Ãœberraschung die Erste!

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Ich habe euch für das Jahr 2016 einige Überraschungen versprochen, und eine ganz spezielle möchte ich heute mit euch teilen!

Ich habe sehr lange darüber nachgedacht ob ich diese spezielle Überraschung mit euch teilen soll, ob ich möchte, dass man öffentlich darüber lesen kann was hier genau passiert. Es ist ja im Grunde nichts Anderes als würde ich es am Marktplatz nach der Kirche in die Menge posaunen. Und diese spezielle Überraschung ist nun doch eine sehr persönliche. Und gerade bei persönlichen Dingen überlege ich schon zwei Mal ob ich sie so öffentlich im Internet preisgeben möchte.

Zuerst habe ich mich dagegen entschieden. Ja ich wollte es euch vorenthalten.Haylie1

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ich hatte Angst, ich dachte es sollte etwas persönliches, Familiäres bleiben. Aber genau da ist der Punkt.

Ich habe diesen Blog gestartet mit dem Vorsatz der Welt meine wunderschöne Tochter zu zeigen! Euch teilhaben zu lassen an meinem Stolz, an meiner Freude mit ihr, und auch an den Schattenseiten. Auch meinen Schmerz mit euch zu teilen, und durch das niederschreiben und durch eure Rückmeldungen auch ein bisschen „Heilung“ zu erfahren. Und ja dazu ist dieser Blog in der Lage. Dank euch.

Ich habe ihn aber auch gestartet um anderen Hoffnung zu machen. Hoffnung darauf, dass man auch mit einer schlechten Prognose, viele Grenzen überschreiten kann.
Hoffnung darauf, dass auch ein Leben im Ausnahmezustand ein schönes und erfülltes Leben sein kann. Hoffnung darauf auch mit einer Diagnose wie dem Tay-Sachs Syndrom irgendwie glücklich zu werden. Sich irgendwie damit anzufreunden. Zu akzeptieren. Zu wachsen.

Ich bin stolz darauf, dass meine Tochter, durch das Internet, durch Facebook und nun auch durch diesen Blog, das Leben anderer verändern kann. Dass Sie die Fähigkeit besitzt die Menschen zu berühren, zu inspirieren. Dass sie ohne je selbst ein Wort gesagt zu haben so viel Liebe in der Welt gesät hat und nach wie vor sät.

Und diese besondere Überraschung ist nun mal auch Teil von Haylies Leben. Von unserem Leben im Ausnahmezustand. Sie ist ein Zeichen dafür das selbst in der schwersten Zeit, in der größten Dürre ein kleines zartes Blümlein gedeihen kann. Neue Hoffnung wachsen kann.

Und gleichzeitig k̦nnen wir damit einen weiteren Punkt auf Haylies Bucketlist abhaken, beziehungsweise mit einem Рin Arbeit! versehen.

#50 ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein

Ich darf feierlich verkünden: Ja ich bin schwanger! In nur 29 Wochen, wenn alles gut geht wird Haylie eine große Schwester sein. Sie wird wenn alles gut geht die Chance haben ihr zukünftiges Geschwisterchen kennenzulernen, zu kuscheln, zu lieben und gemeinsam Erinnerungen zu schaffen!

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Und auch ihr zukünftiges Geschwisterchen wird, wenn alles gut geht, die Chance haben ihre/seine große Schwester kennenzulernen. Von der ich ihr oder ihm egal was auch kommen mag, bestimmt an jedem einzelnen Tag erzählen werde. Und ich wünsche mir das er oder sie genau weiß wer Haylie ist oder war. Sie genau kennt, auch wenn sie in der Zukunft vielleicht nicht gemeinsam aufwachsen werden. Ich wünsche mir Bilder auf denen Sie gemeinsam abgebildet sind, Erinnerungen die uns als Familie zeigen. Und nun haben wir alle die Chance, dass sich unsere Wünsche, meine Wünsche, erfüllen. Wenn alles gut geht.US11SSW.3

Weil nun auch das neue Leben das in mir wächst zukünftig eine große Rolle in unserem Leben spielen wird, wird sich auch dieser Blog verändern. Er wird mich nun nicht nur mehr im täglichem Leben mit Haylie begleiten, er wird mich auch in der Schwangerschaft begleiten. Wird mir meine Sorgen mit euch teilen, aber auch die große Freude die ein neues Leben mit sich bringt. Ihr werden künftig weiterhin tiefe Einblicke in unser Leben bekommen, und dieses kleine neue Wesen wird ein Teil davon sein.

Ich hoffe ihr freut euch genauso sehr wie wir auf diese aufregende neue Zeit und werdet uns weiterhin begleiten in unserem chaotischen Leben.

Brasilien – von Wunderheilern, Esoterik und Spiritismus

Blog, Fernweh
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Der Weg zum Wasserfall, Abadiania, Brazil

Wunder… Gibt es Sie wirklich?

Esoterik, Spiritismus, Gläubige sagen Ja – Wunder existieren! Aber wieviel Glauben muss man haben um ein Wunder zu erleben? Gibt es wirklich Menschen, die heilende Fähigkeiten haben? Die durch Händeauflegen oder andere „abgefahrene“ Methoden erkrankte Menschen wieder gesundmachen können? Gibt es Menschen die durch die Hand eines sogenannten Wunderheilers wieder gesund wurden? Oder ist das dann nur der sogenannte Placebo-Effekt?

Ist Spiritismus, Esoterik, alternative Medizin, Homöopathie usw alles Humbug?

Wann kann man von echten Heilern sprechen und wann sind es nur Betrüger? Oder gibt es überhaupt einen Unterschied?

