DIY Sondennahrung selbst gemacht

Blog, Do it yourself

Heute verrate ich euch ein kleines Geheimnis!

Ich arbeite gerade an einem neuen Projekt!

Trommelwirbel bitte….

Ich plane ein Kochbuch für selbstgemachte Sonden Nahrung herauszubringen – und zwar als Charity Projekt zugunsten meinem Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff!

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Die Idee dahinter ist das ich einfach meine Erfahrungswerte mit anderen Müttern von Sonden-ernährten Kindern teilen möchte.

Aber warum überhaupt selbstgemachte Sonden Nahrung wenn es doch super aus bilanzierte Sonden Nahrung gibt und diese sogar von der Krankenkasse bezahlt wird?

Gute Frage!

Ganz einfach: Nicht jedes Kind verträgt diese Sonden Nahrungen auch.

Haylie zum Beispiel. Haylie hatte von Anfang an Probleme mit der von Ärzten und Diätologen empfohlenen Sonden Nahrung. Sie vertrug weder die ihrem Alter entsprechende noch die Nahrung die speziell für Säuglinge gedacht ist. (Bei dieser sind die Nährstoffe bereits so aufgespalten dass das Kind diese optimal aufnehmen kann.)

Sie hatte entweder schlimmes Bauchweh das dann wiederum zu epileptischen Anfällen führte oder sie musste ständig davon brechen. Ich hatte von Anfang an den Verdacht dass es eventuell am Milcheiweiß lag, da jede dieser Sonden Nahrungen auf Vollmilchbasis war. Die einzige die wir fanden die nicht auf Milchbasis war, die Sonden Nahrung von HIPP, gab es allerdings nur für Erwachsene. Diese wurde uns also auch nicht empfohlen.

Somit fragte ich ob ich Haylie nicht wieder mit natürlichem Essen ernähren dürfte. Also mit ganz normalen, dem Alter entsprechendem Essen, schonend gekocht und fein püriert. Davon wurde mir von den Diätologen abgeraten. Diese arbeiten direkt mit den Herstellern von Sonden Nahrungen zusammen und dürfen keine natürliche Nahrung empfehlen. Ausserdem wir einem davon abgeraten weil die Säure der Nahrungsmittel den Schlauch der Sonde angreifen kann. (Aber das tun ja bekanntlich die Medikamente auch und der Magen ist ja auch voller Magensäure, also wird dieser Schlauch schon einiges aushalten.) Des Weiteren ist es nicht so einfach ausreichend Kalorien und Nährstoffe in die Nahrung zu bringen, weil man diese relativ stark verdünnen muss um sie durch eine PEG Sonde oder einen Button zu bringen, man muss daher sehr überlegt kochen und am besten alles berechnen. Bei einer nasalen Sonde ist es sogar noch schwerer.

Die wenigsten Mütter haben Lust das zu machen.

Mir ist aber neben der Tatsache das Haylie keine der verfügbaren Sonden Nahrungen verträgt, eine natürliche, gesunde, ausgewogene Ernährung sehr wichtig. Ich wollte Haylie nicht mit einem chemisch erzeugten Produkt ernähren. Und ich bin mir sicher mit dieser Einstellung bin ich nicht alleine.

Daher also die Idee mit dem Kochbuch! Ich habe bereits einen Kontakt zu einer Ernährungswissenschaftlerin, die mich hoffentlich bei dem Projekt mit ihrem Know How unterstützen wird und dann kann es los gehen mit dem Niederschreiben der Rezepte!

Ich hoffe sehr auch einen Verlag zu finden der mich dabei unterstützen möchte, damit es als richtiges Buch erscheint und nicht nur als E-book, was die Alternative wäre. 🙂

Heute habe ich mit Hilfe einer Kalorienzähler-App (FatSecret) mal das erste Rezept zu Papier gebracht! Und weil es das erste ist darf es Haylies Namen tragen:

Pasta alla Haylie

(Fusilli mit Kürbis, Zucchini und Basilikum Pesto)

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Zutaten:

  • 6 Esslöffel Olivenöl
  • 1 Teelöffel Kokosöl
  • 210g Putenbrust
  • 50g Lauch
  • 210g Kürbis
  • 160g Zucchini
  • 160g Fusilli gekocht
  • 1,5 Knoblauchzehen
  • 3 Teelöffel (etwa 40gr) Basilikum Pesto
  • 50g Fenchel
  • 75ml Sojamilch
  • 150ml Wasser
  • Salz

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Koche die Fusilli und stelle Sie dann beiseite. Danach schneide die Putenbrust in Stücke und brate sie in dem heißen Oliven-Kokosöl-Gemisch gut an. Dann gib den geschnittenen Lauch und nach und nach das Gemüse hinzu. Als nächstes gibst du das Wasser und die Sojamilch hinzu lässt das Ganze für 10-15 Minuten auf mittlerer Hitze kochen bis das Gemüse weich ist. Dann einfach noch das Pesto hinzugeben, mit Salz abschmecken und gut verrühren. Zum Schluss gibst du alles in den Mixer und pürierst das ganze gemeinsam mit den Fusilli, bis es ganz fein ist und keine Stückchen mehr hat. (Ein Mixer mit ausreichend Watt empfiehlt sich da sehr)

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Fertig! Ganz schön einfach oder? 🙂

Das ergibt dann eine Gesamtmenge von 920ml mit insgesamt 2029 Kalorien. Für Haylie ergibt das etwa 3,3 Portionen, da Sie pro Mahlzeit ca 280ml Nahrung mit mindestens 100ml Wasser (zum Nachspülen) bekommt. (Ihr Magen fasst also eine Gesamtmenge von 380 bis 450ml).

