4. Dezember 2017

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 4

Heute lest ihr eine ganz bewegende Geschichte auf meinem Blog und zugleich eine ganz deutliche Warnung! NIEMALS NIEMALS NIEMALS SCHÜTTELT EIN BABY!! NIEMALS!

Ein sehr ernstes Thema, wenn Eltern komplett die Nerven verlieren und ihr schreiendes Baby heftig hin- und herschütteln, damit es endlich still ist. Leider kommt es tatsächlich immer wieder vor, dass Eltern ihr kleines Kind aus Wut oder Verzweiflung kräftig durchschütteln. Weil sie das ständige Geschrei nicht mehr ertragen oder völlig überfordert sind.

Was viele jedoch nicht wissen: Gerade festes Schütteln kann im noch unreifen Gehirn eines Babys schwere gesundheitliche Schäden verursachen – bis hin zum Tod eines Kindes. In Deutschland werden jedes Jahr etwa 100 bis 200 Säuglinge und Kleinkinder mit einem Schütteltrauma in eine Klinik eingeliefert. Mehr als die Hälfte ist danach ein Leben lang schwer behindert, ein Drittel der Kinder stirbt daran. Grund genug über dieses ernste Thema zu sprechen und darüber aufzuklären, welch verheerende Folgen eine solche Überreaktion haben kann.

Quelle: rund ums baby.de

Dass man Babys nicht schütteln darf, weil sie dabei ganz schlimme Verletzungen erleiden können, ist den meisten Müttern und Vätern bewusst. Leider gibt es immer wieder Mütter und natürlich auch Väter, möglicherweise besonders junge, oder psychisch nicht ganz gesunde, oder einfach enorm überforderte „Eltern“ oder eher „Erzeuger“ die trotz allen Warnungen, die man doch – sind wir ehrlich – wirklich überall im Internet und in der realen Welt finden kann, ihr Baby schütteln.

Vielleicht sind sie so unglaublich überfordert, haben exzessive Schreibabys oder können einfach ihre neue Rolle als Eltern nicht annehmen oder ernst nehmen, vielleicht sind sie sich ihrer Verantwortung über dieses neue Leben nicht bewusst…, ehrlich – ich habe keine Ahnung was sonst noch ein Beweggrund sein könnte, denn für mich ist das ganze einfach unbegreiflich wie es so weit kommen kann – nichts, wirklich gar nichts, entschuldigt es in meinen Augen wenn eine Mutter oder ein Vater das eigene Baby schüttelt. Dafür gibt es in meinen Augen keine Ausrede. Kein „oh dann kann ich es verstehen…“

Niemals niemals niemals könnte ich es verstehen, oder akzeptieren, oder irgendwie damit leben.

Ein Baby zu schütteln ist schwere Misshandlung und unverzeihlich! Man nimmt dem Kind das gesamte gesunde Leben oder tötet es im schlimmsten Fall sogar! Die gesamte Zukunft zerstört. Weswegen? Weil es nicht aufhören wollte zu weinen??

Ich kann es mir nicht vorstellen. Es ist unverzeihlich.

Je mehr ich darüber nachdenke desto bewundernswerter finde ich den Vater und die Stiefmutter des Jungen in meiner heutigen Geschichte.

Achtung: Dies zu lesen ist nicht ohne – aber lest es dennoch. Lasst euch von der unermesslichen Liebe dieser Eltern inspirieren, lasst diese Liebe auch in euer Herz.

Und den tapferen Eltern kann ich nur sagen: Ihr seid bewundernswert für eure Liebe, für eure Toleranz, eure Anpassungsfähigkeit und eure Kraft, euren Kampfgeist. Hut ab vor euch beiden!!

Tür Nummer 4: Julian – ein wertvolles Leben

Hallo,
Ich würde gern die Geschichte meines Stiefsohnes Julian mit euch teilen.

Mein Stiefsohn wurde im Juni 2009 als gesunder kleiner Junge geboren. Sein Papa lebte schon lang von der Mutter getrennt und war bereits mit mir zusammen.

Da die Mutter etwas überfordert war und noch Hilfe im Umgang mit Julian benötigte, wurde das Jugendamt eingeschaltet und die Mutter bekam eine Familienhilfe. Wir besuchten Julian jede Woche.

Doch schon nach 5 Wochen bekamen wir einen Brief von der Polizei, in dem Stand, dass Julian misshandelt wurde. Wir gingen sofort zum Jugendamt. Doch wir bekamen keine Auskunft. Die Jugendamtsmitarbeiterin saß vor uns mit Tränen in den Augen und meinte nur, dass alles so schlimm sei.

Papa dachte in dem Moment das Julian tot sei. 3 Monate durften wir Julian nicht sehen, da es uns die Mutter verboten hat. Nach 3 Monaten konnten wir Julian endlich wieder in den Arm nehmen.