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Haylie hielt ihren Kopf so gut auf dem Weg zum Wasserfall

Ich muss sagen, ich persönlich war nie wirklich sehr gläubig. Ich wollte immer gerne. Ich hatte immer diese romantische Vorstellung von Gott und der Kirche, und ich wollte immer gerne glauben, aber irgendwie so richtig konnte ich mir das ganze einfach nicht vorstellen. Ich wollte nicht blind an etwas glauben für das es keine Erklärung oder Beweis gibt. Ich bin einfach ein Mensch der im Grunde alles hinterfragt. Der sich am liebsten selbst ein Bild oder eine Meinung macht. Alles andere hielt ich immer für Dummheit. Seine Sorgen einem Gott anzuvertrauen, seine Heilung in die Hände eines anderen zu legen. Ist das nicht einfach nur der leichtere Weg um nicht selbst die Verantwortung übernehmen zu müssen? Ist es denn nicht feige seine Lungenkrebsdiagnose, AIDS oder ähnliches auf eine höhere Macht zu schieben anstatt die Schuld bei sich selbst zu suchen? Ich wusste nie wie ich einfach so an einen Gott, eine höhere Macht glauben sollte, auch wenn ich es immer wollte.

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Abadiania, Brazil

Aber bekommt man eine Diagnose wie das Tay-Sachs Syndrom, erlebt man seinen eigenen D-Day, erfährt man wie in unserem Fall, über die unmögliche Behandlung oder Heilung seines eigenen Kindes, so fängt man an zu hoffen. Man krallt sich an jeden Strohhalm, man probiert alles aus, man möchte und kann einfach nicht die Hoffnung aufgeben. Dann hätte man den Kampf verloren, man würde sein Kind aufgeben, einfach auf dessen Tod warten, und dann ewig darunter leiden.

Das kam nie in Frage für mich.

Ich konnte nicht einfach kampflos aufgeben. Nicht meine Tochter, nicht mein eigenes Kind. Mein Fleisch und Blut.

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Ein Kolibri direkt vor unseren Augen in der Pousada

Und so erfuhren wir über Bekannte von Joao de Deus, auch John of God genannt, einem Wunderheiler aus Brasilien. Dem angeblich größten Wunderheiler unserer Zeit. Es wurden stapelweise Bücher über ihn geschrieben, es gibt mehrere Filme über ihn und seine Mission die Menschen zu heilen, und es gibt angeblich viele tausende Menschen die von ihm geheilt wurden. Selbst unheilbare Krankheiten wie Aids oder Gehirntumore verschwanden einfach. Menschen wurden auf wundersame Weise gesund, eine Krankheit konnte nicht mehr nachgewiesen werden. Andere konnten aus ihrem Rollstuhl aufstehen und plötzlich wieder gehen. Blinde konnten wieder sehen, Epilepsie wurde einfach so weggezaubert.

Das hört sich doch gut an oder?

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Gruppenbild mit unseren Zimmernachbarn und Joao de Deus

Also beschlossen wir noch am selben Tag, an unserem D-Day dort hin zu fliegen. Ans andere Ende der Welt. Für diese eine Chance, auch wenn Sie noch so unfassbar klang. Wir mussten es einfach versuchen. Was hatten wir zu verlieren?

Es war also beschlossene Sache. Und dank der Begegnung mit Bianca K. deren eigene Tochter ebenfalls einen D-Day bewältigen musste, und nur durch mehrere Operationen gerettet werden konnte, hatten wir nun auch eine Freundin gefunden, die uns bei unserem Vorhaben unterstützte. Sie startete eine Facebook Gruppe und bat um finanzielle Hilfe für uns, damit wir uns die teuren Flüge und die Unterkunft in einer der kleinen Pousadas (Pensionen) in Abadiania, etwa eine Stunde von Brasilia, der Hauptstadt von Brasilien entfernt, leisten konnten. Die Behandlung in der Casa de Dom Inacio, bei Joao de Deus war und ist kostenlos.

Nach nur wenigen Wochen konnten wir die Tickets buchen und uns auf die aufregendste Reise unseres Lebens machen.

Im September war es dann so weit und wir machten uns auf die insgesamt 23 Stunden dauernde Reise nach Abadiania, eine kleine Stadt im Herzen von Brasilien, und schon am nächsten Tag konnten wir das erste Mal vor Joao de Deus treten.

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Im Warteraum warteten wir darauf das unsere Line aufgerufen wurde

Und ich muss euch gestehen, was da geschah an diesem ersten Tag, hat mich schon echt erstaunt. In der Casa de Dom Inacio, in der jeder willkommen ist, egal welcher Religion er angehört, wird man erst mal in sogenannte Linien (Lines) eingeteilt. In welche Line man muss hängt davon ab ob man das erste Mal in der Casa ist, das zweite Mal oder bereits mehrmals. Die 1.Line war unsere, da wir ja noch nie dort waren. Mit einem Kind darf man immer unter den ersten hinein in den Meditationsraum, in dem nach Reihen von meditierenden Menschen, Joao de Deus inmitten des Raumes sitzt. An seiner Seite ein Übersetzer, der aus dem portugiesischen übersetzt. Alle Menschen sind in weiß gekleidet, das soll es den sogenannten „Wesenheiten“ (die die eigentliche heilende Kraft sind) einfacher machen, an einem zu arbeiten. Es ist ruhig und irgendwie andächtig. Die Luft ist von einer eigenartigen Energie erfüllt. Es fühlt sich alles hier irgendwie anders an. Irgendwie geladen. Schwer zu beschreiben.

