie auf einmal ganz still und ruhig in ihren Bettchen. Ich spürte, dass irgendetwas hier nicht stimmt.

In diesem Moment wusste ich nicht, ob sie noch bei uns ist. Ich habe innerlich geschrien, blieb aber ruhig, da ich meine Kinder nicht wecken und erschrecken wollte. Ich beatmete sie über Nase und Mund und stimulierte und rieb ihren kleinen Körper. Ihr Gesicht erschien im Dämmerlicht gräulich und ich war wie gelähmt.

Dann kam sie zu sich. Wenn ich heute darüber nachdenke, habe ich jegliches Zeitgefühl in diesem Moment vergessen. Aber ab diesem Moment war sie da: pure Angst… Angst Nele zu verlieren.
Eine Odysee begann. Zahllose Krankenhausaufenthalte und Untersuchungen.

Als erstes erfuhren wir von Neles aussergewöhnlichen Pupillen. Nele hat auf beiden Augen ein Netz-und Aderhautkolobom. Ihre Pupillen sind nach unten geöffnet und sie ist daher extrem Lichtempfindlich. Außerdem hat sie einen verdrehten, falsch liegenden Dickdarm. Ich musste Nele täglich abführen, da sie es allein nicht geschafft hat ihr großes Geschäft zu machen. Zwei kleine Löcher im Herzen sind zum Glück bis heute zugewachsen.

Das waren die ersten Diagnosen, die wir hatten. Aber warum Nele immer wieder krampfte und bewusstlos wurde, war uns und den Ärzten ein Rätsel.
Epilepsie konnte ausgeschlossen werden. Trotzdem passierten diese Krämpfe die ersten2 Jahre immer wieder. Ich lebte nur noch in Angst.

Nele entwickelte sich sehr sehr langsam. Mit 1,5 Jahren konnte sie sich nach einer Chiropraktischen Behandlung zum ersten Mal alleine hinsetzen. Mit 3 Jahren konnte sie laufen. Im Kindergarten lerne Nele, sich mit Gebärden zu verständigen. Sie wurde etwas entspannter, weil sie endlich eine Möglichkeit hatte, sich mitzuteilen.

Bis zu diesem Zeitpunkt hatte Nele extreme Schreiattacken und Panikanfälle, die ab und zu noch immer in einem Krampf oder Bewusstlosigkeit endeten. Es war schrecklich. Wir waren isoliert und an einen normalen Alltag war nicht mehr zu denken. Egal wo wir mit Nele hingegangen sind. Es war für sie eine extreme Anstrengung und mit massiven Angst und Panikattacken verbunden. Also blieben wir meist daheim.

Das war die schwerste Zeit. Eine Zeit voller Sorge. Dazu kam der Prozess des Annehmens… Und während dessen immer auf der Suche nach dem „warum“ und einer Diagnose. Heute frage ich mich manchmal, wie wir das durchgehalten haben. Schließlich haben wir ja noch 4 weitere Kinder. Aber genau das, hat uns enorm zusammengeschweißt. Jeder von uns hat eine andere Sicht aufs Leben bekommen. Und dafür bin ich sehr dankbar. Wir sind an der Situation gewachsen und nicht zerbrochen.

Mit viel Liebe und Hingabe, offenen Umgang mit dem „anders sein“ und positiver Einstellung sind wir inzwischen angekommen.
Angekommen in Nele’s Welt, mit den Ziel, Nele Schritt für Schritt in die große Welt zu integrieren und sie ihr zu zeigen – ohne Angst, und in Neles Tempo.

Nele ist nun 6 Jahre alt und jeder Tag mit ihr ist ein Geschenk und manchmal immer noch eine Herausforderung . Aber es ist nicht mehr anders, sondern normal für uns geworden.
Wir freuen uns über jeden noch so kleinen Fortschritt und jede Hürde, die sie gemeistert hat. Über jedes Wort, dass ihr über die Lippen kommt und über ihre herzliche und wundervoll ehrliche und echte Art ihre Gefühle auszudrücken-egal ob Freude oder Frust ❤️

Nele kann mittlerweile ziemlich sicher laufen, benötigt jedoch außerhalb unseres Hauses immer Unterstützung. Nele hat Pfegestufe 2 und hat 100 Grad Behinderung. Ihre Sprache entwickelt sich sehr sehr langsam. Mittlerweile spricht sie zuhause einige Wörter . Manchmal sogar 2 hintereinander. Sie versteht alles!!! Nur mit dem sprechen hapert es. Im Kindergarten und wenn andere Personen anwesend sind, spricht sie kein Wort.

