#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 17

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Heute möchte ich einmal nicht über ein besonderes Kind berichten. Heute geht es nicht um ein Kind das eine Krankheit bekämpft, einen Unfall überstanden oder gelernt hat mit einer Behinderung zu leben. Diese Kinder haben es verdient gehört zu werden und diese Geschichten im Adventskalender sind unglaublich inspirierend und bewegend. Aber auch ein gesundes Kind kann inspirieren. Auch ein gesunder Mensch kann Großes leisten und, wie in der heutigen Geschichte, eine ganze Familie glücklich machen!

Heute erzähle ich euch ein bisschen aus unserem Leben. Von Haylies wundervollen Schwester Helena Hope.

Tür Nummer 17: Helena Hope – Ein Zeichen der Hoffnung

Nach Haylies Diagnose im Jahr 2011, und der damit einhergehenden Prognose was die weitere Familienplanung anging, drängte ich den Wunsch in mir nach weiteren Kindern ganz weit in den Hintergrund. Gezwungenermaßen. Denn eigentlich hatte ich mir immer mindestens Zwei Kinder gewünscht. Aber bei der Aussicht einer 25%igen Chance, dass auch weitere Kinder das verheerende Tay-Sachs Syndrom haben könnten, da nahm die Angst überhand und ich zwang mich selbst den Wunsch nach mehr Kindern aufzugeben. Oder zumindest zu verdrängen, denn dieser Wunsch blieb trotzdem immer da. Viele Frauen werden das sehr gut nachvollziehen können. Ich denke der Wunsch nach Kindern ist biologisch schon in uns Frauen verankert.

Das Risiko aber war zu hoch. Denn eine Abtreibung, oder Spätabtreibung nach der Amniozentese käme für mich nicht in Frage. Damit könnte ich einfach nicht umgehen. Somit war klar, ich würde keine weiteren Kinder haben. Und das einzige Kind das ich habe, wird sterben. Ich werde also irgendwann eine kinderlose Mutter sein. Eine Ex-Mutter.

Mit dieser Erkenntnis starb ein Teil von mir.

Nach dem die Jahre und die schwere der Situation mit Haylies Krankheit die Beziehung zu Haylies Papa nach und nach immer mehr zerbrechen ließ, und irgendwann der Zeitpunkt da war, getrennte Wege zu gehen, wurde dieser tiefsitzende Wunsch in mir, allerdings sofort wieder laut.

Denn mit der Trennung von Haylies Papa, die alles andere als leicht für mich, bzw für uns war, eröffneten sich auch neue Möglichkeiten für uns. Wenn wir wieder einen Partner finden würden – im besten Fall den „Richtigen“-, dann hätten wir, alle beide, die Chance nun doch noch Kinder – gesunde Kinder – zumindest Kinder die nicht an Tay-Sachs sterben würden, zu bekommen.

Mit Stefan habe ich dann meinen Seelenverwanden gefunden, den Mann der mir eine Stütze ist, der mich anders verstehen konnte als es die Männer davor je konnten. Und mit unserem Glück das stetig wuchs, wuchs auch der Wunsch nach Nachwuchs. Aber nicht nur Nachwuchs wünschten wir uns von Herzen. Wir, vor allem ich, wünschte mir so sehr, dass Haylie ein Geschwisterchen auch noch kennenlernen würde können, und dass ich noch Bilder bekommen würde, auf denen beide Kinder wären. Sodass ich auch dem Geschwisterchen in der Zukunft, wenn Haylie mal nicht mehr ist, Bilder zeigen könnte auf denen sie beide abgebildet wären. Dass die Engelschwester nicht nur in Erzählungen von uns existieren würde, sondern auch für das Geschwisterchen durch die Bilder zu einer realen Person werden würde. Einer realen Person an die es sich durch Fotos erinnern könnte.

Um dem Ganzen, dieser Wunschvorstellung, die Chance zu geben auch Wirklichkeit zu werden, trafen wir sehr schnell die Entscheidung, dass der Zeitpunkt da war, um zu versuchen ein Geschwisterchen zu erschaffen.

Und 16 Monate und fast 41 Schwangerschaftswochen später sind wir nun hier.

Was soll ich sagen? Die Hoffnung war schon damals groß und das Schicksal hat uns nicht enttäuscht. Es hat alles genau so funktioniert wie wir es uns gewünscht haben. Sofort schlug es ein, als wäre es Bestimmung gewesen, und ich war schwanger. Alles verlief perfekt, das Baby war gesund und nach fast 41. Schwangerschaftswochen habe ich unser kleines Zeichen der Hoffnung, unser kleines Wunder, geboren, dass unsere Familie komplett machte.