Eine Portion von 280ml hat somit 634 Kalorien. Außerdem hat eine Portion 36,24g Fett, 44,24 mg Cholesterin, 210mg Natrium, 50,8 Kohlenhydrate und 22,68 g Eiweiß.

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1,5 Becher bekommt Haylie pro Mahlzeit

Je nach Alter und je nachdem wie viel der Magen des Kindes verträgt kann man die Portionsgröße anpassen.

Haylie verträgt es super auch wenn es relativ viel Öl enthält, und ich kann euch sagen es duftet fantastisch 🙂

 

Weitere Nährwertangaben der Gesamtmenge der Pasta:

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Viel Spass beim nachkochen und Mahlzeit!

Warum wir untertauchten. Ein Auskotz-Post.

Blog

Wow heute ist schon wieder der erste November. Der Oktober ist schon wieder vorbei. Ein ganzer Monat ist um ohne dass ich auch nur einen einzigen Blogbeitrag schreiben konnte. Ein ganzer Monat, und das obwohl ich eigentlich mindestens einen Beitrag pro Woche veröffentlichen wollte.

Aber warum?

Meine Blog-Abstinenz hat einen sehr speziellen Grund. Ich habe nämlich gestern endlich die Schlüssel meiner kleinen Wohnung in Mondsee abgegeben und kann nun dieses Kapitel endlich hinter mir lassen. Und das war gar nicht so ohne.

Meine nun Ex-Vermieterin hat sich nämlich scheinbar gedacht es wäre besser für Sie oder fürs Geld oder für weiß-gott-was wenn Sie mir das Leben mal so richtig schön schwer machen würde. Als ob es nicht schon schwer genug wäre.

In den letzten drei Monaten, oder eigentlich seit Sie die Wohnung die ich angemietet hatte, gekauft hatte, kam Sie immer wieder mit neuen Reifen für mich, durch die ich springen musste.

Und hat mich so dazu gebracht richtige Hassgefühle zu entwickeln. Und ich hasse nicht schnell jemanden. Ich bin sonst ein friedvoller Mensch, ich will niemanden was Böses, im Gegenteil! Ich versuche zu tun was ich kann um anderen zu helfen. Und ich habe schon viel erreicht.

Ich hab was die Krankheit Tay-Sachs angeht viel geschafft! Ich hab über Facebook und email ein Netzwerk geschaffen, habe Kontakt hergestellt. Hab Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff gegründet – als zweite Organisation für diese Krankheit überhaupt, in Europa! Ich habe 2013 das erste europaweite Familientreffen für Betroffene von Tay-Sachs oder Sandhoff veranstaltet und so den Grundstein zu den mittlerweile jährlich stattfindenden Treffen gelegt die für die Familien aus ganz Europa so unsagbar wichtig sind! Ein kleines bisschen Geschichte geschrieben sozusagen.

Ich hab viel erreicht worauf ich super stolz bin.

Ich habe vielen Menschen geholfen und selbst mit diesem Blog hier helfe ich. Das ist zumindest was mir oft gesagt wird. Andere Betroffene der Krankheit, Mütter und Väter von behinderten Kindern und ganz normale Familien berührt unsere Geschichte. Unsere Geschichte und meine Offenheit damit, gibt vielen anderen Mut.

Ihr seht also es ist das schönste für mich zu helfen und ich bin kein Mensch der irgendjemanden etwas Böses will.

 Darum ist es auch so unvorstellbar, dass diese Frau es mir so schwer gemacht hat. Dass diese Frau mir offensichtlich schon was Böses will.

Sie hat die Wohnung gekauft und schon da war klar, sie nimmt sich unfassbar viel aus dieser Geschichte.

Vor dem Kauf war Sie eine normale Frau im selben Alter wie ich. Wir kannten uns schon seit dem Kindergarten und selbst auf Facebook war ich mit ihr befreundet auch wenn wir im realen Leben nicht mehr als Bekannte waren.

Doch mit dem Kauf der Wohnung und ihrer neuen Rolle als Vermieterin änderte sich alles. Sofort fing Sie damit an das Sie ab da nur mehr per Sie mit mir sprach. Es wirkte als hielte Sie sich für etwas Besseres. Als wäre Sie nun meine Chefin und ich nur die kleine Angestellte.

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Als ich dann aufgrund der Schwangerschaft zu Helena gezwungen war die Wohnung zu kündigen und in die Wohnung meines Freundes zu ziehen, weil wir dort nur fünf Minuten vom Krankenhaus entfernt leben und von den Schwiegereltern und Freunden viel mehr Unterstützung haben, lief alles aus dem Ruder.

Und alles begann damit, dass ich Haylies Whirlpool abgelöst haben wollte. Hier ist dazuzusagen, dass Haylies Papa und ich damals als wir den Mietvertrag unterzeichneten (bei der ursprünglichen Vermieterin – der nettesten Vermieterin die ich je hatte) damit einverstanden waren die Whirlpool Badewanne die wir für Haylie einbauen haben lassen, ohne Ablöse in der Wohnung zu lassen, falls wir mal ausziehen würden.