Nele geht nun das 4. Jahr in den heilpädagogischen Kindergarten. Sie wird dort bestens gefördert, lernt Gebärden und mit ihrem Talker umzugehen. Dort hat sie auch ihre Therapien: Ergo, Logo, Physio und Frühförderung.

Auch wenn unser Alltag auf den ersten Blick ziemlich normal zu sein scheint, ist es doch Tag für Tag kräftezehrend. Neles Ticks, ihre autistischen Züge und ihr doch sehr ausgeprägter Dickkopf gestalten unseren Alltag, ich sage mal „abwechslungsreich“?
Sie ist 24 Stunden auf unsere Hilfe angewiesen.

Diese Diagnosen haben wir :

-Tiefgreifende Entwicklungsstörung
-Netzhaut-Aderhautkolobome auf beiden Augen (Pupillen sind nach unten offen, Gesichtsfeldeinsxhtäbkung und sehr hohe Lichtempfindlichkeit
– Schielen
– Malrotation des Dickdarmes
– Tief sitzende Ohren
– Autistische Züge
– Tics
– Sprachentwicklungsstörung

Nach Ansicht der Ärtze steckt wohl ein Gendefekt dahinter. Man weiß nur nicht welcher.
Aber es ist auch egal. Nele ist Nele . Und darüber sind wir sehr glücklich.

– Simone S.

Besucht doch Nele’s Welt! Hier gehts lang!

Neles Mama sammelt übrigens auch gerade Geld für eine Delphintherapie für Nele. Wenn ihr diese süße Familie unterstützen wollt dann bitte hier lang!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 8

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Und schon wieder ist ein Tag vorbei und somit einmal weniger schlafen bis Weihnachten!

Seid ihr auch schon so in Weihnachtsstimmung?

Also ich lieeeeebe Weihnachten! Es ist mein liebstes Fest im Jahr und ich hab die größte Freude beim dekorieren, Baum aussuchen, Wintertee trinken und mir Gedanken über die passenden Geschenke für alle machen. Hach, ich liebe Weihnachten!

Einige Geschenke hab ich bereits, ein paar Kleinigkeiten fehlen noch, aber im großen und ganzen lieg ich dieses Jahr gut in der Zeit!

Seid ihr auch solche Weihnachts-Fans wie ich?

Und weil es so schön ist das Fest der Liebe und weil ich mir mehr Besinnlichkeit und mehr Good News in der Welt wünsche hab ich den #bringbackthelove Adventskalender gestartet, in dem wir jeden Tag ein Türchen öffnen und eine bewegende und inspirierende Geschichte lesen können, von den wahren Helden dieser Welt: Menschen und Kinder mit Behinderungen.

Es ist ein Versuch wieder mehr Liebe in unsere Herzen zu bringen und uns aufzuzeigen wie glücklich man sich schätzen kann wenn man den Luxus hat, einen gesunden Körper zu besitzen!

Ein bisschen mehr Liebe und ein bisschen mehr Dankbarkeit, das brauchen wir alle, besonders jetzt.

Somit öffnen wir Tür acht des #bringbackthelove Adventkalenders mit der Geschichte von der kleinen Emely.

Tür Nummer 8: Emely – 10 Minuten die dein Leben verändern

Ich war Schwanger, es war alles so schön, so toll.. Wir konnten es kaum erwarten; unser Baby im Arm zu halten.

Termin 11.12.13 so ein tolles Datum dachte ich, aus dem wurde aber dann 22.12.13 (41+4)

Wir wurden oft heim geschickt es ist noch nicht so weit, wir sollen am 21.12.13 rein, wenn es nicht los gehen sollte, holen Sie sie…

Wehen begangen..langsam..langsaaaam und laaaangsam

Nach langem liegen im Kreißsaal bat ich so oft um einen Kaiserschnitt, aber es kam immer die Antwort SIE sind JUNG, sie schaffen das!!

Gut.. weiter geht’s.. aber nein nichts ging weiter…

Herztöne passten nicht, naja meinte die ÄRZTIN dann, nehmen wir mal Blut ab! Blut ab ?? Von wo?

Antwort: Aus Babys Kopf..

Das Ergebnis: Gut..

Sonst sagte keiner was, so wie Ärzte nun mal sind, wissen ja eh immer alles besser..

Nichts ging weiter und ich musste mein Kind normal zur Welt bringen sie drückten und drückten, und nach ca. 20 Stunden war sie endlich da..

Es war vollkommen ruhig..
Kein Weinen …
Das schlimmste was einer Mama passieren kann, sie rannten mit ihr weg.

Wir wussten nicht was los war, wurden am nächsten Tag ins SMZ-ost verlegt auf die NEO.. 40 tage war sie dort.. Die schwersten Tage in meinem Leben.