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Der wunderschöne Garten der Casa de Dom Inacio

Wir traten also langsam vor Joao de Deus und übergaben dem Übersetzer einen kleinen Zettel auf dem unsere Bitte stand, bereits ins portugiesische übersetzt durch unseren Guide Gary, der uns dort alles erklärte und uns unter die Arme griff. Doch bevor der Übersetzer unsere Bitte vorlesen konnte griff Joao de Deus nach meiner Hand und begann zu sprechen. Verwundert blickten wir zum Übersetzer. Er sah uns an und sagte:

„Du brauchst keine Angst haben, Sie wird leben!“

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Fanansturm auf Joao de Deus

Niemand hatte Joao de Deus vorgelesen worum wir baten, niemand konnte ihm sagen, dass Haylie krank ist, wie krank sie ist, und dass wir ihretwegen in Brasilien waren. Wie also konnte er wissen, dass es um Haylie geht? Wie konnte er wissen, dass sie todkrank ist, dass sie sterben wird? Ich war von dieser Situation so erfasst, dass ich einfach weinen musste, ich konnte nicht glauben was da gerade passierte. Und ich hatte wieder Hoffnung. Echte Hoffnung.

Haylie bekam eine sogenannte spirituelle Operation und wir alle mussten 24h schlafen, bzw liegen. Kein Fernsehen, kein lesen, nicht mit anderen sprechen, nicht das Haus verlassen. Das Essen wurde uns gebracht und so konnten wir uns an alle Regeln halten. Aber es war richtig schwer.

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Und es war irrsinnig heiß

Die restliche Zeit in Brasilien waren wir selbst einen Vormittag im Meditationsraum und versuchten zu meditieren, was sich als richtig richtig schwierig herausstellte. Wir genossen die wunderbare Zeit mit unserer Tochter, gingen zu dem Wasserfall, der auch eine heilende Wirkung haben sollte, ließen Haylie das Wasser über den Kopf rinnen und lernten viele unglaubliche Menschen kennen. Wir genossen die Offenheit mit der uns dort einfach jeder begegnete, die fantastische brasilianische Küche und die Liebe, die man hier einfach überall spürte.

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Innenhof des Cafe’s Fructis, in dem es die besten Fruchtshakes gab

Die erste Reise nach Brasilien ist nun schon über vier Jahre her und Haylie ist leider immer noch krank. Sie hat immer noch das Tay-Sachs Syndrom, Sie kämpft immer noch unglaublich tapfer gegen dieses Monster. Viele sagen nun das Geld war verschwendet, die Reise hat nichts gebracht. Haylie ist ja immer noch krank. Aber was diese Menschen nicht wissen ist, dass Haylie eines von nur fünf Kindern auf der ganzen Welt ist, dass auch nach dem dritten Geburtstag immer noch am Leben ist. Sie ist auch unter diesen wenigen Kindern, die noch trotz fortgeschrittenem Alter leben, das Kind dem es allgemein am besten geht. Sie hat noch die meisten Körperfunktionen selbst im Griff, Sie braucht weder Einläufe oder Blasenkatheter, sie hatte erst eine einzige Lungenentzündung (die meisten Kinder haben durchschnittlich 1-2 pro Monat) und Sie hat auch sonst gesundheitlich nicht so viele Probleme wie viele andere.

Und das ist nicht alles, denn mir persönlich ist dort in Brasilien ein nennen wie es kleines Wunder passiert. Man könnte es auch Erfahrung nennen, oder so manch einer könnte es als Traum abtun, aber ich nenne es Wunder. Und nun so kurz vor Weihnachten möchte ich mein Wunder mit euch teilen.

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Ich war dort in Abadiania, und habe mir eine Sitzung im sogenannten Kristallbett gekauft. Das Kristallbett ist eine normale Liege, über dem ein Gestell montiert ist in dem sieben Kristalle eingespannt sind. Diese sieben Kristalle werden auf die sieben Chakren gerichtet und dann wird Licht durch sie geleitet. Das soll die eigenen Körperheilungskräfte aktivieren und es soll einem in einer Art Meditation Antworten auf offene Fragen geben.

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In der Hängematte chillten wir gern 🙂

Ich liege also da in diesem Kristallbett und versuche zu meditieren. Versuche zu beten. Und ich bete wie immer um ein Wunder. Um das Wunder, dass meine Tochter gesundwerden darf, dass sie aufwachsen darf. Ich bete darum, dass sie das essen nicht verlernt, dass sie ihren Kopf wieder besser halten kann und dass ihr epileptische Anfälle und Blindheit verschont bleiben. Aus ganzen Herzen bete ich für ein Wunder. Ich versuche in einen meditativen Zustand zu kommen aber muss die ganze Zeit an irgendwelche unbedeutenden Dinge denken, bis meine Gedanken plötzlich ganz leise werden. Plötzlich sehe ich vor meinem inneren Auge die Decke des Kreissaales in dem Haylie geboren wurde. Ich sehe die bunten Blumen die dort abgebildet sind, die vielen bunten Farben und die gelben Wände. Ich rieche den Geruch von diesem Kreissaal, der irgendwie lieblich war, trotz Desinfektionsmittel und Krankenhausgeruch. Ich sehe die Hebamme, ich sehe die Ärztin, ich sehe Haylies Vater. Ich sehe wie nervös und müde alle sind. Es ist alles extrem real. Es ist als würde ich es nochmal erleben. Ich spüre den Schmerz der Wehen, ich fühle den Druck zu pressen. Es ist wirklich unfassbar. Und dann erlebe ich den Moment als Haylie geboren wird ein zweites Mal. Ein zweites Mal darf ich das Wunder des Lebens miterleben. Ich spüre das kleine neugeborene Wesen auf meiner Brust. Ich rieche den unglaublichen Duft meines Babys, ich fühle ihr sanft weiches Haar. Ich fühle mich wie als hätte ich eine Zeitreise gemacht, es ist anders wie in einem Traum. Ich halte die kleinen Finger meiner Tochter, sehe in ihr entzückendes Gesicht, und ich sehe dabei jede einzelne Hautfalte, real vor mir, wie auf einem Foto. Und dann wache ich auf.