Der Grund dafür war, dass wir nicht vorhatten diese Wohnung wieder zu verlassen bevor Haylie sterben würde. Wir haben uns diese Wohnung also als letzten Wohnort für Haylie ausgesucht. Und wenn Haylie erstmal gestorben wäre, dann hätte ich auch keine Verwendung mehr für die Whirlpool Badewanne und hätte sie meiner ursprünglichen Vermieterin liebend gern „hinterlassen“.

Nun waren wir aber zum Wohl beider Kinder gezwungen sozusagen frühzeitig auszuziehen. Und auch in der neuen Wohnung braucht Haylie diese Whirlpool Wanne als Therapiewanne. (Die Whirlfunktion hat viele Vorteile: Sie bewegt die versteiften Gelenke ganz sanft und schmerzfrei durch, regt den Kreislauf an und entspannt die Muskeln. Auch Aromatherapie kann man darin super anwenden und Haylie hat das baden darin immer sehr genossen). Ich habe daher versucht mit der neuen Vermieterin zu reden um in der Lage zu sein auch in der neuen Wohnung eine Whirlpool Badewanne einbauen zu lassen. Das wäre mit einer fairen Ablöse möglich gewesen.

Sie hat das ganze abgelehnt. Sie konnte die Gründe dafür offenbar nicht verstehen oder wollte einfach nichts davon wissen. So bekam sie ja eine tolle Badewanne die richtig viel wert ist gratis. Dass es dabei um Haylie ging war ihr egal. Naja es stand ja auch so im Vertrag. Also diesen Punkt kann ich ja auch noch nachvollziehen. Sie hat sich offenbar schon gefreut, dass sie sobald wir ausgezogen sind die Miete richtig schön erhöhen kann.

It’s all about the money.. Kennt man doch.

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Um Haylie aber ihre Therapiewanne zu ermöglich hab ich darauf bestanden die Badewanne ausbauen und mitnehmen zu dürfen. Dem stimmte Sie dann letztendlich doch zu. Aber ab dem Zeitpunkt hatte ich es mir mit ihr verscherzt. Ab dem Zeitpunkt hatte sie es auf mich abgesehen.

Plötzlich kam Sie mit immer mehr Reifen für mich.

Als erstes wollte Sie mich für einen Garagenschlüssel bezahlen lassen den ich nie erhalten habe, dann fand sie ihn plötzlich – aber glaubt ihr ich hätte eine Entschuldigung erhalten oder ähnliches? Nein!

Dann wollte Sie, dass der Boden entfernt wird den wir mit Einzug gelegt hatten. Dafür hatten wir von der ursprünglichen Vermieterin die Erlaubnis. Besprochen war, dass wir ihn bei Auszug drinnen lassen ohne Ablöse. Damit waren wir einverstanden. Aber die neue Vermieterin – ich nenne Sie ab sofort einfach V.,  – hat nun beschlossen, dass es doch lustig wäre, wenn ich als frisch gebackene zweifach Mutter die ohne die Hilfe von Krankenschwestern nicht mal einen Friseurtermin einhalten kann, mal eben die gelegten Böden wieder rausnehme.

Hier ist dazuzusagen, dass sie selbst Mieterin der Wohnung war, bevor wir eingezogen sind. Und Sie selbst hat in der Küche einen Laminat Boden gelegt. Und Sie selbst hat geschwärmt wie toll es sei, dass einem in dieser Wohnung was solche Veränderungen angeht kaum Grenzen gesetzt werden. Jede Art der Modernisierung war gern gesehen. Zumindest hat Sie uns das damals so vermittelt.

Auch ein Grund warum wir damals einzogen – denn die Wohnung war in einem hässlichen Zustand. Die Wände waren blutrot ausgemalt, in der Küche war die Wand komplett unfertig – der Fliesenkleber der Vorgänger Küche war immer noch an der Wand, was schrecklich aussah, fast in der gesamten Wohnung fehlten Lampen und Bodenleisten und die Heizkörper waren schon braun statt weiß. Ich hab das alles „aufgehübscht“. Hab die Wohnung in freundlichen Farben ausgemalt, die Heizkörper weiß lackiert, Bodenleisten gekauft und eben diesen Boden gelegt um die Wohnung etwas moderner zu machen.

Naja V. wollte den Originalzustand wiederhergestellt haben. Dass das nicht so einfach ist mit einem voll gestillten Baby und einem totkranken Kind schien ihr vollkommen egal gewesen zu sein.

Die Küche in der Wohnung habe ich V. damals bei Einzug abgelöst. Nun stellte sich die Frage ob ich die Küche mitnehmen würde oder in der Wohnung lassen würde. Gegen eine faire Ablöse hätte ich sie liebend gerne drinnen gelassen. Sie bot mir erst einen Witzbetrag von €150,- an (die Tapete für die Rückwand die ich einbauen hab lassen statt dem hässlichen Fliesenkleber an der Wand kostete schon mehr!) dann entschied sie sich um und sagte die Küche wäre nicht einmal mehr das wert.

It’s all about the money, money.. Ein Witz, ich sag es euch..

Als nächstes wollte Sie dann auch noch, dass ich die Wohnung weiß ausmale.

Dazu muss man erwähnen im Mietvertrag stand, dass die Wohnung ausgemalt werden muss. Die ursprüngliche Vermieterin sagte uns aber damals beim Vertrag unterzeichnen, dass das nicht gemacht werden muss, da es gesetzlich so geändert wurde, dass Wohnungen nicht mehr ausgemalt werden müssen. Den Mietvertrag wollte Sie aber nicht ändern, da das etwas gekostet hätte. ALs wir einzogen war die Wohnung daher noch in Rot ausgemalt, weil V – die damalige Mieterin – eben nicht ausmalen musste bei Auszug.

