#bringbackthelove Adventskalender Tag 19

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Heute ist bereits Tag 19 im #bringbackthelove Adventskalender, und wieder wartet eine ganz bezaubernde Geschichte auf euch!

Vielleicht fragt ihr euch warum ich diesen Kalender mache?

Ich finde einfach, das wir alle mal wieder Good News nötig haben nach all dem schlechten was gerade in der Welt passiert!
Viele Bekannte von uns haben Kinder mit schweren Krankheiten oder Behinderungen mit denen sie zu kämpfen haben und sie leisten täglich Unglaubliches. Und diese Kraft, die grenzenlose Liebe die diese besonderen Menschen begleitet soll uns inspirieren, und uns zeigen das unsere Welt, trotz all den negativen Nachrichten die uns täglich begegnen, ein wunderschöner Ort ist.

Wir müssen uns nur mal wieder ein bisschen Liebe zurück in unsere Herzen holen.

Und auch die nächste Geschichte in dem Adventskalender der besonderen Art wird euch wieder ein bisschen mehr Liebe in die Herzen holen.

Vorhang auf für Leyla!

Tür Nummer 19: Leyla und die wahren Helden

Bei uns begann es nicht, wie bei vielen hier direkt in der Schwangerschaft, oder bis zur Geburt, sondern wir hatten einen vollkommen glücklichen „normalen“ Anfang.

Bis 2012, Ende 2012.

Zu unserer Familie gehören meine 3 Kinder Aliya 9, Ilyas 6 und Leyla 6 sowie ich.

2012 waren wir noch eine glücklich Familie Papa, Mama und drei Kinder. Außergewöhnlich waren nur die kreisrunden O-Beine unseres Sohnes. Also fuhren wir in regelmäßigen Abständen zu Kontrollbesuchen in die Universität Göttingen. Im Alter von 2,5 Jahren viel auf, dass Leyla immer größere Probleme beim Laufen und Treppen steigen bekam, während der Zwilling, trotz O-Beinen, immer aktiver wurde.

Spontan nahm ich Leyla bei einem unserer Kontrolltermine mit nach Göttingen. In der Muskelsprechstunde wurde ich dann von der Ärztin begrüßt: „Ach da ist ja die Patient-IN! Und da fing alles an….

Noch am gleichen Tag wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt und schon beim Ultraschall wurde festgestellt, dass die O- Beine kosmetisch waren und mein Sohn gesund, aber meine wunderschöne kleine Tochter kaum noch Muskeln in ihren Beinen hatte.

Ein Abgrund tat sich für mich auf und die schwerste Zeit meines Lebens begann…

Ein Gentest bestätigte dann den Verdacht; Leyla hat nicht nur eine, sondern gleich zwei unabhängig voneinander degenerative Muskelerkrankungen, Morbus Pompe und Spinale Muskelatrophie. Prognose ungewiss…

Das ist nun schon einige Jahre her…

Unsere Ehe ging in die Brüche und ich fühlte mich oft sehr einsam und verzweifelt. Allerdings habe ich in dieser Zeit auch ganz viele unglaublich tolle Erfahrungen gemacht und bin so unendlich dankbar.

Meine 3 Kinder halten immer zusammen, stehen füreinander ein. Ein „geht nicht“ gibt es in ihrem Wortschatz nicht. Kein Berg ist zu hoch, kein Weg ist ihnen zu weit und Leyla muss immer mit, hat immer gute Laune. Sie steckt mit ihrem Lachen und ihrem Strahlen alle an.

Aber auch ihre Mitschüler und Lehrer auf einer normalen Regelgrundschule nehmen sie so wie sie ist. Sie ist nicht das Kind mit Rollstuhl und Korsett, sondern Leyla mit ihrer Persönlichkeit, die das wichtigste ist. Diese Normalität in unserer verrückten Welt zu sehen macht mich unendlich glücklich und dankbar. Für mich sind meine drei Kinder und ihre Freunde Helden, denn sie zeigen uns wie das Leben trotz vieler Höhen und Tiefen und egal ob mit oder ohne Behinderung mit viel Lachen und Spaß funktionieren kann.

