#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr.9

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Schnee Schnee Schnee.. Ãœberall Schnee. Zumindest auf dem netten Wanderberg den wir heute bestiegen haben um Stefans Cousin – von uns liebevoll Onkel Markus genannt, in seiner kleinen kuscheligen Almhütte zu besuchen.

Es war so kalt und es war auch ein bisschen anstrengend (vor allem wegen meinem doofen Husten und Kopfweh) aber es war schön! Fast die ganze Familie war mit dabei und wir wurden mit leckerem Wildkalbragout bekocht und sind Schlittenfahren gegangen mit der kleinen Helena. Für Haylie wäre das natürlich nichts, darum ist sie wohl und sicher bei ihrem Papa übers Wochenende.

Wie war euer Tag? Habt ihr auch schon den Schnee begrüßt?

Heute habe ich wieder eine sehr schöne Geschichte für euch!

Tür Nummer 9: Johannes – Großer Tiger – kleiner Tiger

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Irgendwann um die Weihnachtszeit 2013 war sie da. Sie lag einfach im Wohnzimmer herum, riesig groß und schlecht gelaunt. Sie, die Tigerin, wurde mir als Krafttier zur Seite gestellt. Freundlich war sie nicht, aber wirksam. Ihr Fell glänzte, die Krallen waren sehr lang und messerscharf und ihr Kopf riesig. Mit der ist nicht zu spaßen. Damals ahnte ich noch nicht, wie sehr ich sie brauchen würde.

Mein kleiner Sohn Johannes lag in dieser Weihnachtszeit noch auf der Nicu im AKH. Neben einer Lungenentzündung die er überstehen musste, kamen langsam auch andere Diagnosen auf. Immer wieder hatten die Ärzte neue, schlechte Nachrichten. Diese Worte trafen mich wie Keulenschläge. Am 23.12.2013 nahm ich dann die Tigerin mit ins AKH. Johnny hatte eine MRT Untersuchung, man wollte mir das Ergebnis aber erst nach Sylvester sagen, weil der Arzt auf Urlaub war. Die Tigerin hat das anders veranlasst. Von da war sie immer an meiner Seite.

Wir ahnten damals noch nicht, welche Schlachten wir zu kämpfen hatten. Die Tigerin hat sich nicht immer vorbildlich benommen, aber gekämpft hat sie. Leider blieben wichtige Tigerdinge auf der Strecke. Fellpflege, Krallen stutzen, einfach in der Sonne liegen und ordentlich fressen – dafür ist oft keine Zeit. Ein Kampf jagt den anderen.

Und der kleine Tiger? Nun, Johannes wächst und er macht sein Ding. Johnny ist nun 4 Jahre alt und kann seit einigen Monaten frei sitzen. Er kniet und zieht sich ins Stehen hoch. Manchmal muss die Tigerin hinspringen und ihn vor einer Verletzung zu schützen. Ich erzähle Johnny am Abend gerne kleine Tigergeschichten, die immer mit „großer Tiger – kleiner Tiger“ beginnen. Dabei versuche ich ihm zu erklären, warum wir wieder streiten und kämpfen müssen. Warum er wieder ins Spital muss oder eine Therapie braucht. Johannes ist nonverbal, aber ich weiß, dass er die Tigergeschichten begreift.

Ich habe in den vergangenen 4 Jahren insgesamt 16 Mal die Rettung gerufen. Es waren immer wieder Infekte bei Johnny, die intensivpflichtig geworden sind. Wir haben unzählige Nächte im Krankenhaus verbracht. Die Tigerin kennt das AKH Wien wie keine andere Raubkatze. Inzwischen kennt man im dort auch die Tigerin. Die schlimmsten aber auch die schönsten Momente in den letzten 4 Jahren wurden von ihr begleitet. Oft hat sie am Ende einer Debatte ihre Krallen begutachtet und „Geht doch!“ geknurrt.

Im Sommer 17 fällt mir auf, dass es der Tigerin schlecht geht. Sie ist abgemagert, ihr Fell ist stumpf und hat kahle Stellen. Sie wirkt kraftlos, ist aber aggressiv und der Schwanz schlägt wild am Boden auf. Es ist alles zu viel geworden für 1 Tigerin. Sie braucht eine Auszeit – Ich brauche eine Auszeit. Mein Körper kann nicht mehr, meine Seele ist verletzt.