Doch nichts erinnerte mehr an das gesunde kleine Baby.

Julian hat ein schweres Schütteltrauma erlitten. Er hatte schwere Hirnblutungen. Seine Schädeldecke musste entfernt werden. Die Ärzte glaubten nicht, dass er es überleben würde.

Doch Julian ist ein Kämpfer, er hat überlebt. Trotz schwerer Hirnverletzungen ist er nun schon 8 Jahre alt.

Durch das schwere Schütteltrauma ist er aber schwerstbehindert und ein Pflegefall. Er hat eine starke Spastik, ist blind und hat Epilepsie. Und doch zeigt er uns das er glücklich ist. Viele OPs und Rückschläge mussten wir bewältigen, doch Julian kämpft weiter.

Nach 2 Jahren hat sein Papa endlich das alleinige Sorgerecht für ihn bekommen. Nun lebt Julian bei uns. Er hat zwei kleine Brüder, von dem einer auch ein besonderes Kind ist.

Wir genießen jeden Tag mit ihm und sind so glücklich, dass er das Schütteltrauma überlebt hat.

Vielen Dank, dass ich unsere Geschichte mit euch teilen darf. Ich finde diese Aktion sehr schön!
Liebe Grüße
Anja

Ich danke euch für eure bewegende Geschichte, und für euer Engagement für diesen süßen Jungen! er hat das wirklich nicht verdient – genauso wenig ihr! Aber ihr macht das Beste daraus und gebt ihm ein liebevolles Zuhause indem er geliebt und gepflegt wird! Ihr habt meinen größten Respekt!

Alles Gute für euch und für den süßen Julian!

Wer mehr über Julian erfahren möchte kann dies hier tun!

Advent, Adventskalender, Adventszeit, besinnlich, Besondere Kinder, Besondere Menschen, bewegend, bringbackthelove, Inspiration, Schütteltrauma

3. Dezember 2017

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 3

Blog

Und schon ist der dritte Dezember und es ist Zeit für ein weiteres Türchen von meinem #bringbackthelove Adventkalenders.

Warum gibt es diesen Kalender?

Ich finde einfach das wir alle mal wieder Good News nötig haben und daher habe ich meine bekannten, die auch Eltern von besonderen Kindern sind gebeten, mir eine Geschichte über ihre kleinen Helden zu verfassen.

Viele davon haben schwere Krankheiten oder Behinderungen mit denen sie zu kämpfen haben und leisten täglich Unglaubliches. Und diese Kraft, die grenzenlose Liebe die diese besonderen Menschen begleitet soll uns inspirieren, und uns zeigen das unsere Welt, trotz all den negativen Nachrichten die uns täglich begegnen, ein wunderschöner Ort ist. Wir müssen uns nur mal wieder ein bisschen Liebe zurück in unsere Herzen holen. #bringbackthelove

Tür Nummer 3: Susannes langer Weg zur Diagnose Tuberöse Sklerose

Susanne wurde am 05. Mai 1992 als gesundes Kind geboren.

Mit ca. 7 Monaten fing sie plötzlich an ohne ersichtlichen Grund zu weinen/jammern, streckte Arme und Beine von sich und dehnte sich weit nach hinten. Sie wurde blass sackte in sich zusammen und sekundenschnell wie es kam so ging es auch wieder vorbei.

Susanne hatte damals bis zu 15 solcher Anfälle Tags wie Nachts,
ansonsten entwickelte sie sich normal. Sie konnte mit 11 Monaten laufen, auch das sprechen erlernte sie völlig normal. Da diese „Anfälle“ aber immer schlimmer wurden, suchten wir verschiedene Ärzte auf, die uns leider nicht weiterhelfen konnten. Scheinbar auch nicht ernst genug nahmen.

Unser Kinderarzt meinte es wäre Zorn und man könne eben nichts dagegen machen.
Die Ärzte hielten mich für hysterisch, ich würde Symptome bei meiner Tochter feststellen die es nicht gäbe. Mit drei Jahren kam Susanne in den Kindergarten, ganz normal, sie wurde aber in ihrer Bewegung total eingeschränkt da wir jeder Zeit mit einem dieser „Anfälle“ rechnen mussten. Susanne wurde immer moppeliger da sie weniger Bewegungsfreiheit hatte als andere Kinder. Sie hatte auch des Öfteren eine „Versteifung“ in ihrem linken Bein, dann musste sie auf der Stelle stehen bleiben bis es vorbei war.

Mit ca. 4 Jahren brach sich Susanne dann einen Arm, worauf sie nicht mehr laufen wollte.