– Saskia

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Vielen Dank für diese schöne Geschichte über Leyla und ihre Helden! Ich hoffe ihr habt noch ganz viele tolle Erlebnisse zusammen und sie kann weiterhin so zauberhaft lächeln!

Wunderschöne Feiertage wünsche ich euch!!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 18

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Einen wunderschönen 4. Advent wünsche ich euch!!

Habt ihr ihn schön verbracht? Wir haben uns einen kinderfreien Nachmittag gegönnt und uns den neuen Star Wars Film „Rogue One“ im Kino angesehen und haben die kinderfreie Zeit mal sehr genossen. Ich liebe meine Töchter, aber mal gemütlich was mit Freunden zu machen tut auch sehr gut.

Haylie ist noch bei ihrem Papa und kuschelt bestimmt die ganze Zeit und jetzt werden wir den Abend noch ganz gemütlich ausklingen lassen.

Und für euch, um euren Abend auch gemütlich ausklingen zu lassen, habe ich wieder eine ganz schöne Geschichte für euch!

Geschichte Nummer 18 im #bringbackthelove Adventskalender – der Kalender der besonderen Art -erzählt die Geschichte von Lisa und ihrer Familie. Viel Spass beim lesen und Vorhang auf für Lisa!

Tür Nummer 18: Lisa – Die Unmöglichkeit nicht glücklich zu sein

Ein Studentenpaar, das seit ungefähr vier Jahren zusammen ist, beschließt, dass es ein Kind bekommen möchte. Auf dieses müssen sie acht Monate lang warten und es wird das am meisten gewünschte Wunschkind, denn es ist das allererste Baby im Bekanntenkreis, das erste Enkelkind der Großeltern usw.

Den jungen Eltern war von Anfang an klar, dass sie auf jeden Fall noch ein zweites Kind haben möchten. Also beschließen sie zwei Jahre später, dass der perfekte Zeitpunkt dafür gekommen ist. Auch auf ihr zweites Wunschkind müssen sie über ein Jahr warten.Denn nachdem die Frau am Weihnachtsmorgen eine Fehlgeburt hat, dauert es wieder Monate, bis sie erneut schwanger wird.

Und als das endlich passiert, freut sie sich riesig. Doch sie hat auch riesengroße Ängste. Und die begleiten sie über die ersten Monate, da sie Angst hat, ihr Wunschkind schon während der Schwangerschaft zu verlieren. Doch zum Glück sind alle Untersuchungen laut Mutter-Kind-Pass in Ordnung. Doch die Ängste während der Schwangerschaft begleiten sie trotzdem weiter. S

ie schiebt die Tatsache, dass sie das Gefühl hat, das Baby bewegt sich im Bauch weniger als die große Schwester damals darauf, dass sie einfach weniger Zeit hat, sich voll und ganz auf die Schwangerschaft zu konzentrieren. Und sie hört von überall, dass die zweiten Kinder nun mal einfach ruhiger sind. Und nachdem die Geburt selbst auch ohne Komplikationen verläuft denkt sie, dass die Leute wohl Recht hatten.

Sie ist überglücklich, als sie ihr Baby in den Armen halten kann und ist sofort in es verliebt. Zu Beginn der Schwangerschaft war sie nicht ganz sicher, ob sie ein zweites Kind überhaupt so sehr lieben könnte wie ihr erstes, doch spätestens, als sie es sieht, weiß sie, dass sie jedes Kind, das in ihrem Bauch heranwächst, gleichermaßen lieben würde.

Das Baby ist ein Sonnenschein schlechthin. Total gut gelaunt und weint nur im äußersten Notfall, sprich, wenn es hungrig oder müde ist oder die Windel voll ist. Nach der Geburt konnte zwar ein Herzgeräusch festgestellt werden, doch das konnte man bei keiner weiteren Untersuchung mehr hören. Alles in Ordnung, also soweit.

