Wie verhält man sich richtig im Umgang mit einem kranken oder behinderten Kind?
Der Umgang mit kranken oder beeinträchtigten Kindern ist für viele nicht alltäglich und daher sind Situationen in denen man dann doch Kontakt zu solchen Kindern hat oft schwer und viele „Nicht Betroffene“ können dabei sogar Gefühle der Betroffenen verletzen. Unabsichtlich natürlich.
Um für Nicht Betroffenen sowie für Betroffene wie mich selbst diese Situationen zu erleichtern hier ein kleiner Leitfaden wie man sich verhalten sollte und wie man sich keinesfalls verhalten sollte.
1.Begrüßt ein beeinträchtigtes oder krankes Kind genauso wie auch ein gesundes!
Wenn wir zuhause von Freunden oder Familie besucht werden hapert es oft schon bei der Begrüßung. Denn normalerweise, wenn man eine fremde Wohnung oder Haus betritt begrüßt man alle Anwesenden. Fragt wie es einem geht oder ähnliches.
Haylie aber kann nicht sprechen und begrüßt somit auch keinen unserer Besucher. Sie kann auch nicht winken oder sich anders bemerkbar machen. Daher wirkt Sie auf Außenstehende oft wie ein Gegenstand: Eine Puppe oder ein Stofftier zum Beispiel. Natürlich ist sie das nicht. Sie ist ein lebendiges Wesen! Und auch wenn Sie relativ regungslos auf ihrem Platz auf der Couch liegt, bekommt Sie sehr wohl mit was um sie herum geschieht. Sie bemerkt, wenn neue Personen im Raum sind, wenn Sie andere Stimmen wahrnimmt. Und Sie wünscht sich auch wahrgenommen zu werden!
Also unbedingt begrüßen! Ihre Kleine Hand nehmen, ihr ein Bussi geben, alles erlaubt und erwünscht!
Kranke Kinder bekommen weit mehr mit als man denkt, Haylie zeigt mir das immer und immer wieder. Sie ist unglaublich klug, dafür, dass sie gegen diese Krankheit kämpft und das sollte man nie unterschätzen!
Sandra K. schrieb:
„Meine kleine wird nicht mal von ihren eigenem Opa begrüßt (mein Papa) Mich macht es sehr traurig… Ich würde mir wünschen, dass sie auch mal von ihren Opa beachtet wird. Dass er einfach mal zu ihr hingeht. So wie er es bei den ganzen anderen Enkeln auch macht. Oder einfach mal unterstützt werden von der Oma, so wie sie es bei den anderen Enkeln auch tut. Wünsche mir Gleichberechtigung, dass die Kleine auch beachtet wird so wie jedes andere Kind. Und sie nicht als armes kleines krankes Kind angesehen wird.“
2.Sprecht mit dem Kind, berührt es, nehmt es wahr!
Versucht doch einfach ein beeinträchtigtes oder Krankes Kind ganz normal zu behandeln, also so als wäre es gesund! Sprecht mit ihnen als wären Sie normale Kinder, nicht in Babysprache oder ähnliches. Berührt Sie! Viele beeinträchtigte Kinder haben Probleme mit der Wahrnehmung, Haylie zum Beispiel ist blind und hört nicht gut, daher ist Berührung sehr wichtig für Sie! Die Kinder und auch die Eltern werden sich riesig darüber freuen!
3.Habt keine Angst vor unseren Kindern – grenzt Sie nicht aus!
Es ist klar, dass Berührungsängste vorhanden sind, wenn man nicht bereits Erfahrung hat im Umgang mit besonderen Kindern, aber meistens gibt es dafür überhaupt keinen Grund. Ich zum Beispiel würde mir oft wünschen, dass Haylie mehr wahrgenommen wird von ihrer Umwelt. Starrende Blicke und doofe Aussagen wie etwa „Da ist aber jemand müde“ zb hingegen würden wir sehr gerne aus unserem Erfahrungsbericht löschen.
