Haylie’s Bucketlist

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Wenn man weiß, dass das Leben seines Kindes nur begrenzt ist, dann denkt man oft an die Dinge die es nie machen oder erleben wird. Ich muss oft daran denken, dass meine Tochter wohl nie erleben wird wie es ist sich zum ersten Mal zu verlieben, die erste gute Note und ebenso die erste schlechte Note bekommen wird. Sie wird nie eine beste Freundin haben oder von den Jungs in der Klasse geärgert werden. Sie wird nie einen Beruf lernen oder studieren und sie wird nie erfahren wie wunderschön es ist selbst ein Kind zu bekommen, welche unfassbare Liebe man für sein Kind fühlt. Sie wird nie heiraten und nie alt werden.

Diese Gedanken können wirklich weh tun, und daher habe ich beschlossen, dass es an der Zeit ist das Leben nicht mit mehr Zeit auszufüllen, denn das ist leider unmöglich, sondern die kurze Zeit die Sie hat mit mehr Leben zu füllen!

Zu diesem Zweck habe ich nun eine Bucketlist für Haylie verfasst.

Auf dieser sogenannten Bucketlist listet man was man in seinem Leben gerne noch erleben möchte und so habe ich mir Gedanken gemacht was ein Mensch, in Haylies Fall ein kleines Mädchen, unbedingt noch erleben sollte, bevor Sie dann irgendwann diese Welt verlässt.

Dabei im Vordergrund steht einfach der Grundgedanke ihr leider kurzes Leben, trotz allem, mit aufregenden Erlebnissen zu füllen und gemeinsam viele schöne Erinnerungen zu schaffen. Sodass Haylie sozusagen ihre Fußspuren hier auf der Erde hinterlassen kann.

Einige Punkte haben wir bereits abgehakt, andere sind etwas schwerer in die Tat umzusetzen.

Wer uns gerne dabei helfen möchte Punkte auf der Bucketlist abzuhaken ist jederzeit dazu eingeladen, gemeinsam mit uns Ausflüge zu machen oder ähnliches. Wer spezielle Kontakte hat um uns dabei zu helfen die eher schwierigen Punkte zu erfüllen, würden wir uns riesig freuen, wenn ihr uns unterstützt!

Haylies Bucketlist nach ihrem Tod

Haylie hat so tapfer gekämpft. Fast 8 Jahre lang hat sie durchgehalten und immer wieder gezeigt wie stark sie war. Doch jedem geht irgendwann die Kraft aus und so war es auch für meine wunderschöne Tochter am 1. April, Ostersonntag, 2018 an der Zeit, ihre Engelsflügel anzunehmen und sich von ihrem so kranken Körper zu befreien.

Was passiert nun mit Haylies Bucketlist? Wir haben es, wie schon beim erstellen vermutet, nicht geschafft die Bucketlist zu vollenden. Darum werden Haylies Schwester Helena, ihr Bonuspapa Stefan, ihr Papa Zivan, ihre Bonusmama Tanja und natürlich ich, also alle Menschen die sie so unsagbar geliebt haben und immer noch lieben, diese Bucketlist für Haylie vollenden und Punkt für Punkt abhaken!

 

Haylie’s Bucketlist

#1 den Zoo besuchen -done!

#2 In eine Therme gehen -done!

#3 Disneyland besuchen -done!

#4 Legoland besuchen -done!

#5 den Wiener Prater besuchen -done!

#6 das Meer sehen -done!

#7 im See baden gehen -done!

#8 mit einem Flugzeug fliegen -done!

#9 das Haus der Natur besuchen

#10 einen Baum pflanzen -done!

#11 einen Stern nach mir benennen

#12 Mit einem Boot fahren -done!

#13 Mein Gesicht bemalt bekommen -done!

#14 Ein Eis essen -done!

#15 ins Kino gehen

#16 in die Schule gehen -done!

#17 ein Musical sehen -done!

#18 mit einer Geisterbahn fahren – done!

#19 andere Kinder mit Tay-Sachs treffen -done!

#20 ein Konzert sehen – done!

#21 einen Marathon laufen

#22 ein Pferd reiten

#23 Einen Delphin streicheln

#24 Einen Sonnenuntergang am Strand sehen -done!

#25 Ein Blumenmädchen bei einer Hochzeit sein -done! (2x!)

#26 Eine Tee Party veranstalten

#27 einen Schneemann bauen

#28 Ein Picknick am See machen -done!

#29 Wie eine Prinzessin geschminkt werden -done!