Die Großmutter wundert sich allerdings relativ bald, dass das Baby überhaupt nicht dazu in der Lage ist, seinen Kopf zu halten. Doch da die Kinderärztin bei der ersten Untersuchung meint, das müsse sie zu diesem Zeitpunkt noch nicht, wird diese Sorge von der Mutter schnell abgewinkt. Bei der nächsten Mutter-Kind-Pass-Untersuchung ist das Baby allerdings schon ein halbes Jahr alt und immer noch nicht dazu in der Lage, seinen Kopf eigenständig zu halten.

Die Kinderärztin wirkt nervös und schlägt sofort sämtliche Alarmglocken und drückt der Mutter mit den Worten: „Achten Sie nicht zu sehr auf die Diagnose, ich möchte Sie nicht beunruhigen.“ eine Überweisung ins Krankenhaus in die Hand. Natürlich kann sich die Mutter nicht an die Anweisung der Ärztin halten und befragt Dr. Google, sodass nach dem Herausfinden darüber, was „floppy infant“ – die Mutter ist übrigens noch heute sauer über diese mittlerweile politisch inkorrekte und ungern verwendete Bezeichnung – ist, natürlich an keine ruhige Minute mehr zu denken ist.

Im Krankenhaus wird das Baby untersucht, ein MR-CT wird angeordnet, EEGs werden geschrieben, Blut wird abgenommen und zur Genetik geschickt. Der MR-Termin muss mehrmals verschoben werden, da kurz vor dem Termin erstmals ein Fieberkrampf bei dem Baby eintritt. Diese werden bald zum regelmäßigen Begleiter bei fieberhaften Infekten. Und nur weil sie häufig auftreten, könnte man der Meinung sein, dass die Mutter sich bald daran gewöhnen könnte – doch das tut sie nicht. Es ist jedes Mal aufs Neue ein Schock, so hilflos zu sein und präventiv nichts dagegen tun zu können.

Als das MR-CT endlich stattfindet, ist die Mutter sehr aufgewühlt, denn es ist mit einer Sedierung und einem Spitalsaufenthalt verbunden. Es bleibt jedoch ohne Befund. Die Chromosomenuntersuchung ergibt eine Auffälligkeit, die jedoch nicht mit der Symptomatik, die mittlerweile als Hypotonie und globale Entwicklungsverzögerung bezeichnet wird, in Zusammenhang gebracht werden kann. Deshalb wird Physiotherapie verordnet, 1 Mal wöchentlich.

Mit fast 10 Monaten lernt das Baby sich zur Seite zu drehen, dann zu robben, mit 13 Monaten zu sitzen und mit ca. 15 Monaten zu krabbeln. Mit 1,5 Jahren fällt der Ärztin bei einer Kontrolle auf, dass das Kind noch schielt und schickt es zum Augenarzt weiter. Es ist ja nicht so, dass die Mutter 1,5 Jahre lang nicht mindestens 15 Mal beim Arzt gewesen war…..trotzdem braucht es 1,5 Jahre, um herauszufinden, dass über 3 Dioptrien und Strabismus vorhanden sind.

Mittlerweile kann sie sich hochziehen, an Gegenständen entlanggehen. Auch wenn sie mit ihren 23 Monaten noch kein Wort gezielt sprechen kann, die Mutter und ihr Kind verstehen einander. Die Mutter fragt sich oft, wie sie dieses Jahr mit Physiotherapie, Ergotherapie, den Fieberkrämpfen und ständigen Untersuchungen und dem Unwissen darüber, was ihr Kind denn jetzt eigentlich genau hat, aushalten konnte.

Und wenn sie ihr Kind sieht, dann kennt sie die Antwort: ihr Kind hat ihr alle Kraft gegeben, die sie braucht. Es ist eine solche frohe Natur, dass es einfach unmöglich ist, nicht glücklich zu sein, wenn sie es ansieht. Das einzige, das sie empfindet, wenn sie mit ihrem Kind zusammen ist, ist die unendliche Liebe zu ihm.