Wir führten es auf eine Art Angst vorm laufen zurück, und bemühten uns immer wieder sie zum Laufen zu bewegen. Zu diesem Zeitpunkt hatte Susanne bereits 30 kg, wo auch immer wir hin gingen, musste ich sie tragen. Susanne fing wieder an einzunässen und sie kotete wieder ein.
Unser Arzt sah es nur als ein Erziehungsproblem an. Susanne fing an Sätze zu verdrehen. Anstatt „ich hab dich lieb“ sagte sie „habe lieb dich“.
Sie nahm an Ihrer Umwelt kaum noch teil, an spielen war gar nicht mehr zu denken.
Durch viel Geduld und Ausdauer, auch meiner Mutter, erreichten wir das Susanne wieder zu laufen begann. Wir suchten einen Logopäden auf, der Susanne auch sprachlich helfen konnte. Da Ihre „Anfälle“ aber nicht besser wurden, suchten wir ständig nach einem Arzt der uns weiter helfen könnte. Leider vergebens, nicht einmal eine Computertomographie brachte eine Lösung „bitte weiter beobachten“ sagten uns die Ärzte immer wieder.

Als Susanne knapp 6 Jahre war, kam ich durch eine Reihe vieler Umstände in eine Klinik in München, leider konnte auch dort trotz zahlreicher Untersuchungen nicht festgestellt werden was Susanne fehlte. Wir bekamen verschiedene „Wahrscheinlichkeits-“ Krankheiten genannt, allerdings nahm man uns das erste Mal ernst.

Sie gaben Susanne Medikamente, so genannte Antiepileptika, welche sofort anschlugen und Susannes „Anfälle“ blieben aus.

Susannes ganze Motorik wurde von Tag zu Tag besser, sie wurde richtig mobil.
Ihr ganzes Wesen änderte sich positiv. Susanne konnte eine Schule besuchen, leider eine für „schwererziehbare“ und „lernschwache“ Kinder, da sie „zu gesund“ für eine Behindertenschule war, aber auch keine Regelschule besuchen konnte. Susanne entsprach keiner Norm, galt aber auch nicht als behindert. Sie war eben ein Grenzfall.

Mit ca. 8 Jahren traten plötzlich wieder Anfälle auf, wir suchten verschiedene Neurologen auf die uns leider auch nicht weiterhelfen konnten, sie sahen auf dem EEG zwar eine Krampfbereitschaft, aber was es sein könne wusste niemand.
In der Zwischenzeit bekam Susanne rote Pünktchen im Gesicht, um die Nase herum, aus denen manchmal Blut kam. Weder Hautarzt noch Kinderarzt konnten damit etwas anfangen, also ging man davon aus das es von den starken Antiepileptika kam.
Susanne wurde auch immer dicker, sie hatte richtige Fressattacken.

Im Jahr 2000 musste Susanne in eine Klinik nach Frankfurt zur Entwicklungsdiagnostik, dort wurde sie wieder auf den Kopf gestellt. 6 Wochen Frankfurt, und man wusste Susanne hat eine Entwicklungsverzögerung, dazu brauchten die Ärzte 6 Wochen. (Wahnsinn oder?)
Auch hier wurde die Krankheit TS (Tuberöse Sklerose: Durch 2 Gene ausgelöste Erkrankung die zu einer Störung des normalen Gewebes und unkontrollierten Zellwachstum sowie zur Tumorbildung führen) wieder erwähnt als Verdacht, aber bestätigen könne man diese Krankheit nicht. Und wirklich sagen was TS ist konnte mir auch keiner.

Also ging unser Leben wie gewohnt weiter, Susannes Anfälle gehörten zum Alltag dazu.
Da wir aber nicht aufgeben wollten, man lebt besser mit einer bösen Diagnose als in dieser Ungewissheit, schleppte ich Susanne 2002 wieder in die Kinderklinik. Sie wurde auch dort erneut auf den Kopf gestellt, und dieses Mal bekam ich die Diagnose TS.

Dieselbe Klinik in der alles anfing.

Auf dem CTR (Computertomographie) konnte man jetzt Veränderungen sehen. Nach fast 10 Jahren konnte man uns endlich eine Diagnose nennen. Ich fand endlich einen Kinderarzt der sich mit TS auskannte, dieser Arzt erklärte mir, erst mal richtig, was es mit TS auf sich hat. Wir hatten uns in der Zwischenzeit einer Selbsthilfegruppe angeschlossen: Tuberöse Verein Deutschland e.V.

Dort lernte ich auch sehr viel über TS, mehr als viele Ärzte wissen, und das obwohl sie in Ihrer Studienzeit auch über diese Krankheit informiert werden. Susanne hatte viele Anzeichen die man hätte erkennen müssen: Autistische Züge, Anfälle, weiße Flecke, die Angiofibrome im Gesicht.

Wir konnten und können gegen diese unheilbare Krankheit zwar nichts machen, aber zumindest teilweise die Symptome lindern.