Die 20 Minuten im Kristallbett waren um. Unter Tränen verließ ich den Raum, dankbar für dieses Geschenk und begriff, dass ich nicht um ein Wunder beten musste, denn ich habe es bereits bekommen. Ich habe es geboren, mein Wunder. Haylie ist mein persönliches Wunder und in diesem Moment wurde mir klar, dass mir mit ihrer Geburt das größte und schönste Wunder geschenkt wurde, von wem auch immer. Ich sah glasklar wie besonders es ist, dass ich die Mutter sein darf, die diese pure Seele begleiten darf. Auch wenn es vielleicht ein nicht so langer Weg sein wird. Auch wenn dieser Weg schwer ist und uns viel Kraft abverlangt.

Wunder existieren. Wir müssen Sie nur erkennen.

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Mein süßes glückliches Wunder 🙂

Haylie’s Bucketlist

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Wenn man weiß, dass das Leben seines Kindes nur begrenzt ist, dann denkt man oft an die Dinge die es nie machen oder erleben wird. Ich muss oft daran denken, dass meine Tochter wohl nie erleben wird wie es ist sich zum ersten Mal zu verlieben, die erste gute Note und ebenso die erste schlechte Note bekommen wird. Sie wird nie eine beste Freundin haben oder von den Jungs in der Klasse geärgert werden. Sie wird nie einen Beruf lernen oder studieren und sie wird nie erfahren wie wunderschön es ist selbst ein Kind zu bekommen, welche unfassbare Liebe man für sein Kind fühlt. Sie wird nie heiraten und nie alt werden.

Diese Gedanken können wirklich weh tun, und daher habe ich beschlossen, dass es an der Zeit ist das Leben nicht mit mehr Zeit auszufüllen, denn das ist leider unmöglich, sondern die kurze Zeit die Sie hat mit mehr Leben zu füllen!

Zu diesem Zweck habe ich nun eine Bucketlist für Haylie verfasst.

Auf dieser sogenannten Bucketlist listet man was man in seinem Leben gerne noch erleben möchte und so habe ich mir Gedanken gemacht was ein Mensch, in Haylies Fall ein kleines Mädchen, unbedingt noch erleben sollte, bevor Sie dann irgendwann diese Welt verlässt.

Dabei im Vordergrund steht einfach der Grundgedanke ihr leider kurzes Leben, trotz allem, mit aufregenden Erlebnissen zu füllen und gemeinsam viele schöne Erinnerungen zu schaffen. Sodass Haylie sozusagen ihre Fußspuren hier auf der Erde hinterlassen kann.

Einige Punkte haben wir bereits abgehakt, andere sind etwas schwerer in die Tat umzusetzen.

Wer uns gerne dabei helfen möchte Punkte auf der Bucketlist abzuhaken ist jederzeit dazu eingeladen, gemeinsam mit uns Ausflüge zu machen oder ähnliches. Wer spezielle Kontakte hat um uns dabei zu helfen die eher schwierigen Punkte zu erfüllen, würden wir uns riesig freuen, wenn ihr uns unterstützt!

Haylies Bucketlist nach ihrem Tod

Haylie hat so tapfer gekämpft. Fast 8 Jahre lang hat sie durchgehalten und immer wieder gezeigt wie stark sie war. Doch jedem geht irgendwann die Kraft aus und so war es auch für meine wunderschöne Tochter am 1. April, Ostersonntag, 2018 an der Zeit, ihre Engelsflügel anzunehmen und sich von ihrem so kranken Körper zu befreien.

Was passiert nun mit Haylies Bucketlist? Wir haben es, wie schon beim erstellen vermutet, nicht geschafft die Bucketlist zu vollenden. Darum werden Haylies Schwester Helena, ihr Bonuspapa Stefan, ihr Papa Zivan, ihre Bonusmama Tanja und natürlich ich, also alle Menschen die sie so unsagbar geliebt haben und immer noch lieben, diese Bucketlist für Haylie vollenden und Punkt für Punkt abhaken!

 

Haylie’s Bucketlist

#1 den Zoo besuchen -done!

#2 In eine Therme gehen -done!

#3 Disneyland besuchen -done!

#4 Legoland besuchen -done!

#5 den Wiener Prater besuchen -done!

#6 das Meer sehen -done!

#7 im See baden gehen -done!

#8 mit einem Flugzeug fliegen -done!

#9 das Haus der Natur besuchen

#10 einen Baum pflanzen -done!

#11 einen Stern nach mir benennen

#12 Mit einem Boot fahren -done!

#13 Mein Gesicht bemalt bekommen -done!

#14 Ein Eis essen -done!

#15 ins Kino gehen

#16 in die Schule gehen -done!

#17 ein Musical sehen -done!

#18 mit einer Geisterbahn fahren – done!

#19 andere Kinder mit Tay-Sachs treffen -done!

#20 ein Konzert sehen – done!

#21 einen Marathon laufen

#22 ein Pferd reiten

#23 Einen Delphin streicheln

#24 Einen Sonnenuntergang am Strand sehen -done!

#25 Ein Blumenmädchen bei einer Hochzeit sein -done! (2x!)

#26 Eine Tee Party veranstalten

#27 einen Schneemann bauen

#28 Ein Picknick am See machen -done!

#29 Wie eine Prinzessin geschminkt werden -done!

#30 Eine Haarsträhne pink färben

#31 Einen Drachen steigen lassen

#32 Im Gras liegen -done!

#33 Etwas Gutes tun, etwas zurückgeben -done!

#34 Schokolade essen -done!

#35 Einen Fisch angeln -done!

#36 Den Regen im Gesicht spüren – done!

#37 den Schnee im Gesicht spüren -done!

#38 Schlitten fahren

#39 mit einer Pferdekutsche fahren

#40 Seifenblasen machen – done!

#41 Einen Hund streicheln -done!

#42 ein eigenes Haustier bekommen -done!

#43 Gitarre spielen -done!

#44 Im Sand spielen -done!