Und genau die wird ihr die Kraft geben, die nächste Entwicklungskontrolle, die nächsten Gänge zur Physiotherapie, das nächste genetische Beratungsgespräch etc. durchzustehen und positiv zu denken.

Ich bin dankbar dafür, dass ich einen Mann habe, der mich unterstützt, wo er kann, dass ich zwei wundervolle Töchter habe, die einander unglaublich gern haben und dass wir eine so starke Familie sind, dass wir einfach zusammen halten können und füreinander da sind.

– Sandra M.

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Vielen Dank für diese schöne Geschichte! Viel Kraft und Ausdauer, viel Liebe und Hoffnung wünsche ich euch auf dem Weg der Diagnosefindung und ich wünsche euch von Herzen dass Lisa alles lernt was sie braucht und sich super entwickelt!

Einen wunderschönen 4. Advent wünsche ich euch und ein besinnliches Weihnachtsfest!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 17

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Wahnsinn jetzt ist schon wieder der 17. Dezember! In genau 7 Tagen ist Weihnachten! Und somit gibt es auch nur mehr 8 Geschichten zum lesen, aus dem #bringbackthelove Adventskalender!

Darum spann ich euch gar nicht länger auf die Folter! Geschichte 17 im Adventkalender.

Vorhang auf für Ida!

Tür Nummer 17: Ida – Eine ganz besondere Familie – und stolz darauf!

Es war ein Freitag im Februar 2014. Der Tag, der unser Leben verändern sollte. Zumindest dachten wir das. An diesem Tag hatten wir einen Termin für eine Zweitmeinung für den auffälligen Feinultraschall. Zu diesem Zeitpunkt stand die Diagnose Down-Syndrom und die Frage nach einem Schwangerschaftsabbruch im Raum.Und auch bei dieser Untersuchung ließen sich einige Auffälligkeiten feststellen.

Zum einen war unsere Tochter 2 Wochen kleiner als für die 22. Schwangerschaftswoche üblich und auch die Nackenfalte von 9mm war auch nicht wegzudiskutieren. Also entschieden wir uns schweren Herzens für eine Fruchtwasser-Punktion.

Und nun war es unausweichlich. Mein Partner und ich mussten uns Gedanken machen welche Konsequenzen ein Befund für uns haben würde.

Würden wir ein behindertes  Kind wollen? Könnten wir damit umgehen? Wie würde unsere Zukunft aussehen?

Für mich gab es da nie eine Frage. Aber für meinen Freund war es schwerer. Ihm fiel es schwer sich eine Zukunft mit einem behinderten Kind vorzustellen und er hatte auch Angst dem nicht gerecht werden zu können.

Nach 3 Tagen kam dann der Anruf aus der Praxis. Freudig teilte mir die Schwester am Telefon mit, dass es keinen Nachweis für eine Trisomie gibt. Wir waren froh und erleichtert. Ab jetzt blendete ich negative Gedanken aus, obwohl ich eigentlich schon während der ganzen Schwangerschaft das Gefühl hatte, dass etwas nicht normal lief.

Ida ist unser erstes Kind, ich hatte also keinen Vergleich wie sich Kindsbewegungen anfühlen, wie oft sich ein Kind bewegt. Aber durch Erzählungen von Freundinnen fing ich an mir Gedanken zu machen. Und dieses Bauchgefühl sollte sich nach der Geburt bestätigen.

Wir fuhren abends mit normalen Wehen in die Klinik, doch wegen der Steißlage stand schnell der Entschluss für einen Kaiserschnitt. Es herrschte eine ausgelassene Stimmung im OP.

Doch der erhoffte 1. Schrei blieb aus und bald machten sich fragende Gesichter breit.

Etwas stimmte nicht so viel war klar. Und sofort fragte der Kinderarzt ob es im Vorfeld irgendwelche Auffälligkeiten gab. Unsere Tochter wurde mir ganz kurz vor das Gesicht gehalten und dann direkt auf die Intensivstation gebracht. Draußen durfte mein Freund unsere Tochter noch kurz halten und Ihm wurde dann auch als erstes der Stand der Dinge mitgeteilt.