Bei dem Wohnungsverkauf gab es dann eine Wohnungsbegehung mit Übergabeprotokoll usw. Dabei hab ich V. dann noch mal persönlich darauf angesprochen, weil es ja im Mietvertrag steht. Sie und ihr Lebensgefährte sicherten mir zu, dass ich die Wohnung nicht ausmalen muss, aus eben oben erwähnten Grund. Ich wollte das gerne schriftlich haben. Da sagte Sie das sei nicht nötig, ich brauche mir keine Sorgen zu machen.

Tja ich war dumm genug ihren Worten zu glauben. Aber V. ist wohl kein Mensch der zu seinem Wort steht. Nein V. will anscheinend so viel Geld wie möglich sparen oder verdienen und da bietet es sich ja an das im Mietvertrag steht, dass die Wohnung ausgemalt werden muss. Ist ja auch so einfach zu bewerkstelligen mit Baby und krankem Kind.

Am Schluss bekam ich sogar noch einen Brief vom Anwalt, weil ich mich weigerte auszumalen. Und am Ende dann beschloss V.“kulanter Weise“ das ich nicht ausmalen muss aufgrund meiner Situation. Plötzlich ist sie die Kulante, obwohl sie selbst mir ins Gesicht sah und mir zusicherte ich müsste nicht ausmalen und solle mir keine Sorgen machen. So sehr steht Sie zu ihrem Wort.

Da kann man nur mehr den Kopf schütteln!!

Und die Höhe kommt noch!

V. hat vor mir in der Wohnung gewohnt, und sogar noch €50 Euro weniger gezahlt. Das kam angeblich durch einen Rechenfehler der ursprünglichen Vermieterin zu Stande, und diese wollte den Mietvertrag nachdem Sie den Fehler feststellte nicht mehr ändern, da Sie den Vormietern – also V.und ihrem Lebensgefährten – den niedrigen Mietpreis bereits zugesagt hatte. (Ich sag ja diese Frau war ein herzensguter Mensch). Als wir dann die Wohnung übernahmen erhöhte Sie nur um €50.

Zwei Freundinnen von mir wollten die Wohnung dann nach meinem Auszug gerne übernehmen, da man in Mondsee kaum leistbare Wohnungen findet. Als ich V. dies in einer Email vorschlug bekam ich die bisher dreisteste Antwort überhaupt:

Die Wohnung zu dem jetzigen Mietpreis zu übernehmen wäre nicht möglich. Die Miete wird sich erhöhen, der niedrige Mietpreis wäre ja nur aus Kulanz aufgrund der Behinderung meines Kindes!

Könnt ihr das fassen?? Sie selbst zahlte sogar NOCH WENIGER als wir aber der Mietpreis wäre aufgrund von meinem behinderten Kind so niedrig???

Ein Witz und unfassbar!! Mein Kind da vorzuschieben, und mir so eine Bombenlüge per mail zu schicken, wobei sie mir selbst damals die Wohnung gezeigt hat und mir die Gründe des niedrigen Mietpreises erörtert hatte.

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All diese Punkte haben mich diese Person immer mehr hassen lassen. Obwohl ich wirklich niemand etwas Böses wünsche. Aber verdammt Sie hätte es verdient.

Sie hätte es verdient mal eine Woche in meinen Schuhen zu gehen. Mal eine Woche zu erfahren wie es ist nie richtig zu schlafen, nie richtig ausgeschlafen oder fit zu sein. Wie es ist einen Menschen 24h am Tag zu pflegen. Wie es ist das Wohl eines anderen immer vor das eigene zu stellen, und so gut wie nie Zeit für sich selbst zu haben. Wie es ist die Verantwortung über Lebenswichtige Medikamente zu haben. Sie hätte es verdient zu erfahren wie es ist zu wissen, dass ein kleiner Fehler seinem Kind das Leben kosten könnte. Wie es ist das eigene Kind leiden zu sehen. Wie es ist um Geld bitten zu müssen um seinem Kind die notwendigen Hilfsmittel bieten zu können. Wie es ist jeden Tag in Sorge und Angst zu leben. Wie es ist auf den Tot zu warten und doch immer zu hoffen, dass man noch mehr Zeit hat.

Diese Frau weiß gar nichts. Überhaupt gar nichts.

Sie musste noch nie ertragen, nicht mal annähernd, was ich ertragen muss. Und verdammt. Sie hätte es verdient.

Letztendlich konnten wir den Whirlpool doch nicht ausbauen. Es wäre zu teuer geworden. Wir waren gezwungen ihn dort zu lassen – natürlich ohne Ablöse. Also ist V. zu gratulieren. Sie hat eine 6000€ Badewanne geschenkt bekommen.

Auch den Boden haben wir letztendlich entfernt, um uns noch mehr Ärger zu ersparen. Es war kaum machbar, aber mit Unterstützung unserer Familie und Wahnsinns Freunden haben wir auch das geschafft. Danke an dieser Stelle meinem Schatz, meinem Papa, Renate, Niki, meiner allerbesten Freundin Anita, Basti, Luk und Martin!!

Und V. wünsche ich hier und heute offiziell nicht alles Gute. Gratulation zu deinem Spielchen, ja du magst gewonnen haben, aber du wirst irgendwann die Rechnung dafür bekommen. Karma ist eine Bitch heißt es ja, und auch du wirst irgendwann bekommen was du verdienst.