#30 Eine Haarsträhne pink färben

#31 Einen Drachen steigen lassen

#32 Im Gras liegen -done!

#33 Etwas Gutes tun, etwas zurückgeben -done!

#34 Schokolade essen -done!

#35 Einen Fisch angeln -done!

#36 Den Regen im Gesicht spüren – done!

#37 den Schnee im Gesicht spüren -done!

#38 Schlitten fahren

#39 mit einer Pferdekutsche fahren

#40 Seifenblasen machen – done!

#41 Einen Hund streicheln -done!

#42 ein eigenes Haustier bekommen -done!

#43 Gitarre spielen -done!

#44 Im Sand spielen -done!

#45 Ein Happy Meal essen -done!

#46 Einen Song bekommen der nur für mich geschrieben wurde

#47 Einen echten Star/Promi treffen – done!

#48 Meine eigenen Blumen züchten

#49 ein eigenes Parfüm kreieren

#50 ein zukünftiges Geschwisterchen kennenlernen – eine große Schwester sein – done!

#51 Ein Bild malen -done!

#52 Muscheln sammeln am Strand

#53 Einen Bauernhof besuchen -done!

#54 Ohrringe stechen lassen

#55 Haare beim Friseur schneiden lassen -done!

#56 Geschenke aufmachen -done!

#57 Weihnachten feiern -done!

#58 Schaukeln am Spielplatz -done!

#59 In die Zeitung kommen -done!

#60 ins Fernsehen kommen -done!

#61 eine große Reise machen -done!

#62 getauft werden -done!

#63 ein Planetarium besuchen

#64 einen Botanischen Garten besuchen

#65 tanzen

#66 ein Dirndl besitzen -done!

#67 einen Verein für Tay-Sachs gründen -done!

#68 ein Rezept nach mir benennen – done!

#69 die Salzburger Festung sehen -done!

#70 den Salzburger Christkindlmarkt besuchen – done!

#71 eine Puppe bekommen die aussieht wie ich

#72 Den Erlebnispark Straßwalchen besuchen

#73 eine Bootsfahrt über den Königsee machen

#74 ein Kinderbuch das meine Geschichte erzählt

#75 einem anderen Kind einen Wunsch seiner Bucket List erfüllen

#76 Das Dorf der Tiere besuchen

#77 eine Safari machen -done!

#78 ein wildes Tier streicheln

#79 ein großes Fest feiern – done!

#80 eine Maniküre bekommen -done!

#81 Micky Mouse treffen -done!

#82 Minnie Mouse treffen -done!

#83 Goofy treffen -done!

#84 Meinen Namen in Stein gemeisselt bekommen -done!

#85 auf meinen eigenen Beinen stehen -done!

#86 für einen Tag Superheldin sein -done!

Bereits erfüllte Punkte:

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#51  ein Bild malen

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#3 Besuch im Disneyland

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#19 andere Kinder mit Tay-Sachs treffen

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#4 Besuch im Legoland

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#62 getauft werden

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#28 ein Picknick am See machen

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#42 ein eigenes Haustier bekommen

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#8 mit einem Flugzeug fliegen

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#13 mein Gesicht bemalt bekommen

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#77 eine Safari machen (Lego Safari)

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#57 Weihnachten feiern

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#56 Geschenke auspacken

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#84 meinen Namen in Stein gemeisselt bekommen

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#43 Gitarre spielen

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#44 im Sand spielen

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#47 einen echten Star/Promi treffen

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#20 ein Konzert sehen

0 comments
  1. Bucketlist #17 – Ein Musical sehen – done!! – D-Day mal anders Antworten
    2. April 2017 um 20:48 Uhr

    […] viele von euch wissen, führen wir nun schon seit über einem Jahr eine Bucketlist für Haylie – also eine Liste mit Dingen, die wir uns wünschen, dass sie noch erleben darf. […]

  2. Thesy Feichtinger-Zrost MSc Antworten
    11. Januar 2017 um 20:46 Uhr

    Den Wunsch auf einem Pferd zu reiten können wir eventuell über die „Hippotherapie“ (=Physiotherapie auf dem Pferd) erfüllen.
    Bitte daher einfach mit mir in Kontakt treten: hipposalzburg@gmx.at und ich werde versuchen, einen Ritt zu organisieren.
    Liebe Grüße
    Thesy

  3. Charity Weihnachtsmarkt „Klein und Fein“ in Fuschl – D-Day mal anders Antworten
    18. Dezember 2016 um 0:05 Uhr

    […] möchte uns damit unterstützen mehr Punkte auf der Bucketlist abhaken zu können und gerade heute ist mir wieder bewusst worden wie wichtig diese Liste […]