Ida hatte eindeutig auffällige Gesichtszüge. Sie hatte eine Gaumenspalte im weichen Gaumen, Anpassungsschwierigkeiten und war extrem schlaff. Im Aufwachraum berichtete mein Freund mir alles. Aber ich war noch so mit mir beschäftigt, dass ich das alles gar nicht richtig realisieren konnte. Die folgenden Tage waren irgendwie unreal. Keiner konnte uns sagen was unserer Tochter fehlte, aber alle waren sehr bemüht.

Beim Ultraschall wurde dann festgestellt, dass sich der Ductus am Herzen nicht eigenständig verschlossen hatte. Außerdem hatte Ida weder einen Saug-noch einen Schluckreflex und musste per Sonde ernährt werden.

Nach einigen Untersuchungen und nur durch die tolle Unterstützung des Genetikers bekamen wir nach 3 Wochen endlich eine Antwort. Smith-Lemli-Opitz Syndrom. Doch damit wurden die Fragezeichen in unseren Köpfen nicht kleiner. Die Aussichten waren niederschmetternd. Keiner der Ärzte hatte dieses Syndrom vorher gesehen. Keiner konnte sagen was auf uns zukommt. Und im Internet gab es die gesamte Palette: von Tod noch während der Schwangerschaft bis hin zu nur leichten geistigen Beeinträchtigungen.

Wir fingen an jeden Tag zu nehmen wir er kommt. Nach sieben Wochen Klinik wurden wir in ein Reha-Zentrum verlegt. Es sollte versucht werden, am Gesamtzustand  etwas zu verbessern und vor allem ging es darum eventuell doch ohne Sonde auszukommen.

Die Zeit in der Reha waren die schlimmsten 6 Wochen meines Lebens. Nicht nur, dass ich dort plötzlich allein mit meiner Tochter war- und allein mit meiner Angst und meinen Gedanken. Es gab kein Verständnis, keine Rücksicht auf die persönlichen Befindlichkeiten. Die Ärzte beschrieben lediglich die schlimmsten Szenarien und jeder Patient war nur eine Nummer. Die psychotherapeutische Beratung bestand nur darin, dass man der Verlängerung eines Klinikaufenthaltes positiv gegenüber steht. Ich heulte fast täglich und mir fiel es unheimlich schwer mich mit meiner Tochter zu arrangieren.

Ich hatte Angst vor dem was kommt, Angst ihr nicht gerecht zu werden und Angst sie nicht lieben zu können. Im Laufe der Wochen wurde es besser. Ich war immer noch unsicher und ließ mir viel von den Ärzten aufdrängen. Die Sonde wurden wir nicht los und auch sonst verbesserte sich Ihr Zustand während des Aufenthaltes kaum. Das größte Problem, das uns auch heute noch begleitet, ist das Gewicht. Ida nimmt nur sehr schlecht zu und verträgt auch keine großen Nahrungsmengen.

Ich musste also lernen wie man eine Nasensonde legt, die Ernährungspumpe bedient und wie man Sekret absaugt. Noch vor ein paar Monaten hatte ich von alledem noch nicht einmal gehört. Jetzt musste ich plötzlich zum Experten für Medizintechnik und Pflege werden. Aber ich hatte keine Wahl.

Inzwischen ist unsere Ida 2,5 Jahre alt und ein richtiger Sonnenschein. Sie geht in einen heilpädagogischen Kindergarten der Blindenanstalt, da auch noch eine Spalte an der Netzhaut beider Augen festgestellt wurde. Dort kümmern sich alle sehr lieb und intensiv um sie und sie macht tolle Fortschritte. Zwar kann sie nicht krabbeln oder sitzen oder sprechen aber sie hat ihren eigenen Weg gefunden sich fortzubewegen und ihren Willen durchzusetzen und hält uns damit auch ganz gut auf trapp.