Der kleine Tiger setzt sich zur großen Tigerin und beide beschließen einen anderen Weg zu gehen. Der neue Weg soll weniger steinig sein und etwas langsamer wollen sie auch gehen. Sie wollen mehr von der Welt sehen und auch andere Tiger treffen. Die große Tigerin braucht dringend Fell- und Krallenpflege. Sie muss ordentlich fressen und sich öfter in die Sonne legen. Der kleine Tiger macht sein Ding, aber er erinnert die große Tigerin immer wieder an das Wichtigste: Tiger sind auch Schmusekatzen!

Großer Tiger – kleiner Tiger

Die Geschichte meines Krafttieres. Ich bin die Mama von Johannes/ Johnny; geb. 5.12.2013; Asphyxie, genet. Veränderung auf Chromosom 3 und 3, hypoton, nonverbal, Rollikind mit Ambitionen zum Stehen und Gehen.

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Vielen Dank Petra für diese tolle Geschichte! Ich wünsche dir und deinem kleinen Tiger alles Gute – viel Erholung auch für die große Tigerin!

Eine wunderschöne und stressfreie Adventszeit euch beiden!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 8

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Auch heute gibt es wieder eine wunderschöne Fortsetzung einer Geschichte aus dem letzten Jahr (ihr findet sie hier!): Die kleine Livia – unser „Duracell-Häschen“.

Dieses kleine Wunder hatte als Extremfrühchen einen sehr schweren Start ins Leben, aber sie ließ sich davon nicht aufhalten und gibt alles um aufzuholen was ihr in ihrer Entwicklung noch fehlt. Ein Häschen mit ganz viel Kampfgeist – das mag ich besonders! 🙂

Aber lest selbst:

Tür Nummer 8: Unser „Duracell-Häschen“ Livia

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Letztes Jahr durfte ich schon von unserem Sonnenschein Livia erzählen (Extremfrühchen mit 564g und 30 cm in SSW 29+1, schwere Epilepsie, Kleinhirnfehlbildung, globale Entwicklungsverzögerung…) und freue mich, nun wieder von ihr berichten zu dürfen.

Leider hatte das Jahr 2017 nicht nur Positives für uns mitgebracht. Schien es doch als wären die Anfälle endlich Geschichte, ging es im Februar nach einem Fieberkrampf wieder erneut los. Leider fiel auch das letzte EEG im Herbst auch schlecht aus…

Dennoch: Livia lässt sich nicht unterkriegen! Sie ist eine wahre Kämpferin und es ist eine Freude, ihre Entwicklung zu beobachten – auch wenn sie weit hinter der von Gleichaltrigen ist…

Im Frühjahr begann sie eine Spielgruppe zu besuchen und während die anderen Kinder – alle damals unter zwei Jahren – ihr bereits wegliefen, hatte Livia ihre eigene Fortbewegungstechnik: sie krabbelte oder hüpfte wie ein kleines Känguru auf den Knien herum. Bevorzugt zum Fenster, aus dem sie gerne schaut.

Sie hat im Sommer dann sogar gehen gelernt und zugleich das Türen öffnen… somit mussten wir unseren Wohnbereich nun zu einem halben „Hochsicherheitstrakt“ umbauen. Denn die Mobilität zeigte uns die nächsten Herausforderungen: Weglauftendenz ohne Gefahrenerkennung… Wie erfreulich einerseits dieser Entwicklungsschritt ist, so anstrengend ist es gleichzeitig, keine Minute mehr sitzen zu können. Es ist mitweilen sehr anstrengend, ständig hinter dem kleinen „Duracell-Häschen“ hinterher zu jagen…

Livia hat nun auch Interesse an Autos entdeckt. Jedes kleinste Detail eines Vehikels in Zeitschriften oder sogar im Fernsehen wird von ihr entdeckt und mit „rrrr“ kommentiert. Somit sind wir bei der Kommunikation. Leider ist es nicht immer einfach, diesen kleinen, zeitungszerlegenden Wirbelwind zu verstehen. Ihre Kommunikation reduziert sich vor allem auf Arme ausstrecken und das Gesicht oder einen Finger des gewünschten Gesprächspartners zu lenken, wohin sie möchte. Dennoch gibt es einen „Zwei-Wort-Satz“:“Ba-ba, rrrr!“, wenn sie mit dem Auto wegfahren möchte oder erfährt, dass wir wegfahren…denn Autofahren mag sie. Wie eben auch über den Lack des Autos zu streichen oder sogar beim Lenkrad sitzen.