Nichts ist für uns mehr verletzend als angestarrt zu werden, wenn über uns gelacht wird oder wir abwertend behandelt werden. Kein Mensch fühlt sich gerne ausgegrenzt! Auch ein beeinträchtigtes Kind und die Eltern wollen das nicht! Habt keine Angst vor unseren Kindern – Sie sind nicht ansteckend und sie tun niemanden etwas zu leide!
Cornelia Z. schreib:
„Ich wünsch mir, dass ihr zugestanden wird, dass sie auch bei diversen Aktionen mitmachen kann. wenn sie in einer Gruppe ist, wird sie, wenns den anderen zu anstrengend wird sie mitzunehmen, meistens irgendwo abgestellt, sie wird von der Gruppe isoliert und sie darf dann malen. Oft haben die anderen nach Längerem auch keine Geduld mehr immer auf sie zu warten.“
4.Habt keine Angst Fragen zu stellen – das zeigt Interesse!
Ja, Haylie liegt viel und ja sie schläft auch mehr als gesunde Kinder aber nur, weil Sie die meiste Zeit liegt bedeutet, dass nicht das sie nur am Schlafen ist, oder nur müde ist. Sie liegt beim Spazieren gehen in einem Reha Buggy, der viel größer ist als ein normaler Kinderwagen. Das bedeutet aber nicht, dass Sprüche wie „Oh da liegt aber ein großes Baby drin“ angebracht sind. Und anstatt euch zu ekeln, weil meine Tochter viel speichelt, oder bemitleidend zu gucken, wenn ich sie sondiere, fragt doch einfach nach warum sie so viel speichelt oder warum ich sie über eine Sonde ernähren muss.
Die meisten Eltern von beeinträchtigen Kindern wünschen sich, dass die Kinder wie normale gesunde Kinder wahrgenommen und behandelt werden, und sind immer gerne bereit Fragen über das Kind, die Krankheit oder Behinderung zu beantworten.
Sabrina A. schrieb:
„Ich würde mir mehr Offenheit wünschen. Einfach mal jemand der mit mir SPRICHT und fragt, ob es für das Verhalten meiner Tochter einen Grund gibt. Aber was erwarte ich da? Vor der Geburt meiner Tochter habe ich auch verurteilt statt zu fragen.“
5.Fragt nicht ob Sie Fortschritte macht, Fragt lieber wie es ihr geht!
Klar, wenn uns jemand fragt wie ihr momentaner Zustand ist und ob Sie denn Fortschritte oder Rückschläge macht dann weiß ich, dass es nur aus Interesse und gut gemeint ist. Aber dennoch kann es manchmal weh tun, denn Haylie kann keine Fortschritte machen und jeder Rückschritt tut unheimlich weh und ist daher etwas, dass man als Elternteil akzeptieren und verarbeiten muss, und das ist nicht immer einfach. Fragen diesbezüglich zu beantworten ist dann einfach nur hart und das würden wir gerne vermeiden. Klar ist es etwas Anderes, wenn es ein Kind betrifft, dass wirklich Fortschritte machen kann, dessen Zustand sich verbessern kann, denn dann ist man auf jeden Fortschritt stolz und wird auch gerne darüber berichten!
6.Behandelt uns nicht bemitleidend oder von oben herab.
Ja Haylies Krankheit ist schlimm, ja wir leiden sehr darunter. Jeden Tag aufs Neue. Aber wir haben uns dazu entschieden zu kämpfen, sind gegen die Krankheit in den Krieg gezogen und wir haben uns für das Leben entschieden! Dafür es so zu nehmen wie es ist und das Beste daraus zu machen. Wenn man dann aber dafür bemitleidet wird, dass Haylie eben einige Sachen nicht kann, dann nimmt einem das ein wenig den Wind aus den Flügeln. Wir wissen, dass es traurig ist, aber wir haben uns damit abgefunden und versuchen das Positive zu sehen, nicht das Negative. Versucht uns darin zu bestärken, nicht für das „Verlorene“ zu bemitleiden! Sätze wie „Also kann Sie gar nichts mehr sehen, die Arme!“ hören wir nicht gerne. Versucht doch einfach zu sagen: „Oh dafür, dass sie nicht mehr sehen kann, nimmt Sie aber viel wahr und kommuniziert super!“ Das sind Sätze die wir gerne hören, das macht Mut und bestärkt uns!