Ich kann nur sagen so etwas ist mir noch nie passiert. Noch nie habe ich sowas erlebt. Keine Höflichkeit. Keine Entschuldigung. Keine Gratulation zur Schwangerschaft oder Geburt. Ja nicht mal Verständis dafür das ich mit kranken Kind nicht immer jederzeit für Termine verfügbar bin.

Und schäm dich. Schäm dich mein krankes Kind vorzuschieben und schäm dich dafür dich an ihrer Krankheit zu bereichern. Schäm dich!

Du magst nun um eine Badewanne reicher sein, aber bist auch um ein Herz ärmer.

Und irgendwann wird es nicht mehr zählen was wir alles hatten. Wie viel Geld wir verdienten oder wie viele Dinge wir besaßen. Am Ende zählt wie viele Menschen wir geliebt haben, und von wie vielen wir geliebt wurden. Am Ende wird nur die Erinnerung an uns und unsere Taten bleiben.

Am Ende werde ich diese Welt verändern, werde weiterhin Menschen helfen, und du wirst immer noch dort sein wo du jetzt bist. Und du musst mit dem leben was du getan hast. Mit der Tatsache, versucht zu haben eine Mutter eines sterbenden Kindes fertig zu machen.

Du hast es nicht geschafft meine Liebe. Du kriegst uns nicht klein. Und die Genugtuung dich zu hassen lasse ich dir nicht. Ich verzeihe dir. Und ich lasse alles hinter mir. Du und diese ganze Sache wird mich nicht länger belasten.

Meine lieben Leser und Follower

Entschuldigt das auskotzen. Ich musste das alles loswerden um damit endgültig abzuschließen.

Meine lange Blog-Abstinenz tut mir leid – ich werde nun wieder öfter von mir hören lassen, wenn mich meine kleinen Hexen auch lassen  🙂

Und ums mit den Worten von Wham Bam Bodyslam zu sagen:

„Was i hob is ne vü – aber es reicht! Dei Konto geht über – dei Lebn verstreicht.

A jeda Dodl hat a Orschloch an Bauch und a Birn, wie sche kinad Wöd sein häd ma olle Herz und Hirn.“

-Landa. von Wham Bam Bodyslam

Photos: pixabay.com

 

Nachtrag: Nach einem weiterem Brief von V’s Anwalt habe ich meinen Text stellenweise geändert. Selbst nach allem was sich V mit uns erlaubt hat – hat sie das Recht auf ihre Privatsphäre und ich möchte ihr natürlich nicht durch üble Nachrede schaden.

Alle Inhalte dieses Textes entsprechen nur meiner persönlichen Meinung und spiegeln die Ereignisse so wieder, wie ich sie erlebt habe.

 

Familienplanung mal anders

Blog

Oder die Geschichte von Bucketlist Punkt #50

Einer meiner größten Wünsche war immer schon eine große Familie zu gründen. Ich wollte immer mindestens zwei Kinder, und als es dann so weit war und ich mit Haylie schwanger wurde, war ich der glücklichste Mensch auf Erden. Ich habe mich so darauf gefreut Mama zu werden, und als Sie dann geboren wurde und ich mich offiziell Mama nennen durfte, platzte ich fast vor Glück.

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Überglücklich am Tag von Haylies Geburt

Vor meinem inneren Auge sah ich uns schon als große Familie unterm Weihnachtsbaum sitzen oder Haylie fit und gesund mit ihren Geschwistern, einem kleinem Brüderchen und einer Schwester, die Ostereier im Garten meiner Oma suchen, genau wie wir damals als Kinder. In meiner Vorstellung war alles so perfekt. Eine süße kleine Familie mit perfekten Bildern in einem perfekten Fotoalbum, das zeigte wie glücklich wir sind.

Aber es kam alles anders. Mit Haylies Diagnose, an unserem D-Day im Juli 2011, änderte sich alles. Keine Pläne mehr. Keine weiteren Kinder. Keine Familie.

Zumindest war klar, dass die Familienplanung nun nicht mehr so einfach war. Da die Chance bei jedem weiterem Kind das ich mit Haylies Papa bekommen hätte bei 25% lag, also 1:4, dass es ebenso wie Haylie am Tay-Sachs Syndrom erkranken würde, lag die Familienplanung erst mal auf Eis. Wir hatten noch Möglichkeiten, klar. Jedoch wäre das entweder auf gut Glück wieder schwanger zu werden und dann anhand einer Chorionzottenbiopsie oder einer Amniozentese das ungeborene Kind untersuchen zu lassen, und wäre der Test positiv, dann könnte/dürfte ich abtreiben. Auch eine sogenannte Spätabtreibung wäre dann „erlaubt“ gewesen. Das allerdings hätte mir das Herz gebrochen, und auch diese Tests sind nicht zu 100% zuverlässig. Ich glaube ich hätte kein Kind abtreiben können. Nicht wenn ich das kleine Herzchen am Ultraschall bereits schlagen gesehen hätte.

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Haylie am Tag ihrer Geburt

Die andere Möglichkeit wäre eine IVF (in vitro fertilisation) mit PID (Präimplantationsdiagnostik) im Ausland gewesen, denn in Österreich war dies zu diesem Zeitpunkt nicht legal. Einfach gesagt hätte man dabei meine Eizellen entnommen und in einer Petrischale mit dem Sperma von Haylies Papa befruchtet. Dann hätte man sie einige Zeit wachsen lassen und dann direkt auf das Tay-Sachs Syndrom untersucht. Die „gesunden“ Embryos hätte man dann implantieren – also einpflanzen können und die „kranken“ hätte man vernichtet. Zu diesem Zeitpunkt wären die Babys allerdings noch keine Babys in dem Sinn – mehr eine Anhäufung von Zellen – kein Herzschlag – keine emotionale Bindung.