Zwar sehen wir nicht immer die kleinen Schritte aber sie sind da. Es ist nicht immer leicht und wir haben auch viele Momente in den wir zweifeln oder Wut und Angst haben. Wir hassen die Krankheit und fragen uns immer noch oft, „Warum wir?“. Aber darauf gibt es keine Antwort, und wir lernen jeden Tag aufs Neue damit umzugehen. Wir wissen nicht was die Zukunft bringen wird oder wieviel Ida noch lernen wird. Oder ob es bald vielleicht schon mehr Baustellen als Hoffnungsschimmer gibt. Aber darum geht es auch nicht. Wir haben gelernt den Moment zu genießen und weniger Pläne zu machen. Wir haben unsere Tochter lieben gelernt weil Sie so ist wie sie ist und nicht obwohl sie so ist. Wir sind eine ganz besondere Familie – und stolz darauf!

– Christin J.

Vielen Dank liebe Chritstin für diese schöne Geschichte! Sie zeigt dass man immer das beste aus einer Situation mache kann, und ihr habt das toll gemacht!!
Vor allem die letzten Sätze deiner Geschichte haben mich sehr berührt!

Frohe Weihnachten wünsche ich euch und alles Liebe für eure süße besondere Familie!

#bringbackthelove Adventskalender Tag 16

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Heute haben wir es endlich geschafft und haben den Charity Weihachtsmarkt in Fuschl besucht, bei dem Haylie als Begünstigte in diesem Jahr auserwählt wurde. Der Weihnachtsmarkt trägt das Motto: „Make a Wish for Haylie“ um uns dabei zu helfen noch offene Punkte ihrer Bucketlist abzuhaken! Ist das nicht toll?

Dieser Weihnachtsmarkt ist schon seit Anfang Dezember geöffnet, und heute haben wir es endlich geschafft die Organisatorin und einige der „Standler“ zu treffen und kennen zu lernen. Es war wirklich toll! Wir haben uns sofort wohl gefühlt unter diesen lieben Menschen!

Und Haylie durfte sogar eine Kutschenfahrt durch Fuschl machen! Wieder ein Punkt den wir nun abhaken konnten! Wir haben es sehr genossen!

Der ganze Ort Fuschl hält zusammen und leistet hier etwas so Großartiges! Ich bin tief berührt von diesem Engagement und all der Herzlichkeit!!

Und auch die heutige Geschichte im #bringbackthelove Adventskalender hat mich sehr berührt, denn der kleine Kämpfer in der Geschichte hat ein ebenso schlimmes Schicksal wie meine süße Haylie. Ich weiß genau wie es sich anfühlt mit so einer Diagnose zu leben, und ihr bekommt nun auch einen kleinen Einblick.

Vorhang auf für Paul!

Tür Nummer 16: Paul – das wichtigste im Leben = LIEBE

Ich möchte euch von meinem kleinen „großen“ Kämpfer Paul erzählen. Mein Engel war bis kurz vor seinem siebten Geburtstag ein ganz gesunder, lebensfroher Junge, der in der ersten Klasse mit am besten war, zeitig Fahrrad fahren konnte und einfach immer gerne und viel lachte. 15571137_1220344658052990_2138086714_n

Im Sommer 2014 ging es auf einmal damit los, dass er etwas schwerer hören konnte, und wir wochenlang von Arzt zu Arzt gefahren sind. Und jedes Mal bekamen wir die selbe Antwort: es wäre nur ein Infekt.

Als er dann nach langem Drängen meinerseits Pauken-Röhrchen implantiert bekam und auch diese leider keine Besserung zeigten, wurde ich schon etwas nervöser. Aber nie hätte ich mit dem gerechnet was uns noch alles erwarten würde.

Ende Oktober 2014 sind wir durch Zufall ans SPZ Virchow gekommen und haben das erste Mal eine Ärztin gefunden die meine Sorgen ernst nahm, und Paul gründlich untersuchte. Nach vielen Tests und MRT erfuhren wir von einer Diagnose die auf einen Schlag unser ganzes Leben veränderte: Adrenoleukodystrophie!!

