Wahnsinn jetzt ist schon wieder der 17. Dezember! In genau 7 Tagen ist Weihnachten! Und somit gibt es auch nur mehr 8 Geschichten zum lesen, aus dem #bringbackthelove Adventskalender!
Darum spann ich euch gar nicht länger auf die Folter! Geschichte 17 im Adventkalender.
Vorhang auf für Ida!
Tür Nummer 17: Ida – Eine ganz besondere Familie – und stolz darauf!
Es war ein Freitag im Februar 2014. Der Tag, der unser Leben verändern sollte. Zumindest dachten wir das. An diesem Tag hatten wir einen Termin für eine Zweitmeinung für den auffälligen Feinultraschall. Zu diesem Zeitpunkt stand die Diagnose Down-Syndrom und die Frage nach einem Schwangerschaftsabbruch im Raum.Und auch bei dieser Untersuchung ließen sich einige Auffälligkeiten feststellen.
Zum einen war unsere Tochter 2 Wochen kleiner als für die 22. Schwangerschaftswoche üblich und auch die Nackenfalte von 9mm war auch nicht wegzudiskutieren. Also entschieden wir uns schweren Herzens für eine Fruchtwasser-Punktion.
Und nun war es unausweichlich. Mein Partner und ich mussten uns Gedanken machen welche Konsequenzen ein Befund für uns haben würde.
Würden wir ein behindertes Kind wollen? Könnten wir damit umgehen? Wie würde unsere Zukunft aussehen?
Für mich gab es da nie eine Frage. Aber für meinen Freund war es schwerer. Ihm fiel es schwer sich eine Zukunft mit einem behinderten Kind vorzustellen und er hatte auch Angst dem nicht gerecht werden zu können.
Nach 3 Tagen kam dann der Anruf aus der Praxis. Freudig teilte mir die Schwester am Telefon mit, dass es keinen Nachweis für eine Trisomie gibt. Wir waren froh und erleichtert. Ab jetzt blendete ich negative Gedanken aus, obwohl ich eigentlich schon während der ganzen Schwangerschaft das Gefühl hatte, dass etwas nicht normal lief.
Ida ist unser erstes Kind, ich hatte also keinen Vergleich wie sich Kindsbewegungen anfühlen, wie oft sich ein Kind bewegt. Aber durch Erzählungen von Freundinnen fing ich an mir Gedanken zu machen. Und dieses Bauchgefühl sollte sich nach der Geburt bestätigen.
Wir fuhren abends mit normalen Wehen in die Klinik, doch wegen der Steißlage stand schnell der Entschluss für einen Kaiserschnitt. Es herrschte eine ausgelassene Stimmung im OP.
Doch der erhoffte 1. Schrei blieb aus und bald machten sich fragende Gesichter breit.
Etwas stimmte nicht so viel war klar. Und sofort fragte der Kinderarzt ob es im Vorfeld irgendwelche Auffälligkeiten gab. Unsere Tochter wurde mir ganz kurz vor das Gesicht gehalten und dann direkt auf die Intensivstation gebracht. Draußen durfte mein Freund unsere Tochter noch kurz halten und Ihm wurde dann auch als erstes der Stand der Dinge mitgeteilt.
Ida hatte eindeutig auffällige Gesichtszüge. Sie hatte eine Gaumenspalte im weichen Gaumen, Anpassungsschwierigkeiten und war extrem schlaff. Im Aufwachraum berichtete mein Freund mir alles. Aber ich war noch so mit mir beschäftigt, dass ich das alles gar nicht richtig realisieren konnte. Die folgenden Tage waren irgendwie unreal. Keiner konnte uns sagen was unserer Tochter fehlte, aber alle waren sehr bemüht.
Beim Ultraschall wurde dann festgestellt, dass sich der Ductus am Herzen nicht eigenständig verschlossen hatte. Außerdem hatte Ida weder einen Saug-noch einen Schluckreflex und musste per Sonde ernährt werden.