Das hätte ich mir schon vorstellen können – wäre da nicht ein Haken: Die Behandlung mit Hormonen um genug Eizellen zu züchten ist sehr beschwerlich, und die ganze Prozedur hätte je nach Land zwischen 6 und 10.000 Euro gekostet – pro Versuch!

Die dritte Option wäre Adoption gewesen, und auch das hätte ich mir sehr gut vorstellen können, allerdings sind die Anforderungen dafür sehr streng – und alleine schon weil wir kein Eigentum hatten und aus einigen anderen Gründen wäre auch das nichts geworden.

Es war also schnell klar dass ich wohl keine Kinder mehr bekommen würde, zumindest nicht in nächster Zeit. Diesen Herzenswunsch aufzugeben brach mir fast das Herz.

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Foto by Afra Hämmerle-Loidl www.f-stop.at

Doch das Leben läuft eben nie wie man es plant, und mit der Trennung von Haylies Vater boten sich nun neue Chancen auf eine Familie, die Chance auf ein gesundes Kind, für uns beide.

Und als ich dann Stefan kennen lernte und er Haylie voll und ganz akzeptierte, sich auf mich, auf uns einließ – wohl wissend wie es enden würde – und in dem Wissen genauso zu leiden wie ich wenn Haylie irgendwann dann ihren Kampf verlieren wird, da wuchs in mir die Hoffnung dass sich mein Wunsch am Ende vielleicht doch noch erfüllen würde.

Ein neuer Wunsch, ein neuer Traum wuchs in mir. Der Wunsch dass Haylie noch die Chance haben würde ein zukünftiges Geschwisterchen kennenzulernen. Zu erfahren wie es ist wenn es ein kleines Menschlein gibt, dass einen bedingungslos liebt und akzeptiert, dass in ihr nur die große starke Schwester sehen würde, und nicht nur das tot kranke Kind.

Ich wünschte mir auch für mich und für ihr zukünftiges Geschwisterchen das ich dem kleinen Menschlein in der fernen Zukunft Bilder zeigen könnte, von der großen Schwester im Himmel – Bilder auf denen sie miteinander kuscheln, auf denen sie beide abgebildet sind.

Und am 19.August diesen Jahres ging dieser Herzenswunsch in Erfüllung!

Haylies kleine Schwester Helena Hope, die wir uns so herbei gewünscht haben, wurde geboren!

Nach dem Entschluss noch ein Baby zu bekommen, hat es nicht mal einen Monat gedauert und der Schwangerschaftstest zeigte uns zwei Striche! Unsere Freude war unendlich und unsere Hoffnung war ebenso groß dass Haylie noch bis zur Geburt durchhalten würde.

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Helena Hope ist da!

Nach 40 Wochen und 8 Tagen Schwangerschaft war es dann endlich soweit – Helena Hope kam nach einem Wehencocktail mit Rizinusöl und zwei Akupunkturen, etwa zehn Stunden Wehen, um 14:59 mit einer Länge von 54cm und einem Gewicht von 3680gramm zu Welt! Und schon einen Tag später durfte sie ihre große Schwester Haylie kennen lernen.

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Zwei Schwestern lernen sich kennen

Fünf Wochen ist das nun schon her, und wir haben uns mittlerweile schön eingelebt. Genießen den Alltag als vierköpfige Familie, der uns ganz schnell eingeholt hat 🙂 Vor allem die Nächte können ganz schön anstrengend sein, aber unser Glück ist so immens, das wir das alles nur zu gern auf uns nehmen!

Ich hatte vor und während der Schwangerschaft immer große Angst das ich ein zweites Kind vielleicht nicht so unendlich lieben würde wie Haylie. Weil Haylie einfach so besonders ist und wir von Anfang an so eine Einheit waren, wir beide. Meine Stiefmama sagte oft wir wären verschmolzen – so innig war unsere Bindung – und das von Anfang an. Wie könnte ein zweites Kind da mithalten? Wie sollte ich meine Liebe nun auf zwei Kinder aufteilen? Würde Haylie dann vielleicht zu kurz kommen, wenn das Baby zu viel Aufmerksamkeit in Anspruch nehmen würde?

Meine Ängste waren völlige Zeitverschwendung. Ich habe mein Herz damals an Haylie verloren und nun gleichermaßen an Helena. Es ist nicht so, dass ich meine Liebe nun aufteilen müsste und irgendjemand zu kurz kommt. Es ist mehr so als hätte ich noch ein zweites Herz bekommen, noch einmal zusätzlich die selbe immense Summe an Liebe. Als wäre meinem Herzen eine weitere Kammer voller Liebe gewachsen die nur für Helena ist.

Mein Glück ist aufs doppelte gewachsen! Ich schwebe sozusagen auf Wolke 7 🙂

Und das schönste ist das ich nun alles so erleben darf wie ihr Mamas da draußen es nur zu gut kennt. Wenn das Kind gesund ist und normal heranwächst. Normale Meilensteine. Kindergarten, Einschulung, Ausbildung. Das erste Wort, das erste Schimpfwort, der erste Streich, das erste aufgeschlagene Knie, das erste Mal verliebt sein, das erste gebrochene Herz. Das alles werde ich nun auch erleben dürfen.