Mit 13 Jahren bekam Susanne noch „Tumore“ im Herzen, wodurch Sie Herzrhythmusstörungen bekam. Es folgten viele Krankenhausaufenthalte und eine schwierige Zeit für die gesamte Familie. Susanne hat noch 3 Brüder. (einen Älteren und 2 jüngere)

Die Krankheit schreitet langsam voran, im Laufe der Zeit bekam Susanne noch einen Riesenzellastrozytom im Hirn und wir erhofften uns 2009 durch eine Hirn OP, eine Besserung der Anfälle und der Gesamtsituation. Wir konnten durch die OP in Marburg die Anfälle zwar reduzieren, aber leider ist Susanne bis heute noch nicht Anfallsfrei. Wir haben alle möglichen Antiepileptika ausprobiert, aber bis heute keine Anfallsfreiheit erzielt.

Einige Monate nach Ihrer Hirn OP setzen psychische Angststörung ein und diese haben wir bis heute nicht im Griff.

Susanne wohnt nun in einem Wohnheim, dort ist sie unter Gleichgesinnten und fühlt sich auch sehr wohl. Sie ist in der Lage in der Handmontage zu arbeiten, kann laufen, sprechen und Ihren Willen äußern…was viele mit dieser Erkrankung nicht können.

Dadurch dass Sie Ihr Leben rundherum mitbekommt und soweit geistig fit ist, fällt es Ihr oft schwer zu verstehen das sie anders ist und kein „normales“ Leben führen kann.

Wir haben bis zum heutigen Tag einen Kampf mit dem Krampf…da Ihre Krankheit dominant vererbbar ist, haben wir uns früh damit abfinden müssen, dass Suanne keine Kinder bekommen sollte. Unser nächster Kampf gilt einer Verhütung mit der Susanne gut leben kann, denn aufgrund der Antiepileptika und der Grunderkrankung darf/soll Susanne nicht hormonell verhüten.

Heute ist Susanne 25 Jahre trotz allem haben wir gelernt mit der Krankheit zu Leben und Susanne ist eine erwachsene junge Dame geworden, die Ihr Leben trotz der Anfälle zur Gänze lebt.

susanne

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2. Dezember 2017

#bringbackthelove Adventskalender Tür 2

Blog

Wie war euer Start in die Adventszeit?

Bei uns war es bislang noch nicht so besinnlich, da ich die meiste Zeit krank im Bett gelegen bin. Nun geht es langsam bergauf und morgen steht dann basteln und dekorieren am Plan 🙂

Heute habe ich wieder eine super schöne Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender für euch deren Ende noch lange nicht in Sicht ist! Vielleicht erinnert sich ja der eine oder andere unter euch an den kleinen Fynn, der letztes Jahr schon seine Geschichte mit uns teilte.

Heute könnt ihr den 2.Teil davon lesen – die Fortsetzung sozusagen!

Viel Freude beim lesen des 2.Teils von Charge on Fynn – und lasst euer Herz mit Freude erfüllen!

Tür Nummer 2: Charge on Fynn!

Es freut mich heuer wieder dabei sein zu dürfen.

Unsere Geschichte begann am 25.7.2014 als Fynn geboren wurde mit dem Charge Syndrom.
Fynn ist Rechtsherz Hypoplast mit Ebstein Anomalie, ASDII, Valvuläre pulmonalstenose, Trikuspidalklappen Insuffizienz und Double Outlet Right Ventricle.
Er ist links blind und taub, retardiertes Längenwachstum, schwere Gedeihstörung, beidseitige Choanalatresie, Anomalie der Ohren, leichte Daumen Fehl Stellung, muskulär hochgradig hypoton, Wahrnehmungsstörung, Schluckstörung.

Das letzte Jahr hat sich viel getan!
Die Frühförderung besucht uns 1x in der Woche und übt mit Fynn Motorik und auch das er Dinge zulässt die er aufgrund seiner Taktilen Überempfindlichkeit nur schwer ertragen kann.
Dabei hat uns auch die Ergotherapie sehr geholfen.
Derzeit hat Fynn gerade einen Block Logopädie mit einem Mann, wo man wieder deutlich merkt das er auf Männer viel besser regiert als auf Frauen.
Ich glaube Fynn ist aufgrund unseres langen Krankenhausaufenthaltes etwas traumatisiert und verbindet mit Frauen sofort Krankenschwestern.
Gott sei Dank hatten wir das letzte Jahr keinen langen Krankenhaus Aufenthalt.
Ein paar kleine stationäre Besuche bei Krankheit, aber mehr auch nicht.
Oft blättere ich die Fotos durch als wir die ersten 6 Monate im Krankenhaus waren und denke mir, Wahnsinn wie er sich entwickelt hat.
Wie stark er ist, so viel gekämpft hat und bis jetzt immer gewonnen hat. Obwohl er doch, nicht nur einmal, dem tot so nahe war.