Als ich dies hörte, und obwohl wir erst Wochen später über diese Krankheit aufgeklärt wurden, wusste ich, dies ist das schlimmste was uns passieren konnte. Paul leidet an einer seltenen Stoffwechselkrankheit (vielleicht sagt euch der Film Lorenzos Öl etwas) und es ist noch nichts erforscht worden was diese Krankheit stoppen oder gar heilen kann.

In den zwei Jahren seit der Diagnose ist aus meinem Sonnenschein, dem flinken lachenden Jungen, ein Kämpfer geworden, der nun rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen ist.

Er kann nicht mehr sprechen, sich nicht mehr alleine bewegen und wird über eine PEG Magensonde ernährt. Doch mein starker Kämpfer hat in dieser ganzen Zeit nie nach dem Warum gefragt!

Diese Frage hat mich Anfangs sehr gequält doch mit der Zeit verblasste diese Frage, die immer über einem schwirrte immer mehr und wurde ersetzt mit Erinnerungen. Wunderschönen Erinnerungen die wir uns gemeinsam schaffen.

Ich bin mir bewusst das mein Kind sterben wird. Und irgendwann wird er der am hellsten leuchtende Stern am Horizont sein. Doch solange wir können, solange er kann, kämpfen wir gemeinsam und versuchen die schönsten Erinnerungen zu schaffen, die man sich wünschen kann.

Wenn ich jetzt in seine Augen sehe und er mich mal anblickt, dann weiß ich was das wichtigste im Leben ist: Diese Liebe!

– Daniela F.

Vielen Dank für diese bewegende Geschichte! Wer mehr über Paul erfahren möchte oder ihn ein Stückchen begleiten mag der ist herzlich eingeladen hier vorbeizuschaun!

Liebe Daniela, eure Geschichte trifft mich ganz besonders, weil sich unsere Kinder ihr Schicksal teilen und weil ich so gut nachempfinden kann wie schwer dir/euch der Schock wohl in den Glieder saß. Aber auch weil du ebenso wie ich das Schicksal deines Kindes angenommen hast, und ihm das beste Leben ermöglichst das er sich wünschen kann! Weil du gelernt hast trotz allem das Schöne zu sehen!

Ihr werdet bestimmt noch viele tolle gemeinsame Erinnerungen machen!

Und vergiss nie: Am Ende zählt es nicht wie lange wir gelebt haben oder was wir besaßen. Am Ende zählt nur wieviel Liebe wir erfuhren durften und wieviele Erinnerungen wir uns geschaffen haben!! Und auch ein kurzes Leben kann ein erfülltes Leben sein!

Alles Liebe wünsche ich euch, viele wundervolle gemeinsame Stunden, Tage, Wochen, Monate und viele viele Jahre!

Ich wünsche euch ein wunderschönes besinnliches  Weihnachtsfest!

Charity Weihnachtsmarkt "Klein und Fein" in Fuschl

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Hab ich euch schon vom Charity Weihnachtsmarkt „Klein und Fein“ in Fuschl erzählt?

Das ist ein kleiner netter Weihnachtsmarkt am Dorfplatz in Fuschl, den Stephi Vogel seit nun schon sechs Jahren auf die Beine stellt. Dieses Jahr hat sie Haylie ausgewählt um für sie zu sammeln – ist das nicht toll?

Sie möchte uns damit unterstützen mehr Punkte auf der Bucketlist abhaken zu können und gerade heute ist mir wieder bewusst worden wie wichtig diese Liste ist.

Denn heute ist wieder ein kleines Leben durch diese fürchterliche Krankheit beendet worden. Die kleine Africa aus Spanien ist heute gestorben. Wir haben sie im Oktober letztes Jahr kennen gelernt, und sie war Haylie in so vielen Dingen ähnlich. Ich hab sie in meinen Armen gehalten, hab ihre süßen Locken gestreichelt und ihre Ohrenstecker bewundert – an denen ich dann auch mit meinem Shirt hängen geblieben bin 🙂

Es ist schon verblüffend wie sehr man jedes einzelne dieser betroffenen Kinder ins Herz schließt. Die Welt ist heute ein Stückchen grauer geworden, hat ein bisschen Farbe mit Africa verloren. Es tut weh diese Nachricht zu lesen, und es macht mir wiedermal bewusst, dass wir nicht alle Zeit der Welt haben. Dass es morgen schon vorbei sein könnte.