Und das schönste: Ein Kind wird mich Mama nennen.

In ein paar Jahren werde ich am Muttertag auch ein selbstgebasteltes Geschenk oder eine selbstgeschriebene Karte bekommen. Ich werde all das nun auch erfahren.

Und deshalb bekam meine zweite Tochter den Zweitnamen Hope. Weil ich nun wieder Hoffnung haben darf. Weil sie unserer Familie ein bisschen Normalität gibt und ich ein bisschen mehr zur normalen Mama werden darf.

Und Haylie wird weiterhin mein besonderes Mädchen sein, meine erste große Liebe. Der Mensch der mir gezeigt hat was bedingungslose Liebe bedeutet. Der erste Mensch der in mein Leben kam, für den ich meines sofort geben würde.

Und nun ist sie eine große Schwester!

Punkt #50 ihrer Bucketlist „ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein“ ist abgehakt!

Und ich bin einfach nur überglücklich, eine Mama von zwei Töchtern!

Könnte das Leben schöner sein?

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Meine zwei Mädels sind mein ganzer Stolz!

 

Bucketlist #5 den Wiener Prater besuchen & Bucketlist #18 Geisterbahn fahren

Blog, Fernweh

Erinnert ihr euch an Haylies Bucketlist?

Das ist die Liste mit den Dingen die wir uns wünschen das Haylie in ihrem leider limitiertem Leben noch erleben darf und die wir gemeinsam mit unseren Freunden und jedem der gerne möchte Punkt für Punkt abarbeiten.

Dabei im Vordergrund steht einfach der Grundgedanke ihr leider kurzes Leben, trotz allem, mit aufregenden Erlebnissen zu füllen und gemeinsam viele schöne Erinnerungen zu schaffen. Sodass Haylie sozusagen ihre Fußspuren hier auf der Erde hinterlassen kann.

Zwei Punkte dieser Liste konnten wir letztes Wochenende gemeinsam mit lieben Freunden bei einem netten Ausflug in die Landeshauptstadt abhaken und gleichzeitig wurde dieser Kurztrip zu unserem allerersten Familienausflug zu viert.

Mit Haylie zu verreisen, auch wenn es nur in das etwa zwei Stunden entfernte Wien geht, ist immer etwas aufwendig. Darum haben wir uns entschieden eine Nacht in Wien zu bleiben, um den Stress zu minimieren, und bei dieser Gelegenheit konnte ich auch gleich das Hotel begutachten, dass wir uns für die nächste europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff ausgesucht haben: das 25hours Hotel im Museumsquartier.

Aber von vorn 🙂

Bei Haylies großer Geburtstagsparty bekam Sie von unseren Freunden Patrick, Thery und Basti ein ganz tolles Geschenk: einen Gutschein für einen Ausflug nach Wien um die beiden Punkte #5 in den Wiener Prater gehen und #18 Geisterbahn fahren abhaken zu können! Eine Fahrt mit dem Riesenrad war auch noch mit dabei! Wir haben uns riesig gefreut über dieses tolle Geschenk!

Wegen der Schwangerschaft und dem Umzungsstress konnten wir diesen Gutschein leider nicht früher einlösen, dachten uns nun aber es wäre gut diesen Trip noch vor dem Herbst und Winter zu machen, denn bei einer Krankheit wie Tay-Sachs weiß man einfach nie wie viele Chancen man noch hat so etwas zu unternehmen. Außerdem ist der Winter immer eine sehr gefährliche Zeit für Haylie, in der Sie eigentlich jedes Jahr Probleme mit der Lunge hat und der eine oder andere Krankenhausaufenthalt leider unausweichlich ist.

Daher beschlossen wir kurzerhand nach dem Motto „Carpe Diem“ gleich am letzten Wochenende unseren kurzen Bucketlist-Trip zu unternehmen.

Gegen Mittag kamen wir in Wien an und starteten bei einem Mittagessen im „das Campus“, wo wir lecker dinierten und dann ging es gleich weiter in den Prater!

Als allererstes sind wir natürlich mit dem Wiener Riesenrad gefahren! Das Wiener Riesenrad ist ein Wahrzeichen Wiens und wurde bereits 1897 eröffnet! Könnt ihr euch das vorstellen? So lange dreht es schon seine Runden! Und nun endlich auch mit Haylie mitsamt ihrer kleinen aber feinen Familie an Board! Etwas das man als Österreicher unbedingt einmal im Leben machen muss!

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Haylie hat die Fahrt genossen, hat mit Mama gekuschelt und Wien von ganz oben gesehen – oder die Beschreibung davon von Mama gehört 🙂 Und Helena wurde sogar in dem Waggon gestillt 🙂 Eine wirklich schöne Erinnerung als Familie die wir da machen konnten!

Danach ging es dann erst mal in das Café Eisvogel um uns mit Wasser abzukühlen und mit Koffein wieder fitter zu machen – es war so ein heißer Tag! Anschließend machten wir uns dann gleich schnurstracks auf den Weg zur Geisterbahn, denn mit der Geisterbahn muss man auch einmal im Leben gefahren sein!

