#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 14

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In zehn Tagen ist schon Weihnachten! Wir freuen uns schon sehr auf dieses Fest – da wir es zum Zweiten Mal zu Viert feiern können. Und für Haylie ist es nun schon das 8. Weihnachtsfest! Es ist manchmal kaum zu glauben, dass sie es mit dieser Diagnose wirklich so weit geschafft hat. Die meisten Kinder sterben mit dieser Krankheit, wie ihr wisst, schon im 3. Lebensjahr, und nur die wenigsten erreichen das 5. Und Haylie wird in 6 Monaten nun schon 8 Jahre alt werden, wenn sie weiter so kämpft.

Sie inspiriert mich jeden Tag, schenkt mir so viel Freude und Dankbarkeit.

Aber auch die Geschichte im heutigen #bringbackthelove Adventskalender hat mich sehr inspiriert. Als ich sie auf Facebook gelesen hat, nachdem sie von Birgit (einer lieben Fotografin die ich 2016 ehrenamtlich engagieren konnte um die Fotos der Kinder auf unserer Tay-Sachs Konferenz zu machen) geteilt wurde, ging mir direkt das Herz auf.

Sofort überkam mich eine Dankbarkeit, ein Gefühl von Gänsehaut. Pure Liebe.

Vielleicht habt ihr die Geschichte selbst schon auf Facebook gelesen, aber falls nicht, möchte ich auf keinen Fall das ihr sie verpasst und so darf ich sie heute auch hier mit euch teilen!

Schnappt euch ein Taschentuch und vergesst nicht bei Tanja von Rohdens Profil vorbeizuschauen und der Seite von „Dein Sternenkind“ unbedingt euer Like zu geben. Diese Fotografen leisten einen unglaublich schweren aber auch so wichtigen Job – Sie haben unsere Unterstützung verdient!

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 14: Das Wunder Paulina – von Tanja von Rohden

„Wir müssen unsere kleine Paulina gehen lassen und ich wollte dich fragen, ob du Aufnahmen von uns machen würdest, wenn Paulina geboren wird. Wir wissen nicht genau wann ihr Herz aufhören wird zu schlagen.“

Diesen Satz las ich am 01.02. dieses Jahres als ich mich gerade mit meinen lieben Sternenkindfotografen zum Austausch in einem Restaurant treffen wollte. Ich blieb vor dem Lokal stehen und las die Mail noch mal.. Nur zwei Sätze.. aber wie schwer muss es der Mama gefallen sein, diese zu schreiben..

Ich erzählte gleich meinen Kollegen von dem uns bevorstehenden Einsatz.. Zu dem Zeitpunkt war die Mama in der SSW 24+3.

In den nächsten drei Tagen habe ich jeden Tag mit der lieben Mama geschrieben.. am 04.02. las ich, dass Paulina immer schwächer wird.. so schwer auch für mich diese Zeilen zu lesen.. und unvorstellbar, wie diese Zeit für die Eltern ist.. zu hoffen, Bewegungen zu spüren.. die Angst, wenn es ruhiger ist.. ruhiger wird… Wir hielten uns bereit.. wir alle … jederzeit losfahren zu können..

Was war passiert?

Bei einer Routineuntersuchung in der 23 SSW stellte die Frauenärztin fest, dass Paulina seit drei Wochen nicht mehr gewachsen ist… zudem sieht man nur noch sehr wenig Fruchtwasser. Eine weitere Untersuchung im UKSH steht fest: Ihr geht es gar nicht gut, die Eltern müssen jeden Moment damit rechnen, dass ihre Tochter im Bauch einschläft. Fassungslosigkeit – die Mama schreibt mir, dass sie sich zu dem Zeitpunkt in einer Grauzone bewegten. Paulina ist in der 23.SSW und wiegt unter 500g. Kommt sie nun zur Welt, werden keine lebenserhaltenen Maßnahmen eingeleitet.

Zu Hause angekommen haben die Eltern ihre Familien angerufen und ihnen gesagt, dass Paulina wahrscheinlich sehr bald im Bauch einschlafen wird. Ja. Paulina. Jetzt verraten sie den Namen, denn Paulina soll nicht bloß das Baby sein, dass Tot zur Welt kommen wird. Sie soll ihren Namen tragen.

Die Mama schreibt mir: „Wir planen alles für den Fall das Paulina tot zur Welt kommt…als erstes kontaktieren wir dich, Tanja. Ich weiß wie wichtig mir ihre Bilder sein werden denn Bilder bleiben für immer und halten diesen viel zu kurzen Moment fest.