Steffi R. schrieb:
„Unser kleiner wird von jedem ganz normal behandelt, egal ob Familie, Freunde, oder Fremde. Bis jetzt wurde noch nie irgendwie blöd geguckt oder so.
Das einzige, was mich stört, ist das Fremde oft totales Mitleid zeigen und das mag ich gar nicht.
Er ist glücklich und macht sich super und deshalb will ich nicht, dass er bemitleidet wird.
Jetzt bekommt er es mit seinen 8 Monaten noch nicht mit, aber ich will nicht, dass er sich später als was anderes fühlt. So wie er ist, ist er normal und perfekt und so soll er sich auch fühlen!“
7.Erlaubt euren Kindern auf unsere zu zugehen, erlaubt ihnen Fragen zu stellen!
Kinder sind neugierig und sie kennen auch keine Scheu vor kranken oder beeinträchtigten Kindern. Diese Scheu, dieser Abstand wird ihnen erst anerzogen. Indem ihr Dinge sagt wie: „Zeig nicht mit dem Finger auf das Mädchen! Das tut man nicht“ oder auf die Frage „Was hat denn das Mädchen?“ mit „Frag nicht, das ist unhöflich!“ zu antworten lehrt euren Kindern das Falsche. Behinderte Kinder werden dann eher ausgegrenzt, Kinder entwickeln Berührungsängste. Das sollte nicht passieren. Wenn ihr es nicht wisst, fragt doch einfach und lasst eure Kinder auf unsere zugehen! Lasst sie lernen, dass Menschen unterschiedlich sind und manche eben anders aussehen, oder sich anders verhalten wie gesunde. Aber dennoch sind es Menschen und wert Sie kennen zu lernen!
Cornelia Z. schrieb:
„Ich werde, wenn Celina und ich in der Bim unterwegs sind, mehrmals (bis zu 5x) angesprochen und gefragt „wos sie mit ihre Augala hot“. Ich würde mir wünschen, dass sich Eltern trauen ihren Kindern zu erlauben herzukommen. Kinder starren den Rolli von Celina so oft an! Teilweise stört es mich schon richtig. Sie wollen fragen … und oft erlauben es die Eltern dann nicht … weil man das ja nicht tut. uns zu nahe tritt. Ich habe etwa bis zum 5. Geburtstag von Celina recht viel über ihre Behinderung geschrieben. Ich wünsche mir, dass sie in eine Welt hinein wächst, in der die Menschen das verstehen können was sie hat und sie deshalb besser aufgenommen werden kann.
Ich will anderen Eltern auch Mut machen. Celinas Prognosen waren ja nicht so rosig … niemand hätte gedacht, dass sie – eben alles, was sie kann können wird.
Und zum Schluss will ich auch meinen Stolz über ihre Leistung kund tun. Ich bin so stolz auf sie, dass ich das ‚in die Welt hinaus rufen‘ möchte. Es hat auch therapeutischen Wert davon zu erzählen. Je öfter ich die Geschichte wiederholt hab umso mehr konnte ich alles verstehen. Ich bekam immer tiefere Einblicke und hab immer wieder neues dazu gelernt. Das ist sehr hilfreich.“
8.Schließt nicht vom Verhalten des Kindes auf eine schlechte Erziehung!
