#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 8

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Auch heute gibt es wieder eine wunderschöne Fortsetzung einer Geschichte aus dem letzten Jahr (ihr findet sie hier!): Die kleine Livia – unser „Duracell-Häschen“.

Dieses kleine Wunder hatte als Extremfrühchen einen sehr schweren Start ins Leben, aber sie ließ sich davon nicht aufhalten und gibt alles um aufzuholen was ihr in ihrer Entwicklung noch fehlt. Ein Häschen mit ganz viel Kampfgeist – das mag ich besonders! 🙂

Aber lest selbst:

Tür Nummer 8: Unser „Duracell-Häschen“ Livia

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Letztes Jahr durfte ich schon von unserem Sonnenschein Livia erzählen (Extremfrühchen mit 564g und 30 cm in SSW 29+1, schwere Epilepsie, Kleinhirnfehlbildung, globale Entwicklungsverzögerung…) und freue mich, nun wieder von ihr berichten zu dürfen.

Leider hatte das Jahr 2017 nicht nur Positives für uns mitgebracht. Schien es doch als wären die Anfälle endlich Geschichte, ging es im Februar nach einem Fieberkrampf wieder erneut los. Leider fiel auch das letzte EEG im Herbst auch schlecht aus…

Dennoch: Livia lässt sich nicht unterkriegen! Sie ist eine wahre Kämpferin und es ist eine Freude, ihre Entwicklung zu beobachten – auch wenn sie weit hinter der von Gleichaltrigen ist…

Im Frühjahr begann sie eine Spielgruppe zu besuchen und während die anderen Kinder – alle damals unter zwei Jahren – ihr bereits wegliefen, hatte Livia ihre eigene Fortbewegungstechnik: sie krabbelte oder hüpfte wie ein kleines Känguru auf den Knien herum. Bevorzugt zum Fenster, aus dem sie gerne schaut.

Sie hat im Sommer dann sogar gehen gelernt und zugleich das Türen öffnen… somit mussten wir unseren Wohnbereich nun zu einem halben „Hochsicherheitstrakt“ umbauen. Denn die Mobilität zeigte uns die nächsten Herausforderungen: Weglauftendenz ohne Gefahrenerkennung… Wie erfreulich einerseits dieser Entwicklungsschritt ist, so anstrengend ist es gleichzeitig, keine Minute mehr sitzen zu können. Es ist mitweilen sehr anstrengend, ständig hinter dem kleinen „Duracell-Häschen“ hinterher zu jagen…

Livia hat nun auch Interesse an Autos entdeckt. Jedes kleinste Detail eines Vehikels in Zeitschriften oder sogar im Fernsehen wird von ihr entdeckt und mit „rrrr“ kommentiert. Somit sind wir bei der Kommunikation. Leider ist es nicht immer einfach, diesen kleinen, zeitungszerlegenden Wirbelwind zu verstehen. Ihre Kommunikation reduziert sich vor allem auf Arme ausstrecken und das Gesicht oder einen Finger des gewünschten Gesprächspartners zu lenken, wohin sie möchte. Dennoch gibt es einen „Zwei-Wort-Satz“:“Ba-ba, rrrr!“, wenn sie mit dem Auto wegfahren möchte oder erfährt, dass wir wegfahren…denn Autofahren mag sie. Wie eben auch über den Lack des Autos zu streichen oder sogar beim Lenkrad sitzen.

Sieht sie ein Auto, hält sie nichts mehr… Und auch Spielkarten sind das neueste Steckenpferd von Livia. Es eröffnen sich damit so viele Spielmöglichkeiten, die man zuvor nicht erahnt hätte. Zum Glück ist die Ergotherapeutin sehr verständnisvoll und kreativ darin, sich Livias aktuellen Vorlieben anzunehmen und diese in die Therapie einzubauen.

Eigentlich hätte Livia auch mit dem Heilpädagogischen Kindergarten im Herbst beginnen sollen, aber das Schicksal (in Form des Samariterbundes) hatte andere Pläne und so bleibt sie noch zu Hause, begleitet mit Therapien und Erlernens von Abnabelung, denn im Frühjahr entwickelte Livia plötzlich Verlassensängste.. Im Herbst ist nun ein Integrationskindergarten geplant, der wenige Minuten nun von uns entfernt ist. Und sie wird auch das meistern!