Eine Woche später die nächste Untersuchung…das Herz schlägt noch aber die Situation ist noch schlechter.. es soll nur noch eine Frage der Zeit sein bis „es“ passiert. Mir wird angeboten die Schwangerschaft abzubrechen. Das kann ich nicht. Paulina soll selbst entscheiden wann es soweit ist und in Würde bei uns sterben. Nicht auf dem Geburtsweg und nicht in den Armen eines Mediziners. Wir entscheiden uns für „abwartendes Verhalten“ und fahren nach Hause.“

Vom Zeitpunkt der ersten Kontakte hatte ich drei Wochen nichts von der Mama gehört, war aber immer in Gedanken bei der kleinen Familie und dann habe ich mich getraut, sie nochmal anzuschreiben und zu fragen, wie es der kleinen Paulina geht.. es sei bisher alles unverändert.. ihr kleines Herz schlägt und schlägt.. berichtet sie mir… sie bleibt länger, als die Ärzte es vermutet haben.. schrieb die Mama.. das waren gute Nachrichten..

Die Mama erzählt weiter: Zu Hause wurden die Eltern von der Hebamme weiter betreut.. „Wir können sie jederzeit anrufen wenn wir das Gefühl haben dass Paulina eingeschlafen ist.“ .. Zwischendurch hatte die Mama immer wieder das Gefühl keine Kindsbewegungen mehr zu spüren.. Ihr Lieben.. ich glaube, diese Gefühle kann man nicht annähernd erahnen, wenn man das nicht durchlebt hat.. Das Wissen, dass das Baby im Bauch sterben wird.. man weiß nicht wann.. dann spürt man nichts mehr.. ich finde dafür keine Worte

Die Mama: „Wir planen weiter für den Fall der Fälle.. wer kann schon so lange den Tod des eigenen Kindes planen.. die meisten Paare kommen plötzlich und unerwartet in diese Situation ein Sternenkind zur Welt bringen zu müssen.. wir sprechen mit der Klinikpastorin, Nils baut ein „Kistchen“ (ich mag nicht Sarg sagen)“

5 Wochen später schlägt Paulinas Herz noch immer.

Eine weitere Untersuchung im Klinikum: „Die Diagnosen sind niederschmetternd und mir wird wieder angeboten die Schwangerschaft zu beenden aber wir wollen das gemeinsam mit Paulina durchstehen und uns nie fragen müsssen wie und wann das sonst zu Ende gegangen wäre. Wir fahren nach Hause. Herztonkontrollen. Sie bleibt, sie kämpft.
Inzwischen ist die Schwangerschaft so doll fortgeschritten dass man handeln muss, wenn die Geburt aus irgendeinem Grund losgeht und Paulina lebend zur Welt kommt.“

Einige Tage später eine erneute Untersuchung. „Wir haben nichts mehr zu verlieren. Die Ärztin bietet uns die Fruchtwasserauffüllung an.. Wir beide schauen uns an und es ist so unfassbar…seit 8Wochen laufen wir mit dem Gedanken rum, dass unser Baby einschlafen wird und nun kann es vielleicht doch in die andere Richtung gehen.. wir trauen uns nicht zu positiv zu denken.“

Zwei Tage später betraten die Eltern das Krankenhaus. Mit Still-BH und Sarg im Koffer. Keiner konnte sagen, wie es ausgehen wird.

Zielgenau und hochkonzentriert punktiert die Ärztin Paulinas Fruchthöhle…es hätte fast nicht geklappt und aufgrund des wenigen Fruchtwassers war es medizinisches Geschick dass sie das geeignete Fruchtwasserdepot traf.. unter Sectiobereitschaft wurde Paulina Sprite für Spritze NaCl zugefügt…8 Spritzen glaube ich.. danach ein Kontrollultraschall…es war sooo ergreifend.. denn Paulina find direkt an das Fruchtwasser zu schlucken, machte Blubberbläschen und sie bewegte sich wieder…und ich hatte einen mini Schwangerschaftsbauch dank des NaCls…so vergingen 2,5 Wochen im Krankenhaus..2x tägl. CTG-Kontrollen, tägliche Dopplerkontrollen..ich war unter Spannung denn wir hätte jeden Moment auf dem OP Tisch landen können.. ich hatte Angst vor dem Moment.. keiner wusste, wie das hier ausgehen wird.. der Oberarzt der Kinderärzte nannte Paulina eine Blackbox.. man wisse nicht was sie tut und kann, wenn sie zur Welt kommt und ob man sie versorgen kann.. aber sie hätte eine reelle Chance verdient. 2 x wurde Fruchtwasser aufgefüllt.

Hoffnung.

Alles wurde in die Wege geleitet. In der 34 SSW sollte Paulina nun auf die Welt geholt werden. Die Mama schreibt: Wir informierten Tanja, die seit Wochen in den Startlöchern stand.. es tat gut zu wissen dass sie oder einer ihrer Kollegen für den Fall der Fälle da sein wird.

Ihr Lieben.. ich lese jetzt gerade den Chatverlauf, den ich dann am 03.04. mit der Mama hatte..