Es gibt auch Beeinträchtigungen die man auf den ersten Blick nicht erkennen kann, wie zum Beispiel ADHS, Autismus, und vieles mehr. Kinder können Wahrnehmungsstörungen haben und auf ihre Umwelt anders, vielleicht lauter oder heftiger reagieren als gesunde Kinder. Oft wird dann einfach auf eine schlechte Erziehung geschlossen. Eltern ernten Kopfschütteln oder böse Kommentare, was die gesamte Situation oftmals sehr erschwert. Für viele ist es ein täglicher Kampf, tägliche Arbeit mit den Kindern sie auf eine Welt vorzubereiten in der Sie so „anders“ sind. Und auch die Kinder leiden oft darunter.
Nicole H. schrieb:
„Erst mal sind sie überrascht, da Amy keine Scheu von Fremden hat. Dann sind sie überfordert da Amy sehr forsch, bestimmend und aufdringlich ist. Dann werde ich gemustert und dann ist für viele klar, die kann ihr Kind nicht erziehen. Ich wünsche mir mehr Respekt, Verständnis vor dem was wir täglich leisten. Das wir versuchen Amy in die Gesellschaft zu integrieren, und nicht immer dieses abgestempelt werden…“
Sabrina A. schrieb:
„Schlimm finde ich das Unverständnis, die bösen Blicke und Vorwürfe, wenn das Problem des Kindes eben nicht offensichtlich ist, weil es recht “normal/gesund“ aussieht. Als wenn das Kind einfach nur furchtbar unerzogen, boshaft oder von Helikopter-Eltern eingeengt wäre. Das bedrückt mich tagtäglich.“
Abschließend ist zu sagen, dass man nichts falsch machen kann, solange man das kranke oder beeinträchtigte Kind nicht ignoriert, denn jedes Kind, egal wie viel es wahrnehmen kann oder auch nicht, verdient Aufmerksamkeit und möchte auch bemerkt und beschäftigt werden! Wenn ihr euch mal nicht sicher seit wie ihr reagieren sollt, versucht euch einfach mal in die Lage der Eltern und des Kindes hineinzuversetzen. Stellt euch vor ihr selbst würdet zb nach einem Unfall mit einer Beeinträchtigung leben oder euer Kind wäre mit einer genetischen Krankheit geboren oder ähnlichem.
Wie würdet ihr euch wünschen behandelt zu werden?
7. November 2016 um 15:00Â Uhr
Hallo!
Wie würde ich mir wünschen behandelt zu werden? Oder welchen Umgang würde ich mir in dem Fall für mein Kind wünschen?
Ich glaube: Wenn man sich nicht in dieser Situation befindet kann man das gar nicht genau beantworten.
Zumindest weiß ich, dass ich nicht gewollt hätte, dass „jeder“ mein Kind ungefragt einfach anfasst oder sogar küsst (weil ich das schon bei meinen (gesunden) Kindern erlebt habe und furchtbar fand). Ich kenne z. B. auch einige gesunde Menschen, die sich nicht gerne berühren lassen…
Aus den besonderen Lebensumständen heraus entwickelt man sicher einen eigenen Blick auf die Reaktionen der Mitmenschen – einschließlich gewisser Vorurteile.
Zum Beispiel: Eine Begegnung.
Wenn ich einem Fremden begegne – egal ob augenscheinlich gesund oder augenscheinlich krank / eingeschränkt … – ich weiß erst einmal _Nichts_ über seine Bedürfnisse und Wünsche. Das muss ich erst herausfinden. Und das braucht Zeit.
Bei kranken Menschen möchte ich dabei nicht rücksichtslos sein und gehe das entsprechend vorsichtiger an.
Woher soll ich wissen, ob ich alles fragen kann? Vielleicht ist der Mensch oder die betreuende Person längst genervt von all den immer gleichen Fragen? Würde sie das zusätzlich belasten? Vielleicht wird mir die Nachfrage als „Sensationsgier“ oder oberflächliche Neugierde ausgelegt?