Sieht sie ein Auto, hält sie nichts mehr… Und auch Spielkarten sind das neueste Steckenpferd von Livia. Es eröffnen sich damit so viele Spielmöglichkeiten, die man zuvor nicht erahnt hätte. Zum Glück ist die Ergotherapeutin sehr verständnisvoll und kreativ darin, sich Livias aktuellen Vorlieben anzunehmen und diese in die Therapie einzubauen.

Eigentlich hätte Livia auch mit dem Heilpädagogischen Kindergarten im Herbst beginnen sollen, aber das Schicksal (in Form des Samariterbundes) hatte andere Pläne und so bleibt sie noch zu Hause, begleitet mit Therapien und Erlernens von Abnabelung, denn im Frühjahr entwickelte Livia plötzlich Verlassensängste.. Im Herbst ist nun ein Integrationskindergarten geplant, der wenige Minuten nun von uns entfernt ist. Und sie wird auch das meistern!

Wie schön es ist, ihre Entwicklung tagtäglich zu sehen, gibt es auch manches, dass uns auch ordentlich ins Schwitzen bringt: das Wickeln. Dieses ist so unglaublich lustig, weil Madame alle möglichen akrobatischen Ãœbungen macht… wenn nicht gerade noch 4 helfende Hände da sind, ist es ein ordentlicher „Nahkampf“, Livia in Windeln und wieder in Kleidung zu bringen, bei dem man fast ins Schwitzen kommt…

Oder Thema Schlafen…. Diese kleine Dame ist auch abends meist völlig unter Strom… da muss man aufpassen, nicht vorher selbst einzuschlafen! Und wenn sie dann schläft, heißt es stets wachsam zu sein, denn es könnte der nächste nächtliche Anfall lauern… Doch Livia lässt sich nicht unterkriegen, denn als ehemaliges Frühchen weiß sie: „Einmal Kämpfer, immer Kämpfer“…

Mama Linda und Livia haben auch einen Blog auf Facebook – besucht ihn doch mal! Hier gehts lang!

Vielen Dank Linda, dass ihr wieder mitgemacht habt und uns die tollen Fortschritte eurer Maus berichtet habt! Es freut mich sehr das sie sich so toll entwickelt – auch wenn es immer auch eine Herausforderung ist, da man sich als Elternteil somit ja auch weiterentwickeln muss, vor allem was die Pflege und Betreuung betrifft. Aber ich bin mir sicher ihr werdet auch das meistern!
Alles Liebe und eine schöne Adventszeit wünsche ich euch!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 7

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Hui heute ist es aber spät geworden mit dem heutigen Türchen in meinem #bringbackthelove Adventkalender. Ich hatte leider nicht früher Zeit, daher heute etwas spät aber dennoch sehr lesenswert!

Eine sehr bewegende Geschichte einer ganz besonderen Kämpferin!

Tür Nummer 7: Darleen Ophelia – Neugeboren

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Meine Zwillingsschwester und ich waren 25 Jahre als wir erfuhren das wir Schwanger sind.  Zeitgleich und ungeplant. Unsere Babys waren nur 8 Tage auseinander. Zusammen haben wir unsere erste Schwangerschaft genossen. Ich erwartete ein Mädchen und sie einen Jungen. Niemand konnte ahnen, dass uns ein schwerer Weg bevorstehen würde.

In der 21. Schwangerschaftswoche erfuhr ich, dass mein Mädchen Down Syndrom hat. Ängste, zerplatzte Träume und auch Eifersucht auf den gesunden Jungen meiner Schwester plagten mich. Aber auch riesen Freude auf diese neue Aufgabe, auf mein kleines Mädchen, Darleen Ophelia. Organisch war alles gut, und alles in allem verlief die Schwangerschaft komplikationslos.