Nach einigen Untersuchungen und nur durch die tolle Unterstützung des Genetikers bekamen wir nach 3 Wochen endlich eine Antwort. Smith-Lemli-Opitz Syndrom. Doch damit wurden die Fragezeichen in unseren Köpfen nicht kleiner. Die Aussichten waren niederschmetternd. Keiner der Ärzte hatte dieses Syndrom vorher gesehen. Keiner konnte sagen was auf uns zukommt. Und im Internet gab es die gesamte Palette: von Tod noch während der Schwangerschaft bis hin zu nur leichten geistigen Beeinträchtigungen.
Wir fingen an jeden Tag zu nehmen wir er kommt. Nach sieben Wochen Klinik wurden wir in ein Reha-Zentrum verlegt. Es sollte versucht werden, am Gesamtzustand  etwas zu verbessern und vor allem ging es darum eventuell doch ohne Sonde auszukommen.
Die Zeit in der Reha waren die schlimmsten 6 Wochen meines Lebens. Nicht nur, dass ich dort plötzlich allein mit meiner Tochter war- und allein mit meiner Angst und meinen Gedanken. Es gab kein Verständnis, keine Rücksicht auf die persönlichen Befindlichkeiten. Die Ärzte beschrieben lediglich die schlimmsten Szenarien und jeder Patient war nur eine Nummer. Die psychotherapeutische Beratung bestand nur darin, dass man der Verlängerung eines Klinikaufenthaltes positiv gegenüber steht. Ich heulte fast täglich und mir fiel es unheimlich schwer mich mit meiner Tochter zu arrangieren.
Ich hatte Angst vor dem was kommt, Angst ihr nicht gerecht zu werden und Angst sie nicht lieben zu können. Im Laufe der Wochen wurde es besser. Ich war immer noch unsicher und ließ mir viel von den Ärzten aufdrängen. Die Sonde wurden wir nicht los und auch sonst verbesserte sich Ihr Zustand während des Aufenthaltes kaum. Das größte Problem, das uns auch heute noch begleitet, ist das Gewicht. Ida nimmt nur sehr schlecht zu und verträgt auch keine großen Nahrungsmengen.
Ich musste also lernen wie man eine Nasensonde legt, die Ernährungspumpe bedient und wie man Sekret absaugt. Noch vor ein paar Monaten hatte ich von alledem noch nicht einmal gehört. Jetzt musste ich plötzlich zum Experten für Medizintechnik und Pflege werden. Aber ich hatte keine Wahl.
Inzwischen ist unsere Ida 2,5 Jahre alt und ein richtiger Sonnenschein. Sie geht in einen heilpädagogischen Kindergarten der Blindenanstalt, da auch noch eine Spalte an der Netzhaut beider Augen festgestellt wurde. Dort kümmern sich alle sehr lieb und intensiv um sie und sie macht tolle Fortschritte. Zwar kann sie nicht krabbeln oder sitzen oder sprechen aber sie hat ihren eigenen Weg gefunden sich fortzubewegen und ihren Willen durchzusetzen und hält uns damit auch ganz gut auf trapp.
Zwar sehen wir nicht immer die kleinen Schritte aber sie sind da. Es ist nicht immer leicht und wir haben auch viele Momente in den wir zweifeln oder Wut und Angst haben. Wir hassen die Krankheit und fragen uns immer noch oft, „Warum wir?“. Aber darauf gibt es keine Antwort, und wir lernen jeden Tag aufs Neue damit umzugehen. Wir wissen nicht was die Zukunft bringen wird oder wieviel Ida noch lernen wird. Oder ob es bald vielleicht schon mehr Baustellen als Hoffnungsschimmer gibt. Aber darum geht es auch nicht. Wir haben gelernt den Moment zu genießen und weniger Pläne zu machen. Wir haben unsere Tochter lieben gelernt weil Sie so ist wie sie ist und nicht obwohl sie so ist. Wir sind eine ganz besondere Familie – und stolz darauf!
– Christin J.
Vielen Dank liebe Chritstin für diese schöne Geschichte! Sie zeigt dass man immer das beste aus einer Situation mache kann, und ihr habt das toll gemacht!!
Vor allem die letzten Sätze deiner Geschichte haben mich sehr berührt!
Frohe Weihnachten wünsche ich euch und alles Liebe für eure süße besondere Familie!
Angelina, 24. Juni 2021