„Unsere Paulina wird heute per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Falls sie es nicht schafft, melden wir uns wegen der Fotos.“

Ich schrieb der Mama, dass ich mich bereit halte und jederzeit losfahren kann… das ich ihnen ganz dolle die Daumen drücke und ihnen ganz viel Kraft wünsche.

„Kurz vor dem Kaiserschnitt überkam mich plötzlich ein innerer Frieden.. ich hatte das Gefühl das ganz vielleicht alles gut werden kann. Aber ich wusste genau dass Paulina vielleicht versterben wird während ich noch operiert werde. Es ging los, ich blieb ganz ruhig…für unsere Paulina…ganz ruhig…ICH WOLLTE DASS SIE IN LIEBE GEBOREN WIRD.. es war ganz ruhig bis wir hörten „hier gestikuliert schon jemand“ und dann hörten wir drei Schreie.. Paulina… da ist sie.. uns liefen die Tränen.. wir schauten rüber zur Reanimationseinheit auf der Paulina von den Kinderärzten versorgt wurde.. jeder Moment war so kostbar.. sie konnten anscheinend etwas für sie tun…wir sagten immer wieder „jetzt lebt sie schon 3 Minuten, jetzt 5, jetzt 8, jetzt 10“ und dann kam man mit ihr auf mich zu.. ich dachte „oh mein Gott muss ich mich jetzt verabschieden?“ aber nein…es sah erst mal soweit ok aus, dass sie mit auf die Neugeborenen Intensivstation genommen werden konnte und sie wurde mir gereicht, damit ich ihr einen Abschiedskuss geben konnte.. es war unfassbar, sie hat es auf die Station geschafft (wir hatten uns die Station vorher angesehen und wussten nicht ob sie es überhaupt bis dahin schafft und es war ein Geschenk für uns dass sie es geschafft hat). Ich pumpte die erste Muttermilch ab (natürlich kam noch nichts) ..es war mir wichtig, das in die Gänge zu bringen und wenn ich die Milch zum Grab getragen hätte..

Ich wusste von all dem natürlich nichts, war aber die ganze Zeit in Gedanken bei den lieben Eltern und der kleinen Kämpferin.. Den ganzen Nachmittag stand das Telefon still und am späten Abend dann die SMS… eine SMS mit nur zwei Worten:

Sie lebt

Paulina ist mit 615g auf die Welt gekommen.

Ein Wunder.

In den kommenden Wochen habe ich hin und wieder Kontakt zu der Mama gesucht, weil mich Paulinas Geschichte so sehr begleitet hat.. und jedes Mal, wenn ich ein neues Foto bei whatsApp gesehen habe, dachte ich: wow.. so groß ist sie schon.. ich habe mich so sehr mit den Eltern gefreut..

Und dann.. am Weltfrühgeborenen Tag stand die kleine Familie auf einmal vor mir. Die Mama wandte sich zum Papa: Das ist die Fotografin, die die Fotos gemacht hätte.. Ich sprach Paulina an und sie schenke mir ein Lächeln.. Ihr Lieben.. ihr glaubt gar nicht, wie berührt ich war..

Und diese Woche.. diese Woche hat mich Paulina im Studio besucht.. seht sie euch an.. Ich bin schockverliebt

… Die Mama möchte mit ihrer Geschichte anderen Eltern Mut und Hoffnung geben… Keiner von den Ärzten hatte diese Hoffnung… es schien aussichtslos.. aber die Eltern hatten den Mut Paulina entscheiden zu lassen.. und die Kleinen hat es allen gezeigt…

Als wir nach dem Shooting im Flur standen sagte die Mama mir, sie hatte ganz intensive Gefühl als sie zu mir ins Studio gefahren ist. .. Das wir uns an einem „Fototermin“ kennenlernen würden, war für die Mama klar.. aber das es „so ein“ Fototermin wird.. ein Termin wo Paulina lacht.. und fröhlich ist.. und lebt… sie hat es als ganz großes Geschenk empfunden, dass sie mich wieder treffen konnte … unter ganz anderen Bedingungen.. unter diesen schönen Bedingungen.. denn ich habe zu dem festen Netzwerk gehört bei Paulinas Geburt.. auch wenn man das Schlimmste befürchtet hat..

Heute sagte mir die Mama noch: „Wir haben uns drei alle so sehr gewollt und alles ist in großer Liebe passiert ist.. auch die schlechten Zeiten waren soooo von Liebe geprägt.. es war die schwerste Zeit in unserem Leben.. aber sie war voller Liebe.. für Paulina.. und für uns..“

Heute ist Paulina knapp 8 Monate alt und ein aufgewecktes, fröhliches und super süßes kleines Mädchen

Danke ihr Lieben, dass ich die für mich so besonders schöne Geschichte erzählen darf…

Ich weiß nicht, wie es euch geht.. aber ich bin so voller Dankbarkeit und ich bin so glücklich, dass es diese kleine und so liebe Familie geschafft hat..