In der 35 Schwangerschaftswoche wurde sie per Kaiserschnitt geholt. Am 22.12.2011 erblickte sie das Licht der Welt.  Sie war 41cm und wog 2020 Gramm.

Ich war so unglaublich glücklich, meine in Menschengestalt geborene Liebe endlich in den Armen halten zu dürfen. Doch lange konnten wir unser Glück leider nicht genießen. Nur 3 Wochen später wurde es zerstört. Denn das Baby meiner Schwester starb in der 38. Schwangerschaftswoche in ihrem Bauch.

Von nun an hatte Darleen 2 Mütter.

Meine Schwester und ich bekamen noch jeweils ein Baby, diesmal 8 Monate auseinander. Sie einen Jungen, ich ein Mädchen. Im Januar 2014 begann der nächste und schlimmste Alptraum einer Mama.

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Darleen bekam die Diagnose Leukämie (AML)

Zu diesem Zeitpunkt konnte sie bereits laufen und einige Wörter sprechen.

Nach einer Woche des ersten Chemoblocks, hat Darleen sich den RSV Virus eingefangen, einer der schlimmsten Lungenviren. Da sie durch die Chemo kein Immunsystem mehr hatte, konnte sich der Virus auf die komplette Lunge ausbreiten, und schlimmstenfalls sogar dafür sorgen das mein Baby sterben würde.

Und das tat er auch.  Er breitete sich über die ganze Lunge aus.

Sauerstoff über die Nasenbrille reichte nicht mehr aus, sie kam auf die Intensivstation, um eine Nasen – Mund – Maske zu bekommen. Kurze Zeit später hat das auch nicht mehr gereicht, die Lunge wied nur noch wenige Areale auf die belüftet wurden. Sie musste notintubiert und maschinell beatmet werden.

Es hieß, dass sie es nicht überleben wird, ihre Chancen standen sehr schlecht, statistisch gesehen überleben das gerade mal 2 von 10 Kindern.

Am 19.02 hieß es, der Krebs wäre nicht besiegt, man müsse die Maschinen ausmachen und Darleen würde sterben. Wir sollten noch auf die Endergebnisse warten die am nächsten Tag kommen würden.

Meine Familie kam um sich zu verabschieden, ich hatte alles geplant und besprochen.  Ich bin innerlich zerbrochen und konnte es nicht glauben das auch mein Baby sterben würde.

Am nächsten Tag kam dann doch der erlösende Satz: der Krebs ist doch besiegt! Ihr Leben hieng aber immer noch am seidenen Faden, denn obwohl auch die Beatmungsmaschine auf Hochtouren lief, mit 100% Sauerstoff und einem D

ruck für Erwachsene, war ihre Lunge immer noch dicht und die Blutgas-Werte waren lebensbedrohlich.

Also schloss man sie an die ECMO an: Eine künstliche Lungenmaschine. 10 Tage würde man es versuchen, gäbe es bis zum 9. Tag keine wesentliche Besserung, würde man auch da am 10. Tag die Maschine ausmachen und sie wird sterben!

Von jetzt an entwickelte sich das kleine Wunder.

Darleens Lunge regenerierte sich!

Am 11. Tag konnte man die ECMO ausbauen, wenige Tage später extubieren.

Entgegen aller Erwartungen der Ärzte brauchte Darleen nur wenig Liter Sauerstoff, die Lunge war noch krank, aber mein Baby kämpfte weiter und hat keinerlei Schäden von alledem davon getragen.

Sie musste danach alles neu erlernen, vom Kopf halten über Essen bis hin zum Laufen. Die Sprache hat sie bis heute nicht wiedererlangt.

Ihre Seele ist bis heute traumatisiert, ihr Urvertrauen zerstört. Denn in diesen ganzen 4 Wochen des künstlichen Komas, ist sie täglich wach geworden, und hat vieles, viel zu sehr mitbekommen, versuchte sich die ECMO, den Tubus und die Schläuche zu ziehen.