#45 Ein Happy Meal essen -done!

#46 Einen Song bekommen der nur für mich geschrieben wurde

#47 Einen echten Star/Promi treffen – done!

#48 Meine eigenen Blumen züchten

#49 ein eigenes Parfüm kreieren

#50 ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein – done!

#51 Ein Bild malen -done!

#52 Muscheln sammeln am Strand

#53 Einen Bauernhof besuchen -done!

#54 Ohrringe stechen lassen

#55 Haare beim Friseur schneiden lassen -done!

#56 Geschenke aufmachen -done!

#57 Weihnachten feiern -done!

#58 Schaukeln am Spielplatz -done!

#59 In die Zeitung kommen -done!

#60 ins Fernsehen kommen -done!

#61 eine große Reise machen -done!

#62 getauft werden -done!

#63 ein Planetarium besuchen

#64 einen Botanischen Garten besuchen

#65 tanzen

#66 ein Dirndl besitzen -done!

#67 einen Verein für Tay-Sachs gründen -done!

#68 ein Rezept nach mir benennen – done!

#69 die Salzburger Festung sehen -done!

#70 den Salzburger Christkindlmarkt besuchen – done!

#71 eine Puppe bekommen die aussieht wie ich

#72 Den Erlebnispark Straßwalchen besuchen

#73 eine Bootsfahrt über den Königsee machen

#74 ein Kinderbuch das meine Geschichte erzählt

#75 einem anderen Kind einen Wunsch seiner Bucket List erfüllen

#76 Das Dorf der Tiere besuchen

#77 eine Safari machen -done!

#78 ein wildes Tier streicheln

#79 ein großes Fest feiern – done!

#80 eine Maniküre bekommen -done!

#81 Micky Mouse treffen -done!

#82 Minnie Mouse treffen -done!

#83 Goofy treffen -done!

#84 Meinen Namen in Stein gemeisselt bekommen -done!

#85 auf meinen eigenen Beinen stehen -done!

#86 für einen Tag Superheldin sein -done!

Bereits erfüllte Punkte:

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#51  ein Bild malen

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#3 Besuch im Disneyland

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#19 andere Kinder mit Tay-Sachs treffen

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#4 Besuch im Legoland

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#62 getauft werden

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#28 ein Picknick am See machen

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#42 ein eigenes Haustier bekommen

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#8 mit einem Flugzeug fliegen

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#13 mein Gesicht bemalt bekommen

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#77 eine Safari machen (Lego Safari)

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#57 Weihnachten feiern

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#56 Geschenke auspacken

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#84 meinen Namen in Stein gemeisselt bekommen

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#43 Gitarre spielen

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#44 im Sand spielen

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#47 einen echten Star/Promi treffen

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#20 ein Konzert sehen

DIY Christmas Cards

Do it yourself

IMG_7744 (2)In sechs Wochen ist schon wieder Weihnachten! Und wir fiebern schon jetzt darauf hin, weil Weihnachten für mich immer etwas gaz Besonderes ist. Es ist mein liebstes Fest im Jahr, ich liebe einfach alles daran!

Und am allerschönsten und am aller-unglaublichsten ist dass meine wunderschöne Haylie, die laut Statistik schon vor zwei Jahren hätte sterben müssen, immer noch bei mir ist und nun schon ihr sechstes Weihnachtsfest mit mir und ihrer Familie feiern darf!

Kein Wunder dass wir schon jetzt in Weihnachtsstimmung kommen und freudig diesem Fest entgegen fiebern 🙂

Und wie jedes Jahr haben wir uns Gedanken gemacht was wir schönes für diese besondere Zeit im Jahr basteln könnten, und haben uns entschieden!

Statt Foto Weihnachtskarten, wie in den letzten Jahren, gibt es dieses Jahr selbstgebastelte Weihnachtskarten mit Haylies Fußabdrücken, weihnachtlich in Szene gesetzt, versteht sich. Für Fußabdrücke haben wir uns entschieden, da sie auch mit Haylies „Spitzfuß“, den sie leider im Laufe der Jahre des nicht-gehens und nicht-bewegens bekommen hat, leicht zu machen sind. Daher haben wir uns viele Gedanken gemacht was man mit Füßen so alles machen kann, wir hoffen euch gefällt das Ergebnis!

Beim gemeinsamen „malen“ hatten wir viel Spass und die Ergebnisse wollen wir euch hier schon jetzt zeigen! Wir können es ruhigen Gewissens allen besonderen Kindern mit „Fußproblemen“ weiter empfehlen!

Was du brauchst:

  • Wasserfarben oder Stempelkissen in verschiedenen Farben (Acryl geht auch aber braucht viel länger zum trocknen und macht das Papier wellig)
  • Fotokarton in verschiedenen Farben
  • Schere
  • Kleber, Glitter und Knöpfe oder ähnliches zum verziehren
  • Pinsel, Edding oder andere wasserfest Stifte

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So funktionierts:

1.Motiv ausdenken, Farbe auftragen. Achte darauf dass die Farbe nicht zu flüssig ist aber auch nicht zu dick (-> mache eventuell Probeabdrücke)

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2.Den Karton über den angemalten Fuß „rollen“, so dass ein regelmäßiger Abdruck daraus wird. Am besten bei der Ferse beginnen, den Fuß und danach jede Zehe einzeln fest auf den Karton drücken. Vorsicht, nicht verwischen!

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3.Lass den Abdruck kurz trocknen (Bei Wasserfarbe dauert es nicht lange, nur ein paar Minuten) und gestalte ihn dann nach Wunsch

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Hier hab ich zum Beispiel mit Kleber eine „Girlande“ gemalt, der Fußabdruck sollte ja zum Baum werden 🙂 Und dann einfach Glitter darübergstreut solange der Kleber noch nass war!