Gerade die letzte Zeit denke ich da wieder sehr oft daran.
Im August 2017 hatten wir Routine Herzkatheter in Linz…. geplant war eine Ballon Dilatation der Herzklappe um Fynn den Druck zu nehmen.
Schon beim einspritzen des Kontrastmittels wurde sichtbar das etwas nicht stimmt.
Und da war es plötzlich, im Herzschall nicht sichtbar gewesen, ein Aneurysma an der Herzklappe.
Die Herzklappe die sie ihm im März 2015 transplantiert hatten.
2014 wurde auch schon eine transplantiert.
Ja, insgesamt waren es schon 7 Herzoperation die dieser kleine Körper aushalten musste.

Sie versuchten im Herzkatheter die engstelle zu dehnen, möglich waren nur 8mm, sie zogen unseren Herzchirurgen herbei um zu besprechen wie es weitergehen soll. Auf sein anraten hin wurde der Eingriff abgebrochen da das Risiko zu hoch war das Aneurysma weiter reißen zu lassen.

Am nächsten Tag kam dann unser Herzchirurg und erklärte mir die Situation, ich durfte mir auch die Aufnahmen des Herzkatheters ansehen… es sah wirklich nicht gut aus.
Einzige Möglichkeit die wir haben, ein erneuter Klappen Tausch.
So bekamen wir schließlich den OP Termin für 20.12.2017.
Ja Linz hat uns wieder….
Wieder bangen und hoffen.
Dieser Gang zum OP Saal, sein Kind an der Schleuse abgeben.
In die Hände der Ärzte.
Du weißt jetzt, dass das Herz deines Kindes runtergekühlt wird, kurze Zeit still gelegt werden muss um diese Herzklappe zu ersetzen.
Alles muss schnell gehen denn er darf nicht zu lange ohne Sauerstoff sein.
Dann endlich der ersehnte Anruf, alles ist gut gegangen!
Dein Kind kommt zurück, intubiert, überall Perfusor, Kabel und Schläuche.
Das alles zählt nicht, das wichtigste dein Kind lebt!

Ich habe immer gehofft das wir diesen Tag noch hinauszögern können, doch die Realität holt einen schneller ein als man denkt.
Die letzte Zeit vor dem großen Tag verbringt man nochmal sehr intensiv zusammen.
Obwohl man weiß was auf einen zukommt, wird die Angst nicht weniger.
Unser erstes Weihnachten das wir im Krankenhaus verbringen werden. Ein komisches Gefühl.
Ein Gefühl das wir hoffentlich nicht mehr so schnell erleben werden.

Drückt uns die Daumen!
Wir wünschen allen eine schöne Weihnachtszeit!

besucht doch Fynns Facebookgruppe wenn ihr mehr von ihm lesen wollt!

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19. April 2017

Urlaubsplanung mit besonderem Kind Teil 1

Blog, Fernweh

Der Sommer kommt in großen Schritten und so haben wir auch schon langsam angefangen zum Überlegen ob wir mit Haylie noch mal in den Urlaub fahren sollen. Und ja – es geht ihr eigentlich ganz gut, also was spricht dagegen?

Ja! Wir wollen ihr noch einmal das Meer zeigen, ihre kleinen Zehen im feinen Sand vergraben und sie die Wellen des Meeres spüren lassen!

So einfach ist das allerdings nicht. Wir können nicht einfach ein Hotel suchen, buchen und fertig. Mit besonderem Kind gestaltet sich die Urlaubsplanung etwas schwieriger.

Und darum habe ich mir gedacht ich teile unsere Planung mit euch, vielleicht ist sie ja für den einen oder anderen hilfreich!

Wo fängt man also an?

Punkt 1. Transportmittel

Zuerst muss überlegt werden welche Art von Reise für das besondere Kind, und euch als Familie überhaupt möglich ist:

Flugzeug: Ist eine Flugreise für euch als Familie und euer besonderes Kind möglich? Braucht ihr viel Equipment, das möglicherweise auch im Flugzeug verfügbar sein muss? Braucht das Kind spezielle Nahrung, die man dann gegebenenfalls auch noch für den gesamten Urlaub mitbringen muss? Wenn eine Flugreise möglich ist, wie lange darf der Flug dauern? Kurzstreckenflug oder Langstrecke? Umsteigen oder Direktflug? Bei allen Varianten muss bedacht werden, dass es auf einem Flughafen meist sehr hektisch zugeht, informiert euch also in jedem Fall zuerst über den Flughafen und welche Services es dort gibt. Oft gibt es eine Art Begleithilfe beim Boarding etc.
Zug/Bus: Wenn ein Flugzeug nicht möglich ist, wäre dann eine Reise mit dem Zug möglich? Eventuell auch mit dem Nachtzug? Auch hier macht es Sinn sich vorher bei den Bahnhöfen zu informieren, denn auch die meisten Bahnhöfe bieten einen speziellen Service für beeinträchtigte Menschen! In Nachtzügen gibt es oft sogar ein eigenes Behindertenabteil welches viel geräumiger ist als die normalen Abteile.
Auto: Oder ist es für euch als Familie und für euer besonderes Kind vielleicht angenehmer mit dem Auto zu verreisen? Bietet das Auto genug Platz oder braucht man eventuell 2 Autos, oder ist es nötig ein größeres Auto zu mieten? Für unseren letzten Urlaub in Italien (2015) haben wir uns bei Sixt einen VW Sharan gemietet und ca € 600,- dafür bezahlt. Ist zwar etwas teuer aber so hatten wir genug Platz für all das Gepäck und Equipment

Wir hatten alle Varianten schon mal und mit Fortschritt von Haylies Krankheit steht fest: Wir können nur mit dem Auto mit ihr verreisen!

Punkt 2: Reiseziel

Hat man sich für ein Transportmittel entschieden ist es an der Zeit sich den Ort des Urlaubs zu überlegen. Dafür sind auch einige Dinge zu bedenken:

Möchtet ihr gerne ins Ausland reisen oder gefällt es euch auch im Inland?
Wollt ihr viel Sightseeing und/oder Ausflüge machen oder eher einen entspannten Wellnessurlaub machen?
Wollt ihr in ein wärmeres Klima oder ein kälteres?
Wollt ihr ans Meer?
Je nach Transportmittel ist auch die Frage der Entfernung/Anreisezeit ein Punkt den man bedenken muss bevor man sich eine Destination aussucht.

Für uns ist klar es muss mit dem Auto gut zu erreichen sein, und wir wünschen uns einen Urlaub im warmen, am liebsten am Meer. Italienische Küche schmeckt uns irrsinnig gut, vor allem Stefan liebt frische Meeresfrüchte, und ein Sandstrand ist mir wegen Haylie wichtig. Kroatien fällt daher schon mal weg. Unsere beste Destination ist Italien. In etwa 4-5 Fahrstunden ist man in Grado – welches berühmt für seine frischen Meeresfrüchte ist. Unser Ziel wird also Grado in Italien sein!

Punkt 3: Art der Unterkunft

Auch hier gibt es einige Überlegungen:

Möchtet ihr ein Hotel mit diversen Services (Frühstück, Zimmerservice, WLAN, Fitness, Wellness, etc)
Oder ist vielleicht ein Apartment/Ferienhaus besser geeignet?
Welche Gegebenheiten muss die Unterkunft haben? Muss sie barrierefrei sein?
Wie weit sollte die Unterkunft vom Meer/See etc liegen?
Sollte die Unterkunft zentral in der Stadt/Dorf liegen, sodass alle Wege zu Fuß abzulegen sind?
Hierbei muss man sich auch vor Augen halten was man an Equipment alles braucht und mitnehmen muss und welche Art der Unterkunft dann überhaupt noch möglich ist.

Wenn ich mir Haylies Equipment ansehe und was ich alles mitnehmen muss, dann kommt ein Hotel für uns gar nicht in Frage. Hotelzimmer bieten oft nicht ausreichend Platz und alleine schon wegen Haylies starkem Speichelfluss und der Notwendigkeit von mehreren trockenen Stoffwindeln pro Tag um den Speichel und das Sekret aufzufangen, kommt für schon mal nur eine Unterkunft mit vorhandener Waschmaschine oder Wäscheservice in Frage. Auch wegen der Zubereitung ihrer Nahrung kommt nur ein Apartment oder Ferienhaus in Frage, denn da hat man meist auch eine komplett ausgestattete Küche, und viel mehr Platz als in einem Hotelzimmer.

Punkt 4: Personen und/oder Personal?

Bei einem Kind wie Haylie das 24h am Tag Pflege benötigt stellt sich auch die Frage mit wem man in den Urlaub fährt. Nimmt man zb auch die Großeltern mit oder eine Krankenschwester dann würde das den kompletten Urlaub vereinfachen. Natürlich fährt man in erster Linie mit und wegen dem besonderen Kind in den Urlaub und möchte ihn auch gemeinsam erleben, aber man sollte auch bedenken wieviel Erholung man dann als Eltern überhaupt bekommt. Denn der Urlaub sollte ja auch für euch als Eltern eine Erholung sein und nicht nur Stress. Daher gibt es einige Aspekte zu bedenken:

Könnten euch möglicherweise die Großeltern begleiten und stundenweise zb einen oder Zwei Abende in der Woche die Abend-Betreuung übernehmen, sodass auch ihr als Eltern mal in Ruhe und gemütlich essen gehen könnt?
Oder könntet ihr eventuell euer Pflegepersonal bitten euch zu begleiten?
Wäre es möglich eigens für diese Reise eine Krankenschwester oder einen Pfleger zu finden, der sich für eine ausgemachte Anzahl an Stunden um euer Kind kümmern könnte?