Dieses Abenteuer hat Mama mit Haylie gemeinsam gewagt 🙂 Stefan hat uns beide geholfen in die kleinen Wagen zu steigen und Haylie sicher auf meinen Schoß zu setzen. Und schon ging es los und es wurde ganz finster! Im dunkeln die schwere Haylie am Schoß zu stabilisieren war gar nicht so ohne! Aber wir haben es geschafft und uns auch gar nicht so schlimm gegruselt 🙂

Als nächstes und gleichzeitig als letzte Fahrt im Prater durfte Haylie noch gemeinsam mit Mama mit der Liliputbahn fahren und genoss den angenehmen Wind an diesem heißen Tag in Wien!

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Unser Ausflug war wirklich spitze und wir haben uns riesig gefreut wieder zwei Punkte von Haylies Bucketlist abhaken zu können und das wir diese tollen Erinnerungen gemeinsam als Familie machen konnten!

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Mittlerweile war es schon fast Abend und wir beschlossen besser im Hotel einzuchecken, um dort in Ruhe Haylie ihr Abendessen sondieren zu können und den tollen Tag bei einem lecker Drink am „Dachboden„, der gemütlichen Bar inklusive kleiner Terrasse am Dach des 25hours Hotels ausklingen zu lassen. Der „Melon Madness“ war super lecker und auch der Burger den ich mir später vom Hauseigenen Foodtruck vorm Haus holte, war richtig gut! Und von der Deko und Ausstattung der Bar, eigentlich dem ganzem Hotel waren wir total begeistert! Das gesamte Haus ist so durchdacht und bis ins kleinste Detail kreativ gestaltet, wenn man was Besonderes sucht also genau das richtige!

Irgendwann sind wir dann aber doch vor lauter Müdigkeit ins Bett gefallen, auch wenn es in dem Hotel noch so vieles zu entdecken gab. Unser Zimmer, oder besser gesagt unsere Suite, hat uns dann mindestens ebenso begeistert wie der Dachboden! Das Zirkusthema konnte man schon im Gang deutlich erkennen und das Highlight war für mich definitiv das mega Wandbild direkt überm Bett.

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Ich steh einfach darauf dass dieses Hotel so individuell und so anders ist! Mal kein 0815 Hotelzimmer, mal nicht jedes Zimmer gleich, mal nicht nur Minimalismus oder der typische Hotel Protz! Endlich mal Gemütlichkeit und Menschlichkeit statt unpersönlicher, oft fast steril wirkender Hotelausstattung.

Stefan beschloss uns eine Mädels-Kuschel-Nacht zu schenken und so feierten wir drei Mädels Pyjamaparty im Bett und Stefan fand einen gemütlichen Schlafplatz in dem Zustellbett, das eigentlich für Haylie gedacht gewesen wäre. Wir Mädels genossen die kuschelige Nacht voll und ganz 🙂

Am nächsten Tag ließ dann das Frühstücksbuffet keine Wünsche offen und beeindruckte mit seiner Auswahl und seinen kleinen Besonderheiten wie zb eine Honigwabe, bei der man den Honig direkt „abschöpfen“ konnte, frisches Porridge, Kipferlkoch und vieles mehr! Hier wird aber nicht nur auf Vielfalt geachtet sondern auch auf Nachhaltigkeit und Regionalität – ein Top Frühstücksbuffet! Haylie bekam zur Abwechslung mal ein Hipp Glas mit einem Obst-Getreidebrei, da das unterwegs einfach praktischer ist als ihr den Brei frisch zu kochen, wie daheim. Aber auch das wäre dank der kleinen Küche inklusive Mikrowelle und Kühlschrank am Zimmer kein Problem gewesen!

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In Puncto Barrierefreiheit konnte mich das Hotel ebenfalls überzeugen! Die Lifte waren breit und lang genug, alles war gut zu erreichen, im Restaurant, ebenso wie am Dachboden war ausreichend Platz für unseren riesigen Rehabuggy und selbst Helenas Kinderwagen fand noch Platz! Ebenso das Zimmer: schön geräumig und mit großer Dusche inklusive Duschstuhl. Ich hätte Haylie also sogar duschen können. Und ich glaube wir hatten nicht einmal eines der barrierefreien Zimmer!

Im Restaurant 1500 Foodmakers haben wir uns auch Mittags was feines gegönnt und waren auch hier wieder vollauf zufrieden! Sogar hausgemachte Limonade und Eistee gibt es dort – den müsst ihr probieren! Der Service war auch super – genau so soll es sein!

 

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Der einzige Bereich des Hotels den wir leider aus Zeitgründen nicht erforschen und auskosten konnten war das „Mermaide Cave“ der Wellness und Fitnessbereich. Aber nächstes Mal lass ich mir das nicht nehmen 🙂

Ihr denkt euch bestimmt ich werde bezahlt für dieses Loblied über dieses Hotel zu singen, warum sollte ich sonst so schwärmen, aber das 25hours hat mich auch ohne Bezahlung einfach absolut überzeugt!

Mein Fazit: Dieses Hotel hat uns absolut begeistert! Hier stimmt einfach alles von A bis Z! Das gesamte Haus ist so kreativ und künstlerisch gestaltet – jung, individuell und frech! Super Service, super Zimmer, super Essen! Einfach TOP!! Wir würden jederzeit gerne wieder dort zu Gast sein!

25h11

Unser Wochenende war so schön, aber wie immer leider viel zu kurz. So gerne würde ich ab und an einfach die Zeit anhalten können!

Liebe Grüße von uns Vier 🙂

Fotos: by us & www.25hours-hotels.com

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Mein letzter Schwangerschaftstagebuch Eintrag: #10

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Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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