Unsere kleine Tochter Helena Hope.

Ihr Name sagt es schon sehr treffend. Vom Moment der Entscheidung darüber ob der Zeitpunkt für Nachwuchs passt, bis heute war Helena von Anfang an unser Zeichen der Hoffnung. Sie hat das unmögliche geschafft, allein durch ihre Existenz:

Sie hat Freude und Leben in unser Haus gebracht. Sie hat Kraft und so viel Liebe in unsere vier Wände transportiert. Sie hat uns alle verzaubert und uns gezeigt wie schön das Leben trotz allem Leid sein kann. Dass wir trotz allem eine „normale“ kleine Familie sein können. Sie sieht keinen Unterschied zwischen Haylie und gesunden Kindern. Für sie ist sie nicht krank, man muss sie nicht bemitleiden. Sie ist einfach so wie sie ist. Einfach Haylie.

Und als wäre sie die Belohnung für all die schweren Wege die wir bisher mit Haylie gehen mussten, ist sie ein kleines perfektes Kind. Manchmal zu perfekt.

Sie ist ein zuckersüßes, fröhliches kleines Mädchen geworden, und war sie auch von Anfang an. Sie lächelt einfach immer. Sie ist fast furchtlos und freundet sich mit jedem schnell an. Selbst die Tiere bekommen Küsschen bei jeder Gelegenheit. Wenn Sie dich ansieht und lächelt, dann geht dir einfach das Herz auf.

Sie bringt die Sonne zurück in unsere Dunkelheit. Und all das nur durch ihr bloßes Sein.

Und das wichtigste und schönste: Sie ist eine so zauberhafte kleine Schwester.

Von Anfang an hatten Haylie und Helena einen besonderen Draht zueinander. Ob sie gekuschelt haben oder nur nebeneinander im großen Bett geschlafen haben, sie waren sich immer nah. Sie kommunizieren miteinander auf eine ganz besondere Art.

Und ab dem Zeitpunkt als Helena zu krabbeln begann, fing sie auch an Haylie Handküsse zu geben – etwas so Schönes hatte ich vorher noch nie gesehen. Ihr erstes Wort war – was sollte es anders sein – Haylie! Und mittlerweile hilft sie mit bei der Pflege – mit Freude kämmt sie Haylies Haare oder versucht sich im Augen Gel auftragen! Beim Windel wechseln sieht sie gespannt zu und beim Sondieren rührt sie die Nahrung im Becher. Sie kuschelt nach wie vor mit Haylie, begrüßt sie immer, sucht sie sogar manchmal, wenn Haylie bei ihrem Papa ist. Und Streicheln und Küsse gibt es sowieso jeden Tag.

Es ist als hätte ich als Belohnung ein extra braves und süßes Kind bekommen!

Und Haylie liebt ihre Schwester unermesslich! Sie kommuniziert mit ihr, sie genießt die Aufmerksamkeit und offenbar sieht sie in Helena auch ein Zeichen der Hoffnung, denn ich denke ihre kleine Schwester ist einer der Hauptgründe warum Haylie immer noch weiterkämpft.

Was könnte ich mir mehr wünschen als so viel Zeit wie nur möglich, sodass sich meine Mädchen noch ein bisschen länger kennen lernen können und gemeinsam aufwachsen?

Diese Tage, Wochen, Monate oder sogar Jahre sind unbezahlbar. Für uns alle. Aber vor allem für meine Kämpferin und ihr Zeichen der Hoffnung.

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#wunderminuten mit dir: Ein Brief an meine Töchter

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Jeannine von mini and me hat zur mit einem ganz besonders schönen Thema zur Blogparade aufgerufen: Wunderminuten mit dir: Ein Brief an mein Kind

Das Thema finde ich wunderschön und vor Jahren hab ich schon Briefe an Haylie verfasst, auch wenn ich weiß, dass sie sie niemals lesen können wird.

Darum möchte ich bei dieser Blogparade nur zu gern mitmachen und bin in mich gegangen um einen Brief an meine beiden Töchter zu verfassen.

Wenn sich noch jemand der Blogparade anschließen mag, besucht doch einfach Mini and me und macht mit!!