Danke für’s Lesen..

Bitte teilt diesen Beitrag fleißig.. er soll anderen Eltern Mut machen.. und er soll aber auch aufklären.. dass wir da sind.. wenn wir gebraucht werden.. dass Eltern uns bitte, bitte ansprechen.. auch bei Fragen … wir von DEIN Sternenkind sind für euch da

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Photo by pixabay

Vielen Dank dass ich diese wundervolle Geschichte auch hier am Blog teilen darf! Wunder geschehen – jeden Tag! Das sollten wir nie vergessen!

Tanjas Seite und der Originalbeitrag sind weiter oben verlinkt – schaut doch rein und seht euch ein Foto der wunderschönen Paulina an!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 13

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Wisst ihr was im Leben mit einer Krankheit oder Behinderung wirklich einen Unterschied macht?

Es ist nicht die schwere der Diagnose, oder wie sehr das Kind oder der Betroffene darunter leidet oder eben nicht. Es geht nicht darum wie „schlimm“ man es erwischt hat oder wie gut. Ganz egal welche Krankheit oder Behinderung es betrifft, ganz egal ob körperlich oder geistig, sichtbar oder unsichtbar.

Es kann noch so schlimm sein, und doch kann man einen Weg finden damit zu leben. Sich daran zu gewöhnen. Sich so zu verändern das man damit umgehen kann. Zu lernen. Und irgendwann sogar das Gute darin sehen.

Selbst wenn die Krankheit tödlich ist. Selbst wenn es das eigene Kind ist, das sterben wird.

Es ist eine Einstellungssache.

Man kann darunter leiden, man kann trauern. Man kann wütend sein oder depressiv oder aggressiv. Man kann sich selbst bemitleiden. Aber irgendwann muss man auch wieder ins Leben zurückfinden.

Man muss versuchen die positiven Dinge zu sehen. Die Dinge, die einem Hoffnung geben. Die Dinge, die einen weitermachen lassen, die einem Kraft geben und die einem sogar Freude schenken können.

So schlimm Haylies Krankheit auch ist, und so sehr ich sie hasse und mir wünschen würde, dass wir davon verschont geblieben wären, dass Haylie gesund wäre, ist trotzdem eines ganz klar: Eine solche Liebe, so pur, so intensiv, wo alles rundherum gleichgültig ist, so einzigartig und bewusst, so eine Liebe hätte ich ohne diese Krankheit wohl nie kennengelernt.

So viel Stärke hätte ich nie entwickelt, wie ich sie nun besitze. So viel Kampfgeist hätte ich nicht mal erahnt das ich besitzen könnte.

Es ist eine Einstellungssache.

Und das zeigt uns auch die heutige Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender. Ich lade euch alle herzlich ein diese tolle Geschichte zu lesen, und ganz intensiv über eure Einstellung nachzudenken. Lasst euch inspirieren! Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 13: Superkrümel

Hallo mein Name ist Nicole und ich habe wie alle hier ein ganz phantastisches Kind.

Er wird gemeinhin nur Superkrümel genannt.

Superkrümel wird direkt nach Weihnachten 2 Jahre alt. Momentan ist er auf dem Stand eines 6-9 Monate alten Kindes. Er hat Epilepsie, einen Herzfehler, eine Lungenarterienverengung, er aspiriert Flüssigkeiten und wird momentan ausschließlich per Sonde ernährt und natürlich noch viel viel mehr, aber ich bin sicher niemand will alle 20 Diagnosen hören!

Superkrümel kam mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt.

Was dieses Jahr für uns so besonders macht?

Immer wieder aufstehen und uns über jede Kleinigkeit freuen. Ende letzten Jahres landete unser kleiner Engel wegen einem schweren Krampfanfall auf der Intensivstation. Und Anfang diesen Jahres ging es ihm schon wieder so gut, dass er selbst von einer Banane kleine Stücke abbeißen und essen konnte.

Ich habe geweint vor Freude!

Nachdem wir wieder zuhause waren hat er im Schlaf auf meinem Arm gelächelt, dass ist noch immer mein liebstes Foto. Leider ging es ihm dann wieder schlechter im Januar der nächste Krampfanfall und ab März ständige Infekte, die dafür sorgten, dass wir innerhalb von 3 Monaten 3 Mal stationär im Krankenhaus waren. Im Mai fanden sie heraus was das Problem war. Mein Sohn hatte einen gastroösophagealen Reflux (Rückfluss von Mageninhalt in die Speiseröhre), eine neurogene Schluckstörung und aspirierte (wenn Nahrung in die Luftröhre und dadurch auch in die Lunge gelangt) aus dem Grund alle Flüssigkeiten und vermutlich auch den Mageninhalt der durch den Reflux aufstieg. Im Oktober hatten wir eine Fundoplicatio (Operation zur Verhinderung des Refluxes) mit PEG-Anlage (Magensonde) und leider geht es ihm noch immer nicht gut!

