Ein holpriger Start ins neue Jahr. Hallo im Jahr 2018!

Blog, Unser Leben privat


W ir sind wieder zurück aus der Weihnachtspause! Was war los bei uns?

Leider viel! Unser Jahr 2017 hat nach Weihnachten ganz doof geendet und unseren Start im Jahr 2018 auch sehr negativ beeinflusst.

Was ist also passiert?

Wir hatten alles so schön geplant… Ein ruhiger und angenehmer Heiligabend mit meiner Mama, meinen Brüdern, Stefans Cousin und Tante und Stefans Eltern. Zuerst kamen meine Mama und meine Brüder zu uns nach oben, wir konnten noch ein bisschen quatschen und dann ging es zum Essen und zur Bescherung nach unten zu meinen Schwiegereltern. Es sollte ein schöner Abend in bester Gesellschaft werden, und doch kam alles anders.

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#bringbackthelove Adventskalender Tag 19

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Heute ist bereits Tag 19 im #bringbackthelove Adventskalender, und wieder wartet eine ganz bezaubernde Geschichte auf euch!

Vielleicht fragt ihr euch warum ich diesen Kalender mache?

Ich finde einfach, das wir alle mal wieder Good News nötig haben nach all dem schlechten was gerade in der Welt passiert!
Viele Bekannte von uns haben Kinder mit schweren Krankheiten oder Behinderungen mit denen sie zu kämpfen haben und sie leisten täglich Unglaubliches. Und diese Kraft, die grenzenlose Liebe die diese besonderen Menschen begleitet soll uns inspirieren, und uns zeigen das unsere Welt, trotz all den negativen Nachrichten die uns täglich begegnen, ein wunderschöner Ort ist.

Wir müssen uns nur mal wieder ein bisschen Liebe zurück in unsere Herzen holen.

Und auch die nächste Geschichte in dem Adventskalender der besonderen Art wird euch wieder ein bisschen mehr Liebe in die Herzen holen.

Vorhang auf für Leyla!

Tür Nummer 19: Leyla und die wahren Helden

Bei uns begann es nicht, wie bei vielen hier direkt in der Schwangerschaft, oder bis zur Geburt, sondern wir hatten einen vollkommen glücklichen „normalen“ Anfang.

Bis 2012, Ende 2012.

Zu unserer Familie gehören meine 3 Kinder Aliya 9, Ilyas 6 und Leyla 6 sowie ich.

2012 waren wir noch eine glücklich Familie Papa, Mama und drei Kinder. Außergewöhnlich waren nur die kreisrunden O-Beine unseres Sohnes. Also fuhren wir in regelmäßigen Abständen zu Kontrollbesuchen in die Universität Göttingen. Im Alter von 2,5 Jahren viel auf, dass Leyla immer größere Probleme beim Laufen und Treppen steigen bekam, während der Zwilling, trotz O-Beinen, immer aktiver wurde.

Spontan nahm ich Leyla bei einem unserer Kontrolltermine mit nach Göttingen. In der Muskelsprechstunde wurde ich dann von der Ärztin begrüßt: „Ach da ist ja die Patient-IN! Und da fing alles an….

Noch am gleichen Tag wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt und schon beim Ultraschall wurde festgestellt, dass die O- Beine kosmetisch waren und mein Sohn gesund, aber meine wunderschöne kleine Tochter kaum noch Muskeln in ihren Beinen hatte.

Ein Abgrund tat sich für mich auf und die schwerste Zeit meines Lebens begann…

Ein Gentest bestätigte dann den Verdacht; Leyla hat nicht nur eine, sondern gleich zwei unabhängig voneinander degenerative Muskelerkrankungen, Morbus Pompe und Spinale Muskelatrophie. Prognose ungewiss…

Das ist nun schon einige Jahre her…

Unsere Ehe ging in die Brüche und ich fühlte mich oft sehr einsam und verzweifelt. Allerdings habe ich in dieser Zeit auch ganz viele unglaublich tolle Erfahrungen gemacht und bin so unendlich dankbar.

Meine 3 Kinder halten immer zusammen, stehen füreinander ein. Ein „geht nicht“ gibt es in ihrem Wortschatz nicht. Kein Berg ist zu hoch, kein Weg ist ihnen zu weit und Leyla muss immer mit, hat immer gute Laune. Sie steckt mit ihrem Lachen und ihrem Strahlen alle an.

Aber auch ihre Mitschüler und Lehrer auf einer normalen Regelgrundschule nehmen sie so wie sie ist. Sie ist nicht das Kind mit Rollstuhl und Korsett, sondern Leyla mit ihrer Persönlichkeit, die das wichtigste ist. Diese Normalität in unserer verrückten Welt zu sehen macht mich unendlich glücklich und dankbar. Für mich sind meine drei Kinder und ihre Freunde Helden, denn sie zeigen uns wie das Leben trotz vieler Höhen und Tiefen und egal ob mit oder ohne Behinderung mit viel Lachen und Spaß funktionieren kann.

– Saskia

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Vielen Dank für diese schöne Geschichte über Leyla und ihre Helden! Ich hoffe ihr habt noch ganz viele tolle Erlebnisse zusammen und sie kann weiterhin so zauberhaft lächeln!

Wunderschöne Feiertage wünsche ich euch!!

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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