Da ich keine Medizinerin bin weiß ich auch nicht, wie sich die Behinderung insgesamt auswirkt, welche Einschränkungen damit einhergehen. Sollte ich dann hingehen und die betroffene Person (falls sie mir da überhaupt Auskunft geben könnte) oder den Betreuer einfach ausfragen?
Das sind Gedanken, die mich bei einer Begegnung umtreiben.
Manche Begegnungen sind aus der Situation heraus völlig unkompliziert. Aber manchmal weiß man eben nicht, wie man am Besten anknüpfen soll ohne in irgendein Fettnäpfchen zu treten.
Was andere Reaktionen angeht: Es gibt Menschen, die schieben alles von sich, was ihrer Meinung nach nicht sein kann/darf/sollte, die nicht damit umgehen können. Von denen kann man sich andere Reaktionen wünschen, aber man sollte sich da wenig Hoffnung machen. Ihnen bösen Willen zu unterstellen hilft nix. Die können nicht aus ihrer Haut.
Ich kann nur hoffen, dass ich bei meinen bisherigen Begegnungen immer den jeweils „richtigen Ton“ getroffen habe. Ganz individuell, so wie es gerade gebraucht und gewünscht wurde. Weil jeder andere Wünsche und Vorstellungen hat.
Ich wünsche euch viel Freude, schöne Begegnungen und die Kraft, die ihr braucht.
6. November 2015 um 14:54Â Uhr
Ich würde mich auch gerne einbringen. Ich bin eine 33-jährige Frau, die noch kinderlos ist und habe bereits Erfahrungen mit behinderten Kindern im Freundeskreis gemacht! Grundsätzlich bin ich eine Frau, die Kinder liebt und gehe eher extrovertiert auf die Menschen zu! Deshalb hab ich auch bei meinen Freundinnen versucht, mit den Kindern so umzugehen, als wären sie völlig gesund! Ganz ehrlich gesagt, hat es aber in mir drinnen ganz anders ausgeschaut! Zum Einen hat mich die Situation sehr traurig gemacht, weil die Kinder nunmal manchmal arm und kränklich aussehen (da würde ich auch bei einem gesunden Kind Mitleid säen, ist die natürliche Reaktion) und zum Anderen wusste ich nicht, ob mein „normales“ Verhalten jetzt auch so angebracht ist! Sollte ich vorsichtiger sein, eben aufgrund einer Sonde, soll ich helfend einschreiten, weil die Füße sehr schlecht gehen oder soll ich einfach keine Rücksicht nehmen, auf die Einschränkungen des Kindes/Jugendlichen!
Weil es stellt sich dann doch die Frage: „Was ist normal“? Was empfinde ich als normal, was widerrum die Mutter schon stören könnte, weil sie es nicht als normal empfindet oder sogar empört ist darüber, wie ich mit einem kranken Kind umgehe!?! Man ist total verunsichert, weil man nichts falsch machen will. Und ich denke, dass ist der hauptsächliche Grund, warum sich viele Menschen so eigenartig verhalten, die Kinder ignorieren oder sogar oft komisch anschauen! Sie wissen nicht, wie man sich verhält! Das soll auf keinen Fall eine Entschuldigung sein, aber man denke nur an jegliche verschiedene Menschen die anders sind, als der Großteil der Anderen! Hautfarbe, verrückte Haarfarbe, Tätowierungen und Piercings lenken oft starrende Blicke auf die Personen, nicht gewollt und auf gar keinen Fall abwertend oder verletzend gedacht, zumindest von mir! Das kann ich felsenfest behaupten! Aber ist eine Situation ungewohnt und nicht alltäglich, weiß der Mensch scheinbar manchmal nicht, sich richtig zu verhalten!
Dann darf man auch nicht vergessen, dass es doch immer wieder Menschen gibt, warum auch immer, die keine Kinder mögen! Die würden alle Kinder komisch oder herablassend anschauen. Gibt auch genug, die die Kinder dann einfach ignorieren, weil sie mit den jungen Erdenbürgern nichts anfangen können!