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Noch mit Knöpfen beklebt, ein paar Geschenke dazugemalt und einen Stern und fertig ist der Fußabdruck Weihnachtsbaum 🙂

Hier noch ein paar unserer Ideen und Umsetzungen:

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  • Für ein Rentier nimmst du einfach Braun und Rot, das Geweih ist leicht mir Edding gemalt und die Augen mit weißem Lackstift!
  • Das ‚Love to you‘ ist mit Hand und Fußabdruck (Handabdrücke sind sehr schwer mit Haylie)
  • Die Mini Rentiere sind unsere Familien-Daumen-Abdrücke, also Haylies, meiner und Stefans Daumenabdruck :)! (auch die Girlande besteht aus Haylies Daumenabdrücken)
  • Für den Engel haben wir ein goldenes Stempelkissen verwendet, und Pinguin und Herz erklären sich eh von selbst 🙂

20151006_224512Nach dem malen war Haylie dann richtig müde, aber es hat Spaß gemacht und wir freuen uns schon die Weihnachtskarten in sechs Wochen verschenken zu können!

Euch viel Spass beim basteln und schaut mal wieder rein, wir werden in den nächsten sechs Wochen noch viele Geschenkideen mit Anleitung für euch posten!

Verliebt, Verlobt, Verheiratet! Oder auch nicht?

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Ich weiß nicht, liegt‘s an mir oder heiratet zurzeit irgendwie jeder? Auf Facebook liest man immer wieder von Verlobung oder erblickt wunderbare professionelle Hochzeitsfotos von den verschiedensten Freunden. Vielleicht liegt es auch am Alter, jetzt gehe ich ja doch schon langsam auf die Dreißig zu und irgendwie heiraten immer mehr in meinem persönlichen Umfeld. Ganz klar, dass man sich selbst dann auch Gedanken zu diesem Thema macht.

Doch diese Gedanken sehen wahrscheinlich anders aus als man es jetzt erwarten sollte. Mich beschäftigt weder der klischeehafte Druck des Alters (die verhasste 30) noch kitschige Mädchenträume von dem so oft genannten schönsten Tag im Leben.

Ich bin nicht der Typ der nach nur einem Jahr Beziehung schon ans Heiraten denkt, es wäre viel zu verfrüht und ich habe durch die Scheidung meiner Eltern eine sehr konservative Einstellung zur Ehe. Die „Qualen“ einer Scheidung würde ich meinen eigenen Kindern niemals antun wollen. Daher war ich selbst so lange ich denken kann davon überzeugt, dass wenn man heiratet, dann muss man sich sicher sein, dass es wirklich hält. Dann muss man es einfach wissen. Doch wie soll man das wissen?

Sicher kann man sich nie sein, aber man sollte schon jahrelang zusammen sein oder zumindest schon vieles miteinander durchlebt haben, sodass man es vielleicht eher einschätzen kann wie stabil die Beziehung ist oder eben nicht. Wie viele Probleme und Hürden, Streite und Diskussionen und Enttäuschungen eine Partnerschaft überwunden hat, so war immer meine Vorstellung, ist ausschlaggebend ob eine Ehe standhält oder eben nicht.

Und für mich gibt es keine Scheidung. Wenn Ehe dann für immer.

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Somit war immer klar, die Eva wird so bald nicht heiraten. Nach der Trennung von Haylies Vater hatte ich erst mal nicht damit gerechnet überhaupt so schnell jemanden zu begegnen, der mich wirklich sieht, mein wahres Ich, und mich auch noch mag. Ich hätte niemals gedacht, dass ich mich so schnell so sehr verlieben kann, geschweige denn dass ich überhaupt jemanden finde der bereit ist, mich in so einer speziellen Situation kennenlernen zu wollen, schon gar nicht, dass sich eine so tolle Beziehung daraus entwickelt.

Doch das unerwartete, in meinen Augen fast unmögliche, ist geschehen: Ich bin ihm begegnet, diesem besonderen Menschen, der sich freiwillig, völlig bewusst darauf einließ, diesen schweren Weg gemeinsam mit mir zu gehen. Dafür bewundere und liebe ich ihn unheimlich. Denn es ist etwas Anderes, wenn das eigene Kind krank ist, wie Haylie, denn als Elternteil hat man keine Wahl. Sicher gibt es auch da schwarze Schafe die ihren Partner dann mit dem kranken Kind alleine lassen und sich aus der Affäre ziehen, aber eine richtige Wahl hat man als Elternteil nicht. Bekommt man so eine Diagnose, dann muss man da einfach durch, auch wenn man denkt man könnte es nicht. Man lernt, wächst hinein, bis man es eben kann.

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Aber als Außenstehender, freiwillig in Kauf zu nehmen, eine Beziehung zu einem Kind aufzubauen, dass sterben wird, somit in Kauf zu nehmen selbst zu leiden, und alles nur für die Frau die man liebt, ist schon wirklich unfassbar.

Und man darf nicht vergessen, dass es auch vorherzusehen ist, dass dann diese eine Frau, für die man das alles riskiert, nach dem Tod ihres Kindes vielleicht völlig verändert ist. Wer kann vorhersagen wie es mir gehen wird, wenn mein stärkster Motor im Leben weg ist? Wenn der wichtigste Mensch in meinem Leben, meine Sonne um die ich mich drehe, mal nicht mehr ist. Vielleicht breche ich zusammen, werde depressiv, vielleicht verdränge ich durch Partys feiern oder wandere aus um irgendwo ein neues Leben zu beginnen. Vielleicht übermannt mich die Trauer, vielleicht werde ich nicht mehr dieselbe sein. Vielleicht werde ich nie wieder glücklich sein, nie mehr heilen. Vielleicht werde ich mich nie mehr ganz fühlen, wenn der wichtigste Teil von mir fehlt. Und auch das nimmt dieser unglaubliche Mann auf sich, dieses Risiko geht er meinetwegen ein. Unfassbar, oder?