Ganz langsam heilt ihre kleine Seele. Meine Darleen, die ich geboren habe, starb am 15.02.2014, am 1 Geburtstag ihres Cousins. Eine neue Darleen, eine Kämpferin mit gebrochener Seelebehelligt nun unser ganzes Dasein, und zeigt uns jeden Tag, dass es sich lohnt zu kämpfen, und dass sie leben will!

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Vielen Dank Ariane für diese bewegende Geschichte. Deine Darleen ist eine tolle Kämpferin!! Ich wünsche euch alles Gute weiterhin und eine wunderschöne Adventszeit!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr.6

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6. Dezember ist Nikolaustag! Habt ihr auch ein Sackerl bekommen?

Genau wie letztes Jahr möchte ich euch den Brauch des Nikolaus Festes kurz etwas näher bringen und dazu gibts als „Sackal“ sozusagen wieder eine sehr schöne Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender: Teil Zwei von Lisa’s Geschichte aus dem Vorjahr!

Woher kommt eigentlich der Brauch des Heiligen Nikolaus?

Der Gaben spendende, gütige Heilige Nikolaus, dessen historisches Vorbild im vierten Jahrhundert n. Chr. in Kleinasien lebte, zieht mit wallendem Wat­tebart, Bischofsmütze und Krummstab von Haus zu Haus und von den fin­ste­ren, lär­m­enden und Angst einflößenden Krampussen begleitet.

Der Nikolausabend ist traditionsgemäß vor allem ein Tag der Kin­der, da der Heilige Nikolaus seit Jahrhunderten als Wohltäter der Kinder verehrt wird. Der Brauch der Befragung der Kinder durch den Nikolaus, „ob sie denn auch brav und fromm gewesen seien“, ist in diesem Brauch einer der we­sent­li­chen Punkte. Ursprünglich war der Nikolaustag auch der Tag der Weih­nachts­be­sche­rung, was er in einigen Ländern auch heute noch geblieben ist.

Erst wegen der negativen Einstellung der Reformatoren zur Heiligenverehrung wurde die Bescherung vielerorts auf den Heiligen Abend verlegt, und Ni­ko­laus als Gabenbringer vom Christkind abgelöst. Leider hat sich im 19. Jahrhundert der US-amerikanische Brauch um Santa Claus entwickelt (dem Weihnachtsmann), die heute weltweit dominierende und kompetenzorientierte Variante des Heiligen Nikolaus. Kirchliche Verbände versuchen seit ei­ni­gen Jahren, den Unterschied zwi­schen Nikolaus und Weihnachts­mann wieder bekannt zu machen.

– Quelle: http://www.mein-oesterreich.info

So, fertig mit Brauchtum und her mit Lisa’s Geschichte! 🙂 Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 6: Lisa – Die Unmöglichkeit nicht glücklich zu sein Teil 2

Vielleicht erinnert sich noch jemand an die süße kleine Lisa … das ist sie. Im letzten Jahr. Mit ihrer großen Schwester.

Da war sie knapp zwei Jahre jung. Chromosomentranslokation, balanciert aussehend, Fieberkrämpfe, Hypotonie, Strabismus und über drei Dioptrien. Mit dem Tragen der Brille kämpfen wir übrigens immer noch. Haha. Und wenn mir jemand gesagt hätte, was sich zwischen dem letzten Weihnachtsfest und dem diesjährigen alles ereignen wird … ich weiß nicht, ob ich es geglaubt hätte.

Im Winter mussten wir zur Auswertung der Genetikuntersuchung – und da war es so richtig: bäm, in my face. Lisa robbte dort herum und setzte sich selbstständig aufrecht hin. Kommentar der Ärztin: Das hätte ich nicht geglaubt, dass sie das schafft.

Ja, und sie hat noch einiges geschafft. Es kommt mir zwar so vor, als würden mehrere Uhren nebeneinander existieren – eine, deren Zeiger sich normal schnell bewegen, eine, deren Zeiger sich viel zu schnell im Kreis drehen und eine, deren Zeiger zwischendurch stocken und die sich einfach insgesamt langsamer bewegen. Aber ich habe mich daran gewöhnt, dass wir oft zu spät dran sind.