Doch wenn ich an dieses Jahr denke dann konzentriere ich mich nicht auf all das Leid, sondern ich denke daran wie er das erste Mal Banane gegessen hat, wie er lacht, wenn er schaukelt, wie er sein Spiegelbild entdeckt hat, wie er gelernt hat sich den Schnuller aus dem Mund zu nehmen.

Ich denke an das erste Bild das er „gemalt“ hat und an all seine Bemühungen zu sitzen und zu krabbeln. Ich denke an all das was er dieses Jahr geschafft hat, auch wenn es Rückschläge gab und er einiges jetzt nicht mehr kann.

Ich denke daran wie sehr er sich freut mit Mama auf dem Pferd zu sitzen und wie gern er mit Papa kuschelt oder anderen an den Haaren zieht.

Das wichtigste ist das was wir haben!

Ich habe ein Kind, dass selbst atmen kann, das lacht und sich freut, auch wenn es für andere vielleicht manchmal nichts zu freuen gibt, ein Kind, dass einem so viel Liebe schenkt und das sich immer wieder zurück uns Leben kämpft. Das sind die Dinge die ich habe und die ich liebe und mal ehrlich was könnte ich mehr wollen?

Herzliche Grüße Nicole und Superkrümel

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Vielen Dank Nicole für diese schöne Geschichte! Ihr habt mein Herz aufgehen lassen! Ich wünsche euch alles Gute und eine wunderschöne Adventszeit!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 12

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Die heutige Geschichte kommt mir sehr bekannt vor.

Zumindest die Prognose.

Leider gibt es immer noch so viele Krankheiten die nicht gänzlich heilbar sind, und der süße Mann in meiner heutigen Geschichte leidet leider an genau so einer Krankheit. Diese kann man zwar behandeln aber trotzdem erreichen nur wenige Patienten das Erwachsenenalter.

Hier kommt seine Geschichte:

Tür Nummer 12: Colvins Weg

Hallo an Alle.

Ich, heiße Beatrice bin 34 und glücklich verheiratet.

Wir haben einen Sohn namens Colvin, der am 25.10.15 in der 30+4 SSW zur Welt kam. Der Errechnete Termin für die Geburt wäre der 30.12.15 gewesen.

Bei der Geburt hatte er Hyperglykämie (das ist eine krankhaft vermehrte Menge an Glukose im Blut) und Hyperbilirubinänemie (Bei einer Hyperbilirubinämie übersteigt die Blutkonzentration von Bilirubin den Normwert. Die Folge ist Gelbsucht, da der gelbliche Stoff in der Haut abgelagert wird. ) und niemand wusste zu dem Zeitpunkt warum er so früh kam. Er hatte auch einen Leistenbruch der am 14.2.16 operiert wurde.

Am 8.3.16 kam dann leider die Epilepsie dazu – für uns hieß es ab ins Spital (Status Epileptika Grand Mal). Wir mussten stationär bis 15.3.16 bleiben.

Weitere Aufenthalte folgten. (21.3.16-24.3.16 Spital . 28.3.16-11.4.16 Spital)

Da die Epilepsie leider nicht einstufbar war, wurde Colvin auf jegliche Gendefekte untersucht.

Am 9.5.16 bekamen wir den Befund: Diagnose Gendefekt Stoffwechsel Erkrankung Kupfermangel „Menkes Syndrom“, eine spontane Neumutation dieses Gendefekts.

Symptome sind Epilepsie, Entwicklungsverzögerung, Wachstumsverzögerung, Muskelschwäche, Leistenbruch (schon operiert), Leicht erhöhter Gaumen, Inn sich gekräuseltes Haar, Erhöhter Stoffwechsel Bedarf.

Dieser Gendefekt kommt in ganz Deutschland aufs Jahr gerade mal auf 3-4 Erkrankungen, und in Österreich war Colvin 2016 in 60 Jahren der 50igste Patient.

Beim Hauptgendefekt ist die Lebenserwartung unbehandelt bei unter drei Jahren und behandelt zwischen vier und acht Jahren, selten dass einer das Erwachsenenalter erreicht. Die Krankheit betrifft zu fast 100% nur Jungs, da dieser Gendefekt X-CHROMOSOMAL ist.

Colvin hat nun Pflegestufe fünf 100%v.H. (Unzumutbarkeit Benützung öffentlicher Verkehrsmittel, Bedarf einer Begleitperson, Fahrpreisermäßigungen)

Durch die Muskelschwäche kann er den Kopf nicht halten und deshalb nicht sitzen, krabbeln usw…. Colvin ist jetzt mit seinen zwei Jahren 76 cm groß und hat gerade mal 6,05 kg.