Dieser Punkt ist einer der schwierigsten für uns überhaupt. Denn ohne Unterstützung mit Haylie wäre der Urlaub wirklich keine Erholung. Unsere Traumvorstellung wäre eine Kinderkrankenschwester zu finden die uns begleitet. Dafür haben wir eine Anzeige gestaltet und im Kinderkrankenhaus in Salzburg ausgehängt mit folgendem Text:

Wir suchen dich!

Du bist Kinderkrankenschwester und bist mit der täglichen Pflege eines schwerbehinderten Mädchens, Nahrung sondieren, Speichel absaugen und co. vertraut?

Du bist liebevoll und bist auch im Falle von kleineren EPI Anfällen nicht überfordert?

Du bist auch bereit uns vor dem eigentlichen „Job“ ein wenig kennen zu lernen?

Du bist kompetent, fleißig und hast meistens gute Laune?

Dann bist du genau die Richtige für uns!

Wir suchen eine Kinderkrankenschwester, die uns in unserem Familienurlaub nach GRADO, Italien begleitet und sich dort für eine gewisse Anzahl an Stunden (Verhandlungssache) um unsere Tochter Haylie kümmert, sodass auch wir mal einen Nachmittag am Meer lümmeln oder den einen oder anderen Abend nur zu zweit verbringen können! Ein großer Wunsch, aber keine Pflicht wäre das übernehmen einer Nachtschicht, sodass auch wir mal eine Nacht durchschlafen können. Aber genau wie die Stundenanzahl ist das ein Detail, dass wir uns in Ruhe ausmachen können.

ACHTUNG: Du wirst dort nicht rund um die Uhr arbeiten müssen! Es geht wirklich nur um eine begrenzte Anzahl an Stunden! Die restliche Zeit kannst du gerne auch ganz normal Urlaub machen und die Zeit alleine oder mit Begleitung genießen!

Für unseren Aufenthalt werden wir ein großes Apartment oder Ferienhaus mieten, du wirst also auch ein eigenes Zimmer haben, und genug Freizeit um selbst den Urlaub richtig zu genießen!
Leider können wir dir nicht deinen normalen Lohn für 7 Tage und Nächte zahlen – aber gerne übernehmen wir alle Unterkunft und Reisekosten für dich, du bekommst auch ein kleines Taschengeld von € 150 und darfst auch gerne deinen Partner oder eine Freundin mitbringen!

(Da es sich um ein Apartment oder Ferienhaus handelt sind die Verpflegungskosten für Essen und Co. nicht dabei. Darum gibt’s das Taschengeld) Unsere Familie wird uns auf dieser Reise begleiten, wir werden also ein großer bunt gemischter Haufen sein, es wird also bestimmt nicht langweilig!

Wir würden uns sehr freuen, wenn dich unser Angebot anspricht und hoffen, dass du Kontakt zu uns aufnimmst!

Erreichen kannst du uns ganz einfach über eva.irran@gmx.at oder per Telefon unter 0660/1509967

Wir freuen uns auf dich!!!

Bisher hat sich noch niemand gefunden, aber wir geben die Hoffnung nicht auf!

Mehr über unsere Urlaubsplanung findet ihr bald in „Urlaubsplanung Teil 2“.

Besondere Kinder, Erholung, genießen, Grado, Hilfe, Italien, Planung, Urlaub

11. Januar 2017

#wunderminuten mit dir: Ein Brief an meine Töchter

Blog

Jeannine von mini and me hat zur mit einem ganz besonders schönen Thema zur Blogparade aufgerufen: Wunderminuten mit dir: Ein Brief an mein Kind

Das Thema finde ich wunderschön und vor Jahren hab ich schon Briefe an Haylie verfasst, auch wenn ich weiß, dass sie sie niemals lesen können wird.

Darum möchte ich bei dieser Blogparade nur zu gern mitmachen und bin in mich gegangen um einen Brief an meine beiden Töchter zu verfassen.

Wenn sich noch jemand der Blogparade anschließen mag, besucht doch einfach Mini and me und macht mit!!

Meine liebsten Töchter,

Heute war ein Tag von vielen, kein Geburtstag, Weihnachten oder ein anderer besonderer Tag. Nur ein ganz normaler Mittwoch. Und auch heute, an diesem normalen Mittwoch gibt es sie, die so genannten Wunderminuten. Ich finde sie eigentlich jeden Tag, wenn ich euch beide beobachte, mit euch spiele, oder einfach Zeit mit euch verbringe.