Lisa hat gelernt, zu krabbeln, sie hat gelernt, sich an Gegenständen hochzuziehen, sich seitlich daran fortzubewegen und aktuell geht sie sogar ein paar Schritte an einer meiner Hände. Die größten Sprünge, so kommt es mir zumindest vor, haben sich nach unserem ersten Reha-Aufenthalt ereignet.

Wir haben noch so viele Therapien vor uns, die alten, die wir fortsetzen müssen, neue wie Logopädie, die noch auf uns warten, die Wiederaufnahme der Hippotherapie, die ich mir bestimmt kein zweites Mal wieder ausreden lasse und und und. Ich will, ehrlich gesagt, gar nicht daran denken, was mich noch alles erwarten wird. Denn wenn ich mir darüber Gedanken mache, geht es mir nicht gut und ich will, dass es mir gut geht. Ich will mich gut fühlen, ich will mich nicht gestempelt fühlen und eingeschränkt. So wie es überall auf den Befunden steht.

Ich versuche, jeden Tag für sich zu leben, sie jeden Tag so zu akzeptieren, wie sie ist und unser Leben so zu akzeptieren, wie es nun mal eben ist. Da hat sich nämlich auch einiges geändert. Ich wohn jetzt allein mit meinen beiden Kindern zusammen.

Die beiden nehmen mittlerweile mehr Kontakt zueinander auf, was mich wahnsinnig freut. Und die Große äußert auch massig viele Liebesbekundungen ihrer Schwester gegenüber. Und das macht mich richtig glücklich. Und es macht mich richtig glücklich, Lisa so glücklich und zufrieden zu sehen, denn das ist sie. Ich habe weniger Zeit für sie, ich arbeite jetzt Vollzeit und ich fordere meine Zeit für mich alleine so sehr ein, wie ich es noch nie zuvor getan habe, und ich genieße es.

Ich fälle kein Urteil darüber, ich hoffe einfach, dass das, was mir guttut, im Endeffekt auch ihr guttun wird. Und die Zeit ohne mich tut ihr auch gut, sie kommt gut gelaunt in die Kinderkrippe, sie ist auch gern bei meiner BFF und sie fühlt sich auch bei ihrer Familie wohl.

Und ich muss ehrlich sagen, wenn ich Kraft für mich getankt habe, kann ich unseren stressigen Alltag viel besser meistern. Und ich genieße jeden noch so kleinen Fortschritt, den ich an ihr bemerke. Aber ich erwarte nichts.

Ich habe im letzten Jahr im Umgang mit ihr noch mehr Toleranz und Akzeptanz gelernt und dafür bin ich sehr dankbar. Und ich weiß, dass ich noch so viel mehr im Umgang mit ihr lernen werde. Und darauf freue ich mich schon.

Natürlich gibt es Ereignisse, die meine Laune etwas trüben wie der neu aufgekommene Verdacht einer Epilepsie, weswegen wir einen EEG-Termin vereinbaren müssen, was ich noch nicht geschafft habe und die Auswertung der neuen Genetikuntersuchung, der sogenannten WES, wird ja hoffentlich bis zum nächsten Weihnachtsfest endlich da sein, wo ich euch dann gerne das Ergebnis mitteilen werde.

Aber mir ist es eigentlich egal, was dabei herauskommt.

Ich versuche einfach, jeden Tag für sich zu nehmen und zu genießen. Auch, wenn mir das natürlich nicht immer gut gelingt – ihr wisst schon, mental breakdowns und so eben. Doch die überwindet man, sobald man diese beiden zusammen sieht.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit, in der ihr euch auf das Wesentliche besinnt und auf die Dinge, die euch glücklich machen.

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Vielen Dank liebe Sandra für diesen schönen Beitrag! Ihr macht das ganz toll!!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr.5

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Der 5.Dezember ist da – der Krampustag!

Wie gehts euch mit den Krampus/Perchten? Habt ihr Angst davor oder liebt ihr sie?

In unserer heutigen Geschichte, die eine Fortsetzung der Geschichte von Livia aus dem Vorjahr ist, geht es auch um eine Art Krampus oder Teufel: die Behörden, Krankenkassen und co, mit denen wir Eltern von behinderten oder kranken Kindern immer wieder zu kämpfen haben.