Meine liebsten Töchter,

Heute war ein Tag von vielen, kein Geburtstag, Weihnachten oder ein anderer besonderer Tag. Nur ein ganz normaler Mittwoch. Und auch heute, an diesem normalen Mittwoch gibt es sie, die so genannten Wunderminuten. Ich finde sie eigentlich jeden Tag, wenn ich euch beide beobachte, mit euch spiele, oder einfach Zeit mit euch verbringe.

Wenn ich dir, Haylie, morgens einen guten Tag wünsche, und dich ins Wohnzimmer trage, dich umziehe oder wasche, dann weiß ich die Minuten mit dir sind ein Wunder. Jede Minute, an jedem Tag. Du bist nun schon sechs Jahre und 8 Monate alt, so viel älter als es dir die Statistik zutraute, und so viel älter als es so viele dachten. Das ist ein Wunder. Du bist so eine starke kleine Persönlichkeit, und ich bin jeden Tag stolz auf dich und so dankbar für die Zeit mit dir.

Viele fragen sich vielleicht wie dein Leben tagtäglich aussehen mag, und ob es schon noch ein lebenswertes ist, ob du vielleicht Schmerzen hast, vielleicht mehr leidest als du dich glücklich fühlst. Aber meine Süße, die kennen dich einfach nicht so gut wie ich. Die wissen nicht, dass du nicht lächeln zu brauchst um mir zu zeigen wie glücklich du bist. Die wissen nicht das ein blinzeln von dir reicht, um zu verstehen wie es dir geht. Die sehen nicht, wenn du dich genüsslich streckst, deine Lieblings Musik hörst oder wie sehr du das baden genießt.

Die wissen nicht, was du und ich schon lange wissen: Dass jedes Leben, wenn es auch noch so kurz sein mag, wertvoll ist. Und dass jedes Leben, solange man genug geliebt wird, ein erfüllendes sein kann.

Und ich weiß, dass du auch schlechte Tage hast, wo uns die Wunderminuten manchmal ausgehen, weil sie uns auch manchmal durch die Finger gleiten, aber auch diese Tage überstehen wir gemeinsam. Und am Tag darauf können wir sie dann wieder genießen unsere wundervolle gemeinsame Zeit.

Mit dir meine kleine Helena sehen die Wunderminuten ganz anders aus. Du kannst sie mir um die Ohren knallen mit deiner schönen lauten Stimme und du weißt ich liebe es, wenn du für mich singst oder lautstark mitteilst, dass dein Spielzeug nicht so tut wie du es gerade willst. Du lernst mit jedem Tag etwas Neues und zu sehen wie du dich entwickelst, lässt mein Mama Herz strahlen! Du bist ein so temperamentvolles kleines Persönchen, und deine Leichtigkeit und Freude jeden Tag zu sehen macht mich einfach nur glücklich. Du meine kleine bringst so viel Liebe und Freude in diese Familie!

Ich sehe dich an und ich weiß was für eine großartige Persönlichkeit mal aus dir werden wird. Denn du hast das beste Vorbild das man sich wünschen kann: deine starke große Schwester. Du lernst seit Beginn deines Lebens und wirst damit aufwachsen, dass jeder Mensch anders ist, und einzigartig. Und dass eine Krankheit oder Behinderung kein Hindernis für Liebe, Freundschaft oder Integration ist. Und dass du mit diesem Wissen, und der Leichtigkeit damit umzugehen aufwachsen darfst, das ist ein großes Geschenk, meine kleine Strizi-Maus.

Die wundervollsten Wunderminuten sind die, in denen ich euch beide gemeinsam erleben darf. Zu sehen wie ihr euch umeinander sorgt und Interesse an euch habt. Ja und ich liebe es, wenn du vor Sorge um deine kleine Schwester ganz große Augen machst wenn diese lauthals schreit, Haylie. Genauso sehr wie ich es liebe, wenn du mit aller Kraft versuchst das Ohr deiner großen Schwester zu schnappen, Helena, oder wenn du gespannt beobachtest, wenn Mama Haylie den Schleim absaugt. Ich weiß, dass ihr ein ganz besonderes Band habt, dazu braucht Haylie dich nicht einmal zu sehen Helena, sie spürt dich! Und die Liebe zwischen euch wird immer einzigartig sein, und wenn ich daran denke dann kann es mich nur glücklich und super stolz machen.

Ich liebe euch beide so irrsinnig, und ich bete zu Gott ihr mögt euch dessen an jedem einzelnen Tag eures Lebens sicher sein.

Eure Mama

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foto by Afra Hämmerle-Loidl

 

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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