Nach langem hin und her bekam Emely die Diagnose Sauerstoffmangel bei der Geburt, doch leider folgte noch mehr. Emely ist körperlich und geistig schwer behindert, hat eine links betonte Tetraparese, BNS Epilepsie, GÖR, Schluckstörung und Cerebrale Atrophie.. und es wird immer und immer mehr..

Im Spital (SMZ-OST) redete man mit uns, klärte uns auf, und teilte uns mit das ganze wäre kein SCHICKSAL – da wurde GEPFUSCHT! Sie rieten uns einen Anwalt zu suchen…

Das haben wir dann auch gemacht. Zuerst einen Patientenanwalt, der uns erklären wollte, dass das Krankenhaus anscheinend alles richtig machte. Doch so wollten wir uns nicht abspeisen lassen. Wir suchten uns eine „normale“ Anwältin. Endlich hörte man uns zu! Sie hat uns wirklich sehr geholfen.

Ein Kaiserschnitt, den ich wollte (!) bekam ich nicht, aber genau DER hätte mir ein gesundes Kind gebracht.

Später erfuhren wir, dass die NEO leider auch sehr viel falsch gemacht hat.

Aber es ist nun mal wie es ist, wir schauen nach vorn, und denken positiv, sie hat sehr viel bis jetzt geschafft und macht es einfach toll..Meine Tigerlady

Meine Emely wir bald 3 wir lieben sie über alles, wir sind froh das sie bei uns ist. Das wichtigste für uns ist, wir sind eine Familie und wir geben NIE auf.

– Maja M.

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Vielen Dank Maja für eure Geschichte! Ich hoffe sehr ihr findet Gerechtigkeit und könnt diese schlimme Zeit hinter euch lassen und euch auf eine glückliche Zukunft mit Emely freuen!

Sie ist eine ganz süße Kämpfermaus!! Ich wünsche euch alles Gute und eine schöne besinnliche Advents – und Weihnachtszeit!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 7

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Heute bin ich wieder ganz spät dran mit dem heutigen Türchen des #bringbackthelove Adventkalenders. Ich sag es euch es war ein langer Tag!

Aber natürlich möchte ich euch auch die heutige Geschichte für den Adventskalender der besonderen Art nicht vorenthalten, vor allem weil ich heute eine wirklich besondere für euch habe.

Heute geht es nämlich mal nicht um ein Kind, sondern heute erfahren wir über das Leben als Kämpferin, das Leben mit einer Behinderung, aus erster Hand. Von Simone, die durch ihre Erkrankung viel verloren hat, aber niemals ihren Mut und ihren Kampfgeist.

Lasst euch von ihrer Geschichte inspirieren! Ihr werdet sehen dass die Problemchen mit denen wir uns so rumschlagen, nichts sind, im Vergleich zu dem was diese junge Frau so durchgemacht hat. Sie hat den größten Respekt verdient, sie leistet unfassbares und das jeden Tag! Vorhang auf für Simones Geschichte!

Tür Nummer 7: Simone – Aufgeben? Niemals!

Als ich ein Baby war, hatte ich eine Saugschwäche und Muskelschwäche, ich hatte eine nasale Sonde für ein paar Wochen, dann sind meine Eltern darauf gekommen, die Sauger der Flaschen von mir größer zu schneiden und somit konnte ich aus der Flasche trinken.

Warum diese Auffälligkeiten so waren, hat keiner gewusst und den Ärzten war es auch egal, da ich mich normal entwickelt habe.

Im Alter von sechs Jahren fiel mir auf, dass ich anders bin, als die anderen Kinder. Ich war im Sport die langsamste von allen. Im Alter von 12 Jahren wurde ich vom Sportunterricht befreit und im Alter von 14 Jahren wurde ich von der Schulpflicht befreit.

Inzwischen war auch mein damaliger Hausarzt darauf gekommen, dass meine Muskelwerte stark erhöht waren. Als ich 15 war, wurde die erste Muskelbiopsie gemacht, mit Auffälligkeiten, die aber als unspezifisch gewertet wurden. In der Zeit bin ich von Arzt zu Arzt gerannt, aber niemand konnte mir helfen, da meine Erkrankung zu selten ist.

Im Alter von 17 Jahren wurde die zweite Muskelbiopsie gemacht. Inzwischen wohnte ich schon in einer eigenen Wohnung. Mit 18 Jahren fiel mir das Laufen immer schwerer und schließlich kam ich die Treppe nicht mehr hoch. Somit kam ich ins Krankenhaus, wurde von Krankenhaus zu Krankenhaus überwiesen und schließlich musste ich danach wieder zu meinen Eltern ziehen.