Aber lest selbst:

Tür Nummer 5: Livia-Aurora, Immer wieder alles!

Im ersten Teil unserer Geschichte habe ich euch erzählt, dass wir laut Ärzten entweder alles oder Nichts bekommen mit unserer Tochter Livia Aurora. Zum Glück haben wir sie und haben somit alles.

Das letzte Jahr war zum Glück ziemlich unspektakulär. Den letzten Winter hat sich Livia von ihrer schweren Lungenentzündung erholt und war wenig im Kindergarten. Im Frühling haben wir mit Hilfe von diversen Vereinen ein Pflegebett, einen Therapiestuhl und einen Buggy kaufen können umd wir konnten im Juni in unsere Erdgeschosswohnung umziehen. Den Umzug musste unser Papi zwar alleine durchziehen, weil wir wieder im Krankenhaus gegen eine Bronchitis kämpften.

Bei diesem Krankenhaus Aufenthalt haben wir auch eine Ärztin kennengelernt die sich nun endlich von Herzen um Livias Epilepsie annimmt und nach einem geplanten Krankenhaus Aufenthalt im September haben wir nun einen Namen für diese Epilepsie: Myoklonisch-Tonische Anfälle in Clustern mit Verdacht auf Lennox Gaustad Syndrom. Anhand des EEGS wurden Medikamente erhöht und angepasst und dann ging es ihr auf einmal besser. Das erste Mal nach 4,5 Jahren…

Und dann kam uns die GKK dazwischen, aufgrund von Sparmaßnahmen wurde ein Medikament von Livi gegen ein Genericon getauscht.

Ich hatte dabei kein gutes Gefühl und vor 2 Wochen dann hatte sie plötzlich Anfälle bei denen sie blau angelaufen ist. Zum Glück haben wir seit dem letzten Krankenhaus Aufenthalt eine Sauerstoffflasche und mein Mann hat toll gehandelt, er hat ihr gleich Sauerstoff und ein Anfallsunterbrechendes Medikament gegeben und er konnte den Anfall zu Hause aussitzen. 4 weitere solche Anfälle folgten und in der Zeit hab ich mit der neuen Ärztin Kontakt aufgenommen, sie vermutet einen Zusammenhang mit der Umstellung vom Medikament.

Ja und jetzt kämpfen wir um das Alte Medikament. Ein mühsamer Kampf den Menschen mit Behinderung und Krankheiten nur zu gut kennen. Immer muss man um bereits bewährte gute Medikamente kämpfen und um Hilfsmittel die einem offensichtlich helfen und die man braucht. Ein ewiger Kampf gegen Behörden, Ämter und Versicherungen.

„Die“ müssten mal zu rechnen beginnen was sie sich damit sparen, dass es soviele Eltern gibt, die Eva hier so liebevoll vorstellt, die ihre Kinder zu Hause 24Stunden/Tag 7Tage/Woche 365Tage/Jahr pflegen.
Wenn „die“ wüssten wie schwer sie einem das Leben machen mit dem Tausch von nur einem Medikament, nur weil da ein Trägerstoff ein anderer ist…

Gott sei dank hat Livia diese schwere Krampfepisode mittlerweile hinter sich und wir versuchen weiter unser altes Medikament zu bekommen, damit sie bald wieder Fortschritte machen kann. Jeder krampffreie Tag ist ein Tag an dem Livia die Chance hat etwas dazuzulernen. Mit ihren 4,5Jahren ist sie immer noch am Stand von einem 4 Monate alten Baby, motorisch und geistig, und trotzdem lernt sie. ??

Aufgrund der Erkältungszeit ist sie gerade wieder wenig im Kindergarten und wir genießen die Zeit daheim beim Kekse backen und beim Basteln vom Nikolaus-Sackerl.

Habt einen schönen Advent und vielleicht wollt ihr uns auf unserer Facebook-Seite folgen.

Vielen Dank dass ihr auch heuer wieder dabei seid!! Wir wünschen euch auch einen schönen Advent und viel Erfolg, dass ihr euer altes Medikament wieder bewilligt bekommt!
Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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