Meine Freundinnen haben mir damals gesagt, was ihnen wichtig ist, was sie sich erwarten und wie ich mit ihren Kindern umgehen soll! Ich bin überglücklich darüber, dass sie sich so offen und ehrlich, manchmal mit etwas Kritik behaftet geäußert haben! Sie haben mir damit soviel geholfen und mir für mein Leben soviel mitgegeben! Natürlich habe auch ich erzählt, was meine Berührungsängste sind und wie es mir mit der Situation geht und ich habe eine Bitte geäußert: Zeit mit dem Kind ohne der Mutter zu verbringen, auch wenn es nur ein paar Minuten waren/sind! Und meine Freundin hat das so akzeptiert und später sogar selber so vorgeschlagen! Fühlt man sich nicht beobachtet und kontrolliert, ist der Umgang gleich ein ganz anderer! Und schon haben wir gemeinsam gelacht, einen Weg gefunden gemeinsam zu spielen und Momente geteilt, die ich nie vergessen werde! Gleich nehme ich mich auch bei dieser Gelegenheit selbst bei der Nase, weil ich mir in letzter Zeit so wenig Zeit für meine Freundin genommen hab :-(, der so ein paar Auszeiten zwischendurch auch ungemein gut tun! Quatschen und heulen und schimpfen und beschweren und lachen und lästern, manchmal das beste für die Seele jedermanns (-frau, -mutter)!
Ich hoffe ich konnte meinen Gedanken ausdrücken, ohne jemanden näher zu treten, denn das ist absolut nicht meine Absicht! Es war nur ein kleiner Erfahrungsbericht aus meinem Leben und wie gesagt, die größte Hilfe war es, mir zu sagen, was in diesem Fall „normales Verhalten“ bedeutet! (Immerhin gibts doch auch diese „Großtanten“, die die Jungs mit 13 Jahren noch tätscheln und hätscheln als wären sie noch Kleinkinder :-))
5. Januar 2016 um 2:18Â Uhr
Wenn derjenige einfach nur eine körperliche Einschränkung hat, dann sag‘ ihm einfach, dass du etwas unsicher bist, weil du nicht weißt, ob es Situationen gibt, in denen derjenige Hilfe braucht. Kommt am besten an und ist ehrlich 🙂
5. November 2015 um 17:16Â Uhr
Liebe Haylie, liebe Eva,
ich finde euren Blog ganz wundervoll und lese ihn sehr gerne. Euren heutigen Post habe ich gleich mal „in die Welt hinaus“ geteilt, da er auch für uns von großer Bedeutung ist. Ich hoffe, liebe süße Haylie, dass du gut durch die kalte Jahreszeit kommst. Derzeit schalge ich mich mit einer fetten Bronchitis u. Co. herum. Ich denke aber einfach, lieber nehm ich die Viren und Bakterien, als du und dann geht´s mir auch schon besser 🙂
Hannes schickt Haylie ein paar wärmende Sonnenstrahlen und ein kleines Bussi.
Liebe Grüße,
Katja
4. November 2015 um 17:01Â Uhr
Du hast so so recht!
Gerade heute hat ein junger Mann mit augenscheinlich geistiger Beeinträchtigung und Spastiken mir unbeholfen seine Hilfe beim Tragen des Kinderwagens auf der Treppe angeboten. Ich nahm sie an und der liebe Mensch war stolz wie Bolle und hat mein Kind so so vorsichtig die 4 Stufen hinabgetragen als hinge sein Leben davon ab. Eine Straßenecke weiter sprach mich unauffällig eine Frau an, seine Betreuerin, die mir gar nicht aufgefallen war, und bedankte sich dafür, dass ich dem Mann „erlaubt“ habe zu helfen. Ja, natürlich! Denn JEDER kann etwas Wertschätzendes geben. Und sei es nur ein Lächeln oder Zwinkern!