  4. #bringbackthelove Adventskalender Tag 16 – D-Day mal anders Antworten
    18. Dezember 2016 um 0:04 Uhr

    […] das Motto: „Make a Wish for Haylie“ um uns dabei zu helfen noch offene Punkte ihrer Bucketlist abzuhaken! Ist das nicht […]

  5. Was würdest Du tun, wenn Dein Kind krank ist? # Tay-Sachs • Mami rocks Antworten
    14. Dezember 2016 um 8:20 Uhr

    […] Evas Blog findet ihr auch Haylies Bucketlist – ein Projekt das sie für ihre süße Haylie gestartet hat. […]

  6. Vere Mami Rocks Antworten
    13. September 2016 um 9:16 Uhr

    Liebe Eva! Ich könnte mit Dir ein Bilderbuch schreiben/malen. Hättest Du da Lust? Liebe Grüße

  7. Bucketlist #5 den Wiener Prater besuchen & Bucketlist #18 Geisterbahn fahren – D-Day mal anders Antworten
    12. September 2016 um 17:17 Uhr

    […] Erinnert ihr euch an Haylies Bucketlist? […]

  8. dashuhn85 Antworten
    3. Mai 2016 um 21:36 Uhr

    #47 darf nun auch ein „done“ bekommen! ?
    Eine tolle idee deiner freundin

  9. Bucketlist #47 Einen echten Star/Promi treffen – D-Day mal anders Antworten
    3. Mai 2016 um 17:46 Uhr

    […] wusste im Grunde gar nix. Nur das uns Claudia einen Wunsch von Haylies Bucketlist  erfüllen möchte, alles andere bliebt […]

  10. Bucketlist #50 ein Konzert sehen – D-Day mal anders Antworten
    23. April 2016 um 21:24 Uhr

    […] Sandhoff statt, und wir konnten dieses Ereignis gleich mit dem abhacken eines Punktes von Haylies Bucketlist verbinden. […]

  11. MamaNi Antworten
    25. Februar 2016 um 4:04 Uhr

    Wo wohnt ihr ? Ich würde mich für die maniküre anbieten ?

  12. Gastbeitrag: Wie es ist, wenn du weißt, dass dein Kind sterben wird | Gänseblümchen & Sonnenschein Antworten
    24. Februar 2016 um 10:25 Uhr

    […] Besonders rührend find ich übrigens Eva’s Bucket List für Haylie, wo wir alle mithelfen können, wenn wir wollen. Damit möchte sie Haylies leider viel zu kurzes Leben, trotz allem, mit aufregenden Erlebnissen füllen und gemeinsam viele schöne Erinnerungen schaffen. Sodass Haylie sozusagen ihre Fußspuren hier auf der Erde hinterlassen kann. Ich finde das ist ein so wunderschöner Gedanke und will euch diese nicht vorenthalten: HIER LANG, BITTE!  […]

  13. Mein Kind wird sterben ... | Muttis Nähkästchen Antworten
    10. Dezember 2015 um 16:05 Uhr

    […] zusammengestellt – alles Dinge, die sie gemeinsam mit Haylie noch erleben möchte: Haylies Bucketlist. Schaut doch mal rein! Habt ihr  spezielle Kontakte, um ihnen bei einigen Punkte zu helfen? Wie […]

  14. Katja Antworten
    25. November 2015 um 17:06 Uhr

    Liebe Eva,
    ich finde es ganz toll, was du Haylie schon alles ermögicht hast und was sie schon alles erleben durfte. Wow!

    Dennoch möchte ich dir mal ein paar Punkte aufführen, du dich nicht genannt hast, die Haylie aber schon und immer wieder erlebt, die vielen Kindern/Menschen in einem jahrzehntelangen Leben auf ewig verwehrt bleiben:

    1. Von einem Menschen ehrlich geliebt werden.
    2. Zeit mit Mama genießen.
    3. Sich ohne Worte verstehen und Gefühle teilen.
    4. Andere Menschen mit dem eigenen Lächeln verzaubern.
    5. Sich in seinem Zuhause wohlfühlen.
    6. Geborgenheit, Wärme und Liebe spüren.
    7. Ernst genommen werden.
    8. Ehrliche Wertschätzung erfahren.
    9. Jeden Tag zu einem wertvollen Tag machen.

    ……

    Ihr seid toll!!!

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Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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