So einen Mann muss man einfach lieben.

Hat man ein lebenslimitierend krankes Kind, dann fängt man irgendwann an nachzudenken. Eben darüber wie die Zukunft für einen aussehen wird, und hat man so einen tollen Partner denkt man natürlich auch über das Thema Hochzeit nach.

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Brian und ich waren „High School Sweethearts“. Wir begannen uns zu treffen als wir 14 waren. Wir heirateten im Jahr 2008 und ich fand heraus, wir erwarteten ein Baby! Brielle war das erste Enkelkind für beide Seiten, geboren am 17.10.2009. Sie wurde dann 2010 mit Tay-Sachs diagnostiziert. Nach einiger Zeit entschieden wir uns für ein weiteres Kind! Es dauerte 2 Jahre um schwanger zu werden. Kanon John wurde am 16.10.2013 geboren, einen Tag bevor Brielle 4 Jahre alt wurde. Dann am 27.10.2013 starb Brielle. Unsere Ehe ist weiter gewachsen und durch all das stärker geworden. Ashley W.

Und speziell jetzt beschäftigt es mich sehr. Weil ich Angst habe vor der Zukunft die vor mir liegt.

Angst davor nicht zu heiraten, eben aus oben erwähnten Gründen, und dann nach Haylies Tod vielleicht gar nicht mehr so glücklich sein zu können. Angst davor eine Hochzeit ohne Sie zu feiern. Angst vor einem Leben in Trauer, indem kein Platz mehr ist für dieses naive und „sich die Beine ausreißen wollen vor Glück“- verliebt sein, und somit auch kein Platz mehr für eine Hochzeit. Es sollte doch der schönste Tag im Leben sein. Aber stellt man sich vor, dass sein Kind stirbt, wie soll man dann noch jemals „den glücklichsten Tag seines Lebens“ erleben können?

Ich habe Freunde aus allen Teilen der Welt, deren Kinder dieselbe oder eine ähnliche Diagnose haben oder hatten. Viele sind ungefähr zur selben Zeit geboren wie Haylie, und fast alle davon sind mittlerweile gestorben. Nur zwei der Kinder die wir seit längerem kennen, die ungefähr im selben Alter sind wie Haylie, leben noch. Es waren mal um die Zwanzig. So viele Kinder sind gestorben und so viele Kindersärge haben wir gesehen, mittlerweile. Schockierend… Beängstigend…

Jeden Tag fragt man sich selbst: wie lange wird Sie wohl noch kämpfen können? Sie ist fünf Jahre und fünf Monate alt. Zwei Jahre älter als das Alter in dem der Durchschnitt der Patienten mit dieser Krankheit stirbt.

Und ich stehe nach wie vor in Kontakt mit den Familien, die ihre Kinder bereits verloren haben. Ich sehe wie sie sich durchs Leben kämpfen, wie viel Leid sie ertragen müssen.

Ich lese von Müttern die ihre Kinder bereits vor zehn Jahren oder länger begraben haben und immer noch leiden! Trauer vergeht nicht einfach so. Man lebt nicht weiter und vergisst irgendwann.

Der Schmerz wird nicht weniger, wie es uns oft erzählt wird, das ist einfach nicht wahr. Man lernt nur besser damit umgehen zu können. Man lernt trotz des Schmerzes zu lachen und einfach weiter zu machen. Auch wenn jeder Tag ein Kampf ist. Auch wenn es jeden Tag weh tut, dass man selbst am Leben ist und sein Kind nicht.

Ich selbst habe sie noch nicht erlebt, diese Trauer. Aber zu lesen, zu sehen wie diese Eltern leiden. Das macht mir unheimliche Angst. Unvorstellbare Angst vor der Zukunft.

Davor die nächsten 60 Jahre in Trauer und Schmerz leben zu müssen.

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Wir verlobten uns, nachdem Violet geboren wurde, aber bevor sie mit Tay-Sachs diagnostiziert wurde. Als sie Anfang Juli 2013 diagnostiziert wurde, beschlossen wir etwa einen Monat später, mit der Hochzeitsplanung zu beginnen, um so bald wie möglich zu heiraten, solange Sie noch bei uns war, um unser Blumenmädchen zu sein und diesen Tag mit uns verbringen konnte. Wir heirateten am 11. Januar 2014. Grace S.

Wie könnte man sich dann vorstellen noch jemals zu heiraten? Wie sollte der „Glücklichste Tag im Leben“ aussehen, wenn man doch gar nicht mehr richtig glücklich sein kann?

So wünsche ich ihn mir nicht, diesen Tag. So möchte ich ihn nicht verbringen.

Ich möchte meine wunderschöne Tochter bei mir haben an diesem Tag, möchte mein Glück mit ihr teilen, möchte Sie in einem hübschen Blumenmädchenkleidchen sehen und diesen Tag mit ihr gemeinsam feiern. Zu einer richtigen Familie werden. Dann könnte es wirklich der „schönste Tag in meinem Leben“ werden. Wie sollte das ohne Sie funktionieren?

Was also soll man tun, wenn man ein lebenslimitiert krankes Kind hat? Wenn man weiß, dass die Zeit immer knapper wird. Wenn man jederzeit damit rechnen muss Abschied zu nehmen. Wenn man gezwungenermaßen spontan wird und jeden Tag so nimmt wie er kommt?

Wenn man nichts mehr planen kann?

Wann ist der richtige Zeitpunkt für eine Verlobung? Wie lange sollte man warten und auf was genau sollte man eigentlich warten? Was ist ausschlaggebend für den Entschluss zu heiraten? Das habe ich nun auch einige Freunde gefragt. Einige davon haben selbst kranke Kinder, andere sind ganz normale gesunde Menschen.