Der Gendefekt ist heimtückisch, da er während der Schwangerschaft und in den ersten zwei Lebensmonaten nicht feststellbar ist. Erst im dritten Lebensmonat wenn die Symptome beginnen.

Wir haben gelernt mit der Diagnose zu leben und geben alles für unseren kleinen Kämpfer! Trotz allem ist er unser Sonnenschein und wird sehr geliebt.

Wir wünschen allen eine schöne Vorweihnachtszeit, ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

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Vielen Dank Beatrice, dafür das ihr eure Geschichte mit uns teilt. Wir hoffen dass Colvin noch lange weiter kämpft und ihm die Therapie hilft das Erwachsenenalter zu erreichen!

Eine schöne Adventszeit wünschen wir euch von Herzen!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 11

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In 13 Tagen ist Weihnachten!!! Wow, die Zeit verrinnt nur so! Wie geht es euch in der Weihnachtszeit? Ist es stressig mit all der Planung und den Geschenken und so weiter? Oder geht ihr es eher locker an, so wie wir und macht euch selber keinen Stress?

Wir genießen die Zeit gemeinsam und hoffen auf ein tolles Weihnachtsfest zu viert, die meisten Geschenke sind gekauft und sogar Kekse konnten wir schon backen.

Mein Mann möchte nun noch ein bisschen Baumschmuck selber basteln, ganz in Ruhe und natürlich gemeinsam mit den Kindern.

Bei uns ist also alles sehr gelassen, wir wollen uns in den Vorweihnachtsstress nicht hineinziehen lassen 🙂

So freuen wir uns umso mehr auf den Heiligen Abend!

Und damit ihr euch auch heute die Wartezeit bis Weihnachten etwas versüßen könnt und euch auf euer Herz und die Liebe und Freude besinnen könnt, gibt‘s heute wieder eine sehr bezaubernde Geschichte für euch!

Viel Freude beim Lesen!

Tür Nummer 11: Frieda – ein Brief an Mami

Liebste Mami, …

Wurde ja auch mal Zeit, das ich da bin. Ich freue mich so sehr. Mami hat sich mich soooo sehr gewünscht, aber erst jetzt darf ich kommen, endlich ist es soweit. Ich spüre meine Mami überall. Es ist schön warm und kuschlig hier drin und ich höre Mami`s Herzschlag. Hier ist es schön.

*

Ich wachse immer weiter und werde immer größer. Weißt du schon wie groß ich bin, Mami? Ich bin jetzt in etwa so groß wie eine Feige und bestimmt auch genauso süß. Meine Finger und Zehen sehen schon genauso aus wie es sein soll. Ich saug sehr gerne daran und spiele mit ihnen. Sogar Fingernägel und schwarze Haare auf dem Kopf habe ich schon. Du wärst bestimmt ganz stolz auf mich, Mami. Ich finde es schön dir so nahe zu sein.

*

Heute habe ich bereits die Größe einer Mango erreicht. Aber irgendetwas stimmt nicht. Mami ist traurig, das spüre ich. Etwa wegen mir? Stimmt etwas nicht? Ich freue mich doch so sehr bald bei meiner Mami zu sein. Ich gehe hier nicht mehr weg. Ich will so sehr zu meiner Mami und meiner Schwester und meinen Papa, deren Stimmen ich so oft hören kann. Was macht nur meine Mami so traurig? Etwa mein Herz? Ich spüre, dass es nicht so ist wie bei anderen Babys. Aber wir schaffen das Mami. Bald wirst du mich im Arm halten.

*

Heute bin ich ganz schön groß, schon 51 Zentimeter. Nicht mal ich hätte geglaubt einmal so groß zu werden. Bin ich nicht erst so groß wie eine Weintraube gewesen? Ich spüre wie meine Mami über mich streichelt und höre ihre Stimme. Ich liebe es, wenn sie mit mir spricht. Es klingt so schön, ich hab dich so lieb, Mami. Sie ist ganz aufgeregt und ihr Herz schlägt ganz schnell. Passiert heute etwas? Ich habe es immer noch ganz kuschelig warm und bin ganz nah an meiner Mami, so wie ich es gern habe. Auf einmal geht das ganze Wasser um mich herum weg, aber wohin? Jetzt ist es nicht mehr so schön kuschelig! Ich hab Angst, Mami! Was passiert mit mir?

*

Ich spüre kein Wasser mehr um mich herum und es ist so kalt. Warum ist es so kalt? Ich höre meine Mami nicht mehr. Wo ist Sie? Ich schreie und kann ganz viele Menschen hören, doch kein Herz schlägt wie das meiner Mami! Ich will zu ihr! Du musst mich doch beschützen Mami! Ich schreie so laut ich kann und endlich höre ich es.
Ich spüre an meiner Seite ganz warme Haut und ihr Herz. Endlich bin ich wieder bei ihr. Es ist immer noch kalt, aber meine Mami nimmt mich ganz fest in den Arm, sodass ich mich bald wohl fühle. Ich hab dir doch gesagt, dass wir das schaffen und das du mich bald in den Arm nehmen kannst.