Ich saß ein Jahr im Rollstuhl, da wurde ein Gen- Test gemacht und schließlich die Diagnose Myopathie gestellt. Als ich 19 war, hatte ich einen Aufenthalt im Schlaflabor.

Direkt nach der ersten Nacht bekam ich eine Maskenbeatmung, da mein Zwerchfell schwach war, ich eine Lungenfunktion von 39% und nachts etliche Atemaussetzer hatte. Trotz der Medikamente verschlechterte sich die Erkrankung, sodass ich wieder ins Schlaflabor musste, da ich dauerbeatmet über meine Maske war, da ich gar nicht mehr atmen konnte. Sprechen fiel mir mit der Maske schwer und vor allem das Essen. Wenn ich meine Ganzgesichtsmaske abnahm war ich mit dem Kauen nicht so schnell, dass ich wieder Luft brauchte; mein Mund war noch nicht leer, weil man gar nicht so schnell kauen kann und die Maske pustete mir das Essen in die Luftröhre.

Ich hatte von der Maske auch schon Druckstellen und mit den ganzen Umständen entschieden die Ärzte sich für eine Tracheostomie. Das größte Problem bei der OP ist, dass ich meine Stimme verlieren könnte. Aber es ging alles gut.

Ich kam in eine Rehaklinik , was sehr schlimm für mich war. Ich lag auf einer normalen Station, hatte weder Inhalation, noch Atemgas- Befeuchter und nach 3 Tagen saß die Kanüle komplett zu. Zum Glück war meine Mutter gerade da, sie rief um Hilfe und niemand kam. Aus der Not heraus zog sie mir die Kanüle und hielt mir die Beatmung vor das Tracheostoma. Wenn sie da gerade nicht da gewesen wäre, wäre ich erstickt.

Nach 3 Monaten wurde ich in meinen Rollstuhl gerechte Wohnung mit 24 Stunden Intensivpflege entlassen. Der damalige Pflegedienst hatte studentische Aushilfskräfte. Die Studenten, die vorher bei mir die Wohnung geputzt haben, wurden für die Intensivpflege angelernt. Die „Pflegekräfte“ hatten also nicht mal ein Examen. Ich wechselte den Pflegedienst.

Als ich 22 war, bekam ich eine PEG-Magensonde, über die ich teilweise künstlich ernährt werde. Nach hartem Training lernte ich wieder, selber zu atmen. Ich hatte einige Atemstillstände, jedes mal fühlte ich, als ob alles in Zeitlupe abläuft, bis ich ohnmächtig wurde. Meine geringste Sauerstoff Sättigung war 34% (eine normale Sättigung liegt zwischen 97 und 100%), dabei hatte ich das Gefühl, dass mein Herz mir aus der Brust springt.

Die Jahre danach verschlechterte sich meine Erkrankung trotz Therapie. Wenn meine Pflegekräfte mich nachts absaugen müssen, ist das Problem, dass ich dabei nie wach werde und vor allem im Schlaf nicht atme. Mir wurde schon erzählt, dass ich blau anlaufe und die Augen nach oben verdrehe. Im Schlaf werde ich nie wach, erst wenn ich ausgeschlafen bin. Was natürlich gefährlich ist.

Meine Lebenserwartung ist 30 Jahre, nun bin ich 28, ich genieße das Leben, mache das, was ich noch machen kann – nur mit den Händen. Ich liebe das Leben, auch wenn mir immer wieder Steine in den Weg gelegt werden, ich um jedes dringend notwendige Hilfsmittel kämpfen und Widerspruch einlegen muss. Aber ich liebe das Leben, meine Erkrankung gehört zu mir und ich versuche das, was gesunde Menschen in ihrem ganzen Leben erleben, in meinem kurzen Leben zu schaffen, auch, wenn das nur Ansatzweise geht. Wenn ich 40 werde, feiern wir eine riesige Party!

Ich bin mehrmals schon fast gestorben, aber ich gebe nicht auf! Niemals!

– Simone H.

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Wow, was für eine Geschichte! Ich bin total beeindruckt von dieser starken jungen Frau und von ihrem Überlebenswillen!

Sie hat sichtlich eine sehr positive Einstellung zum Leben und das ist einfach nur wunderbar!

Wir müssen uns wirklich glücklich schätzen mit einem gesunden Körper gesegnet zu sein, und müssen lernen dass eben diese Gesundheit nicht selbstverständlich ist.

Danke Simone für deine Geschichte und für deine unglaublich beeindruckende Art!! Mach weiter so und gib nie auf! Du kannst mega stolz auf dich sein und auf alles was du bereits bewältigt hast!!

Photocredit: Pixabay

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Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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