Wie schön es ist, ihre Entwicklung tagtäglich zu sehen, gibt es auch manches, dass uns auch ordentlich ins Schwitzen bringt: das Wickeln. Dieses ist so unglaublich lustig, weil Madame alle möglichen akrobatischen Ãœbungen macht… wenn nicht gerade noch 4 helfende Hände da sind, ist es ein ordentlicher „Nahkampf“, Livia in Windeln und wieder in Kleidung zu bringen, bei dem man fast ins Schwitzen kommt…

Oder Thema Schlafen…. Diese kleine Dame ist auch abends meist völlig unter Strom… da muss man aufpassen, nicht vorher selbst einzuschlafen! Und wenn sie dann schläft, heißt es stets wachsam zu sein, denn es könnte der nächste nächtliche Anfall lauern… Doch Livia lässt sich nicht unterkriegen, denn als ehemaliges Frühchen weiß sie: „Einmal Kämpfer, immer Kämpfer“…

Mama Linda und Livia haben auch einen Blog auf Facebook – besucht ihn doch mal! Hier gehts lang!

Vielen Dank Linda, dass ihr wieder mitgemacht habt und uns die tollen Fortschritte eurer Maus berichtet habt! Es freut mich sehr das sie sich so toll entwickelt – auch wenn es immer auch eine Herausforderung ist, da man sich als Elternteil somit ja auch weiterentwickeln muss, vor allem was die Pflege und Betreuung betrifft. Aber ich bin mir sicher ihr werdet auch das meistern!
Alles Liebe und eine schöne Adventszeit wünsche ich euch!

#bringbackthelove Adventskalender Tür Nr. 4

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Heute lest ihr eine ganz bewegende Geschichte auf meinem Blog und zugleich eine ganz deutliche Warnung! NIEMALS NIEMALS NIEMALS SCHÃœTTELT EIN BABY!! NIEMALS!

Ein sehr ernstes Thema, wenn Eltern komplett die Nerven verlieren und ihr schreiendes Baby heftig hin- und herschütteln, damit es endlich still ist. Leider kommt es tatsächlich immer wieder vor, dass Eltern ihr kleines Kind aus Wut oder Verzweiflung kräftig durchschütteln. Weil sie das ständige Geschrei nicht mehr ertragen oder völlig überfordert sind.

Was viele jedoch nicht wissen: Gerade festes Schütteln kann im noch unreifen Gehirn eines Babys schwere gesundheitliche Schäden verursachen – bis hin zum Tod eines Kindes. In Deutschland werden jedes Jahr etwa 100 bis 200 Säuglinge und Kleinkinder mit einem Schütteltrauma in eine Klinik eingeliefert. Mehr als die Hälfte ist danach ein Leben lang schwer behindert, ein Drittel der Kinder stirbt daran. Grund genug über dieses ernste Thema zu sprechen und darüber aufzuklären, welch verheerende Folgen eine solche Ãœberreaktion haben kann.

Quelle: rund ums baby.de

Dass man Babys nicht schütteln darf, weil sie dabei ganz schlimme Verletzungen erleiden können, ist den meisten Müttern und Vätern bewusst. Leider gibt es immer wieder Mütter und natürlich auch Väter, möglicherweise besonders junge, oder psychisch nicht ganz gesunde, oder einfach enorm überforderte „Eltern“ oder eher „Erzeuger“ die trotz allen Warnungen, die man doch – sind wir ehrlich – wirklich überall im Internet und in der realen Welt finden kann, ihr Baby schütteln.

Vielleicht sind sie so unglaublich überfordert, haben exzessive Schreibabys oder können einfach ihre neue Rolle als Eltern nicht annehmen oder ernst nehmen, vielleicht sind sie sich ihrer Verantwortung über dieses neue Leben nicht bewusst…, ehrlich – ich habe keine Ahnung was sonst noch ein Beweggrund sein könnte, denn für mich ist das ganze einfach unbegreiflich wie es so weit kommen kann – nichts, wirklich gar nichts, entschuldigt es in meinen Augen wenn eine Mutter oder ein Vater das eigene Baby schüttelt. Dafür gibt es in meinen Augen keine Ausrede. Kein „oh dann kann ich es verstehen…“

Niemals niemals niemals könnte ich es verstehen, oder akzeptieren, oder irgendwie damit leben.