*

Ich spüre nicht mehr so oft das Herz meiner Mami. „Die Ärzte“ wie meine Mami sie nennt, haben mir einen „Stand“ gesetzt. Kurz ging es mir besser, aber jetzt habe ich wieder Angst, denn ich bekomme nicht mehr so gut Luft. Mir geht es gar nicht gut. Was passiert nun mit mir? Ich werde weggebracht von dir und man operiert mir etwas in den Hals. Dadurch bekomme zwar mehr Luft aber es tut so weh. Ich bin stark für dich Mami, ich werde kämpfen bis zum Schluss.

*
Siehst du mich Mami? Siehst du wie gut ich wachse und wie toll ich deine Finger schon festhalten kann? Du freust dich, weil wir heute zum ersten Mal weit weg vom Krankenhaus sein werden. Nach einem fünf Monatigen Aufenthalt werden wir heute bei der Hochzeit meiner Tante dabei sein. Ich hab dir doch gesagt wir schaffen das, Mami! Ich werde immer stark für dich sein.

*

Mami sagt, dass ich heute am Herzen operiert werde. Ich habe Angst, aber Mami sagt auch dass ich stark sein muss. Ich bin sehr stark. Sieh nur, was wir schon geschafft haben, wie groß ich bin und was ich schon alles alleine kann.

*

Nach elf Stunden habe ich es endlich geschafft. Mami ist so stolz auf mich und ich freue mich das sich das kämpfen gelohnt hat und bald mit meiner Familie Zuhause feiern kann. Selbst die Ärzte hätten nie geglaubt, dass ich mich einmal so gut entwickele. Ich bin eben ein kleines Wunder und eine große Kämpferin.

~
Frieda Hunger wurde am 8. März 2016 in Leipzig mit einem schweren Herzfehler geboren. Nach ihrer Geburt wurde ebenfalls festgestellt, dass ihre Lunge nicht richtig entwickelt und verwachsen ist, woraufhin ihr ein Tubus gelegt werden musste. Im Februar 2017 fand ihre bisher schwerste Operation, die über elf Stunden gedauert hat, statt. Ihren ersten Geburtstag musste sie leider im Krankenhaus verbringen, aber der Besuch von Oma und Post aus ganz Deutschland versüßten ihr den Tag. Kurz nach ihrem ersten Geburtstag durfte sie dann endlich nach Hause. Sie ist noch nicht „gesund“ und wird wohl auch immer ein paar Probleme haben, aber sie ist eine große Kämpferin und gemeinsam schaffen wir alles.

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Vielen Dank Babett für diese schöne Geschichte! Frieda scheint ein ganz starkes Mäuschen zu sein!! Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und eine ganz schöne und besinnliche Adventszeit!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr.10

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Auch heute gibts wieder eine sehr bewegende Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender. Ich bin schon ziemlich müde vom heutigen Tag, daher gehts gleich ohne große Umschweife los:

Tür Nummer 10: Liam – Durch Schicksal zum Kämpfer

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Unsere Geschichte fängt noch vor Liam’s Geburt an.

Mein Mann und ich haben am 26.07.2008 geheiratet. Wir waren sehr glücklich und blickten gemeinsam in unsere Zukunft mit Kindern, als Familie. Ein paar Monate nach unserer Hochzeit entschlossen wir uns untersuchen zu lassen. Einfach für uns, um unseren Kinderwunsch zu erfüllen. Leider endete die Untersuchung meines Mannes nicht wie geplant. Es stellte sich ein halbes Jahr nach unserer Hochzeit heraus, dass er einen Gendefekt hat, das Klinefeltersyndrom (XXY Chromosomen). Dieser Gendefekt kann sich so wie andere Gendefekt bei dem einen mehr und bei dem anderen weniger auswirken. Leider hat es meinen Mann eher mehr erwischt, zu wenig Testosteron wird produziert, infolge dessen hat er Azoospermie – Unfruchtbar.

Es traf uns eiskalt und sehr hart. Es folgten viele Untersuchungen. Mein Mann musste anfangen ein Testosteron-Gel auf den Oberkörper aufzutragen, denn wenn er das nicht machen würde, bekommt er mit 30 Osteoporose. Aber leider änderte dies nichts an der Unfruchtbarkeit. Unser erstes Jahr als Ehepaar bestand also darin dieses Schicksal zu verarbeiten und uns damit auseinander zu setzen, was wir nun machen würden.