Darum freue ich mich umso mehr dass uns Stephi Vogel und all die anderen Beteiligten des Charity Marktes mit dieser Aktion „Make a Wish for Haylie“ dabei unterstützen werden.

Heute kam auch ein Beitrag auf dem Salzburger Fernsehsender RTS über diesen Markt – den Link dazu findet ihr hier.

Vom 2. bis zum 30. Dezember 2016 hat der Adventmarkt „klein und fein“ am Kirchenplatz in Fuschl geöffnet und bietet ein abwechslungsreiches Programm: von kostenlosen Pferdekutschenfahrten, Konzerte des Kindergartens, der Volksschule sowie einheimischen Musikerinnen & Musikern bis hin zu einem bunten Kinderprogramm, auch verschiedene Handwerksaussteller und die Genussstände laden zum Einstimmen in die Weihnachtszeit ein.In diesem Jahr sammelt der Markt für die kleine Haylie Irran, welche mit Ihrem jungen Alter von sechs Jahren schon sehr viele Schicksalsschläge erleben musste. Haylie leidet an dem sogenannten TAY SACHS Syndrom – eine neurologische Erbkrankheit, die meist in wenigen Jahren durch eine wiederkehrende Lungenentzündung zum Tod führt. Die Kinder verlieren die Fähigkeit zu hören und zu sehen. Das Spielen und einfachste Bewegungen sind nicht mehr möglich, die Ernährung erfolgt durch eine Magensonde und Sauerstoff kann nur noch künstlich zugeführt werden. Auch das Lachen und Weinen mit Tränen verlernen Kinder, die am TAY SACHS Syndrom leiden.
Ihre Mutter, Eva Irran, hat aus diesem Grund eine Bucketlist „Das beste kommt zum Schluss – Wunschliste“ erstellt, die der Adventmarkt mit seinen Ausstellern und allen Besuchern im heurigen Jahr unterstützen möchte.

Quelle: meinbezirk.at

Wir sind ganz überwältigt dass man Haylie ausgewählt hat und freuen uns schon darauf morgen dort vorbei zu sehen und vielleicht eine romantische Kutschfahrt zu machen 🙂

Es ist einfach unglaublich wie viel Menschlichkeit man immer wieder findet auf dieser Erde. Und mein Herz geht auf wenn ich sehe wie viele Menschen meine kleine Haylie bereits berührt hat, und wie viele durch uns nun mehr über diese Krankheit erfahren haben.

Wir werden eine Heilung finden, irgendwann. Auch wenn es für Africa und so viele andere schon zu spät ist, und wahrscheinlich auch für Haylie zu spät sein wird.

Wir werden eine Heilung finden.

Danke Stephi für dein großes Herz, dein riesen Engagement und dein Herzblut, dass bestimmt in diesem Projekt steckt!

Hallo!
H erzlich Willkommen in unserer verrückten Welt! Schön, dass du da bist!
Wer bloggt hier?
Das bin ich! Verheiratete Mama von zwei Mädels, aus Oberösterreich, durch und durch Chaotin, Weltverbesserin, Träumerin und noch vieles mehr, namens Eva. Meine große Tochter Haylie litt am seltenen Tay-Sachs Syndrom und hätte eigentlich nur ca. 3 Jahre alt werden "dürfen", doch sie war eine Superheldin und kämpfte fast 8 Jahre gegen diese Krankheit! Hier lest ihr über unser Leben mit einer tödlichen Krankheit, wie wir mit der Trauer umgehen, aber auch allerhand aus unserem ganz normalen Mami-Wahnsinn!
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