Wenn ich dir, Haylie, morgens einen guten Tag wünsche, und dich ins Wohnzimmer trage, dich umziehe oder wasche, dann weiß ich die Minuten mit dir sind ein Wunder. Jede Minute, an jedem Tag. Du bist nun schon sechs Jahre und 8 Monate alt, so viel älter als es dir die Statistik zutraute, und so viel älter als es so viele dachten. Das ist ein Wunder. Du bist so eine starke kleine Persönlichkeit, und ich bin jeden Tag stolz auf dich und so dankbar für die Zeit mit dir.

Viele fragen sich vielleicht wie dein Leben tagtäglich aussehen mag, und ob es schon noch ein lebenswertes ist, ob du vielleicht Schmerzen hast, vielleicht mehr leidest als du dich glücklich fühlst. Aber meine Süße, die kennen dich einfach nicht so gut wie ich. Die wissen nicht, dass du nicht lächeln zu brauchst um mir zu zeigen wie glücklich du bist. Die wissen nicht das ein blinzeln von dir reicht, um zu verstehen wie es dir geht. Die sehen nicht, wenn du dich genüsslich streckst, deine Lieblings Musik hörst oder wie sehr du das baden genießt.

Die wissen nicht, was du und ich schon lange wissen: Dass jedes Leben, wenn es auch noch so kurz sein mag, wertvoll ist. Und dass jedes Leben, solange man genug geliebt wird, ein erfüllendes sein kann.

Und ich weiß, dass du auch schlechte Tage hast, wo uns die Wunderminuten manchmal ausgehen, weil sie uns auch manchmal durch die Finger gleiten, aber auch diese Tage überstehen wir gemeinsam. Und am Tag darauf können wir sie dann wieder genießen unsere wundervolle gemeinsame Zeit.

Mit dir meine kleine Helena sehen die Wunderminuten ganz anders aus. Du kannst sie mir um die Ohren knallen mit deiner schönen lauten Stimme und du weißt ich liebe es, wenn du für mich singst oder lautstark mitteilst, dass dein Spielzeug nicht so tut wie du es gerade willst. Du lernst mit jedem Tag etwas Neues und zu sehen wie du dich entwickelst, lässt mein Mama Herz strahlen! Du bist ein so temperamentvolles kleines Persönchen, und deine Leichtigkeit und Freude jeden Tag zu sehen macht mich einfach nur glücklich. Du meine kleine bringst so viel Liebe und Freude in diese Familie!

Ich sehe dich an und ich weiß was für eine großartige Persönlichkeit mal aus dir werden wird. Denn du hast das beste Vorbild das man sich wünschen kann: deine starke große Schwester. Du lernst seit Beginn deines Lebens und wirst damit aufwachsen, dass jeder Mensch anders ist, und einzigartig. Und dass eine Krankheit oder Behinderung kein Hindernis für Liebe, Freundschaft oder Integration ist. Und dass du mit diesem Wissen, und der Leichtigkeit damit umzugehen aufwachsen darfst, das ist ein großes Geschenk, meine kleine Strizi-Maus.

Die wundervollsten Wunderminuten sind die, in denen ich euch beide gemeinsam erleben darf. Zu sehen wie ihr euch umeinander sorgt und Interesse an euch habt. Ja und ich liebe es, wenn du vor Sorge um deine kleine Schwester ganz große Augen machst wenn diese lauthals schreit, Haylie. Genauso sehr wie ich es liebe, wenn du mit aller Kraft versuchst das Ohr deiner großen Schwester zu schnappen, Helena, oder wenn du gespannt beobachtest, wenn Mama Haylie den Schleim absaugt. Ich weiß, dass ihr ein ganz besonderes Band habt, dazu braucht Haylie dich nicht einmal zu sehen Helena, sie spürt dich! Und die Liebe zwischen euch wird immer einzigartig sein, und wenn ich daran denke dann kann es mich nur glücklich und super stolz machen.

Ich liebe euch beide so irrsinnig, und ich bete zu Gott ihr mögt euch dessen an jedem einzelnen Tag eures Lebens sicher sein.

Eure Mama

foto by Afra Hämmerle-Loidl

Besondere Kinder, Familie, Liebe, Schwestern, Töchter, Wertvolle Tage, Wunderminuten, Zeit mit euch

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Tür Nummer 2: Charge on Fynn!

Urlaubsplanung mit besonderem Kind Teil 1

Punkt 1. Transportmittel

Punkt 2: Reiseziel

Punkt 3: Art der Unterkunft

Punkt 4: Personen und/oder Personal?

Wir suchen dich!

#wunderminuten mit dir: Ein Brief an meine Töchter

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