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Bei uns war es so: ich wollte eigentlich nie heiraten, weil mein Papa immer gesagt hat sei bloß nie so blöd und heirate! Dann ist aber mein Sohn Manuel auf die Welt gekommen und für ihn würde ich alles machen. Ich habe dann meiner Frau zum Geburtstag einen Ring geschenkt ohne zu sagen warum, da ich ja eigentlich nicht heiraten wollte. Sie hat mich dann gefragt warum? und ob ich es ihr nicht gleich sagen möchte. Dann habe ich gesagt das es mir ohnehin schon so schwer fällt. Wir waren dann ein 3/4 Jahr verlobt. Das war wie eine kleine Probezeit. Haben aber alles für die Hochzeit vorbereitet. Da waren wir bis zur Verlobung 1,5 Jahre zusammen. Die Hochzeit war sehr schön. Aber die allerschönste Zeit ist wenn man sein Kind aufwachsen sieht! Ich denke wir sind gerne verheiratet. Es hat sich aber auch nicht viel verändert, ausser der Name 🙂 Manuel M.

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Mein Mann und ich haben uns vor 9 Jahren über das Internet kennengelernt. Der Antrag war unspektakulär aber sehr romantisch auf der Couch zu Hause nach fast 2 Jahren Beziehung. Seit 6 Jahren sind wir nun verheiratet und es war der schönste Tag in meinem Leben. In der Zwischenzeit haben wir 5 Kinder und unsere Beziehung/Ehe wurde sehr auf die Probe gestellt. Wir sind durch die Hölle gemeinsam gegangen und haben alles geschafft. Sonja R.

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Sean und ich haben uns verlobt, nachdem Ruby die Diagnose GM1 bekommen hat (eine sehr ähnliche Krankheit wie Tay-Sachs). Nachdem Ruby eine Weile auf der Intensivstation des Krankenhauses war, und es ihr endlich gut genug ging für einen Spaziergang mit uns, hat Sean mich vor dem Krankenhaus gebeten, ihn zu heiraten. Wir haben geheiratet, nachdem Ruby in „End of Life Care“ kam und wir Sie endlich nachhause nehmen konnten. Wir planten unsere Hochzeit innerhalb einer Woche und feierten zu Hause mit nur 20 unserer engsten Freunden und Familie. Es war der beste Tag im Leben, weil wir unsere hübsche Ruby als unser Blumenmädchen dabei hatten. Jessica W. ++Nach Rubys Tod ließ Jessica das Kleid in dem Ruby beerdigt wurde aus ihrem Hochzeitskleid schneidern, so ist Sie für immer bei ihr.

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Wir haben uns am 15. 4. 2001 ( Ostersonntag ) kennengelernt. Zusammen gekommen sind wir dann am 28.4.2001, Am 26.4 2003 wurde dann unser Sohn Daniel Geboren am 10.3.2009 dann unsere Tochter Sarah! An meinem 25. Geburtstag (21.8.2010) hab ich dann den lang ersehnten Antrag nach 10 langen Jahren bekommen nach einem wunderbaren essen beim Griechen ist er in der Dunkelheit nochmal raus und hat 2 Rosen abgeschnitten und hat mich dann gefragt ob ich ihn heiraten möchte! Natürlich hab ich ja gesagt und am 28.8.2011 war es dann soweit also wir waren 1 Jahr und 1 Woche verlobt! Es war einer unserer schönsten Tage in unserer Beziehung! Natürlich zählen ja die Geburten auch dazu! Der Tag war einfach der Wahnsinn! Und ich liebe meinen Mann immer noch wie am ersten Tag!! Inzwischen sind wir 4 Jahre verheiratet haben gemeinsam Haus gebaut und unser Tochter Julia wurde am 17.11. 2013 geboren! Jaquline A.

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Also, bei meiner Frau und mir war das lustig. 2008 haben wir uns kennengelernt über MSN. Januar 2009 fuhr ich dann zu ihr, und eigentlich wollte ich sie nur besuchen, aber irgendwie kam es so, dass wir unzertrennlich wurden. Verlobt waren wir nach etwa 1 Monat, weil die Chemie einfach passte. Somit waren wir 1 Jahr verlobt. Als 2010 unser erstes gemeinsames Kind auf die Welt kam, heirateten wir. Den Antrag habe ich mit einem Video gemacht, welches ich aus Bildern von den Kindern und meiner Frau zusammenbaute. Mittlerweile sind wir nun 5 Jahre verheiratet, und der eigentlich schönste Tag war die Hochzeit:)

Also sehe ich die vielen frisch verheirateten Freunde auf Facebook, sehe ihre wunderschönen Fotos und frage mich ob es jemals auch solche Bilder von mir geben wird. Von mir mit meiner wunderschönen Tochter. Und so kann ich nicht anders als mir vorzustellen wie es wäre, und wahrscheinlich sehe ich auch darum gerade alles und jeden heiraten. Weil man wenn man so wie ich nicht wirklich lebt, sondern nur überlebt, nun mal keine Pläne machen kann. Weil einem nur die Vorstellungen bleiben.

Ps: Ja, über so persönliche Dinge ist es vielleicht nicht üblich in einem Blog zu schreiben. Vielleicht ist es nicht interessant oder ihr denkt euch, ich sollte doch lieber mit meiner besten Freundin darüber reden, aber das ist nun mal auch Teil des Lebens mit einem sterbenden Kind. Das gehört auch dazu, Ängste zu haben, egal ob rationale oder völlig irrationale. Und auch wenn es mich Kraft und Tränen kostet, meine persönlichsten Gedanken niederzuschreiben möchte ich Sie mit euch teilen. Um euch noch mehr Einblick zu geben, wie das Leben wirklich ist, in einer so speziellen Situation und um euch mal zu sagen, wie glücklich ihr euch schätzen könnt, dass ihr über solche Dinge nicht nachdenken müsst! 😉

Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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