Ich konnte mir für mich ein Leben ohne Kinder nicht vorstellen. Wir erkundigten uns über Möglichkeiten, Adoption oder Befruchtung durch Fremdsperma. Es war ein schwerer Kampf für meinen Mann und eine harte Prüfung für uns als Paar. Wir entschieden uns für letzteres und gleich beim ersten Versuch hat es funktioniert und wir erwarteten unser erstes Kind.

Unser Wunschkind, endlich war es soweit. Wir konnten es nicht erwarten endlich Eltern zu werden. Die Schwangerschaft verlief perfekt und wir waren so überglücklich das gleich nach dem ersten Versuch erleben zu dürfen.

Der 26.06.2010 war, der schönste aber auch der schlimmste Tag unseres Lebens. Es war genau einen Tag vor dem errechneten Geburtstermin. In der Früh bekam ich Wehen. Ich rief im Krankenhaus an und sprach die weiteren Schritte mit der Hebamme ab.

Wir sollen warten. Um acht Uhr fuhren wir dann in die Klinik da die Wehen schon sehr regelmäßig kamen. Wir bezogen den Kreißsaal und ab Mittag begann die Geburt richtig voranzuschreiten. Mein Ziel war eigentlich der Geburtshocker, nur leider verloren Sie gegen 15 Uhr die Herztöne unseres Sohnes. Davor war ich schon sehr kraftlos und verlor auch zwei Mal das Bewusstsein. Die Herztöne unseres Sohnes waren nur noch sehr schwach und plötzlich waren sehr viele weiße Kittel im Geburtszimmer. Aber keiner machte etwas.

Es war 16:15 Uhr, ich blickte nach unten, mein Sohn war auf der Welt! Sein Körper war blau, er bewegte sich nicht, er schrie nicht. Die Hebamme sagte mein Mann solle noch schnell die Nabelschnur durchtrennen. Dann packten sie unseren kleinen Sohn, unser ein und alles, und liefen mit ihm aus dem Kreißsaal. Ich schickte meinen Mann hinterher. Plötzlich war ich alleine mit der Hebamme, und fragte mich: was war geschehen? Ich verstand die Welt nicht mehr.

Mein Mann kam zurück, und erzählte das unser Sohn auf die Intensivstation gebracht wurde und wir uns einen Namen überlegen sollten. Aber wie könnte ich das, wenn ich ihn nicht einmal richtig gesehen habe? Vier Stunden wussten wir nicht ob unser Sohn noch lebt.

Dann durften wir endlich zu ihm. Er hing an so vielen Maschinen. Er wurde in einen Tiefschlaf gelegt, gekühlt (auf 34 Grad), beatmet und mit vielen Medikamenten vollgepumpt.

Liam, sein Name ist Liam.

Was war geschehen? Der Frauenarzt meinte vor ein paar Tagen noch ,,Sie können sich auf einen gesunden, kräftigen Jungen freuen!“.

Der Grund war schwerer Sauerstoffmangel, aber keiner wusste warum, keiner konnte sich erklären wieso unser Sohn fast gestorben wäre. Er lebt, wir hofften und beteten jeden Tag, dass er das alles überlebt. Er kämpfte, er kämpfte sich zurück ins Leben.

Keiner wusste wie seine Zukunft aussieht. Es könnte sein, dass eine leichte Behinderung bleiben wird, oder aber er ist schwerstbehindert. Keiner traute sich etwas zu sagen.

Es folgten Physiotherapien, Untersuchungen und wir hofften, dass Liam doch glimpflich davongekommen sei.

Ein Jahr nach der Geburt erhielten wir Liam’s Diagnose – Infantile Cerebral Parese (ICP) – Athetose. Im Hirn wurden die Basalganglien geschädigt, dieser Bereich steuert die Muskeln. Liam erhält Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Hippotherapie.

Liam hat eine schwere körperliche Behinderung. Er kann nicht alleine sitzen, stehen, essen, trinken, sprechen. Er braucht für fast alles unsere Hilfe.

Er macht Fortschritte, aber Sitzen wird er vermutlich nie können. Geistig ist er allerdings top fit. Er steuert seinen Sprachcomputer mit einer Augensteuerung. Liam ist ein Kämpfer, er versucht das beste aus seiner Situation zu machen. 2013 kamen unsere Zwillingsmädchen nach der 5. künstlichen Befruchtung 5 Wochen zu früh per Kaiserschnitt zur Welt. Liam liebt seine Prinzessinnen über alles. Der Alltag ist oft schwer, aber wir schaffen das, Liam schafft das – er ist unser Krieger und wir sind sehr stolz auf ihn.

Liebe Grüße Kerstin

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Vielen Dank Kerstin für eure Geschichte und weiterhin alles alles Gute für euch und eure Familie! Ich wünsche euch noch eine wunderschöne Adventszeit!! Genießt die ruhige Zeit als Familie!

Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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