Ein Baby zu schütteln ist schwere Misshandlung und unverzeihlich! Man nimmt dem Kind das gesamte gesunde Leben oder tötet es im schlimmsten Fall sogar! Die gesamte Zukunft zerstört. Weswegen? Weil es nicht aufhören wollte zu weinen??

Ich kann es mir nicht vorstellen. Es ist unverzeihlich.

Je mehr ich darüber nachdenke desto bewundernswerter finde ich den Vater und die Stiefmutter des Jungen in meiner heutigen Geschichte.

Achtung: Dies zu lesen ist nicht ohne – aber lest es dennoch. Lasst euch von der unermesslichen Liebe dieser Eltern inspirieren, lasst diese Liebe auch in euer Herz.

Und den tapferen Eltern kann ich nur sagen: Ihr seid bewundernswert für eure Liebe, für eure Toleranz, eure Anpassungsfähigkeit und eure Kraft, euren Kampfgeist. Hut ab vor euch beiden!!

Tür Nummer 4: Julian – ein wertvolles Leben

Hallo,
Ich würde gern die Geschichte meines Stiefsohnes Julian mit euch teilen.

Mein Stiefsohn wurde im Juni 2009 als gesunder kleiner Junge geboren. Sein Papa lebte schon lang von der Mutter getrennt und war bereits mit mir zusammen.

Da die Mutter etwas überfordert war und noch Hilfe im Umgang mit Julian benötigte, wurde das Jugendamt eingeschaltet und die Mutter bekam eine Familienhilfe. Wir besuchten Julian jede Woche.

Doch schon nach 5 Wochen bekamen wir einen Brief von der Polizei, in dem Stand, dass Julian misshandelt wurde. Wir gingen sofort zum Jugendamt. Doch wir bekamen keine Auskunft. Die Jugendamtsmitarbeiterin saß vor uns mit Tränen in den Augen und meinte nur, dass alles so schlimm sei.

Papa dachte in dem Moment das Julian tot sei. 3 Monate durften wir Julian nicht sehen, da es uns die Mutter verboten hat. Nach 3 Monaten konnten wir Julian endlich wieder in den Arm nehmen.

Doch nichts erinnerte mehr an das gesunde kleine Baby.

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Julian hat ein schweres Schütteltrauma erlitten. Er hatte schwere Hirnblutungen. Seine Schädeldecke musste entfernt werden. Die Ärzte glaubten nicht, dass er es überleben würde.

Doch Julian ist ein Kämpfer, er hat überlebt.  Trotz schwerer Hirnverletzungen ist er nun schon 8 Jahre alt.

Durch das schwere Schütteltrauma ist er aber schwerstbehindert und ein Pflegefall. Er hat eine starke Spastik, ist blind und hat Epilepsie. Und doch zeigt er uns das er glücklich ist. Viele OPs und Rückschläge mussten wir bewältigen, doch Julian kämpft weiter.

Nach 2 Jahren hat sein Papa endlich das alleinige Sorgerecht für ihn bekommen. Nun lebt Julian bei uns. Er hat zwei kleine Brüder, von dem einer auch ein besonderes Kind ist.

Wir genießen jeden Tag mit ihm und sind so glücklich, dass er das Schütteltrauma überlebt hat.

Vielen Dank, dass ich unsere Geschichte mit euch teilen darf. Ich finde diese Aktion sehr schön!
Liebe Grüße
Anja

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Ich danke euch für eure bewegende Geschichte, und für euer Engagement für diesen süßen Jungen! er hat das wirklich nicht verdient – genauso wenig ihr! Aber ihr macht das Beste daraus und gebt ihm ein liebevolles Zuhause indem er geliebt und gepflegt wird! Ihr habt meinen größten Respekt!

Alles Gute für euch und für den süßen Julian!

Wer mehr über Julian erfahren möchte kann dies hier tun!

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Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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